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Simone Rossoni.
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Buongiorno a tutti,
mi presento, ho 36 anni e da mesi ho il terrore di poter avere dei sintomi che riportano ad una brutta malattia: la sla
Tutto è iniziato a febbraio 2016 dove ho iniziato a svegliarmi diverse volte durante la notte e mi ritrovavo con le ultime due dita
delle mani addormentate (sia mano destra che mano sinistra non insieme ma a volte una e a volte un'altra).
Dopo un mese circa ho pensato di andare dal mio medico di base il quale ha sostenuto che il mio sonno poteva esser condizionato da uno stato di ansia (che in quel periodo non avevo) e che gli addormentamenti delle dita delle mani potevano dipendendere da un ernia cervicale causata dallo sport che pratico(vado in palestra 5 volte a settimana e sollevo pesi).
Rassicurato sulla paura di avere una malattia grave, cerco di non farmi troppe paranoie e decido di aspettare per vedere se la situazione migliori.
Faccio passare un pò di mesi (siamo a settembre) , la situazione non cambia e quindi decido di farmi vedere da un neurologo.
Quest'ultimo esclude subito la malattia attraverso l'esame "standard" e mi dice di fare un'elettromiografia.
Sull'elettromiografia non emerge nulla se non una piccola sofferenza sul mignolo della mano sinistra.
La neurologa che ha eseguito l'esame mi dice che è tutto ok e per togliermi ogni dubbio di farmi una risonanza alla zona cervicale per vedere se è da li che nasce il problema.
Di nuovo sollevato, torna dalla neurologa che mi ha visto la prima volta la quale mi tranquillizza e mi dice che potevo anche evitare di farmi la risonanza tanto probabilmente a livello di protusioni o ernie qualcosa sarebbe saltato fuori e da li la spiegazione ai miei problemi.
Ovviamente felicissimo per l'esito dell'esame e quindi di avere escluso quella brutta malattia mi metto l'anima in pace e mi dico:
Vabbè dai, magari con l'età il sonno cambia e le dita addormentate dipendono da un'ernia e mi tranqullizzo.
Tutto questo fino ad inizio dicembre quando la situazione peggiora ancora:
1) Forte dolore pulsante all'altezza della tibia della gamba sinistra che si sposta sulla caviglia e sale fino al polpaccio.
Il dolore va e viene da 20 giorni , piu' o meno forte , a volte presente in tutti e 3 i punti a volte solo su una parte.
Quando è presente solo sul polpaccio assomiglia ad un crampo anche se non della stessa intensità
Non ho avuto traumi ma il dolore è nato da solo senza nessuna motivazione
2) Fascicolazioni in tutto il corpo ma sopratutto sulla gamba sinistra.
Se assumo posizioni poco comode la gamba inizia a formicolare
3) Le ultime due dita delle mani iniziano ad addormentarsi anche di giorno e formicolii su entrambe le mani e sul braccio sinistro
4) Difficoltà nel deglutire
Vado da un altro neurologo (preferisco avere un altro consulto) il quale mi fa rifare la visita e per farmi stare piu' tranquillo mi fa ripetere
l'elettromiografia e una risonanza encefalo, e colonna in toto con valutazione midollare.
L'esito dell'elettromiografia è lo stesso di quella di ottobre mentre la risonanza a livello di cervicale rileva un ernia, una protusione e un artrosi
cervicale.
Porto gli esami al neurologo il quale mi dice che non devo preoccuparmi e che gli addormentamenti sono causati dall'ernia mentre per quanto riguarda la gamba per lui ho una tendinite.
Dice di stare tranquillo perchè la SLA non dà sintomi "sensitivi".
Io continuo a non essere tranquillo perchè vedo che la situazione peggiora e su quest'ultima affermazione ho letto di persone che invece come primi sintomi hanno avuto proprio i formicolii e gli addormentamenti di qualche arto.
Ora mi chiedo, ma veramente tutto quello che mi sta succedendo può essere causato dalla situazione della cervicale?
Secondo voi, l'elettromiografia avrebbe dovuto segnalare qualcosa di piu' serio o questi sintomi sono ancora nello stato iniziale e quindi non rilevabili?
Di umore sto veramente a terra perchè non mi spiego come sia possibile che tutte le sante notti da febbraio ad oggi le dita si addormentano (a volte anche di giorno) e sopratutto questo dolore/fastidio alla gamba veramente nato dal nulla.
Grazie in anticipo a tutti coloro che mi daranno un parare. -
bioric72.
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A me sembrerebbero invece proprio i classici segni di una compressione a livello vertebrale..escluderei veramente altre ipotesi. Ti direi di star tranquillo, anche se capisco che può non essere facile.. . -
Simone Rossoni.
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Intanto grazie per la risposta.
La cosa che mi terrorizza un pò è che la situazione peggiora di giorno in giorno.
Stanotte, per la prima volta, ho avuto il braccio sinistro e la gamba sinistra intorpiditi e addormentati.
Ho dormito piu' o meno fino alle 3 quando ho iniziato a sentire questa strana sensazione.
Da quel momento in poi mi addormentavo e mi risvegliavo (di continuo come al solito) e al risveglio continuavo a sentire questa sensazione.
Girandomi nel letto la sensazione passava, mi addormentavo risvegliandomi dopo poco sempre con quella sensazione.
Fino a qualche tempo fà ero un pò piu' tranquillo perchè entrambi i neurologi che mi hanno visitato mi dissero che la SLA non da segni sensitivi però purtroppo su internet ho letto di un ex allenatore di pallavolo che riscontrava come primi sintomi proprio parestesie e formicolii e che nessuno sapeva dirgli cosa aveva.
La paura è tanta e non riesco a stare tranquillo. -
fegiz80.
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Ciao Asterixs,
a quanto pare oltre all'età abbiamo altre cose in comune... Io ho lo stesso tuo problema delle dita che si addormentano, soprattutto negli ultimi due giorni. Stanotte mi sentivo addormentate anche le gambe con formicolii diffusi e anche adesso che sono al lavoro seduta al computer le sento così...con quei formicolii fastidiosi e il senso di intorpidimento. Ho passato la notte a muoverle per assicurarmi che funzionassero ancora, infatti non ho chiuso occhio e oggi sono scassatissima
Quando ho fatto la visita neurologica è risultato tutto nella norma e la neurologa mi ha rassicurata dicendomi che se proprio volevo fare un ulteriore accertamento avrei potuto fare una RM alla rachide cervicale per verificare la presenza di ernie che potessero causare le parestesie.
Al contrario di te non l'ho fatta, anche perchè il mio medico generico mi ha sconsigliato di farla dicendo che secondo lui era improbabile si trattasse di ernia perchè mi avrebbe dato sicuramente altre manifestazioni (dolore ecc), e sottolineando che se si può evitare di farsi una risonanza alla testa è meglio
Però a leggere quello che scrivi tu e notando quanto siano simili i sintomi mi viene da pensare che invece quest'ernia potrebbe esserci davvero, quindi ne riparlerò col dottore e vedrò se è il caso di farla, almeno per capire se posso fare qualcosa per alleviare i sintomi. A te hanno consigliato qualche terapia? Tipo ginnastica posturale o simili?
Al di là di questo io sto facendo il possibile per tranquillizzarmi pur avendo fatto meno visite di te e cerco di farmi bastare i riscontri che ho avuto e che non riconducono a quelle malattie che tutti noi qui temiamo. Ho passato il Natale peggiore della mia mia vita per via del mio stato fisico ma soprattutto mentale e non voglio più angosciare me e chi mi sta intorno.
Anche se non è facile credo che dovremmo imparare a farci bastare i pareri medici ma soprattutto smetterla di ossessionarci con ricerche su Internet che non fanno altro che aumentare la nostra ansia.. -
Simone Rossoni.
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Ciao Fegiz, ho letto un pò la tua storia e capisco che tu possa essere spaventata quanto me però mi è sembrato di capire che i tuoi problemi ci sono da qualche giorno o comunque da un mesetto a questa parte.
Nel tuo thread piu' tardi ti dico come la penso io.
La mia situazione purtroppo non mi fa stare per niente tranquillo perchè ci sono delle cose troppo strane e che nessun medico ancora mi ha spiegato.
Questo dolore alla gamba è veramente strano, a volte fastidiossimo e a volte molto leggero.
Non è passato nemmeno con un ciclo di brufen (1 bustina al giorno per 5 giorni)
Si sposta dalla caviglia, alla tibia al polpaccio e a volte al femorale.
Ma non và mai via
Ormai sono 3 settimane che ci convivo...l'ultimo tentativo è fare un pò di fisioterapia tipo tecar e sperare di risolvere.
Tra l'altro un dolore nato dal nulla.
L'altro fastidio è il sonno, questi continui risvegli notturni anche di 20 volte (da 10 mesi).
Da un paio di giorni sto provando il rivotril che mi aiuta a dormire meglio però i risvegli ci sono lo stesso (anche se ovviamente molti meno)
L'altra cosa strana è che i miei fastidi alla cervicale (non di poco conto lo sò) possono essere tali da crearmi tutto questo scombussolamento fisico.
Da una parte mi tranquillizzo perchè dico cavolo ho fatto due visite con 2 neurologi diversi, 2 elettromiografie in due centri diversi poi una risonanza encefalo e colonna in toto con metodo di contrasto ma ti pare che non usciva nulla?
Dall'altra però sento di storie che mi mettono paura.
L'ultima lo zio di una mia conoscente che aveva un dolore alla gamba e nessuno riusciva a dargli una spiegazione e dopo mesi gli hanno diagnosticato la malattia che tanto temiamo.
Ovviamente non sono entrato nel dettaglio perchè non la conosco bene e non mi andava di chiederle bene i dettagli anche perchè non sò quanto fosse informata però la cosa mi mette paura.
Fossero solo le fascicolazioni sarei sicuramente piu' sereno , ma tutta la situazioni mi preoccupa.
Mi farebbe piacere sentire altri pareri anche in merito alla frase:
"ho fatto due visite con 2 neurologi diversi, 2 elettromiografie in due centri diversi poi una risonanza encefalo e colonna in toto con metodo di contrasto ma ti pare che non usciva nulla?"
Se questi fastidi che ho fossero l'inizio della malattia, gli esami che ho fatto avrebbero dovuto rilevare qualcosa?
Grazie in anticipo. -
RayLight.
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Credo che, come ti è stato già detto, tutti i tuoi sintomi siano un classico dell'ernia del disco a livello cervicale, inoltre la sla non esordisce con alcun sintomo sensitivo essendo una malattia che attacca solo i neuroni deputati al movimento, e non al senso. Una condizione da prendere in considerazione se non si spiega con la cervicale è la neuropatia periferica sensitivo-motoria. Saluti. . -
Simone Rossoni.
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Grazie per la risposta RayLight, ci tenevo molto ad un tuo commento.
Faccio passare qualche giorno e vi aggiorno sugli eventi (che spero non ci siano o che siano positivi)
Al momento sono in questa situazione
Sonno: grazie al rivotril riesco a dormire decentemente (i risvegli si riducono a 3/4 che per me è una gran cosa).
Dolore alla gamba: sempre presente , va e viene, piu' o meno forte e va dalla caviglia al polpaccio ed alla tibia (a breve proverò a contattare qualche ortopedico e vediamo se con qualche terapia mirata va via)
formicoli e addormentamenti : di notte con il rivotril non mi accorgo di nulla. penso che il motivo sia dovuto al fatto che mi stordisce proprio...so che non fà bene ma per il momento mi tocca scegliere il male minore. Affrontiamo un problema per volta e devo dormire altrimenti il giorno non riesco a fare nulla.
Di giorno invece i formicoli e sensazione di addormentamento ci sono alla gamba sinistra (quella dolorante) e alle ultime due dita di entrambe le mani. Qui per provare a risolvere il problema mi toccherà contattare un neurochirurgo e vedere quello che mi consiglia.
Fascicolazioni sempre presenti in tutto il corpo... questo credo che sia dovuto alla mia forte ansia e paura e fino a quando non superò questa situazione non credo passeranno
Grazie ancora a tutti
Buonanotte. -
Simone Rossoni.
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Dopo circa 10 giorni vi aggiorno sulla situazione:
Iniziamo dal sonno:
Stanotte non ho preso il rivotril (l'avevo finito) ed è stato un disastro.
Mi sarò svegliato un sacco di volte.
Senza di esso non riesco proprio ad avere un sonno pesante ma di certo
non posso mica pensare di poter prendere uno psicofarmaco per la vita
Fascicolazioni:
Situazione invariata
Sempre presenti in vari punti sopratutto sulle gambe
Dolore alla gamba:
Questo è leggermente meno presente
Addormentamenti ultime due dita delle mani:
Ci sono sempre anche se la notte con il rivotril me ne accorgo meno.
Di giorno non sono peggiorati ma sempre molto lievi
La prossima settimana inizio a lavorare con un chiropratico.
Speriamo di migliorare la situazione
Inoltre si è aggiunto un problema al pollice della mano destra.
Mi fa male e non lo muovo benissimo
In generale mi sento meno forte.
Me ne sono accorto in palestra dove ho dovuto abbasare i carichi altrimenti non ce la facevo.
Non parlo di tanta forza, quindi forse è una questione psicologica però oggettivamente faccio piu' fatica rispetto
ad inizio dicembre
Non riesco a stare tranquillo nonostante le rassicurazioni dei medici.
Sto cercando di resistere ad andare da uno psicologo piu' che altro perchè ho speso un sacco di soldi
per le visite fatte finora alle quali dovrò aggiungere le sedute con il chiropratico.
Al momento posso solo sfogarmi sul forum perchè le persone che mi sono accanto non riescono a capire come mi sento
Per loro, visto che di visite ne ho fatte tante e tutte negative (ovviamente ringraziando il cielo), io esagero.
Loro avranno anche ragione, fatto sta che però la situazione continua a peggiorare.. -
Scolari.
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Ciao, io credo che neppure i tuoi sintomi rientrano nel caso della SLA, è una malattia che colpisce i nervi motori, non quelli somato-sensoriali, Purtroppo esistono una miriade di disturbi meuromuscolari, minori della malattia che temi di avere. Come ha detto già Ray, potrebbe piuttosto trattarsi di una neuropatia periferica che colpisce i nervi sensitivi, se questi tuoi sintomi non si spiegano con l'ernia che ti hanno diagnosticato. Considera però che un ernia, a seconda della sua grandezza e posizione, può manifestarsi con sintomi anche alle braccia e alle gambe, in quanto può creare una compressione di alcuni nervi. Riguardo al Rivotril, credo sia giustificabile che non assumendolo, ne risente il sonno, crea comunque una certa dipendenza che io sappia, tuttavia non significa che dovrai assumerlo tutta la vita, per riuscire a dormire meglio esistono anche rimedi naturali, farmaci fatti a base di specifiche erbe che aiutano un regolare sonno. Per quanto riguarda l'ansia, lo psicofarmaco può aiutarti, ma che deve fare il lavoro principale, sei tu, inanzitutto accettare che hai un problema , ma che questo problema non si chiama SLA. A dirti di cosa si tratta è un compito che spetta ai dottori, non sei tu che puoi cercare la causa, saranno poi i dottori stessi a proporti una soluzione per risolvere il problema, se non è possibile risolverlo, a trovare una soluzione quantomeno per ridurre certi sintomi. Tu comunque non fermarti mai, sia fisicamente che emotivamente, guarda sempre avanti. . -
Simone Rossoni.
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Ciao Scolari,
ti ringrazio per la forza che mi dai.
Sinceramente se avessi solo le fascicolazioni non mi farei troppi problemi.
Purtroppo invece ho altri sintomi e quindi tutto il giorno continuo ad avere pensieri negativi.
Per le fascicolazioni cerco di pensare positivo e mi dico vedrai che saranno benigne.
Però per esempio mi preoccupa il sonno, che rispetto a pochi mesi fa è cambiato.
Qui penso negativo perchè mi convinco che mi sveglio perchè il mio corpo si accorge che qualcosa non và.
Per i formicolii e le parestesi cerco di convincervi che la mia situazione cervicale è talmente compromessa da portarmi
questi fastidi
E poi penso alla gamba sinistra che mi da fastidio e anche qui cerco di convincermi che dipenda dalla cervicale.
Inoltre si è aggiunto anche il pollice destro che sento un pò dolorante e che a volte non muovo bene perchè mi tira un nervo.
Per finire la palestra dove mi accorgo che qualcosa è cambiato e non parlo tanto a livello di forza (dove volutamente ho abbassatyo i pesi)
ma parlo a livello di stanchezza dei muscoli durante gli esercizi (specialmente le spalle e i bicipiti li sento affaticarsi con molto facilità e i pesi sono inferiori)
I momenti in cui mi sento meglio sono quelli in cui mi dico:
Per quanto riguarda la SLA è fondamentale la visita fatta dai neurologi e in secondo luogo gli esami strumentali.
A me hanno visitato due diversi , piu' tre EMG fatte con altri neurologi e tutti quanti hanno escluso totalmente questa malattia.
Un paio si sono anche messi a ridere dicendomi che non ho l'età e che i miei sintomi non sono riconducibili ad essa.
Quindi adesso non ce l'ho.
Fatto sta che io non sto bene e in un anno (Febbraio 2016) vedo che le cose vanno sempre peggio
grazie ancora a tutti per il supporto.... -
Simone Rossoni.
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Nuovo sintomi:
E' da ieri che sento i muscoli delle gambe affaticati.
La cosa strana è che non sento la classica fatica su tutto il quadricipite ma sento la fatica sulla parte alta della gambe.
Diciamo quasi all'altezza del bacino.
Non capisco cosa mi stia succedendo, però a livello fisico sento un bel decadimento.
Io l'ultima elettromiografia l'ho fatta 15 giorni fà (sia quella con gli elettrodi che quella con gli aghi) ed era risultata negativa (come le altre due fatte ad ottobre e dicembre) ed il neurologo mi ha del tutto tranquillizzato.
A distanza di 15 giorni posso stare sempre peggio?
Non vi nascondo che mi alzo ogni mattina sperando di non avere nuovi sintomi.
Spero solo di non aver fatto gli esami troppo presto.
Ormai mi appiglio solo al pensiero che in caso di SLA alla visita neurologica sarebbe emersa.
Ho chiamato il centro Nemo di Roma (specializzato in queste malattie)ma non vogliono vedermi , o meglio dopo continue chiamate e forte insistenza sono riuscito a farmi dare un appuntamento per aprile.
Non essendoci sospetti da parte dei neurologi per loro non c'è urgenza ( e questo mi solleva) e quindi mi hanno dato un appuntamento a distanza di mesi,però il mio stato d'animo è a pezzi perchè il mio fisico da forti segni di cedimento.
C'è qualcuno che ha qualche consiglio da darmi?. -
Scolari.
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Ciao, l'unico consiglio che posso darti è di cercare di non focalizzare troppo l'attenzione sui tuoi sintomi, meno darai peso, meno gli avvertirai. Hai mai pensato che forse i tuoi sintomi possano dipendere da cause molto più futili, come ad esempio da posture sbagliate o da movimenti sbagliati? Non descrivi sintomi di una vera malattia neurologica (i sintomi che descrivi non sono certamente compatibili con una condizione patologica), tante volte un semplice esame del sangue può dare molte risposte in più di 1000 visite neurologiche, non ha senso continuare a cercare gravi malattie neurologiche, che di per sè sono già state escluse. . -
Simone Rossoni.
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Come al solito ti ringrazio per la risposta.
Parli delle analisi generiche del sangue?
Il mio cervello dovrebbe soffermarsi su questa frase che hai scritto:
"non ha senso continuare a cercare gravi malattie neurologiche, che di per sè sono già state escluse"
E dovrei ripetermela all'infinito e invece penso sempre alla SLA.
Però come faccio a non pensarci se vibro in continuazione , la notte mi sveglio spesso senza un motivo apparente non riuscendo a riposare bene (a volte con le dita addormentate), in palestra con pesi inferiori mi affatico con molta piu' facilità e penso che la mia forza stia piano piano andando via, ho un dolore alla gamba sinistra che va e viene passando dalla tibia, caviglia e polpaccio.
A parte il sonno e le dita addormentate che me li porto dietro da un anno circa, mi far star male l'idea che in un paio di mesi il mio fisico sia cambiato così tanto e quindi mi butto giu' perchè penso : tra 1 anno, se continua così, come starò?
Sò che ci sono persone che si trovano nella mia stessa situazione (alcuni forse anche peggiore) ma non riesco a ritrovare la mia serenità.. -
Scolari.
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Tu dici: "mi sembra che la forza stia diminuendo, mi sembra che stia peggiorando, mi sveglio continuamente di notte senza apparente motivo, come faccio a non pensarci se vibro continuamente..." beh capisco che tu stia male, ma tutto questo nulla a che vedere con le malattie neurodegenerative. Per contro è copatibile con un soggetto molto ansioso che sta facendo dei suoi sintomi e della SLA un ossessione, una cosa che dovresti valutare di risolvere con l'aiuto di uno psicologo, non con un neurologo. Se realmente avessi quella scriveresti: "improvvisamente non riesco più a salire le scale, non riesco a prendere in mano un bicchiere, non riesco più a reggermi sulle mie gambe ecc.. ecc.. e alla visita neurologica è emersa una condizione patologica con segni di denervazione e perdità delle normali funzioni motorie". . -
Simone Rossoni.
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Io infatti una cosa che mi sono sempre chiesto è:
La perdita di forza per quella malattia è improvvisa?
faccio un esempio:
Fino ad una settimana fà ero nel completo delle mie forze ed ora (dopo quindi pochi giorni) non alzo nemmeno un bicchiere o non ce la faccio a salire le scale.
Perchè se è così, non è il mio caso e magari inizio a farmi qualche paranoia in meno.
Al contrario invece,per quanto mi riguarda, mi metto paura perchè oggettivamente nelle ultime settimane mi affatico con piu' facilità e i muscoli specialemente spalle e braccia faticano di piu'.
Quindi nel mio cervello scatta l'impulso di dire:
Cavolo, rispetto ad un mese fà mi stanco con piu' facilità , faccio pesi piu' bassi, se continua così tra un anno non alzo nemmeno un bicchiere.
In piu' ci metto tutti gli altri sintomi e la mente viaggia perchè pensi che questo sia solo l'inizio.
So che qui nessuno è un dottore, però voi (in particolare te Scolari) cosa sapete a rigurdo?
Io non cerco piu' su internet perchè se ne leggono di tutti i colori e magari alcune storie sono anche alterate da qualche giornalista.
Questa è una cosa che ai neurologi che mi hanno visitato non ho mai chiesto.
Grazie in anticipo a tutti.
Situazione che peggiora |