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RayLight.
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CITAZIONEray io tempo fa gli dissi a scolari.. Ma non puo essere morbo di lyme?
E' probabile, visto che è una malattia dai 1000 sintomi e senza un esame certo per la diagnosi, anche se non mi convince l'episodio di rabdomiolisi.. -
Scolari.
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E' strano. Potresti fare una brevissima sintesi di tutti gli esami negativi che hai fatto fin'ora? Elencali in questo modo, in ordine cronologico:
- esame alla colonna...
- elettromiografia...
Magari facciamo un po' di ragionamenti, visto che i medici non ci stanno capendo nulla. Secondo me non tengono conto delle patologie ultrarare, vista la gravità dei tuoi sintomi io non credo proprio che non sia nulla.
No chiaramente un problema c'è e non è da poco, anche la sera o il mattino a letto, capita che ho crampi o contratture e tanto sono coinvolti anche i tendini, quando cambia il tempo anche lo sento parecchio, fino ad ora mi hanno fatto:
-L'EMG e l'elettromiografia un mese dopo la rabdomiolisi.
-La biopsia muscolare dopo un altro 2 mesi.
-I potenziali evocati e la risonanza magnetica a tutta la colonna vertebrale a fine gennaio di quest'anno.
Secondo i medici tutto nella norma. Fatto sta che da quando ho avuto la rabdomiolisi ho problemi alle gambe spesso non da poco, questo già da subito. Mi hanno mandato anche dallo psichiatra, anche in tal senso lo psichiatra ha escluso categoricamente che possa derivare da un problema psicologico, tendono ad escludere anche qualsiasi problema di origine virale. Ora credo che vogliano prelevare un campione di siero dove passano i nervi o non ho capito bene, ma secondo te, solo la rabdomiolisi che ho avuto, può essere all'origine del mio problema attuale? Secondo alcuni medici si, secondo altri invece prima lo escludevano dicendo che una rabdomiolisi seppur importante non poteva spiegare il mio problema, mentre ora ritengono che può spiegare i miei sintomi solo in parte. La fisioterapia la faccio tutti i giorni da inizio febbraio, si sperava che con quest'ultima mi avesse risolto il problema invece oggettivamente non ho avuto alcun miglioramento.
In fisioterapia e lo psichiatra mi hanno parlato di possibili microschemie, ossia il fatto che la perdita di cellule muscolari, comporta la perdita di vasi capillari e dunque il sangue anche se fluisce senza particolari problemi nelle vene, i muscoli non ricevono più abbastanza sangue rispetto a quanto ne "richiedono", di conseguenza di formano microschemie, come dei microinfarti muscolari (minirabdomiolisi), poichè non arriva abbastanza nutrimento, si formano contratture e crampi e le contratture stesse possono alterare l'afflusso di sangue ai muscoli e dunque si crea una sorta di circolo vizioso. Fatto sta che talvolta i dolori sono al limite della sopportazione, da piangere il che ovviamente non è normale e non è affatto compatibile con un semplice problema di ansia o quant'altro.CITAZIONEray io tempo fa gli dissi a scolari.. Ma non puo essere morbo di lyme?
E' probabile, visto che è una malattia dai 1000 sintomi e senza un esame certo per la diagnosi, anche se non mi convince l'episodio di rabdomiolisi.
Infatti anche i medici non sono riusciti a capire bene cosa oltre lo sport possa aver provocato una rabdomiolisi simile.
Mi sa che proverò a chiedere anche a questo professore che arriva da Milano, se secondo lui possa trattarsi di un problema virale, ricordo che una settimana prima della rabdomiolisi ero stato punto da un ape, ma prima della fatidica pedalata non accusavo alcun disturbo, salvo una contrattura alla coscia destra che però andò via in circa 2 orette.. -
RayLight.
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CITAZIONEma secondo te, solo la rabdomiolisi che ho avuto, può essere all'origine del mio problema attuale?
No, al contrario io penso che è il problema attuale ad essere la causa della rabdomiolisi. Bisogna cercare cause tossiche, batteriche e virali. Sicuro di non vivere accanto ad una fonte di tossicità? Di non ingerire piccole quantità giornaliere di metalli pesanti, di non stare accanto una ex centrale nucleare non decontaminata? Non mi lascio dietro alcuna possibilità. Come ti dicevo prima, ci sono anche le malattie ultrarare di natura genetica, tra cui ho preso dalla sezione inglese di wikipedia:
Difetti della glicolisi e glicogenolisi: Malattia di McArdle, carenza di fosfofruttochinasi, glicogenosi VIII, IX, X e XI. Difetti del metabolismo dei lipidi: carnitina palmitoyltransferase I e II deficit, carenza di sottotipi di acil CoA deidrogenasi (LCAD, SCAD, MCAD, VLCAD, 3-idrossiacil-coenzima A deidrogenasi), carenza di thiolase. Miopatie mitocondriali: carenza di succinato deidrogenasi, citocromo c ossidasi e coenzima Q10. Glucosio-6-fosfato deidrogenasi, deficit di deaminasi mioadenilato e distrofie muscolari.. -
Scolari.
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No dubito vi possano essere fonti di tossicità in casa o nell'ambiente di lavoro, da anni non ho cambiato nulla che possa destare sospetto, non vi sono centrali atomiche nella regione ne ho iniziato a mangiare cose in particolare anche se come dici, nulla effettivamente andrebbe escluso a questo punto, per quanto riguarda le rare malattie, la cosa è possibile, io ho chiesto al medico se vi possa essere un origine virale nel mio caso, ma lui dice che questo tende ad escluderlo, con i controlli che hanno fatto, come la biopsia o i vari controlli del sangue, dovrebbero vederlo se all'origine del problema vi è una causa virale secondo te? . -
RayLight.
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CITAZIONEdovrebbero vederlo se all'origine del problema vi è una causa virale secondo te?
Difficile dirlo, bisognerebbe sapere cos'hanno cercato. Secondo me ti hanno fatto la biopsia per scongiurare una miopatia mitocondriale e per accertarsi sull'entità del danno, con gli esami del sangue avranno solo verificato i livelli di cpk, altrimenti sapresti con certezza se fosse un virus oppure no. Visto che i tuoi sintomi persistono, tenderei a non escludere una causa importante. Non credo che gli esami che ti hanno fatto possano escludere tutte le cause della rabdomiolisi, compresa la successiva condizione di invalidità. Potrebbe essere un problema metabolico. I tuoi muscoli continuano a soffrire e danneggiarsi, non si rinnovano. Il comportamento è simile a quello delle distrofie, è come se i tuoi muscoli si deteriorassero invece di ripararsi dopo le lesioni. Non credo che sia un problema circolatorio altrimenti avresti avuto edema.. -
Chiaretta79.
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Scusate l'intromissione ma mi ponevo un domanda: i valori del cpk come sono attualmente? normali oppure sempre elevati? perchè se si mantengono elevati è ovvio che c'è un problema in atto mentre se sono normali significa che al momento non è presente una patologia degenerativa a livello muscolare credo . -
Scolari.
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Difficile dirlo, bisognerebbe sapere cos'hanno cercato. Secondo me ti hanno fatto la biopsia per scongiurare una miopatia mitocondriale e per accertarsi sull'entità del danno, con gli esami del sangue avranno solo verificato i livelli di cpk, altrimenti sapresti con certezza se fosse un virus oppure no. Visto che i tuoi sintomi persistono, tenderei a non escludere una causa importante. Non credo che gli esami che ti hanno fatto possano escludere tutte le cause della rabdomiolisi, compresa la successiva condizione di invalidità. Potrebbe essere un problema metabolico. I tuoi muscoli continuano a soffrire e danneggiarsi, non si rinnovano. Il comportamento è simile a quello delle distrofie, è come se i tuoi muscoli si deteriorassero invece di ripararsi dopo le lesioni. Non credo che sia un problema circolatorio altrimenti avresti avuto edema.
Di fatto sono praticamente già mezzo inabile e ad un anno di distanza, ho ancora sintomi paragonabili a quelli di una distrofia, pur non avendola. È come se fossero continui episodi o ricadute, da un anno a questa parte, di fatto il problema non è affatto migliorato pur avendole provate proprio tutte, oramai comincio a rendermi conto che tutto è ancora possibile e oramai i medici stessi, cominciano a dubitare che il problema potrà migliorare. Secondo i fisioterapisti alcuni esercizi li faccio peggio rispetto all'inizio e potrebbe essere indotto dal fatto che i muscoli e i tendini si siano anche un pò accorciati, fatto sta che non riesco neanche ad allungarli per questo problema, ho provato più volte a fare stretching ma nulla da fare, non riesco proprio a farci nulla e questo anche non è normale. Alcuni sintomi in effetti sono anche peggiorati, talvolta oltre alle forti contratture sento forti spasmi ai polpacci (non solo fascicolazioni), nel senso che i muscoli non rispondono al movimento che faccio, anche se nel complesso la resistenza e la forza che riesco a fare, è rimasta la medesima. Il problema è che questi problemi che non vengono chiariti, talvolta si arriva a curarli con pastiglie sempre più forti fino ad arrivare agli psicofarmaci per diminuire la soglia del dolore, questa infatti è stata la splendida idea dello psichiatra, che ha pensato di propormi psicofarmaci, ovviamente non per curare problemi psicologici (dato che non me ne ha diagnosticati, ne ho alcun sintomo di depressione) ma solo per attenuare i sintomi con pastiglie sempre più forti, cosa che vorrei evitare, poichè il mio interesse sarebbe quello di scovare l'origine del problema, non soffocarelo con pastiglie come alcuni medici spesso tendono a fare, io infatti continuo a prendere i Lyrica. Nel frattempo spero che questo professore di Milano riuscirà ad aiutarmi poichè non posso vivere così, da mezzo andicappato (dato che spesso faccio anche fatica a camminare), senza nemmeno sapere di cosa si tratta esattamente.Scusate l'intromissione ma mi ponevo un domanda: i valori del cpk come sono attualmente? normali oppure sempre elevati? perchè se si mantengono elevati è ovvio che c'è un problema in atto mentre se sono normali significa che al momento non è presente una patologia degenerativa a livello muscolare credo
I CPK ora sono normali, al secondo ricovero lo scorso anno, ossia un mese dopo la rabdomiolisi si erano rialzati un pò, a 500-600, ma poteva trattarsi di uno strascico, mentre un mese dopo dal secondo ricovero e ancora ora sono corretti. Se fossero ancora elevati, sarebbe gravissimo e significherebbe che vi è in corso una distruzione muscolare (una distrofia degenerativa), ma fortunatamente questo è escluso, tuttavia non migliora minimamente la forza e la resistenza dopo mesi che faccio fisioterapia tutti i giorni e i sintomi sono forti e deabilitanti come all'inizio, paragonabili a quelli di una distrofia secondo i fisioterapisti, pur non avendola.. -
Chiaretta79.
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Ti capisco perchè anche io sto vivendo da mezza handicappata e per il momento anche i medici non capiscono cos'ho visto che gli esami sono stati fino ad ora negativi....se non si prova nn si può capire. Vedi la gente che se ne va in giro dalla mattina alla sera, lavora poi esce fa un giro in centro, va in giro in bicicletta e tu fai fatica a fare 100mt o a stare in piedi mezz'ora....che dire spero che trovino una soluzione sia per te che per me. Oltretutto io ho anche la preoccupazione che sta cosa sia il preludio di una cosa seria visto che i medici mi hanno detto: signora per il momento non abbiamo gli elementi per supporre che sia qualcosa di degenerativo però dobbiamo vedere come evolve la cosa........ . -
sirius_81.
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Scusami chiaretta ma non puoi dire che vai in giro da mezza anticappata?! Stai un pò esagerando, lo dico anche per il rispetto di scolari che ha un problema serio! Hai crampi allucinanti? Non riesci a correre? Non mi pare che tu abbia questi problemi, hai problemini come tanti qui dentro ma siccome ci fai troppo caso diventano debilitanti ma solo nella tua testa!
Per quanto riguarda scolari, secondo me si può escludere ogni forma di distrofia perchè dopo questo tempo i cpk dovevano essere per forza fuori norma e non di poco! E anche l'emg nonchè la rm muscolare doveva essere leggermente alterata! Per il resto cerca di fare tutte le domane possibili al luminare che viene a visitarti cerca anche come dice ray di prendere in considerazione le patologie più rare!. -
Chiaretta79.
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Non ho problemi come tanti io sono a casa ormai da un mese dal lavoro, non riesco a guidare perchè faccio fatica a schiacciare la frizione della macchina non esco più se non per fare la spesa e portare fuori il cane perchè faccio fatica a camminare per più di 100mt sono praticamente sempre seduta....calcola che fino ai primi di giugno stavo bene lavoravo facevo sport non mi fermavo mai poi ho iniziato con sta debolezza alla gamba sx al braccio e sono comparse le fascicolazioni e da allora è andata sempre peggio tanto che adesso faccio molta fatica anche a fare le scale infatti probabilmente tra un pò mi ricovereranno ancora per cercare di capire che cavolo mi sta succedendo . -
RayLight.
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@sirius_81
Quoto. Tengo a ricordare agli utenti nuovi che scolari ha un problema REALE che non si può risolvere con una pacca sulla spalla ed una buona dose di autoconvincimento, la sua situazione è completamente diversa da quella degli altri utenti del forum. Ricordo che molti anni fa anch'io mi sentivo mezzo handicappato quando pensavo di avere qualcosa e in realtà non avevo niente, c'è differenza infatti tra sentirsi qualcosa e avercela per davvero. Che io sappia, Chiaretta79 non ha mai avuto un episodio di rabdomiolisi e non può minimamente paragonare la sua situazione a quella di scolari, anche se si "sente" allo stesso modo. Tengo a ricordare inoltre che la rabdomiolisi è un episodio grave di rottura improvvisa delle cellule muscolari che, in relazione alla causa scatenante, può portare a stati febbrili, emoglobinuria, rigidità, insufficienza renale, arresto cardiaco e a volte anche morte. Per chi avesse frainteso la discussione, non stiamo parlando della bfs, ma stiamo cercando di capire come mai scolari ha avuto un episodio di rabdomiolisi e nonostante i mesi di fisioterapia non riesca a recuperare registrando al contrario un progressivo peggioramento del dolore e della funzionalità motoria.
Cambiando discorso, consiglio a scolari di fare esami di tutti i tipi. Con l'esame del sangue controlla tas, ves, reuma test, proteina c reattiva, fibrinogeno, emocromo e markers tumorali. Fai l'esame per l'aids e per l'epatite, fai un'indagine genetica per scongiurare le distrofie muscolari in età adulta come la distrofia dei cingoli e la facioscapolomerale (FSH), fai un test per la ricerca di anticorpi anti-Borrelia, cerca pure di capire se hai una miopatia mitocontriale (se non è stato già fatto). Per il momento non mi viene in mente altro.. -
Scolari.
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Ray e Ezio avete reso l'idea, di fatto durante l'episodio mi si son gonfiate le gambe al punto che quasi dovevano farmi una fascite, avevano già preso le misure per eventualmente praticare un operazione chilurgica, rischiavo l'insufficienza renale poichè i CPK erano alle stelle per giorni e l'arresto cardiaco. Di fatto ho rischiato veramente grosso senza rendermene conto e infatti sono ancora fortunato perchè mi è ancora andata bene, poteva andarmi molto peggio. Nonostante ciò e nonostante altri 2 ricoveri ospedalieri, non essendo ancora ben chiaro della mia situazione, mi ero convinto che tutto si fosse risolto con una buona fisioterapia e la buona volontà, di fatto ho sempre cercato anche in privato di mantenere una certa mobilità, provando a camminare per quanto possibile, sono tornato al lavoro fin che ho retto, insomma, non mi sono mai fermato ne mai mi sono convinto di avere qualcosa di serio, ma ora nonostante quasi 7 mesi che faccio fisioterapia tutti i giorni, mi ritrovo esattamente al punto di partenza, anzi i fisioterapisti hanno constatato che alcuni esercizi li faccio peggio rispetto all'inizio, pur avendole provate tutte. Inutile dire che mi sono fatto visitare e mi faccio visitare tutt'ora da uno psichiatra che tuttavia non ha rilevato alcun problema in tal senso, anzi mi ritiene psicologicamente forte, a dir la verità i medici non hanno mai messo veramente in dubbio che il problema fosse di origine fisica, tuttavia per prassi hanno controllato anche quell'aspetto che chiaramente può influire. Ora è oltre un anno che tribulo e ogni volta che capita il giorno che mi va bene oramai in quello che ora è diventato il mio standart, mi illudo che forse è la volta buona che possa migliorare, mentre alla prima occasione, appena faccio un minimo sforzo in più o pure spontaneamente, mi ritrovo a non riuscire neanche più a farmi una passeggiatina, per rendere l'idea già a fare la doccia il mattino o ancora quando sono a letto spesso ho dolori per le contratture. Putroppo nel mio caso la consolazione non vale proprio a nulla, bisogna trovare o dare una spiegazione al mio problema, proprio per questo seguirò il vostro e si cercherà di prendere in considerazione ogni possibilità, il fatto che abbiano chiamato il professore di Milano è proprio perchè ritengono che possa trattarsi di una qualche rara forma di miopatia.
Chiaretta per valutare se oggettivamente hai deficit di forza importanti, dovresti misurartela con dei mezzi, ad esempio anche un fisioterapista può vederlo.
Ezio il fatto che i CPK sono normali esclue distrofie degenerative, il peggio del peggio insomma, ma questo mi è già chiaro e di fatto non mi preoccupo di questo, si tratta di vedere se si tratta di un problema che migliorerà o meno, il problema è che neanche i medici sanno dirmelo, anzi cominciano a dubitarlo, sicuramente non potrò mai più tornare a svolgere le mie attività lavortive e sportive di prima secondo i medici dell'assicurazione invalidità (AI), al di la di questo sta di fatto che la mia situazione medica non è ancora del tutto chiara e dunque tutto il resto è ancora possibile.
Edited by Scolari - 17/8/2012, 12:52. -
Chiaretta79.
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Scusate ma forse non mi avete capito o mi sono espressa male io so benissimo che lui ha avuto un problema serio e non voglio dire di avere una cosa simile volevo solo esprimere la mia solidarietà nel fatto che essendo anche io seriamente limitata posso immaginare quello che prova lui. cmq anche io sono ancora in fase di accertamenti perchè i disturbi peggiorano di settimana in settimana. . -
Chiaretta79.
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Navigando sul web cercando una patologia che spiegasse i miei sintomi mi sono imbattuta nelle glicogenosi ed in particolare leggendo i sintomi della glicogenosi tipo v o malattia di McArdle ho trovato molte analogie con il tuo caso Scolari, magari non ti interessa però mi permetto di citarti tali sintomi che sono: sindrome da intolleranza muscolare allo sforzo con crampi mialgie debolezza e affaticamento muscolare, dopo l'esercizio fisico la metà dei pazienti presenta aumento importante del valore di cpk con rabdomiolisi che può esitare in insufficienza renale. Mi sembra veramente ci siano molte analogie e scusami ancora se mi sono permessa 
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Scolari.
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No ma si.. non devi mica scusarti, grazie per le prezioni informazioni e di fatto in alcuni sintomi, rispecchia il mio caso. Potrebbe trattarsi infatti di un problema del metabolismo raro il che è possibile anche secondo i medici, il fatto stesso che abbia fatto un attività sportiva che non potevo permettermi implica che vi è qualcosa che non va o dal punto di vista muscolare, o dal punto di vista metabolico, considerando che non ho fatto nulla di eccezionale. Auguri per i tuoi controlli e speriamo non emerga nulla di preoccupante, anche se fin'ora lo hanno escluso tutti gli esami da come mi sembra di aver capito, dunque sarei fiduciosa se fossi in te. Ad ogni modo se avessi un deterioramento fisico evidente, qualcosa che possa misurarlo ci sarebbe come nel mio caso i controlli che ho fatto mesi fa escludono gravi patologie degenerative, dunque nonostante questi grossi problemi escludo la peggiore delle ipotesi il che è già positivo di per sè e oggettivamente parlando, se il problema non è assolutamente migliorato, non noto nemmeno particolari peggioramenti!
Edited by Scolari - 17/8/2012, 19:46.
Ho compiuto un anno dalla rabdomiolisi e ancora ho forti problemi |