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cate54.
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non lo so, ma secondo la dott. l'unico farmaco che potrebbe darmi un po di sollievo per questa sindrome è il depakin.Si lo so che è un antiepilettico anzi lei me lo ha subito detto, ma preso in dosi giuste non funge da antiepilettico ma da farmaco che tiene a bada le fasci. e i crampi. però ogni 6 /7 mesi devo controllare il fegato. a me prendere questo farmaco non mi va anche perchè ho usato il liryca (che è anche lui un antiepilettico) ma oltre che rimbarbirmi non ha fatto.
Allora: il Lyrica è esclusivamente indicato per la fibromialgia; invece miorilassanti quali Lyseen, Sirdalud o Flexiban (già assunti dal sottoscritto) non mi hanno aiutato per la spasmofilia per il solito motivo: non hanno indicazione per tale problematica, ahimè. *_*
e il valium???? anche quello mi hanno consigliato di provare. in piccole dosi, in modo particolare quando mi sveglio la notte con i piedi e le gambe per i crampi, sono tanto violenti che si stortano, e il male è quasi da svenimento. mi ha detto questo medico (neurochirurgo professore),che il valium è uno dei più vecchi miorilassanti e ha meno controindicazioni di tanti altri.. -
Chiaretta79.
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Se mi posso intromettere....il valium io l'ho usato quando avevo dei forti torcicolli e devo dire che funzionava.....l'unica controindicazione che ha è lo smaltimento lento quindi se lo prendi di notte rischi di rimanere un pò intontita anche di giorno, ovviamente dipende anche dal dosaggi. Potresti provare a prenderlo prima di andare a letto cercando di prevenire i crampi così ti fai anche una bella dormita e hai più tempo per smaltirlo. Io piuttosto che il depakin proverei con il valium. . -
Scolari.
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Si avvicina il fatidico giorno dove sarò esposto tutto il giorno ad esami neurologici, anche quelli che feci in gennaio, intanto ora posso aiutarmi con delle stampelle, che ho dovuto prendere dato che oltre al problema preesistente, si è aggiunta una borsite al ginocchio destro (infiammazione del "cuscinetto" compreso tra i tendini e la rotula), nulla di grave ma dolorosa, e mi chiedo come abbia potuto procurarmela. È possibile che sia anche ricollegato al fatto che si siano attrofizzati parecchio i muscoli. . -
nottambulo67.
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Sul morbo di lime io ho i miei dubbi in genere quando fai un day hospital te lo mettono d'ufficio negli esami ematici assieme alla ricerca di connettiviti e quant'altro.Scolari il ricovero lo ha fatto e quindi difficilmente se lo sono dimenticati.
A me lo fece fare tra le prime cose il mio medico di base , e poi ripetuto in day hospital Purtroppo negativo se no con un po di antibiotici si risolveva.
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Chiaretta79.
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Ciao Scolari speriamo che sia la volta buona che capiscano che cosa ti sta succedendo....mi spiace per il ginocchio, sicuramente come dici tu è dovuto al fatto che i muscoli sono deboli e l'articolazione ne risente. In bocca al lupo e facci sapere, quando è il giorno degli esami? . -
Scolari.
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Chiaretta: Venerdi ho la visita, oggi il ginocchio decisamente meglio, ieri non riuscivo a camminare del tutto, tuttavia le stampelle devo comunque usarle, mi aiutano a camminare con più facilità, senza faccio comunque fatica, malgrado il ginocchio oggi sia migliorato. È da tanto tempo che sforzo per camminare o stare in piedi, almeno con quelle ho un'aiuto.
Nottambulo: si hanno escluso che sia il morbo di Lime, non è escluso ma tendono ad escludere che sia un problema virale poichè hanno fatto vari esami specifici, inoltre la visita con il professore di Milano l'ho già fatta e ha chiaramente detto che sono proprio al posto giusto (reparto di neurologia).. -
Luca763.
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Ciao a tutti, mi rendo conto della tardività del mio post rispetto agli altri. Mi ricollego a chi parlava di malattia di Lyme. Io ad agosto scorso ho avuto una zecca del piccione per 20 giorni. A Marzo sono stato ricoverato allo Spallanzani reparto malattie tropicali, con CPK che ha raggiunto i 22.000 senza attività fisica ovviamente. Mi è stata diagnosticata Rabdomiolisi ed è stato appurata l'origine tossica del veleno della zecca. Ad ora ho dolori muscolari molto forti, da alcuni gioni crampi notturni, febbre che oscilla tra i 37 e i 39. Tra due giorni tornerò dal neurologo e vedremo cosa mi dirà. Per ora mi hanno prescritto solo riposo assoluto e idratazione continua. Vorrei sapere come si sono sviluppati i sintomi degli altri componenti del forum, sperando che si giunta la guarigione per tutti. . -
Scolari.
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Ciao, ho letto la tua storia. Comunque 22000 di CPK è veramente tantissimo. Posso immaginare che genere di dolori tu possa avvertire, possono essere veramente fortissimi. In effetti il morbo di Lyme o certe malattie tropicali, possono giustificare una rabdomiolisi del genere, è comunque positivo che a te abbiano saputo spiegare la causa del tuo episodio che ancora adesso evidentemente ti comporta problemi, in seguito all'evidente danno muscolare che hai subito. In genere che io sappia comunque, si può guarire da queste malattie, ma occorre pazienza e un certo lasso di tempo. Viceversa è positivo che con una certa probabilità, il tuo episodio non sia da imputare a qualche strana miopatia. Ma tu sei ancora sotto accertamenti o hanno stabilito che il morbo di Lyme, sia l'origine del tuo episodio di rabdomiolisi? . -
Luca763.
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Ciao, hanno escluso Lyme perchè la zecca del piccione non è portatrice di Lyme. Mi hanno spiegato che però viste le varie incongruenze tra le varie analisi fatte, si sono focalizzati su una rabdomiolisi causata dall'avvelenamento del siero della zecca. Mi hanno anche detto che non ci sono tracce del virus attualmente primo perchè sono passati 7 mesi e secondo perchè avendo avuto la malaria nel 97 gli anticorpi che ho generato posono averlo nascosto. Escluse le cause genetiche quindi rimane quello. La dimissione dal'ospedale è stata con referto di Rabdomiolisi e Miopatia. Sono ancora soto accertamenti e dopodomani andrò dal neurologo e se la febbre non cala entro i prossimi giorni sarò costretto ad un nuovo ricovero. Tu sei riuscito a risolvere la tua situazione? . -
Scolari.
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No neanche io non ho mai risolto la situazione, ho fatto tanta fisioterapia e un ricovero alla Hildebrand, ma ho sempre questi forti dolori e sempre difficoltà a camminare. Talvolta tanto son forti i dolori, mi è veramente difficile spostarmi e comunque dall'inizio la situazione è forse un pò peggiorata. Nel mio caso invece hanno escluso cause virali e ritengono che possa trattarsi di una miopatia genetica. Io ho problemi da quando ho avuto quell'episodio di rabdomiolisi, ma ogni caso mi hanno chiaramente spiegato, che l'episodio di rabdomiolisi, non può essere la causa dei problemi attuali, quella potrebbe essere un sintomo di qualcosa d'altro. Secondo me allo stato attuale, puoi solamente aspettare che concludano gli accertamenti, per questi problemi possono occorrere anche anni prima di trovare una risposta più definita, mi auguro che in conclusione, possa emergere qualcosa che si possa curare e che magari possa migliorarti la situazione. Nonostante la tua brutta situazione, il fatto che sembrano aver escluso cause genetiche è positivo, da più speranze di trovare qualcosa su qui si possa eventualmente intervenire..., facci comunque sapere come andrà la visita neurologica e se passa la febbre. . -
Luca7631.
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Dopo la visita neurologica mi è stata prescritta una nuova elettromiografia che ho fatto oggi pomeriggio. E' venuto fuori che i danni muscolari che ho sono soprattutto nella parte superiore del corpo. Ci sono buone possibilità di una ripresa completa del tessuto muscolare, anche se sinceramente pensavo che questo aspetto fosse fuori discussione è comunque una buona notizia. Per i dolori dovrò pazientare ancora molto, come ben sai, sperando che passino il prima possibile o almeno si affievoliscano perchè inizia ad essere totalizzante il dolore. Non ho medicine o terapie da fare per ora soprattutto per non affaticare reni e fegato. Il Cpk è salito un pochino dagli 83 di 15 giorni fa a 296 di oggi. Prossimo step altra elettromiografia il 12 maggio e in caso biopsia muscolare. La febbre è calata negli ultimi giorni fermandosi intorno ai 37,5 e dall'ospedale mi hanno detto che se dovesse risuperare i 38 dovrò ricoverarmi. Tu hai novità? Leggevo delle stampelle che hai usato per camminare. Ti erano d'aiuto? io avevo pensato di usarle, ma mi sto rendendo conto che con le braccia così doloranti non sarebbe una soluzione. Almeno per ora. . -
Scolari.
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Mi fa piacere che in definitiva abbia la speranza di poter migliorare con il tempo in riferimento al danno muscolare che hai subito, di probabile origine virale.Io devo fare una nuova visita neurologica il 30 aprile e dovrò anche rifare gli esami neurologici, per verificare che non vi sia stato un eventuale peggioramento, anche se non credo. La situazione non è sicuramente migliorata, i dolori e gli spasmi muscolari gli ho di frequente e talvolta i dolori sono veramente lancinanti, insopportabili. Io prendo regolarmente il Sirdalud e Lyrica, per alleviarequesti sintomi, ma nel complesso non sento neppure particolari peggioramenti. Per camminare ho sempre bisogno delle stampelle, senza mi risulta veramente difficile camminare in strada e talvolta sarebbe proprio impossibile considerando che comunque vi sono salite e discese da fare, in brevi tratti piani invece, come ad esempio in casa, che vivo in un monolocale, generalmente cammino senza stampelle. Talvolta però dal dolore, faccio molta fatica anche qui e devo ricorrere alle stampelle. Io però ho il problema solamente agli arti inferiori e in se il tutto è partito in seguito ad una rabdomiolisi di 4 anni fa, che ha colpito solamente i muscoli delle gambe dopo una pedalata in bici, piuttosto impegnativa, ma senza mai fare uso di sostanze dopanti o quant'altro. . -
salvinodj.
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scolari ma tu hai una malattia diagnosticata?
se vuoi puoi anche non rispondermi.
lo capisco. -
Scolari.
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Si è capito che è una miopatia, presumibilmente genetica, ma no, non c'è un nome specifico, ho una diagnosi, ma descrittiva di paraparesi in sospetta miopatia congenita. . -
Scolari.
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L'altro giorno sono stato da un neurologo qui in zona, una visita che di per sè è il medico che ha ritenuto opportuno che facessi, è lui che mi ha indirizzato, per avere un punto di riferimento più vicino a dove abito io, per essere seguito meglio ad esempio per quanto riguarda l'aspetto farmaceutico (per alleviare i sintomi dolorosi e gli spasmi). Per quanto riguarda l'aspetto diagnostico, invece sarò sempre seguito da Lugano in quanto essendo un caso già di per se complesso, lui non vede possibilità che possa darmi una conclusione più specifica. In se comunque non mi ha detto nulla di nuovo, ha ribadito che è evidente che ho un problema somatico, si è chiaramento visto anche dagli esami neurologici, ma in sostanza ho quella che viene definita una malattia orfana, dunque una malattia rara che probabilmente a livello medico, non è ancora ben conosciuta. Dunque allo stato attuale, difficilmente si potrà dare un nome e anche se si riuscisse, difficilmente ci sarebbe una cura. Tuttavia non sembra essere nulla di degenerativo, sembra piuttosto una sorta di disturbo seppur deabilitante, anche questo comunque, di per se non è nulla di nuovo. .
Ho compiuto un anno dalla rabdomiolisi e ancora ho forti problemi |