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Chiaretta79.
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bene mi fa piacere esserti stata in qualche modo utile, in bocca al lupo e speriamo che arrivino ad una diagnosi, facci sapere. Io farò a breve i potenziali evocati motori e un'altra EMG...vedremo cosa esce . -
Scolari.
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Anche oggi non è confortante, chissà per quale ragione stamattina mi son svegliato con i tendini delle gambe già infiammati, fa parecchio male al solo tatto con la mano, sopratutto appena sotto il ginocchio destro il che credo implichi vi sia un'infiammazione del tendine, inutile dire che le contratture sia ai polpacci che sopra le ginocchia, le sento parecchio e dunque faccio già fatica anche a fare piccoli tratti, è proprio una vera solfa... . -
Chiaretta79.
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mi spiace facci sapere cosa ti dice il medico venerdi
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Scolari.
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Si lo farò, anche se non credo che li mi diranno molto... vedremo! . -
cate54.
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Si lo farò, anche se non credo che li mi diranno molto... vedremo!
ciao scolari, ti auguro con tutto il cuore che domani questo medico ti dica qualcosa di più.io sono 5 anni che soffro dei tuoi stessi sintomi crampi ad ogni minimo movimento delle gambe e dei piedi, quindi per me camminare guidare, passeggiare è diventato un grosso problema.non ho ancora trovato nessuno che mi abbia dato una diagnosi precisa e ho fatto tantissime visite ed esami con diagnosi diversi per vogni medico in base alla specializzazione.ciao scolari in bocca al lupo, facci sapere. ah! io non ho avuto la tua malattia ma abbiamo gli stessi disturbi.. -
Scolari.
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Grazie mille! Ebbene oggi la neurologa che mi visitò per l'ultima volta in gennaio, il professore universitario arrivato da Milano e altre 2 neurologhe mi hanno visitato, in sostanza non mi hanno detto molto, fatto sta che da punto di vista medico è subito evidente anche secondo loro che non sono in un'ottimo stato. Secondo il professore il mio problema attuale non è minimamente derivante da quella rabdomiolisi che ebbi l'anno scorso, ma da un'altro problema che è saltato fuori alla prima occasione, appunto con la rabdomiolisi, dalla biopsia mi ha detto che se il mio problema fosse muscolare o del metabolismo in senso patologico, si sarebbe chiaramente visto, percontro presento sintomi neurologici, alcuni anche evidenti con semplici esami basilari e secondo il professore alcuni sintomi neurologici erano "visibili" anche dagli esami che già feci a gennaio (elettromiografia e potenziali evocati), tra giorni sarò riconvocato e ricoverato 1 giorno dove mi rifaranno tutte le visite neurologiche che feci in gennaio. In poche parole non sanno neanche più loro a cosa pensare, ritengono che il mio problema sia neurologico, sicuramente non muscolare, non derivante da carenze del metabolismo, ne tantomeno un problema che possa essere riconducibile alla psiche.
Edited by Scolari - 24/8/2012, 20:38. -
Chiaretta79.
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Quindi secondo loro la rabdomiolisi non c'entra ma c'è un problema neurologico che causa i tuoi sintomi.....mi auguro davvero che con il ricovero riescano a capirci qualcosa in modo da poterti aiutare, mi sembra cmq di ricordare che avessero già escluso la possibilità di patologie degenerative per cui da questo punto di vista dovresti essere tranquillo. Ma quali sono, se posso chiederlo, i sintomi di natura neurologica che hanno riscontrato? . -
Scolari.
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Non ho capito molto, usavano un linguaggio un pò difficile, tra questi c'è un evidente deterioramento dei muscoli e ipereccitabilità (quest'ultima già notata nei controlli di gennaio). Hanno escluso patologie tipo distrofia o SLA, tuttavia tutte le altre possibilità da come ho capito, sono ancora possibili, tra qui anche la peggiore, ossia quella che il problema possa peggiorare. In definitiva da quello che mi hanno detto: È evidente che vi è un problema ma ancora non sanno quale esso sia, sicuramente non è di origine muscolare, del metabolismo o psicologico. La rabdomiolisi secondo il professore non è che non centra proprio nulla, però non è all'origine del mio problema, forse è una conseguenza o un problema che ha cominciato a manifestarsi alla prima occasione, appunto dalla rabdomiolisi, insomma nulla è ancora escluso, vedremo...!
Edited by Scolari - 24/8/2012, 22:39. -
Chiaretta79.
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Diciamo che escludendo le distrofie e la sla ti sei già tolto le cose a mio parere peggiori poi anche il fatto che gli arti superiori siano apposto è sicuramente una cosa positiva.....a questo punto in bocca al lupo per il ricovero!
Ti ricoverano li in Svizzera?
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Scolari.
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Grazie, si gli esami gli farò all'ospedale Civico di Lugano, dove mi hanno visitato oggi. In un certo senso avrei preferito sentirmi dire che "solo" la rabdomiolisi poteva spiegare i miei sintomi, poichè sapevo che da li poteva solo migliorare, invece in presenza di altro oltre a non sapere se migliora, non so nemmeno se i sintomi peggioreranno. Io l'ho raccontata così, ma concretamente la neurologa che non mi vedeva più da gennaio mi trova un pò peggiorato, il che conferma ciò che dicono anche i fisioterapisti, questo non significa che sono spacciato, ci mancherebbe, tuttavia non è neanche un'aspetto così confortante... . -
cate54.
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Non ho capito molto, usavano un linguaggio un pò difficile, tra questi c'è un evidente deterioramento dei muscoli e ipereccitabilità (quest'ultima già notata nei controlli di gennaio). Hanno escluso patologie tipo distrofia o SLA, tuttavia tutte le altre possibilità da come ho capito, sono ancora possibili, tra qui anche la peggiore, ossia quella che il problema possa peggiorare. In definitiva da quello che mi hanno detto: È evidente che vi è un problema ma ancora non sanno quale esso sia, sicuramente non è di origine muscolare, del metabolismo o psicologico. La rabdomiolisi secondo il professore non è che non centra proprio nulla, però non è all'origine del mio problema, forse è una conseguenza o un problema che ha cominciato a manifestarsi alla prima occasione, appunto dalla rabdomiolisi, insomma nulla è ancora escluso, vedremo...!
auguri scolari, facci sapere, cosi avro anche io una piccola speranza (visto che i miei sintomi sono molto ma molto simili ai tuoi) di poter capire qualcosa.. -
Chiaretta79.
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magari è anche un pò peggiorato perchè non sapendo effettivamente di cosa si tratta non è stato curato nel modo adeguato, io spero davvero che arrivino a capire il tuo problema e che lo risolvano...tienici informati 
..spero che settimana prox ci capiscano qualcosa anche della mia situazione.....e intanto si va avanti. -
Scolari.
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Grazie, vi farò sapere, ma sconsiglio di prendere il mio caso come esempio, io al di la dei sintomi, è un anno che tribulo, ora non so quanto voi potete fare nella vostra vita privata e lavorativa, ma io sono limitato da molti mesi, la muscolatura si sta letteralmente atrofizzando e deteriorando anche nelle proprie funzioni alle gambe nonostante faccia fisioterapia tutti i giorni da 7 mesi a questa parte e più sto in piedi, più ho contratture dolorosissime oltre ad avere infiammazioni ai tendini, questo sia alle ginocchia e ai polsi. magari è anche un pò peggiorato perchè non sapendo effettivamente di cosa si tratta non è stato curato nel modo adeguato, io spero davvero che arrivino a capire il tuo problema e che lo risolvano...tienici informati
..spero che settimana prox ci capiscano qualcosa anche della mia situazione.....e intanto si va avanti
Ovvio speriamo che riescano a stabilire il problema nel dettaglio, poi è da vedere se per questi problemi vi sono cure... speriamo.. -
Chiaretta79.
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...guarda io è da giugno che sono in malattia perchè facendo l'infermiera stai praticamente sempre in piedi e devi muoverti velocemente da una parte all'altra del reparto cosa che non riesco più a fare perchè le gambe dopo mezz'ora che sto in piedi mi fanno male, mi si induriscono i muscoli poi mi tremano e mi devo sedere altrimenti cado perchè mi cedono. Inutile dire che ho passato l'estate praticamente in casa...io il problema l'ho anche alle braccia, cose banali tipo stendere i panni o cucinare mi richiedono uno sforzo notevole al punto che mi fanno proprio male i muscoli.....tutto è iniziato in concomitanza con le fascicolazioni; io non dico che deve essere una cosa grave, magari è anche una cavolata però nessuno ci capisce niente e io sono stufa di fare sta vita da anziana anche perchè ero una persona attivissima sia sul lavoro che a casa, facevo molto sport.....e poi come te ho anche paura che la cosa continui a peggiorare
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Scolari.
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Non è che hai qualche carenza alimentare? Magari basta una carenza di certe sostanze a provocare debolezza, ora non so quanto sia forte la tua debolezza e il tuo dolore, ma prima di pensare subito che possa peggiorare, prendi in considerazione ogni eventualità, anche quello psicologico se occorre, anche nel mio caso ho lasciato che valutassero pure quell'aspetto, io sono sempre stato ottimista e ho creduto che il mio problema potesse solo migliorare, se ora non posso avere più certezze, anche se personalmente cerco di restare ottimista, è perchè a distanza di un'anno mi ritrovo allo stesso punto di partenza, anzi, sotto certi aspetti anche peggio ed ora scopro che oltre a quello che ho avuto, i medici ora ritengono che vi sia altro. Ecco perchè dico che forse è meglio che non vi confrontiate troppo con il mio caso, non perchè io ho un problema peggiore del vostro, questo non posso saperlo, ma piuttosto perchè vi sono controlli che magari voi rispetto a me o rispettivamente io rispetto a voi, non ho ancora fatto, il che può fare proprio la differenza tra un caso e l'altro, oltre ai sintomi. .
Ho compiuto un anno dalla rabdomiolisi e ancora ho forti problemi |