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Chiaretta79.
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Si certo sto valutando tutte le ipotesi e come hai detto tu sto prendendo in considerazione anche il fattore psicologico......si vedrà . -
MasterTommys.
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Passo qua di fretta, conosco la tua storia Scolari, ti faccio soltanto gli auguri per le visite che avrai in questi giorni.
Ps Hai fatto l'esame per la celiachia? Talvolta può dare sintomi dopo anni e dei più disparati.. -
leolibri.
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Vero, ma è improbabile che tra questi non ci sia una costante dissenteria. E per improbabile intendo una possibilità su un milione. . -
Chiaretta79.
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E' vero la celiachia si può manifestare anche con sintomi neurologici però mi pare strana l'assenza di sintomi gastroenterici come dice Leolibri....se non sono presenti sintomi gastroenterici solitamente ci sono cmq delle serie carenze di minerali e vitamine causati dal malassorbimento ad esempio l'anemia da carenza di ferro è tipica nei celiaci. Sicuramente i neurologi che hanno seguito Scolari avranno effettuato delle analisi del sangue per scongiurare carenze varie.... . -
Scolari.
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Si infatti, hanno guardato tutti i valori, escludono carenze nel metabolismo e inoltre tendono ad escludere l'origine virale, non è esclusa completamente quest'ultima eventualità, tuttavia hanno fatto controlli specifici che tenesse in considerazione tale eventualità con esito negativo (tra qui anche il morbo di Lyme). Credo che da qui in avanti, tenderanno a cercare una causa dal punto di vista nerologico. . -
misterinterno6.
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Ciao grande Scolari!
penso proprio che siamo sulla stessa barca. io avendo meno difficolta di te ho smesso di indagare anche se ogni giorno ne ho una (l'ultima che dura da qualche mese e' la scossa al palmo della mano quando alzo la gamba).
Una domanda: ma te, prima del CPK alto, hai mai avuto forti dolori di testa o dolori alle ginocchia (tipo articolari). io prima del cpk a 3700 ho avuto un periodo con questi sintomi. dolori forti, specialmente alla testa!
Boh, magari non c'entra niente ma visto che nessuno mi ha dato una diagnosi...
Ah, dimenticavo. L'unico esame sballato e' il calcio urinario per cui effettivamente ho una ipercalciuria senza motivi apparenti. la chiamano ipercalciuria idiopatica. pero' calcio e muscoli... sono legati!
Coraggio, vedo che sei in buone mani! vedrai che una soluzione te la trovi!
Saluti
Marco. -
Scolari.
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Ciao misterinterno, ricordo che prima dell'ultima pedalata mi arrivò una forte contrattura alla coscia destra, ma dopo mezzoretta sparì, poi andai a fare la pedalata, la cosa veramente strana è che il giorno dopo che feci l'ultima pedalata, che non fù nulla di estremo, ma comunque impegnativa, non avvertivo stanchezza, ne dolore, mi sentivo fortunato, pensavo che fosse perchè ero abbastanza allenato, invece dopo un paio di giorni, sono cominciati i miei grossi problemi. Il mal di testa mi è sempre capitato e mi capita tutt'ora in presenza di vento, una certa predisposizione a forti crampi, l'ho sempre avuta, ricordo anni prima al militare, ho avuto un paio di occasioni dove piangevo dal male per questi forti crampi notturni. Ora invece il problema è deabilitante, quando cammino i dolori per contratture, spasmi muscolari e forte debolezza alle gambe non mancano praticamente mai. Nel tuo caso tu hai avuto un atrofia dei muscoli molto evidente?
Nel mio caso ritengono che il problema non sia comunque dovuto ad un problema muscolare, ma derivante da altro. Ad arrivare ad una diagnosi, anche nel mio caso potrebbero occorrere mesi, ho sintomi evidenti anche con semplici esami, dagli esami dei potenziali evocati erano emerse alcune anomalie, spesso presento infiammazioni ai tendini, ma tutto questo è solo una conseguenza di qualcosa che non è evidente da stabilire. Tu hai fatto tutti i controlli neurologici? Hai mai provato a fare la biopsia?
Anche nel tuo caso forse potresti trovare la causa dei tuoi problemi, considera che nel mio caso che ho avuto una radbomiolisi peggiore della tua, il professore mi ha detto che se la causa ai miei problemi era solo quella, avrei dovuto riprendere la mia vita (anche lavorativa) senza troppi problemi dopo 1 mese o 2, se questo non è stato possibile è perchè evidentemente c'è un altro problema fisico.. -
misterinterno6.
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i muscoli li ho sempre tonici per la vita che conduco (seduto).tempo fa avevo dei dolori strani alle ginocchia, era gennaio, andai dall'ortopedico e mi fece rafforzare i quadricipiti. ebbene, ho notato un grosso aumento della massa muscolare segno che probabilmente i miei muscoli si sono ripresi. anche la forza e' aumentata.
tuttavia vivo di queste strane contratture, dolori, scosse...
questa estate ho portato i bimbi in croazia e ho fatto wind surf. bene, ho avuto gli avambracci strani per un paio di settimane, come se avessi avuto delle corde di violino all'interno.
riesco tuttavia a condurre una vita normale, quando sono affaticato appoggio il sedere da qualche parte ma capita davvero raramente.
boh, chissa cosa ci e' successo. se vuoi, puoi raccontare di me ai tuoi medici, magari gli posso far avere il mio book di esami e visite per confrontarli con i tuoi.
la cosa strana e' che ti dicono che i muscoli sono ok ma hanno notato che sono ipereccitabili...
Da un punto di vista di allergie hanno fatto qualche ricerca?
so di un tizio che aveva problemi muscolari e scoprirono che era allergico alla carne di quaglia... dimmi te!
speriamo sia qualcosa del genere... saro' allergico alla moglie!!
un saluto.
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sirius_81.
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Scusate ragazzi ma voi per contratture cosa intendete? Le contratture muscolari se sono belle grosse, e quindi sono coinvolte più fibbre muscolari se non effettui terapie mirate di massaggi non le sciogli restano in quel modo! E da lì il muscolo lavora male e di conseguenza i tendini, io ne sò qualcosa con una grossa contrattura alla coscia sinistra! . -
Scolari.
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Per contratture intendo qualcosa di molto doloroso, come un dolorosissimo crampo che non va più via e ogni passo che fai fa sempre più male, talvolta da piangere, talvolta mi devo fermare perchè andare avanti è impossibile, una volta che mi siedo è come se si rilassa e allenta la morsa, ma quando riprendo a muovermi ritornano, talvolta questi dolori sono deabilitanti, faccio molta fatica a fare piccoli tratti, queste contratture che poi si ripercuotono sui tendini, le ho alle ginocchia, ai polpacci e talvolta le sento anche alle cosce, oltre a questo ho fortissime fitte tra i tendini e i muscoli e forti spasmi muscolari ai polpacci, nel senso che i muscoli non rispondono al movimento che stai compendo, come fare un passo, poi forti fascicolazioni che vanno e vengono periodicamente, comunque sempre ben visibili ad occhio nudo, tutto questo solo alle gambe, alle braccia ho solo avuto una tendinite. Ho provato di tutto dopo 7 mesi che faccio fisioterapia tutti i giorni, ho provato ad aumentare il carico più volte gradualmente a fisioterapia, ma non riesco mai a superare i 40 kg (che faccio già con molta fatica), massaggi, di tutto, un periodo avevo preso anche pastiglie che favoriscono uno scioglimento dei muscoli, ma queste contratture tornano e sono sempre li e talvolta sono molto dolorose persino da fermo.
Misterinterno, una forte ipereccitabilità sopratutto alle gambe c'è l'ho anche io, ma questo in assenza di una causa psicologica, è un classico sintomo neurologico da come ho capito, non derivante da un problema muscolare, comunque il fatto che tu abbia potuto aumentare la massa muscolare e che tu possa condurre una vita regolare, è già positivo, io per ora non sto avendo alcun risultato confortante nonostante le abbia provate oramai tutte. In teoria un certo disturbo che resta dopo una rabdomiolisi è plausibile, considerando che una rabdomiolisi stessa, comporta ad una perdita di cellule muscolari, quest'ultime si rigenerano velocemente, ma non completamente quando si tratta di una rabdomiolisi, anche io non potrei pretendere di tornare in ottime condizioni con i muscoli delle gambe, esattamente come prima, perchè la rabdomiolisi comunque c'è stata e il danno subito che non si rimargina, resta permanente, ma da qui a non peter fare alcuna attività fisica, a non riuscire a stare in piedi per poco tempo e ad aver spesso problemi anche solo a camminare come nel mio caso, c'è una grossa differenza, considerando inoltre che ho sempre cercato di lavorare, di mantenere una certa mobilità sia con la fisioterapia che privatamente, in fondo io mi ero straconvinto che da qui in avanti poteva solo migliorare, poichè ero convinto che non vi era altra causa ai miei problemi, invece evidentemente si. Io già sono un tipo che adora stare all'aria aperta, pertanto rinchiudermi in casa a non far nulla, non esiste proprio, devo mantenere una vita sociale, avere un lavoro, fare qualcosa, restare in mezzo alla gente, indipendentemente dalle difficoltà che mi ritrovo sempre.. -
Chiaretta79.
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Ciao Scolari come va?...mi chiedevo se anche tu come me provi molta tristezza quando vedi gente molto più vecchia di te che fa jogging senza problemi, io sono tornata adesso da una passeggiatina di 5 minuti con il cane e vedere tutta sta gente in forma che corre mi fa un pò male. Come dici tu cerco di uscire e fare tutto quello che posso nel limite dei miei disturbi però non è facile ritrovarsi così e non sapere perchè.... . -
Scolari.
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Ciao Chiaretta. A me non fa affato male vedere gente anziana che corre e sta bene, anzi, buon per loro, se fossi in te piuttosto cercherei di pensare che anche io un giorno potrò essere così. Chiaro io vedo quotidianamente ottantenni che hanno il doppio della mia forza, che corrono sul tapirulan o spostano il doppio dei chili che sposto io con la pressa senza problemi, ma la cosa non mi pesa, son contento per loro, è molto più triste vedere ragazzi della mia età che girano in carrozzella, mi rendo conto che non sarò in un ottima situazione medica attualmente, ma c'è chi putroppo sta peggio di me. . -
Chiaretta79.
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......devo fare come dici tu e accettare la situazione tanto non serve a niente piangersi addosso. 
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Scolari.
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Io non dico di accettare la soluzione così com'è, chiaro è sbagliato confrontarsi con chi sta meglio indipendentemente da quello che sia il tuo problema (io oramai non posso saperlo), ma dato che mi sembra di aver capito che il tuo problema è risolvibile, fallo... cerca di risolverlo, sono convinto che nel tuo caso, tu possa trovare una soluzione più facile e in tempi magari anche più brevi dei miei in assenza di un importante danno fisico o quant'altro.... . -
Chiaretta79.
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...non lo so se è risolvibile perchè stanno ancora cercando di capire che problema sia, devono chiamarmi per i potenziali e per un'altra emg.....vedremo .
Ho compiuto un anno dalla rabdomiolisi e ancora ho forti problemi |