Ho compiuto un anno dalla rabdomiolisi e ancora ho forti problemi

...non lo so se è risolvibile perchè stanno ancora cercando di capire che problema sia, devono chiamarmi per i potenziali e per un'altra emg.....vedremo

Beh scolari, tu le chiami contratture ma io credo che i tuoi sono crampi! E normale che poi ne soffrono anche i tendini, se il muscolo soffre ne soffre anche il tendine e il nervo. Purtroppo tutte queste cose sono collegate. Te lo dico perchè io avendo questa bella contrattura alla coscia sinistra "rimediata in una partita di calcio" spesso sento dolore al ginocchio ed è il tendinte, perchè quando il quadricipide lavora male di conseguenza ne soffre anche il ginocchio.

Per contratture intendo qualcosa di molto doloroso, come un dolorosissimo crampo che non va più via e ogni passo che fai fa sempre più male, talvolta da piangere, talvolta mi devo fermare perchè andare avanti è impossibile, una volta che mi siedo è come se si rilassa e allenta la morsa, ma quando riprendo a muovermi ritornano, talvolta questi dolori sono deabilitanti, faccio molta fatica a fare piccoli tratti, queste contratture che poi si ripercuotono sui tendini, le ho alle ginocchia, ai polpacci e talvolta le sento anche alle cosce, oltre a questo ho fortissime fitte tra i tendini e i muscoli e forti spasmi muscolari ai polpacci, nel senso che i muscoli non rispondono al movimento che stai compendo, come fare un passo, poi forti fascicolazioni che vanno e vengono periodicamente, comunque sempre ben visibili ad occhio nudo, tutto questo solo alle gambe, alle braccia ho solo avuto una tendinite. Ho provato di tutto dopo 7 mesi che faccio fisioterapia tutti i giorni, ho provato ad aumentare il carico più volte gradualmente a fisioterapia, ma non riesco mai a superare i 40 kg (che faccio già con molta fatica), massaggi, di tutto, un periodo avevo preso anche pastiglie che favoriscono uno scioglimento dei muscoli, ma queste contratture tornano e sono sempre li e talvolta sono molto dolorose persino da fermo.
Misterinterno, una forte ipereccitabilità sopratutto alle gambe c'è l'ho anche io, ma questo in assenza di una causa psicologica, è un classico sintomo neurologico da come ho capito, non derivante da un problema muscolare, comunque il fatto che tu abbia potuto aumentare la massa muscolare e che tu possa condurre una vita regolare, è già positivo, io per ora non sto avendo alcun risultato confortante nonostante le abbia provate oramai tutte. In teoria un certo disturbo che resta dopo una rabdomiolisi è plausibile, considerando che una rabdomiolisi stessa, comporta ad una perdita di cellule muscolari, quest'ultime si rigenerano velocemente, ma non completamente quando si tratta di una rabdomiolisi, anche io non potrei pretendere di tornare in ottime condizioni con i muscoli delle gambe, esattamente come prima, perchè la rabdomiolisi comunque c'è stata e il danno subito che non si rimargina, resta permanente, ma da qui a non peter fare alcuna attività fisica, a non riuscire a stare in piedi per poco tempo e ad aver spesso problemi anche solo a camminare come nel mio caso, c'è una grossa differenza, considerando inoltre che ho sempre cercato di lavorare, di mantenere una certa mobilità sia con la fisioterapia che privatamente, in fondo io mi ero straconvinto che da qui in avanti poteva solo migliorare, poichè ero convinto che non vi era altra causa ai miei problemi, invece evidentemente si. Io già sono un tipo che adora stare all'aria aperta, pertanto rinchiudermi in casa a non far nulla, non esiste proprio, devo mantenere una vita sociale, avere un lavoro, fare qualcosa, restare in mezzo alla gente, indipendentemente dalle difficoltà che mi ritrovo sempre.

Grazie mille, misterinterno (scusa ma non ricordo il tuo nome:D ) ad ogni modo devo per forza andare avanti, non rassegnarmi, anche perchè ho un problema che rende mezzo inabile sia al lavoro che nella vita privata. L'aspetto lavorativo è oramai chiaro che devo adeguarlo, al di la della cura, se si tratta di qualcosa che possa migliorare o meno, è fondamentale inanzitutto almeno ricevere una risposta chiara. Qualcuno pensa te è stato capace di dirmi "non pensarci che poi vedrai che passerà tutto in breve tempo", classico modo di dire di chi non sa cosa significhi. Io personalmente di per se non ho paura, ma è anche vero che devo affrontare il problema abbastanza serio che non sta affatto migliorando, allo stato attuale ad oltre un anno di distanza mi ritrovo di fatto a non dovere escludere che possa addirittura peggiorare ulteriormente. Al di la del problema attuale, mi chiedo come il fisico senza assunzione di alcuna sostanza, possa consentirti di faoltrepassare il proprio limite tanto da arrivare ad una rabdomiolisi paragonabile a quella che potrebbe avere uno che assume uso di sostanze dopanti, nel tuo caso la causa era virale se non ricordo male, ma anche li, come possa innescarsi una reazione tale da un virus... Oramai siamo molto più delicati di quello che si potrebbe pensare... A stabilire la causa dei miei problemi, oramai dovrò preventivare ancora mesi, l'importante è che ora anche i dottori che non mi vedono tutti i giorni, abbiano finalmente appurato che un problema fisico c'è. Ciao buona giornata!

Ciao Cate. No non conosco questa cura, io prendo un Lyrica 75 mg, generalmente 1 al giorno ma se serve anche 2. In genere io sono contro l'assunzione di pastiglie, il Lyrica oramai devo prenderlo altrimenti talvolta mi ritrovo in grosse difficoltà sul lavoro anche da seduto e la sera fatico a dormire.

A me il Lyrica un pò di beneficio lo dà, capitano eccome crampi anche se lo prendo, ma un pò meno e dunque in genere rendono la cosa un pò più sopportabile, chiaramente non mi ha risolto il problema, ma questo è normale, non è una cura, è un miorilassante per i muscoli che serve per attenuare certi sintomi. Il nome te lo mando con un messaggio privato poichè non so se si può dar nomi qui..., so che è un professore universitario, ma non so di quale università, nel mio caso non sono andato io, ma mi hanno riconvocato loro dal reparto di neurologia all'ospedale di Lugano e hanno appunto convocato il luminare che è arrivato da Milano per visitare determinati casi, come appunto anche il mio.

il prof è del san raffaele, io ho fatto una visita (l'ultima visita neurologica) sempre al san raffaele con una prof. specializ. in malattie neuromuscolare e lei mi ha detto con parole un pò dure che i miei disturbi sono dovuti a questa sindrome(delle fascicolazioni benigne) e che ci devo convivere, l'unico farmaco per lei che attenua i disturbi è il depakin (un antiepilettico). ma io non ho ancora provato visto che il liryca non mi ha risolto il problema anzi togliendolo sono stata malissimo.

Ciao Caterina, il depakin è un antiepilettico; domandina: che connessione ha con la sindrome delle fascicolazioni???

non lo so, ma secondo la dott. l'unico farmaco che potrebbe darmi un po di sollievo per questa sindrome è il depakin.Si lo so che è un antiepilettico anzi lei me lo ha subito detto, ma preso in dosi giuste non funge da antiepilettico ma da farmaco che tiene a bada le fasci. e i crampi. però ogni 6 /7 mesi devo controllare il fegato. a me prendere questo farmaco non mi va anche perchè ho usato il liryca (che è anche lui un antiepilettico) ma oltre che rimbarbirmi non ha fatto.