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Luca7631.
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Ciao a tutti ragazzi, rieccomi a due mesi dall'ultimo post. In questo periodo sono stato ricoverato per altri 20 giorni, prima di nuovo allo Spallanzani e poi a Tor Vergata nel reparto di Neurologia. Mi hanno fatto biopsia muscolare, prelievo del liquor e milioni di analisi del sangue. Per ora si sa solo che la necrosi muscolare è terminata come processo e quindi non peggiorerò più. Fine delle news. Non si sa se e in che tempi migliorerò. Sto facendo una terapia a base di cortisone, carnitina e Targin come antidolorifico che mi permette qualche ora di serenità durante la notte. Per il resto zoppico, ho spasmi muscolari, non ho forza (non riesco ad alzare una bottiglia d'acqua). E i dolori sono qualcosa di allucinante. Hanno ormai il sopravvento su la mia quotidianità. Sono così forti e continui che non riesco a pensare ad altro. Inizio ad aver paura di impazzire e vi assicuro non sono nè un lamentone nè una persona con soglia di dolore bassa. Lunedì tornerò in visita sperando di avere un sostegno per i dolori. Voi che terapia usate, se la usate, per i dolori? Ciao . -
Scolari.
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Lunedì tornerò in visita sperando di avere un sostegno per i dolori. Voi che terapia usate, se la usate, per i dolori? Ciao
Tranquillo che so bene cosa si provi ad avere certi dolori, vorresti sbattere la testa, anche se è un disturbo cronico, è impossibile abituarsi al dolore. Io uso Lyrica 75 mg e Luoresal 10 provando a rimpiazzare il Sirdalud. Il Luoresal oltre a ridurre la spasticità agisce anche contro il dolore, comunque per quanto riguarda l'aspetto farmaceutico, dovresti valutare con il tuo medico curante, sono certo che esistano molte possibili soluzioni, per tentare di alleviare folori molto intensi.. -
NuovaQuartoCalcio.
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Tegretol (carbamazepina) da 200 mg. a rilascio modificato. Iniziai due anni fa con 800 mg. al dì fino ai 400 mg. attuali. . -
TigreReale.
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Purtroppo anche io, troppo tempo ormai. Però ci sono miglioramenti anche se minimi e lenti . -
Scolari.
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@TigreReale, ciao, anche tu hai avuto una rabdomiolisi e poi hai continuato ad avere problemi? . -
Luca7631.
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Ciao a tutti, hanno aggiunto alla mia terapia il Lyrica 75mg. Quindi la mattina prendo 50mg di cortisone e Lyrica, pomeriggio Carnitina e la sera 10 mg di Targin. I dolori sono sempre molto forti con spasmi muscolari al petto. i Crampi non ci sono più mentre la forza forse è aumentata un pelo, ma siamo sempre nell'ordine di poco pochissimo. Ancora tremo come una foglia alzando una bottiglia piena. Ho scoperto che il caldo mi aiuta e conforta, quindi cerco di prendere sole e a volte uso una borsetta di acqua calda. Voi avete giovamento con il calore? Per il resto i medici non sanno cosa dirmi, quindi procediamo a tentoni. A settembre inizierò la fisioterapia, speriamo bene punto molto su quello. Voi come state? come procede? un saluto a tutti. . -
Scolari.
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Io sostanzialmente tra alti e bassi sono stabile, ma ho sempre problemi a camminare, forza ridotta, spasmi muscolari e dolori crampiformi talvolta lancinanti. Succedono episodi con crampi estremamente dolorosi, è successo anche recentemente, la notte sul primo agosto proprio mentre dormivo, con dolori tremendi, è come svegliarsi da un incubo e anche in quest'ultima occasione, la mattina non riuscivo più a camminare, neanche a stendere la gamba destra per fare un passo dal dolore, poi un certo momento ho perso letteralmente la sensibilità dei muscoli. Fortunatamente nei giorni seguenti i dolori si sono attenuati, le contratture si sono allentate un pò e sono riuscito a riprendere la mobilità precedente, almeno da riuscire a camminare senza stampelle in casa mia.. Io ho notato che con il caldo tende ad affievolirsi la rigidità dei muscoli, dunque tende a diminuire la spasticità, ma non trovo particolare giovamento sui dolori neuropatici, che anche quelli possono essere intensi e prendere l'arto dalla base alla sommità. Che sento tantissimo io è quando sta per verificarsi una brusca variazione termica, il vento e il maltempo, quelli accentuano molto i dolori e gli spasmi. . -
skylaisa.
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Scolari , sinceramente non ho capito Cosa ti Hanno detto dopo il ricovero di Lugano. Mi e´sembrata una diagnosi un po´incerta. . -
skylaisa.
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Da un articolo che ho trovato
http://sip.it/wp-content/uploads/2015/06/04_Focus_3B.pdf
risulta che le mipatie congenite Hanno un esordio sempre in eta´infantile . ma non e´che nel tuo caso non ci hannoproprio capito nulla . Ma un viaggetto in terra germanica no? prometto che traduco. -
Scolari.
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Alla fine non hanno dato un nome alla malattia, sono un caso complesso e ritengono che abbia una malattia somatica orfana, che comunque rientra nell'ambito neuromuscolare, ho una paraparesi di tipo spastica con forte ipotrofia e forte iperreflessia. Da me è qualcosa che è emerso con la rabdomiolisi da sport ma ritengono che possa essere qualcosa di congenito, una miopatia congenita che è rimasta latente fino a 4 anni fa, non sarei comunque il primo che subentra al termine della crescita, anche perchè già durante al militare ho più volte avuto problemi muscolari che non hanno mai trovato una chiara spiegazione, tuttavia li in alcuni giorni si risolveva. In definitiva secondo i neurologi di Lugano è una sorta di debolezza (patologica) congenita dei muscoli e anche i neurologi del policlinico di Basilea (ospedale universitario specializzato in ambito neurologico), si sono trovati d'accordo giungendo pressapoco alla stessa conclusione. Comunque nulla di estremamente grave, non è nulla di degenerativo, anche se potrebbe essere progressivo nell'arco di molto tempo. Ovviamente l'aspetto psicologico l'ho valutato e rivalutato come possibile causa influente, ma anche li non è emerso nulla che possa spiegare anche solo in parte la mia condizione, di per se non è emerso proprio nulla di anomalo. Il problema è che andare in un centro che mi sembra di aver capito che tratta i casi psicosomatici, sarebbe tutto a spese mie, primo perchè si trova all'estero, secondo perchè a me non hanno dignosticato nulla in quel senso che andrebbe trattato, presumo sarebbero costi veramente enormi che non potrei permettermi finanziariamente parlando. Appunto leggerò il linck che mi hai dato e vedrò di informarmi se sia almeno una cosa plausibile o meno. . -
skylaisa.
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No il centro e´statate ed e´un nrmale ospedale con reparto di neurologia a cui si affianca un Team specializzato in psicosomatica. Vi e´un reparto simile all´ospedale universitario di Berlino Charite´. Basterebbe teoricamente vedere se il sistema sanitario svizzero coprirebbe i costi esteri. Si tratta comunque di ospedali statali . -
Scolari.
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No non coprirebbe questo sicuramente, sarebbe tutto a spese mie, ne sono assolutamente certo. Addirittura anche a rivolgersi per un consulto medico fuori dai confini cantonali, le spese mediche sono a proprio carico, almeno che non sia mandato da un ente ospedaliero, come successe quendo fui mandato al policlinico di Basilea, oppure che non sia ricoverato d'urgenza quando si è sul posto. Tutti i costi compresi gli esami e la degenza, sarebbero tutto a spese mie, è una cifra che non credo che potrei permettermi, inoltre non avrei neppure la certezza che questo mi porterebbe risultati veramente concreti. . -
Cristian Villa.
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Episodio di rabdomiolisi a 5600 CPK,anno 1994, poi gli stessi sintomi descritti da voi, sono 20 e passa anni lotto e ci convivo. 
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Scolari.
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Ciao, ma hai i miei stessi sintomi o le fascicolazioni? Hai problemi a camminare? . -
Cristian Villa.
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Stessi.....ti ho mandato mail e Cell in privato è una lunga storia da raccontare. ... .
Ho compiuto un anno dalla rabdomiolisi e ancora ho forti problemi |