-
simtau.
User deleted
Non ho più paura di sla o quant'altro, ho paura dell'ignoto........
Sono complessivamente 5 anni che fascicolo, ma i primi 3 le avevo sporadiche in qualsiasi parte del corpo.
Esattamente 2 anni a questa parte sono incominciate lentamente ad essere sempre più presenti.
Ad oggi ho i polpacci che fascicolano ininterrottamente 24 ore su 24 non ho problema a farle vedere a chiunque.
Ci sono, e non smettono. A giorni un po' di più a giorni un po' meno, ma comunque non ci sono mai momenti che smettono.
Sul resto del corpo ci sono ma se le devo far vedere è difficile perchè sono meno e non so dove compariranno.
Un anno fa quelle dei polpacci non era detto che riuscissi a farle vedere perchè avevo momenti di pausa relativamente lunghi,
tipo smettevano per una mattinata o per una nottata, mentre nel resto del corpo era impossibile vederle perchè erano ancora più rade.
2 anni fa era quasi impossibile vederle in tutto il corpo anche se nei polpacci erano più frequenti.
Fortunatamente non ho altri sintomi... non ho debolezza.
Oggi non sono invalidanti fisicamente, (a parte la notte che a volte non mi fanno dormire bene) ma psicologicamente!!!!!
Perchè ho fatto 4 elettromiografie, analisi del potassio, sodio... ecc ecc.... Sono stato al Besta di Milano e a Verona.
Qui a firenze ho fatto visite con il migliore neurologo, ma nessuno mi dice la causa.
Il problema è che sono in costante lentissimo aumento e non vanno mai in remissione.
Mi chiedo quanto dovrò aspettare ancora perchè qualcuno si prenda "la briga" di capire cosa le provoca!
Tanto indietro ormai non torno e ne sono certo.
Ad oggi ne avrò 10.000 al giorno non posso contarle, e quando vedo gente che ne ha 100 al giorno mi viene da invidiarle,
perchè tra qualche tempo non si rivedrà mai più su questo sito.
La più illustre reumatologa di firenze mi ha diagnosticato la fibromialgia e mi ha indirizzato a fare una cura fisioterapica
in un istituto dove c'è una specialista in queste cose....risultato? Fascicolo più di prima, non è servito a nulla.
Bevevo molto e i medici incolpavano l'alcol delle fascicolazioni. Sono completamente astemio da più un anno e sono peggiorato lo stesso.
2 anni fa ero 94 chili e con la dieta ho buttato giù 30 kg.... niente lo stesso.
Ho cominciato a correre e a fare palestra da 1 anno e mezzo 6 ore la settimana........ancora niente.....
E' un lento e inesorabile peggiorare. Ma c'è qualcuno che è come me?
Uno lo avevo trovato in america che è stato 2 anni al mio stadio attuale di fascicolazioni ma poi gli sono passate e non sa come.
Non ho paura di sla perchè ormai sarebbe dovuta venir fuori. Ho solo paura dell'ignoto.......
Dove finiro di questo passo? Senz'altro nella migliore delle ipotesi imbottito di psicofarmaci per riuscire perlomeno a dormire....
Sennò quale malattia rara verrà fuori?
A volte penso di fare cose brutte a volte vorrei strapparmi i muscoli di dosso ed essere in un altro corpo.
La mia vita è uno schifo penso sempre e sento sempre tutte queste fascicolazioni e non riesco più a vivere serenamente.
Scusate lo sfogo, ma non ce la faccio più, è un crescendo che non so dove mi porterà..... -
tzitzi84.
User deleted
io penso che hai lavorato troppo con la testa su un sintomo che come dici tu stesso non ti preclude nessuna attività e ti fa vivere una vita nel pieno delle tue possibilità fisiche. sei io avessi solo le fascicolazioni da 5 anni ora te lo giuro sarei a scalare il k2. goditi il tuo stare bene e non la possibilità di avere chissà quale male terribile. tutto ciò che dovevi escludere , l'hai escluso abbondantemente mi pare...su con la vita. . -
simtau.
User deleted
io penso che hai lavorato troppo con la testa su un sintomo che come dici tu stesso non ti preclude nessuna attività e ti fa vivere una vita nel pieno delle tue possibilità fisiche. sei io avessi solo le fascicolazioni da 5 anni ora te lo giuro sarei a scalare il k2. goditi il tuo stare bene e non la possibilità di avere chissà quale male terribile. tutto ciò che dovevi escludere , l'hai escluso abbondantemente mi pare...su con la vita.
Grazie per il tuo commento. Purtroppo non è una cosa che si può fare solo perchè si decide con la logica. Ci ho provato tante volte ed anche con la mia psicologa...... Ma il mio lato emozionale non solo non lo accetta, ma sente che c'è qualcosa che non va e non posso dargli torto perchè ci sono delle cose che oggettivamente fanno pensare in quella direzione. E' solo questione di tempo ed io non voglio ritrovarmi un giorno a poter dimostrare che avevo ragione quando magari qualcosa avrei potuto fare da molto tempo prima è non c'è più niente da fare. Non sono uno che riesce a dire: vabbè oggi sto bene e se domani starò male ci penserò poi. Quindi comunque mi sarò rovinato tutti gli anni che sono stato male avendo la paura addosso. Non è detto neanche che sia una malattia mortale, ma solo il fatto di stare rovinando la vita mi fa cercare le cause e spero di trovarle. Spero che tu abbia ragione, ma non ci credo più perchè non regredisce. Grazie comunque..... -
RayLight.
User deleted
@simtau
Mi ricorda un periodo in cui ero combinato così. Fascicolazioni in crescendo in qualsiasi parte del corpo, a volte avevo dei non stop che duravano settimane. In quel periodo dormivo male, facevo palestra e dovevo studiare per gli esami di ingegneria, non lo so neppure io come ho fatto a laurearmi in una facoltà così dura con questa porcheria di sopra, assieme a 100 altri problemi tipo ansia, gastrite, diarrea, extrasistole. Ricordo che lo stare seduto a studiare centuplicava le piccole fascicolazioni alle gambe, che come popcorn scoppiettavano da un muscolo all'altro facendomi assimilare una sensazione di malessere generale. Ho coniato i termini più tragici tipo "pila neuromiotonica" oppure "rogna nei muscoli", pensavo di avere qualche malattia autoimmune o qualcosa tipo lyme al cervello, oppure di essermi fatto un danno in un periodo in cui prendevo troppi ansiolitici.
Devo dirti la verità, ora va molto meglio rispetto a prima. Col tempo ho scoperto che le fascicolazioni posso essere causa di insonnia, e possono essere causate dall'insonnia, per cui è un cane che si morde la coda. Una volta che entri nella spirale, tendono ad aumentare vertiginosamente. La prima cosa da fare, quindi, è riuscire a dormire. Devi dormire molto, farti una tirata di 10 ore di seguito di sonno buono. Altro fattore è dato dallo stress. Percepire il tuo corpo come una sorgente di fastidio, non fa che creare altro fastidio. Sicuramente ci sono delle sorgenti di stress nella tua vita che dovresti rimuovere, a volte sono delle vere e proprie carenze. Sei soddisfatto della tua carriera? Della tua famiglia? Del posto in cui vivi? Hai progetti per il futuro? Sono domande importanti alle quali se non si trova una risposta decente, possono insidiarsi problemi psicologici come stress e depressione. Lo so che non è normale, ma a volte deriva tutto da questo. Una situazione stressante può essere la causa dei sintomi più subdoli.. -
Scolari.
User deleted
Ciao simtau, molti utenti si trovano nella tua medesima situazione e spesso non c'è una risposta chiara sull'origine delle fascicolazioni, ma considera che solitamente non sono relegate ad alcuna causa patologica, possono dipendere da cause come l'ansia, lo stress o un sonno irregolare. Spesso in queste problematiche, diventa un circolo vizioso, uno stato depressivo o di ansia, può generare malessere generale e da quest'ultimo evoca ulteriore paura e angoscia, quando in realtà la causa scatenante, è magari una problematica psicologica. Anche secondo me dovresti cercare di farti una bella dormita, trovati un interesse, comincia a studiarti un argomento che ti affascina, questo aiuta a distrarti, insieme prova a sfogare lo stress con una bella attività sportiva, ascolta della bella musica e magari prima di corricarsi, provare con qualche rimedio naturale che possa conciliare il sonno. Sono tutte piccole cose che alla fine potrebbero fare la differenza, il mondo è pieno di cose affascinanti che aspettano solo di essere apprese e la vita, nonostante ogni tanto pone degli ostacoli, offre anche tante soddisfazioni che vanno aprezzate, gli ostacoli invece vanno superati e lasciati alle spalle. Su con il morale, la tua situazione non lascia presagire nessuna situazione patologicamente rilevante. . -
phool.
User deleted
aumentano gradualmente, interessando gli arti, nella sclerosi laterale primitiva e i nervi cranici inferiori nella paralisi progressiva pseudobulbare.Fascicolazioni e atrofia muscolare possono insorgere molti anni dopo. Questi disturbi in genere evolvono per vari anni prima che si instauri un'invalidità totale.
adil. -
.
Mi ci rivedo tanto qui..
Ma perché ca.. si cancellano gli utenti?
Chissà che fine avrai fatto simtau...
Simtau, sei ancora vivo? Se ci sei batti un colpo!!. -
.
Si cancellano perché una delle soluzioni e stare lontano dal forum.. . -
.
La stessa situazione di simtau la vivo anche io.... chissà se ci sarà un termine 🥺🥺🥺 . -
.
Penso che la viviamo un po' tutti qui dentro.. purtroppo.. . -
.
Si lo so ma 5 anni è da incubo al di là di come finirà.... ovviamente parlo per me....se ci dovessero essere novità vi aggiorno ... Ora iniziato tegretol vi farò sapere al momento sembrano addirittura peggiorate🥺🥺🥺🥺 . -
.
Io ho smesso di prendere qualsiasi cosa. E sintomi assurdi ne ho avuti e ancora ne ho.. però sicuramente il pensarci meno possibile un po' mi sta aiutando come lo sport. Prima non potevo appoggiarmi due secondi sulle mani che mi formicolavano.. o anche accavallare le gambe.. sono tutte sensazioni che stanno sparendo.. però ho ancora fascicolazioni e a volte dolori alle mani.. cmq aggiornaci pure se la terapia dovesse funzionare.. . -
.
Contaci!!! Io ho delle botte passami il termine ovunque...il problema è come non pensarci....devo solo muovermi per non sentire nulla appena ferma, appena sdraiata o seduta partono a go go.... desidero tanto rilassarmi un pochino trascorrere una mezza giornata su' di un divano ma è impossibile😭
Edited by Amyaurora - 25/9/2020, 16:50. -
.
Ma guarda ho passato il primo periodo che era così anche per me.. ma sicuramente la mia ansia era a mille.. adesso se mi metto a guardare la TV ne ho ogni tanto ai polpacci.. per il resto del corpo raramente... Soprattutto ci faccio meno caso.. pensa che da giugno fino qualche settimana fa' avevo fastidio alla lingua e a volte mi sembrava di fare fatica a parlare . Adesso e da qualche gg che non ho più queste sensazioni . Assurdo.. . -
.
Dai non mi parlare di lingua ....io era una vita che non avvertivo più nulla sulla lingua.. è una settimana che mi brucia mi fascicola e ho la sensazione di deglutire anche la saliva male... guarda tutto è così assurdo .
Fascicolazioni in lentissimo crescendo |
