Aggiornamento storia!

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    fascicolante in evoluzione, preoccupato!

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    Ciao a tutti, è da tanto che non aggiorno la mia situazione sul forum e oggi vorrei raccontarvi un po come va.
    Piccolo sunto: sono un anno e 2 mesi circa che ho disturbi fisici e psicologici che prima non ho mai avuto. Tutto è iniziato una sera del gennaio 2013, quando dopo essermi alzato di scatto dal divano, dopo cena(pesante), ho avuto una strana sensazione al braccio sinistro. In particolare era la mano, mi si era contratta e per qualche secondo, chiusa tipo a ostetrico. Ovviamente attacco di panico..il primo della mia vita. Da li comincio ad andare nel panico per una settimana circa, poi mi accorgo delle fascicolazioni..internet..devasto.
    Visite mediche, 2 emg ( in una piccolo problema su l5-s1), psicoterapia, benzodiazepine, mag2 e polase a gogo che fanno praticamente niente.
    Mi calmo solo con le benzo e i miorilassanti, che poi sospendo stufo dopo 4 mesi.
    Gli attacchi di panico, inizialmente frequenti, tendono a diminuire, quasi a scomparire, ma uno al mese o pre-attacco nn me lo faccio mai mancare.
    Un giorno mi accorgo addirittura che riesco a provocarmeli se avvicino il mignolo al pollice..sento la sensazione che sentii all'inizio e parte...
    In questo periodo i sintomi si sono sempre aggiunti e mai scomparsi, a volte attenuati, ma subdolamente pronti a ripresentarsi quando vogliono.
    Provo ad elencarli tutti se ci riesco e a fare una piccola nota.
    Fascicolazioni: h24/7...praticamente sempre ai polpacci(+sinisto) e presenti random ovunque. Presenti a ogni sforzo o movimento strano(a volte anche non strano), dopo un colpo di tosse o starnuto.
    Crampi: se piego le dita dei piedi, se tiro il polpaccio, se mantengo troppo una posizione. A volte anche se nn faccio niente e mi sdraio mi vengono dietro la schiena o alla pianta dei piedi.
    Dolori: alla schiena zona lombare sempre, tutti i giorni, alle gambe dopo una camminata lunga, ai polsi, ai talloni, alle giunture, ai muscoli in generale se mi muovo troppo( quasi sempre il giorno dopo)
    Ossa che scricchiolano(gia avuto ma meno forte): le ginocchia se mi piego fanno un crack udibile anche a distanza, i gomiti dopo aver guidato se provo a piegarli si quasi bloccano e fanno un rumore pazzesco.
    Affanno: se faccio due rampe di scale o cose che in generale prima mai avrebbero.
    Resistenza: diminuita tantissimo..mi stanco subito, spesso anche a parlare, ridere, bere, mi tremano le guance e le labbra..cosa molto imbarazzante anche se dicono non si nota.
    Occhio che trama: non sempre a periodi, soprattutto se lo strizzo forte
    Singhiozzo: non ho mai avuto il singhiozzo così frequente..basta bere un po di bibita gassata che parte, mi si gonfia lo stomaco e....
    Formicolii: a volte al naso, come se avessi un capello, o sulla lingua, le labbra, un punto preciso della mano,cioè sotto al mignolo( sopra la piega della mano) o random in punti sensibili.
    Addormentamento degli arti:facilissimo, basta stare poco tempo con il braccio sotto la testa che si addormenta, ma più che la classica sensazione di addormentamento mi sembra si interrompa il segnale, come se perdessi la sensibilità.
    Reflusso ge: sensazione di rigurgito se mangio alcuni cibi e bevo gassato
    Muscolatura contratta: non so come definirlo, cmq sono più 'legato' di prima. In pratica l'apertura delle gambe è diminuita...se provo a fare stretching faccio fatica ad allungarmi.
    Stilettate e dolori improvvisi: come una punta di un ago che mi tocca in alcuni punti, doloroso ma molto rapido nel passare.
    Giramenti di testa e vertigini(già avuti): se tengo la testa ferma per un e poi la giro, anche lentamente, a volte(raramente x fortuna) mi gira la testa e ho mini vertigini.

    Credo di averne tralasciato qualcuno meno importante, ma i principali sono questi.

    Buona serata a tutti! :;KJ:
     
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  2. rizieri
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    Ciao Franki, mi spiace per la tua situazione, hai avuto qualche minimo miglioramento nell'arco dell'ultimo anno? Hai fatto esami? Ipotizzano qualcosa i Medici?
    Leggendo i tuoi sintomi però noto che non sono costanti e ne vengono di per se (Le vertigini le provochi tu, le parastesie le provochi tu - mettendo il braccio sotto la testa questo va incontro a schiacciamento del nervo e quindi interruzione della trasmissione nervosa -, i crampi se solleciti il muscolo - se lo fai contrarre volontariamente con forza - arrivano o almeno io ne soffro pure ma non lo considero un sintomo, i dolori lombari direi che possono dipendere molto da ciò che ti hanno riscontrato all'emg se riguarda appunta la zona lombare, occhio che trema sarebbero fascicolazioni palpebrali - riconducibile ad ansia, a me capita sempre in periodi di nervosismo -. Ovviamente non dico che sia somatizzazione, assolutamente, solo non la escluderei. Da come scrivi mi sembri un "veterano", calmo, non in clima di panico.

    Io ho molti sintomi come i tuoi ma si manifestano in modo diverso, cioè: Ho 16 anni, soffro di problemi Neurologici da Settembre 2012. Ho sofferto inizialmente solo di vertigini, parestesie, urgenze urinarie (Anche tante volte in poco tempo, ma mi rendo conto che questo possa dipendere dal nervosismo che all'inizio era tanto), problemi alla vista (Diplopia, offuscamento della vista durato al massimo 24h, difficoltà nel percepire i colori), Debolezza Cronica = Diciamo che questi, inizialmente, erano i sintomi peggiori, le vertigini le ho avute per 70 giorni senza MAI PASSARE, ne a letto, ne alzato, ne appena sveglio NULLA!!!, non sentivo il mio passo a terra, non riuscivo a fare niente, debolezza troppo forte (Concentrata nella parte posteriore del corpo, quindi spalle e arti inferiori, spesso anche superiori), il risultato? Come una febbre a 40 permanente.
    Fortunatamente quel periodo passa ma arrivano le fascicolazioni (Che ho durante la giornata, non sono tante e non ci bado più, se faccio un qualsiasi sforzo intenso aumentano ma non le considero un sintomo, non mi danno fastidio. A volte soffro di mioclonie ovvero movimento involontario dell'arto). Ora il sintomo più invalidante è la difficoltà a camminare, ormai da più di un anno non posso più camminare come si deve, alcuni giorni posso camminare 100-200 metri tranquillo per poi soffrire in maniera indescrivibile per i crampi lancinanti e violenti che ho ai polpacci e alla pianta del piede, altri giorni arrivo a 500 metri, altri giorni non ne faccio neanche 50m. Salire le scale mi è possibile per 1-2 piani ma per di più inizio ad avere due pezzi di marmo che vanno a fuoco e fanno un male cane al posto dei polpacci, delle cosce e dei piedi. Ho anche sofferto negli ultimi 6 mesi di 2-3 episodi (Durati una volta 1 giornata, un altra volta un paio di giorni) di parastesia continua per ore (Arti inferiori addormentati, forte sensazione di calore e dolori lancinanti, ovvero crampi violenti)...poi soffro di dolori sempre crampiformi che mi prendono a periodi agli arti, ogni tanto si fanno risentire le vertigini, sta diventando sempre più frequente anche la parastesia delle gambe durante il cammino. Ovvio io ora ti ho sottolineato solo i sintomi veramente invalidanti senno ci sarebbe troppo da raccontare e comunque il resto lo imputo al nervosismo che ho in alcuni giorni (Assenze da scuola con conseguente recupero autonomo ed ospedale continuo sono un mix esplosivo che ogni tanto porta la giornata di nervosismo ma che comunque gestisco tranquillamente).

    Scusami se mi sono dilungato però mi piace confrontarmi con gli altri, dimmi cosa ne pensi del mio caso se ti va ;)

    In bocca al lupo e auguri!!!
     
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    fascicolante in evoluzione, preoccupato!

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    Ciao Rizieri! Hai fatto bene a dilungarti; spesso inserire qualche particolare in più riesce a farti capire meglio le cose. Poi è sempre un piacere leggerti..per avere 16 anni lo fai egregiamente; sicuramente meglio di me che ne ho 28!

    Alcuni dei tuoi sintomi sono simili ai miei, ma quello che li contraddistingue è sicuramente l'intensità! Io, per fortuna, riesco ancora a fare tutto senza troppe difficoltà..almeno le cose di tutti i giorni. Non chiedermi peró di fare anche solo una partitella a calcetto che rischio l'infarto muscolare! :)!
    Quello che mi infastidisce di più sono le piccole cose, come il non poter ridere come una volta che mi trema tutta la faccia!
    Mi dispiace tantissimo che tu debba affrontare queste difficoltà, ma sento dalle tue parole una forza che nessuno ha alla tua giovane età!
    Continua a lottare!
    Un abbraccio, vero, Frankie!

    Dimenticavo..Crepi(il lupo) e Buona fortuna anche a te!
     
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  4. benighted87
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    Ho almeno la metà dei tuoi sintomi...
     
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  5. rizieri
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    Grazie mille Franki, non posso che pensare lo stesso di te (E' un grande piacere leggerti, sei una persona molto razionale!). Tienimi aggiornato sulle tue condizioni se ti va, ne sarei felice :)!

    Buona serata
     
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    X Benigh
    Ho letto la tua storia e credo che il brutto momento che stai passando sia al 90% dovuto al tuo stato psicologico! Te lo dico perchè inizialmente anche io mi ero "inchiodato"...ho passato un paio di mesi di ansia(quella vera), attacchi di panico e depressione! Il resto è sicuramente dovuto all'ernia, ma le strane sensazioni al viso e gli altri piccoli disturbi dal collo in su credo fortemente siano di origine ansiosa!

    X Rizieri
    Grazie, ti terrò aggiornato con piacere! Spero di farlo raccontandoti qualcosa di molto positivo...anche un piccolo miglioramento per me lo sarebbe!
    Spero anche che presto parteciperai a questo forum raccontando solo di un brutto momento ormai passato!!!
    Sii forte Uomo!
     
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  7. joshi
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    Anche io molti sintomi simili a frankie... ma non ci hai detto se hai fatto visite o esami e cosa ne è uscito :)
     
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  8. Scolari
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    Ciao Franki86, concordo con quanto detto da rizieri, molti dei tuoi sintomi (non tutti), sono riconducibili all'ansia, alcuni al mancato allenamento, in particolare quello di trovare maggior difficoltà ad allungarti durante lo stretching, altri, come quelli dolorosi, stilettate e dolori improvvisi: come una punta di un ago che mi tocca in alcuni punti, doloroso ma molto rapido nel passare, potrebbero essere riconducibili al problema che ti hanno diagnosticato. Io mi riscontro moltissimo ai sintomi descritti da rizieri, fatta eccezione per la vista, dove soffro solo di stigmatismo, dunque difficoltà a mettere a fuoco, soprattutto da un occhio... anche a me spesso capita l'urgenza di urinare (infatti mi chiamano Pisciarò :D ), ma non ho mai fatto troppo caso, ma ora comincio a pensare che non sia proprio normale anche questo aspetto.
    Anche a me fa sempre piacere leggervi entrambi, concordo con Franki86, in effetti rizieri sta affrontando il suo problema non evidente, in maniera esemplare e con grande razionalità.
     
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  9. rizieri
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    Grazie mille Scolari, anche per me è un grandissimo piacere confrontarmi con voi che avete sintomi simili ai miei (In particolare tu, che praticamente li hai nello stesso identico modo in cui li ho io), siete entrambi molto razionali, precisi e ormai affrontate tutti i problemi con grande coraggio! Speriamo di uscirne veramente tutti carissimo Franki!

    PS: Io ho iniziato dieta e palestra a casa per cercare di migliorare la resistenza ed il tono muscolare (Che comunque è già abbastanza rilevante per l'ipertrofia di cui soffro). Sono dimagrito di un paio di chili, forse 3, negli ultimi 7-10 gg. Faccio 45m di Cyclette (Che fortunatamente faccio senza grossi sforzi, il problema è quando cammino ma in bici riesco più o meno con qualche leggero acciacco), 20-30m di Addominali/Pettorali e qualche minuto di pesi, il tutto per 3 volte a settimana. Ovviamente i dolori sono tanti ma penso più che altro per il lungo periodo di inattività (5 anni), poi finché non corro riesco più o meno a farla un po di attività fisica. Vedremo come va!

    Un grande saluto ed in bocca al lupo ad entrambi ;)
     
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    fascicolante in evoluzione, preoccupato!

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    GRAZIE Ragazzi per l'interesse! :e.d-e:
    Gli esami che ho fatto sono stati solo 2 emg e il cpk.
    La prima l'ho fatta dopo 20 giorni l'insorgenza delle fascicole ed è stato rilevato un quadro nei limiti della norma ( il neurologo mi ha detto che con questa frase contorta indicano che non hai niente), mentre la seconda dopo 3/4 mesi, dove veniva rilevato un piccolo problema su l4-s1 niente di preoccupante!!
    Le emg non hanno rilevato fascicolazioni; non so come sia stato possibile dato che a occhio nudo si vedono perfettamente.
    Il cpk aveva un valore buono..non lo ricordo ma non era alto.
     
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  11. joshi
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    ah Franki mi è arrivato un tuo mes a cui ho risposto ma non tho piu sentito ti è arrivato? siamo vicini e per me andrebbe anche bene beccarci uno di sti gg
     
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  12. Scolari
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    CITAZIONE (Franki86 @ 11/2/2014, 14:16) 
    Le emg non hanno rilevato fascicolazioni; non so come sia stato possibile dato che a occhio nudo si vedono perfettamente.

    Certamente, ci sono Franki86, indubbiamente, ma in quel momento non le avevi, ecco perché non le hanno rilevate.
    rizieri, 45 minuti di cyclette è comunque un buon risultato, ovviamente li metti meno carico rispetto a quanto cammini, io in genere ora faccio fatica a farne 10-15. Fai bene a cercare di aumentare il tono muscolare in ogni modo e a fare attività fisica, stai intraprendendo una cura fisioterapeutica? Anche io provai ad aumentare il tono muscolare anche assumendo creatina quotidianamente per mesi, ma senza nessun risultato, ora si cerca di mantenere il buono. Continuo comunque a fare fisioterapia e a continuare a camminare, questo è importante, non bisogna mai fermarsi, è solo peggio....
     
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  13. rizieri
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    Sisi, concordo pienamente, stare fermi è peggio. Ovvio che la Cyclette non pone resistenza (E' leggera, per cui non devo metterci forza altrimenti sarebbe un calvario, è il giusto che mi permette di poterlo fare), sento i polpacci indolenziti durante tutto l'esercizio e particolarmente all'inizio però è sopportabile, niente a che vedere con i crampi veri. Comunque io penso che la nostra condizione possa essere anche la stessa, tu hai qualche anno più di me quindi logicamente senti di più le limitazioni che peggiorano forse (Si spera di no, ma potrebbe essere cosi) nel tempo. Comunque niente fisioterapia, mi sono messo per fatti miei perché voglio vedere se migliora un po la situazione e mi sto impegnando molto, oggi ho fatto dalle 18.15 fino ad ora. C'è da dire che sono anche in un periodo "buono" cioè non cammino molto quindi non sento il dolore dei crampi e non metto sotto sforzo le gambe da parecchio (2 mesi, perché i miei mi portano a scuola in auto davanti l'entrata, al limite sopporto gli scalini. Quando esco faccio delle passeggiate per cui se non mi trattengo davvero tanto allora i crampi non arrivano)...solo oggi ho notato un lieve peggioramento perché riuscivo a stare in piedi ma dovevo muovermi di continuo altrimenti il crampo aveva la meglio. Comunque è un periodo "positivo" rispetto ad altri, questo conta!

    Un abbraccio, Rizieri
     
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  14. Scolari
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    Si in effetti anche io se sono in piedi, devo muovere le gambe continuamente, altrimenti in neanche un minuto inizia il calvario, una fatica estrema e spesso i dolori lancinanti, tipo forti crampi, fitte allucinanti spasmi muscolari. Una brutta situazione, so cosa significa. Fai bene a cercare di muoverti, di cercare di aumentare la resistenza, io ci ho provato e riprovato a lungo, con insistenza, ma alla fine mi ritrovo ai piedi della scala, mi auguro che invece nel tuo caso tu riesca un giorno o l'altro, a migliorare la tua situazione e devi provarci in quei periodi che ti danno maggior respiro, quando non funziona, almeno sai che ci hai provato, l'importante è non perdersi mai d'animo... :)
     
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  15. RayLight
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    Ho letto adesso il tuo messaggio privato. Che dire... piatto ricco mi ci ficco! :-) A parte gli scherzi, quando c'è troppa carne al fuoco mi viene da pensare che il soggetto sia troppo vigile nei confronti dei suoi sintomi e trovi un mare di roba, troppo spesso causato dall'ansia. Hai praticamente tutto e niente. Molti dei sintomi che descrivi non sono rilevanti nei termini di una diagnosi o di alcuna patologia in particolare. C'è una buona probabilità che dormi male la notte, da cui derivano dolori muscolari, tensione, fascicolazioni, faticabilità, scricchiolii e così via. Anche l'affanno, il reflusso gastrico, l'acidità, i fomicolii, i crampi, l'addormentamento degli arti, sono tutti effetti della stessa causa: una paura fottuta di avere una malattia mortale che ti fa vivere un'inferno continuo senza un minuto di tregua.

    Ricordo la mia situazione di circa 10 anni fa, mi sentivo tutti i sintomi che hai elencato, in più avevo:

    - Febbre persistente a 37.5
    - Sensazione di mancanza di respiro
    - Colpi di tosse continui
    - Debolezza alle mani, eccessivo tremore
    - Ipotonia muscolare (documentata dalle foto)
    - Formazione di acido lattico senza sforzo fisico
    - Anoressia e calo ponderale
    - Sudorazione notturna e poliuria
    - Insonnia continua, ansia, depressione
    - Escoriazioni su gambe e piedi

    Praticamente ero uno zombie all'età di 21 anni, pensavo che sarei morto nel giro di 1 anno se mi andava di culo. Adesso faccio 350 kg di leg press, fai un po' te ;-)
     
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15 replies since 10/2/2014, 21:12   1835 views
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