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Scolari.
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Io il 24 di questo mese sarò visitato da un professore di Milano che si è interessato al mio caso, oramai sono mesi che faccio fisioterapia tutti i giorni, ma non ho alcun miglioramento, ho sintomi ancora molto forti e spesso deabilitanti, che non mi consentono di svolgere una vita regolare ad almeno un anno di distanza. Oramai è abbastanza chiaro che al di là del danno muscolare dovuto alla rabdomiolisi, non potrò più tornare a fare il lavoro che svolgevo prima, dove devi stare in piedi ore consecutive e spostarti molto (in genere se riesco a stare in piedi 30 minuti senza grossi problemi è già una bella cosa), i sintomi più fastidiosi sono sempre i crampi e le contratture, talvolta dolorosissime e forti spasmi muscolari sempre alle gambe, quando sto in piedi fermo per un piccolo lasso di tempo, fatico a camminare, è come se i muscoli delle gambe fossero paralizzati, se cammino magari resisto un pò di più, se mi va bene anche una cinquantina di minuti, tuttavia il tempo di resistenza non è affatto migliorato e appena sforzo un attimo di più, dopo sono proprio cazz... amari per giorni e giorni, l'ho sperimentato anche la scorsa settimana in fisioterapia, insomma c'è proprio da tribulare, non è peggiorato è questo è comunque positivo, ma non è neanche affatto migliorato! . -
Chiaretta79.
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Ho letto tutta la tua storia e ti capisco perchè anche io che faccio l'infermiera devo stare in piedi anche per 7 o 8 ore di fila...cosa che ho sempre fatto senza problemi invece da giugno ad adesso non ci riesco più, la gamba sx mi fa male e diventa rigida se sto in piedi per più di mezz'ora e anche quando cammino dopo un pò faccio fatica. A differenza tua però nessuno ci capisce niente della causa del problema, le indagini sono state per adesso negative quindi vengo sempre liquidata dicendo che ho un disturbo d'ansia. Un pò di ansia ce l'ho sicuramente visto che la mia vita adesso è molto limitata da questi disturbi ma non credo proprio che sia la causa visto che prima che iniziassero stavo benissimo. Ovviamente unitamente al disturbo alla gamba ho anche fascicolazioni ovunque 
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Scolari.
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Anche nel mio caso, al di là del danno muscolare, inizialmente secondo la neurologa e il medico generico, la rabdomiolisi non giustificava che ora potessi avere problemi, ora invece hanno ammesso che effettivamente un pò è giustificabile ma non sanno bene fino a che punto, putroppo qui molti medici non hanno mai visto casi come i miei. Nel mio caso non sono neanche tanto fortunato, perchè qualcosa ho comunque avuto e mi ha comunque creato un danno permanente, non dico che sono spacciato, ma non posso pretendere di tornare proprio come prima poichè il danno subito resta, in assenza di un danno invece come nel tuo caso, hai la possibilità di sperare di tornare in forma esattamente come prima, poi nel mio caso non è un problema di rigidità, spesso già dopo 15-20 minuti che sono più o meno in piedi ho già grosse difficoltà a camminare e dolori crampiformi talvolta insopportabili, non riesco proprio a fare alcuna attività e spesso fatico anche a fare le cose più banali come fare mezzo chilometro a piedi e talvolta ho dolori anche solo a guidare con l'automatica o a fare la doccia il mattino. . -
Chiaretta79.
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Insomma anche i medici a volte non sanno dove andare a parare. Anche a me costa fatica guidare in particolare tenere premuta la frizione della macchina per un pò tipo che se sono ferma ad un semaforo rosso devo mettere in folle perchè la gamba mi fa male.....i medici non si spiegano sti disturbi e mi dicono che bisogna stare a vedere....forse quando arriverò a trascinare la gamba mi prenderanno più sul serio. A dire la verità non so se il danno non c'è forse è un pò troppo presto perchè sia evidente alle indagini...non so cosa pensare. Mi sento cmq di dirti di non perdere la speranza di tornare come prima perchè il tuo danno è stato veramente importante e magari ci vuole molto più tempo del previsto ma otterrai ancora dei miglioramenti. . -
sirius_81.
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Ciao scolari, ma a nessun medico gli è mai venuto in mende che tu possa avere problemi alla circolazione? Ho letto che problemi di insufficienza circolatoria alle gambe, portano tutti questi fastidi molto pesanti come crampi, dolori atroci e sopratutto appena cerchi di camminare perchè i muscoli non sono irrorati a sufficienza dal sangue. . -
Scolari.
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Insomma anche i medici a volte non sanno dove andare a parare. Anche a me costa fatica guidare in particolare tenere premuta la frizione della macchina per un pò tipo che se sono ferma ad un semaforo rosso devo mettere in folle perchè la gamba mi fa male.....i medici non si spiegano sti disturbi e mi dicono che bisogna stare a vedere....forse quando arriverò a trascinare la gamba mi prenderanno più sul serio. A dire la verità non so se il danno non c'è forse è un pò troppo presto perchè sia evidente alle indagini...non so cosa pensare. Mi sento cmq di dirti di non perdere la speranza di tornare come prima perchè il tuo danno è stato veramente importante e magari ci vuole molto più tempo del previsto ma otterrai ancora dei miglioramenti.
Si spera che migliorino i sintomi con gli anni, ma il danno oramai resterà com'è, poichè la rigenerazione dei muscoli schelettrici è molto limitata, nel tuo caso avrai un problema, ma non credo sia derivante da un danno muscolare in quanto se avessi avuto una distruzione muscolare, te ne saresti accorta e se ne sarebbero accorti anche i medici. Non dico assolutamente che tu hai meno male o un problema meno importante, ma si parla di due cose diverse.Ciao scolari, ma a nessun medico gli è mai venuto in mende che tu possa avere problemi alla circolazione? Ho letto che problemi di insufficienza circolatoria alle gambe, portano tutti questi fastidi molto pesanti come crampi, dolori atroci e sopratutto appena cerchi di camminare perchè i muscoli non sono irrorati a sufficienza dal sangue.
Ciao Ezio, una distruzione muscolare comporta alla perdita di tutto quello che ne fa parte, di conseguenza si perdono anche vasi capillari, se non ho problemi di circolazione di base, questo i medici lo escludono, a livello di vasi capillari, è possibile che la circolazione sanguigna ne risenta e dunque anche l'aspetto metabolico dei muscoli, queso me lo spiegavano anche i fisioterapisti. Ad una perdita di cellule muscolari può risentirne sia la circolazione sanguigna, poichè si perdono vasi capillari, sia i nervi periferici, non a caso se mi siedo in un certo modo su uno sgabello rialzato ad esempio, ho subito dei crampi, cosa che prima non accadeva mai, insomma a darmi problemi potrebbe essere un insieme di più fattori, derivanti da una massiccia perdita di cellule muscolari, inoltre si considerava sopratutto nei primi mesi il forte trauma fisico subito, anche questo può influire.. -
PINQU.
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ciao scolari.in questi giorni io compio cinque anni dai primi sintomi alle mani e un anno, come te, da quando si sono scatenati tutti gli altri sintomi, fascicolazioni dolori alle gambe , tremori e via discorrendo. Per cui capisco benissimo il tuo disagio e della tua sofferenza. anche io faccio fatica a guidaree a stare in piedi. Speriamo solo che l anno prossimo saremo qui a raccontarci di come saremo guariti dai nostri mali. . -
Scolari.
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ciao scolari.in questi giorni io compio cinque anni dai primi sintomi alle mani e un anno, come te, da quando si sono scatenati tutti gli altri sintomi, fascicolazioni dolori alle gambe , tremori e via discorrendo. Per cui capisco benissimo il tuo disagio e della tua sofferenza. anche io faccio fatica a guidaree a stare in piedi. Speriamo solo che l anno prossimo saremo qui a raccontarci di come saremo guariti dai nostri mali.
Speriamo ovviamente, magari improvvisamente contrariamente a quanto si ritiene, tutto torna come prima. Ma anche tu hai avuto una rabdomiolisi?
Io so già che non risconteranno alcuna anomalia nel mio caso, poichè so bene di non avere malattie oltre alla rabdomiolisi, nel mio caso i sintomi non sono tanto tremori, ma bensì spasmi muscolari fortissimi, ogni tanto il muscolo non risponde al movimenti che sto facendo, come fare il passo, dolori fortissimi, crampi e qualche volta, forti fascicolazioni, tutto alle gambe, io credo che nel mio caso sia anche un pò una sorta di circolo vizioso, il trauma e danno fisico non mi ha permesso di fare certi movimenti e questo mi ha portato a dover limitare certi movimenti, di conseguenza i tendini e i muscoli si sono accorciati, girando spesso zoppo per mesi ne risentono anche i muscoli stessi, questo non sarà la causa ma anche questo credo influisca, fatto sta che da un anno a questa parte, certi movimenti, come accovacciarmi sulle ginocchia, non posso più farli del tutto come neanche nuotare, poichè faccio molta fatica e fa male a piegare e stendere il ginocchio consecutivamente più volte. Solo per curiosità, voi normalmente quanto riuscite a restare in piedi? Riuscite a fare qualche attività sportiva e quanti chili riuscite a spostare con una pressa?. -
sirius_81.
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Ciao scolari, come pensavo infatti e come ti hanno detto la circolazione è colpevole in parte dei tuoi sintomi, in effetti il sistema nervoso e il sistema circolatorio sono strettamente collegati.
Per rispondere alle tue domande, ma nel mio caso è diverso non ho avuto nessun danno! Cmq riesco a fare tutto anche facilmente certo ci sono delle contratture che non vogliono andare via a volte mi danno fastidio specialmente alla gamba sinistra e il solito problema al trapezio.
Giorni fa mi sono allenato con un pò di corsa e poi delle ripetute su e giu per degli scalini con esito molto positivo! Certo avevo poi i muscoli duri come le pietre ma è normale, per quanto riguarda la pressa non sò è tanto che non mi alleno in palestra.. -
Scolari.
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Ciao Ezio! Chiaramente anche nel tuo caso un problema fisico c'è poichè non è normale avere contratture, mi sembra che nel tuo caso lo hanno definito il problema, comunque sei messo meglio di me, per me correre lo posso fare solo nei sogni, spesso cammino male e salgo le scale con fatica e dolore, con la pressa fatico a spostare 40 kg, in genere da li ho già crampi, sia durante, sia dopo l'esercizio, quando normalmente si dovrebbe riuscire a spostare almeno il proprio peso, io non che non ci abbia mai provato, ho provato più volte ad aumentare il carico, poi però peggiorano notevolmente i sintomi e mi ritrovo a non riuscire a spostare neanche più 30 kg come se l'episodio oltre al danno fisico mi abbia lasciato un estrema debolezza e sensibilità ai muscoli delle gambe dal quale non riesco più ad uscirne, non nel senso che mi sembra di avvertire stanchezza, poprio nel senso che oltre ai forti sintomi, sento i muscoli come se fossero mezzi paralizzati dopo un attimo che sono in piedi o cammino. In teoria a questo una spiegazione fisica ci sarebbe, nel senso che avendo perso una certa percentuale rilevante delle cellule muscolari, la parte di muscolo intatta deve fare il lavoro anche della parte "persa", di conseguenza il semplice camminare o stare in piedi per i muscoli delle mie gambe sono già uno sforzo enorme e di conseguenza accuso subito di tutti questi disturbi non indifferenti, oltre all'insieme di altri fattori che possono derivare dal trauma e al fatto che il fisico si trova in una nuova condizione dal quale deve adattarsi (appunto trauma fisico) per quanto possibile. . -
sirius_81.
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Beh un problema fisico sicuramente alla spalla c'è! Devo aspettare la rm che farò il 5 settembre dall'ecografia si vede solo una tendinite. Però per quanto riguarda la coscia sinistra sò dove mi sono procurato quella contrattura e fu dopo una partita di calcio, mi ricordo che ebbi una bella fitta al muscolo e l'indomani iniziai a toccare questa pallina dura, che poi si sentono delle fibbre muscolari coinvolte come incollate e dure che purtroppo fin ora nessun fisioterapista mi ha saputo sciogliere! . -
RayLight.
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CITAZIONESolo per curiosità, voi normalmente quanto riuscite a restare in piedi? Riuscite a fare qualche attività sportiva e quanti chili riuscite a spostare con una pressa?
Non vado in palestra da un bel po' di tempo, però ti posso dire quanto facevo alla pressa quando ci andavo. Di solito 120 kg come allenamento normale, a volte aumentavo fino a 180 kg, il mio massimale era di circa 300 kg. Le cosce erano i muscoli che mi fascicolavano maggiormente in quel periodo, nonostante l'ottimo stato di salute. Per quanto riguarda lo stare in piedi, non penso di avere un limite ben preciso, potrei stare un giorno poi mi si stancherebbero i piedi e dovrei andare a dormire. Lo so che il quadro è troppo positivo per poterne trarre un utile, potrebbe servirti come ulteriore punto di riferimento.. -
Scolari.
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Grazie mille, io oramai è da mesi che provo ad aumentare il carico, ma più di 40 kg non sono mai arrivato a farli, in genere già con 40 faccio fatica e poi ho più problemi, mentre vedo anche anziani quasi ottantenni che magari riescono a fare quasi il doppio di quello che faccio io. Nello stare in piedi anche io prima non avevo limitazioni, ora, e non solo in questi ultimi mesi, ma da un anno a questa parte, se mi va bene riesco a stare in piedi 45 minuti, questo quando mi va bene, sabato scorso ad esempio già dopo 15-20 minuti avevo dolori attroci al ginocchio destro per una forte contrattura e il tendine sotto il ginocchio che "pulsava" e forti dolori anche ai polpacci, praticamente non riuscivo più neanche a fare pochi passi, dopo 30 minuti che son stato seduto il dolore si è attenuato ma non sono più riuscito a fare nulla poichè dopo 5-10 minuti che stavo in piedi subito tornavano questi forti dolori. . -
RayLight.
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E' strano. Potresti fare una brevissima sintesi di tutti gli esami negativi che hai fatto fin'ora? Elencali in questo modo, in ordine cronologico:
- esame alla colonna...
- elettromiografia...
Magari facciamo un po' di ragionamenti, visto che i medici non ci stanno capendo nulla. Secondo me non tengono conto delle patologie ultrarare, vista la gravità dei tuoi sintomi io non credo proprio che non sia nulla.. -
sirius_81.
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ray io tempo fa gli dissi a scolari.. Ma non puo essere morbo di lyme? .
Ho compiuto un anno dalla rabdomiolisi e ancora ho forti problemi |