Terrore di avere SM o SLA..AIUTO!!!

« Older   Newer »
 
  Share  
.
  1. angelicus70
        Like  
     
    .

    User deleted


    Ciao.Sono nuovo del sito..
    Vi prego di aiutarmi a chiarire alcune cose perché sono piombato nel terrore...
    Da Febbraio ad Aprile ho fatto i conti con catarro tosse ecc che mi hanno ridotto ai minimi termini il senso dell olfatto e del gusto oltre a debilitarmi di brutto.
    Ho tuttavia continuato a praticare sport e vita normale..
    Passata l infiammazione alle vie respiratorie diagnosticatami anche da otorino,ho recuperato l olfatto e in maniera variabile ma con progressivi miglioramenti altalenanti anche il gusto.
    Premetto che dalla nascita della mia seconda bimba a settembre ho passato nottate terribili a dormire poco e niente sino a un mesetto fa..ora pare vada un po meglio.
    Negli ultimi tre mesi sentendomi una forte astenia addosso e forte debolezza alle gambe ho fatto esami sangue vari che hanno rilevato la presenza di Citomegalovirus ovvero CM attivo cioè con IGM positive..un regalino della mia prima figlia contratto all` asilo??boh..
    Comunque i vari medici che mi hanno visitato non mi hanno prescritto farmaci ma propoli,pappa reale,integratori,vitamine ecc dicendomi che il CM deve fare il suo corso e io creare gli anticorpi..
    Da un mese e mezzo oltre ad astenia accuso crampi,fascicolazioni,con tratturi ne e formicolii ai polpacci, ho le gambe come n tensione e di notte i crampetti mi sono accentuano anche alle braccia,inoltre senso di leggera instabilità nel muovermi,quasi sul chi va la...
    Lavorando in ufficio sul PC sicuramente non ne traggho giovamento soprattutto per postura ,cervicale o altro..ma possibile sia solo questo??
    Spaventato volo da un esperto neurologo di Varese che mi visita due volte in due settimane non riscontrando segni allarmanti e prescrivendomi EMG.
    Faccio EMG dieci giorni fa solo arti inferiori con esito Negativo e tra tre giorni dovrò ripeterla anche agli arti superiori.
    In questi ultimi giorni i crampi e le intermittenti contrazioni involontarie muscolari si sono fatte molto pesanti e anche la sensazione di debolezza alle gambe soprattutto la destra che però muovo senza notare cose strane..ma è come se l avessi di legno.
    Essendo molto ansioso e condizionabile, alle voci sintomi SLA e SM l effetto è stato di convincere il mio nerurolo,o meglio pregarlo,seppur reticente perché convinto che i miei sintomi siano causa di ansia,stress forte accumulato in questi ultimi mesi e anche dei postumi del virus CM..,di fare RM encefalo rachide cervicale e dorsale tra dieci giorni, senza MDC se non usarlo durante l esame a discrezione del radiologo..speriamo di no..
    Ieri ho rifatto le analisi sangue complete compresa richiamo per il CM..e martedì ancora EMG..
    Intanto vivo nella ansia spaventosa e prego Dio di aiutarmi..ho due bimbe piccole e l idea di finire bloccato mi fa morire dentro...
    Cerco di distrarmi anche con una nuotata in piscina e una partita di calcio con gli amici...ma che fatica...
    Ho tanti dubbi e per me saranno giorni eterni sino alla esito dell EMG martedì prossimo e della RM tra 10 giorni..
    Dalle vostre esperienze,dai sintomi accusati da me ecc che ne pensate?
    Datemi conforto con dei chiarimenti,sono veramente angosciato.Grazie
     
    .
  2. seba8686
        Like  
     
    .

    User deleted


    Ciao angelicus,siamo tutti nella stessa scialuppa....
    Anch'io ho avuto sintomi simili all'inizio(ma anche adesso),ovvero circa tre mesi fa,purtroppo ancora non ne sono uscito e a quanto pare la via è lunga.
    Comunque,anche se cosa ultra difficile devi cercare di calmarti riguardo il peggio dato che la visita e l'esame che hai fatto sono negativi e devi cercare di canalizzare l'ansia verso i risultati delle visite NEGATIVE.
    Certamente anche il periodo di stress avrà influito l'insorgere dei sintomi...
    Tieni duro.... :qwd.:

    I master fasciculator ti risponderanno al più presto e saranno anche più bravi di me nel rassicurarti.

    Ps.Per tutti....non volevo parlarne perchè ancora non ho tratto tutti questi benefici,ma sto provando qualcosa di un pò alternativo.Non voglio dare false speranze,ma se ci sono miglioramenti posterò nella sezione cure....
    per il resto forse e dico forse l'ipotesi sistema immunitario,virus e quant'altro potrebbe essere valida....speriamo bene....
     
    .
  3. angelicus70
        Like  
     
    .

    User deleted


    CITAZIONE (seba8686 @ 15/6/2013, 15:22) 
    Ciao angelicus,siamo tutti nella stessa scialuppa....
    Anch'io ho avuto sintomi simili all'inizio(ma anche adesso),ovvero circa tre mesi fa,purtroppo ancora non ne sono uscito e a quanto pare la via è lunga.
    Comunque,anche se cosa ultra difficile devi cercare di calmarti riguardo il peggio dato che la visita e l'esame che hai fatto sono negativi e devi cercare di canalizzare l'ansia verso i risultati delle visite NEGATIVE.
    Certamente anche il periodo di stress avrà influito l'insorgere dei sintomi...
    Tieni duro.... :qwd.:

    I master fasciculator ti risponderanno al più presto e saranno anche più bravi di me nel rassicurarti.

    Ps.Per tutti....non volevo parlarne perchè ancora non ho tratto tutti questi benefici,ma sto provando qualcosa di un pò alternativo.Non voglio dare false speranze,ma se ci sono miglioramenti posterò nella sezione cure....
    per il resto forse e dico forse l'ipotesi sistema immunitario,virus e quant'altro potrebbe essere valida....speriamo bene....

    Ciao Seba
    grazie per la risposta.
    Ma tu cos`hai?Intendo dire che iter di sintomi,visite e di hai diagnosi fatto?I medici che ti hanno detto?
     
    .
  4. seba8686
        Like  
     
    .

    User deleted


    E' cominciato tutto con astenia generalizzata per vari anni.
    Una strana sensazione che non sapevo identificare.Avevo sempre poca forza,sonno giornaliero e quindi poca voglia di fare.
    Dopo aver passato un periodo ancora più stressante,causato anche da un lutto ho iniziato a prendere dell'ansiolitico(benzodiazepine),
    che purtroppo ho protratto fino a poco tempo fa(per circa un anno e diversi mesi).
    I problemi muscolari sono iniziati durante la sospensione dell'ansiolitico e cercando astenia generalizzata,spossatezza
    mi sono imbattuto tramite internet in quella malattia.
    Subito dopo ho cominciato ad accusare fascicolazioni,rigidità alle gambe,soprattutto la sinistra mi sembrava(?) non poggiasse bene,impaccio nel camminare,formicolii sotto il piede,solletico del nervo sciatico.Tanti sintomi simili ai tuoi.
    Ho fatto diversi controlli neurologici risultati negativi ed un emg arti inferiori anch'essa negativa.
    In questi mesi le fascicolazioni sono state altalenanti,poche alcuni giorni e un pò di più in altri.
    Proprio ieri ho fatto un'altro controllo(negativo)per rigidità diffusa e un impaccio alla mano sinistra,con stanchezza che mi parte dalla
    spalla e dal collo,,disestesie(sensazione di bruciore) e formicolii alle dita.
    A detta del neurologo somatizzazioni.
    Quello che mi ha dato molto sollievo per le gambe sono state alcune sedute da un osteopata che è riuscito a farmi passare l'impaccio alla
    gamba sinistra.Dice che ho una serie di difetti posturali e secondo lui anche il problema del braccio e della mano è dovuto a posture cervicali errate.Anche questo abbiamo in comune ovvero una prolungata postura da pc.
    A parte il modo in cui sono iniziati i problemi abbiamo tanti disturbi simili.
    Per altro sto tentando una strada alternativa perchè credo c'entri il sistema immunitario come dicevo e se ho risvolti positivi ne posto i benefici sulla sezione cure,anche perchè non ho avuto miglioramenti eclatanti,ma mi hanno detto che ci vuole tempo.
    Ti posso dire che io razzolo malissimo infatti è da tre mesi a questa parte che vivo nel limbo e nell'incertezza,ma posso dirti,,cerca di prenderla con filosofia non trascurando i tuoi esami che sono appunto negativi.
     
    .
  5. angelicus70
        Like  
     
    .

    User deleted


    CITAZIONE (seba8686 @ 15/6/2013, 17:38) 
    E' cominciato tutto con astenia generalizzata per vari anni.
    Una strana sensazione che non sapevo identificare.Avevo sempre poca forza,sonno giornaliero e quindi poca voglia di fare.
    Dopo aver passato un periodo ancora più stressante,causato anche da un lutto ho iniziato a prendere dell'ansiolitico(benzodiazepine),
    che purtroppo ho protratto fino a poco tempo fa(per circa un anno e diversi mesi).
    I problemi muscolari sono iniziati durante la sospensione dell'ansiolitico e cercando astenia generalizzata,spossatezza
    mi sono imbattuto tramite internet in quella malattia.
    Subito dopo ho cominciato ad accusare fascicolazioni,rigidità alle gambe,soprattutto la sinistra mi sembrava(?) non poggiasse bene,impaccio nel camminare,formicolii sotto il piede,solletico del nervo sciatico.Tanti sintomi simili ai tuoi.
    Ho fatto diversi controlli neurologici risultati negativi ed un emg arti inferiori anch'essa negativa.
    In questi mesi le fascicolazioni sono state altalenanti,poche alcuni giorni e un pò di più in altri.
    Proprio ieri ho fatto un'altro controllo(negativo)per rigidità diffusa e un impaccio alla mano sinistra,con stanchezza che mi parte dalla
    spalla e dal collo,,disestesie(sensazione di bruciore) e formicolii alle dita.
    A detta del neurologo somatizzazioni.
    Quello che mi ha dato molto sollievo per le gambe sono state alcune sedute da un osteopata che è riuscito a farmi passare l'impaccio alla
    gamba sinistra.Dice che ho una serie di difetti posturali e secondo lui anche il problema del braccio e della mano è dovuto a posture cervicali errate.Anche questo abbiamo in comune ovvero una prolungata postura da pc.
    A parte il modo in cui sono iniziati i problemi abbiamo tanti disturbi simili.
    Per altro sto tentando una strada alternativa perchè credo c'entri il sistema immunitario come dicevo e se ho risvolti positivi ne posto i benefici sulla sezione cure,anche perchè non ho avuto miglioramenti eclatanti,ma mi hanno detto che ci vuole tempo.
    Ti posso dire che io razzolo malissimo infatti è da tre mesi a questa parte che vivo nel limbo e nell'incertezza,ma posso dirti,,cerca di prenderla con filosofia non trascurando i tuoi esami che sono appunto negativi.

    In effetti i sintomi sono molto simili con aggiunta per me di pseudo crampi e tipo anche pizzicotti o scossette ai muscoli dei polpacci..non saprei come definirle..e poi la gamba destra soprattutto come se fosse più debole..sensazioni strane..quasi di cedimento ma in realtà cammino e riesco a correre anche se mi sento i ceppi e le gambe un po legnose..a volte fannmo male i muscolli..formicolii poi sono costanti..spero in Dio e nella ulteriore esito negativo della RM soprattutto..il virus CM in effetti spacca le difese immunitarie me l hanno confermato ma vedremo gli esiti degli esami del sangue tra un a settimana..quindi tu hai oppure esami negativi..sono contento..ma che cavolo succede allora?..a giorni amici.grazie Serba.
     
    .
  6. angelicus70
        Like  
     
    .

    User deleted


    Ho sentito di correlazioni forti tra i nostri sintomi e la contrazione di Citomnegalovirus ed Ebv.Potete aiutarmi visto che sono in pieno IGM positive da CMV?.grazie
     
    .
  7. Larry74
        Like  
     
    .

    User deleted


    Tranquillo, il CMV è sicuramente un forte fattore scatenante di fascicolazioni, specie se uno è predisposto ed ancora di più se è ansioso ed ipocondriaco.
    Ti passeranno col tempo, potrebbero volerci dei mesi, pensa che io dopo aver contratto una forma di Herpes virus labiale primaria da adulto (mai avuta da bambino) che non la augurerei a nessuno gli strascichi in termini di parestesie (sensazioni strane a livello della pelle, calore, bruciore, fastidio, sensazione di fasciatura etc.) e fascicolazioni mi sono durate quasi un anno. Nessuno dei vari luminari che mi visitarono accennò mai al termine "sindrome neuropatica posterpetica", non sarebbe costato loro nulla.
    Anzi, potrei dire che la mia storia di fascicolazioni acute poi cronicizzate sia nata proprio da lì.

    Larry

    .
     
    .
  8. angelicus70
        Like  
     
    .

    User deleted


    Cavolo, è proprio tremendo sto CMV...ma quello che mi meraviglia è che non ti danno una cura e tutto è affidato alla capacità di reazione delle tue difese immunitarie e alla creazione di anticorpi..e poi non scopo ti dà sensazione di fascicolazioni ma anche una tremenda mollezza e legnosita di gambe con crampi annessi...un delirio..

    Oggi farò una nuova EMG anche arti superiori e tra una settimana RMN e mi auguro che la mia ansia possa essere sfatata da esito nullo in quanto a diagnosi di brutte cose innominabili..se poi dovro lottare contro sto maledetto CMV si vedra...grazie Larry
     
    .
  9. mag20gio
        Like  
     
    .

    User deleted


    Ciao Seba 86,
    nn per farmi gli affari tuoi, ma che dose di benzodiazepine prendevi?
    Poi invece di cercare su internet astenia ecc...ecc prova a scrivere sintomi da sospensione da benzodiazepine....sempre che tu nn l' abbia già fatto!
    Ciao e buona giornata.
     
    .
  10. seba8686
        Like  
     
    .

    User deleted


    CITAZIONE (mag20gio @ 18/6/2013, 14:21) 
    Ciao Seba 86,
    nn per farmi gli affari tuoi, ma che dose di benzodiazepine prendevi?
    Poi invece di cercare su internet astenia ecc...ecc prova a scrivere sintomi da sospensione da benzodiazepine....sempre che tu nn l' abbia già fatto!
    Ciao e buona giornata.

    Non preoccuparti mag nessun problema....
    Ho preso per circa un anno e qualche mese alprazig pillole 0,25 tre volte al giorno
    Poi qualche altro mese due pillole soltanto,sempre di 0,25
    Poi sono passato alle gocce perchè mi veniva male fare la riduzione con le pillole
    arrivando a prenderne tre gocce mattina e tre sera....
    In questa dose ho cominciato ad avere diversi fastidi,poi cercando spossatezza e
    non ricordo che altro sul web mi sono imbattuto in quello che sappiamo e da
    li sono comparsi tutti i sintomi.
    Per quanto riguarda sintomi da astinenza benzodiazepine li avevo cercati
    quando me l'avevi consigliato nel mio primo post.
    Mah,che dire ci hanno scombussolato il sistema e i recettori?Non lo so....
     
    .
  11. Larry74
        Like  
     
    .

    User deleted


    CITAZIONE (seba8686 @ 18/6/2013, 15:39) 
    CITAZIONE (mag20gio @ 18/6/2013, 14:21) 
    Ciao Seba 86,
    nn per farmi gli affari tuoi, ma che dose di benzodiazepine prendevi?
    Poi invece di cercare su internet astenia ecc...ecc prova a scrivere sintomi da sospensione da benzodiazepine....sempre che tu nn l' abbia già fatto!
    Ciao e buona giornata.

    Non preoccuparti mag nessun problema....
    Ho preso per circa un anno e qualche mese alprazig pillole 0,25 tre volte al giorno
    Poi qualche altro mese due pillole soltanto,sempre di 0,25
    Poi sono passato alle gocce perchè mi veniva male fare la riduzione con le pillole
    arrivando a prenderne tre gocce mattina e tre sera....
    In questa dose ho cominciato ad avere diversi fastidi,poi cercando spossatezza e
    non ricordo che altro sul web mi sono imbattuto in quello che sappiamo e da
    li sono comparsi tutti i sintomi.
    Per quanto riguarda sintomi da astinenza benzodiazepine li avevo cercati
    quando me l'avevi consigliato nel mio primo post.
    Mah,che dire ci hanno scombussolato il sistema e i recettori?Non lo so....

    Confermo quanto sopra e quoto.
    Seba se inteligente perché è proprio come dici tu, "hanno scombussolato (benignamente) il sistema nervoso ed i recettori". Infatti i recettori benzodiazepinici vanno proprio in "over-drive" cioè in ipereccitazione. Fa parte delle cosidette reazioni paradosse.E' una naturale reazione del corpo umano ed in medicina questo effetto rebound (cioè rimbalzo) è spesso utilizzato strategicamente per ottenere determinati effetti con le terapie farmacologiche (ad esempio anche ormonali).

    Larry


    .
     
    .
  12. angelicus70
        Like  
     
    .

    User deleted


    Ieri EMG arti superiori e inferiori con esito OK,cioè nulla di anomalo.
    Dai valori del sangue sono rientrati nella norma linfociti,neutrofili e VES cosi come transaminasi.
    Gamma globuline leggermente alte 20.04 con limite a 18.8 che mi dicono significa che ancora c è una lotta in corso contro sto maledetto citomegalovirus..
    Tra una settimana RMN ed esiti su CMV ..speriamo.
    Secondo il neurologo che mi ha fatto l EMG dovrei stare tranquillo perche la RMN dovrebbe andare bene e avrei bisogno di qualche tranquillante provvisoriamente..speriamo bene..
     
    .
  13. seba8686
        Like  
     
    .

    User deleted


    Sono contento per te :e.d-e:
    Fai la rm con tranquillità o almeno provaci
    Una cosa ancora non farti imbottire di ansiolitici....se leggi i miei post capirai perchè....
     
    .
  14. angelicus70
        Like  
     
    .

    User deleted


    CITAZIONE (seba8686 @ 19/6/2013, 10:10) 
    Sono contento per te :e.d-e:
    Fai la rm con tranquillità o almeno provaci
    Una cosa ancora non farti imbottire di ansiolitici....se leggi i miei post capirai perchè....

    L unica cosa che prendo in termini di alcun e gocce è il lexotan alla occorrenza.Già la negatività EMG e se cosi fosse della RMN encefalo e resto...sarebbe una iniezione di tranquillità pari a due ettolitri di valium,..io mi conosco...

    CITAZIONE (seba8686 @ 19/6/2013, 10:10) 
    Sono contento per te :e.d-e:
    Fai la rm con tranquillità o almeno provaci
    Una cosa ancora non farti imbottire di ansiolitici....se leggi i miei post capirai perchè....

    ...a proposito Serba,tu come stai?
     
    .
  15. seba8686
        Like  
     
    .

    User deleted


    Le gambe vanno meglio,le fascicolazioni sono un pò diminuite.
    Solo che i fastidi si sono spostati al braccio sinistro e alla mano
    e mi sto preoccupando abbastanza.
    Sento stanchezza al collo e al braccio,disestesie leggere e formicolii nelle ultime due dita,rigidità nel chiudere il palmo(quest'ultima non so se sia percepita)ormai il reale dalla percezione non si distingue bene.
    Ho fatto un'ulteriore visita circa una settimana fa negativa,a detta del neurologo somatizzazioni.
    L'elettromiografia l'ho fatta solo agli arti inferiori perchè i disturbi erano tutti li.
    Adesso che si sono spostati ho prenotato un'altra emg per il due luglio(dopo circa 3 mesi e mezzo)ai quattro arti.Dire che mi sto cag..do sotto è riduttivo.Te l'ho detto che razzolo male....
    Per quanto riguarda l'ansiolitico l'ho sospeso completamente da due settimane circa finalmente....
     
    .
35 replies since 15/6/2013, 13:56   4440 views
  Share  
.