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.CITAZIONE (maurobergamo @ 27/7/2008, 13:24)Cari fascicolati e fascicolate d'Italia intera, con questo messaggio, chiudo per un po' di tempo, da domani se Dio vuole me ne vado al mare, ed il computer (benchè sia un portatile non me lo porto dietro), starò nella mia casa (ovvero dei miei) in sardegna fino al 20 agosto, poi andrò in sicilia, calabria e risalirò la penisola, dove arriverò il 10 settembre, subito (senza neppure andare a casa, dovrò andare in Polonia - x il mio matrimonio - poi partirò per il viaggio di nozze, 3 settimane in australia (ospite da parenti x una settimana + una di tour + piccola crociera in polinesia ed il ritorno via Los Angeles, anche lì ospite di amici e parenti per 5 gg, insomma ci risentiamo il 15/20 ottobre, nella speranza che le fascicole non peggiorino per nessuno, e nella speranza di non avere altre crisi,,,,,,e nella speranza di partire in 2 e tornare in 3...... mando un bacio a tutte le donne presenti ed un abbraccio a tutti i maschietti!!! Buona fortuna.
Hai capito !
Poveraccio
Ma ti sposi una Polacchina????
Ricordo un tuo debole per le donne del est. -
maurobergamo.
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Si siamo insieme da tre anni ed ora abbiamo deciso di fare il grande passo!!!
a DIR LA verità io è da un po' che volevo sposarmi, ma prima dovevamo costruire la casa e le cose sono andate un po per le lunghe, poi fatto quello la mia metà doveva essere trasferita da Roma a Milano, e abbiamo dovuto aspettare un anno e più (lavora al consolato polacco), ora che tutto era a posto sono arrivate le fascicole.,,,, ma vabbè grazie a voi sono riuscito a tirare avanti anche con quelle. Ora i Bastoni fra le ruote ce li ha messi il comune dove vivo (non vi dico che casino per sposarsi in chiesa in italia... carte bollate traduzioni a postille,,,, risultato pigliamo un aereo e ci sposiamo prima in consolato a Cracovia e poi in chiesa (sempre a cracovia)
Vabbè scusate il dilungarmi, ma sono contento, di mettere su famiglia, mi sento felice non pensavo di esserlo, ma sono al settimo cielo,
spero di amare e portar rispetto alla mia Katarzyna per tutta la vita finche Dio non ci separerà, ovvero fino alla fine dei ns. giorni!!!
Ciao a tutti ci sentiamo a ottobre!!!. -
penelopenny.
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maurobergamo, auguri.
e che Dio te la mandi BONA !
sono graditi i confetti grazie
Ary. -
Roberta 1988.
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CITAZIONE (Soleil2 @ 25/7/2008, 11:08)Ciao a tutti il pc sembra funzionare di nuovo.Allora, per Maurobergamo:scusa ma io scrivo di quello che temo, raro o no se ora mi è presa così non posso farci nulla. Ho questi disturbi da 8 anni per me la sla è esclusa non credi? Visite ne ho fatte a sfare (si dice da noi) con i neurologi più quotati per questa malattia!! Se parlo di miopatie mitocondriali non è che mi sono svegliata e ho detto: bene oggi terrorizzo un po' di gente e mi metto a parlare di cose rare ( che poi se ti informi bene così rare non sono). Ora ti spiego: qualche tempo fa ho parlato con l'aiuto di un reumatologo importante che mi ha diagnosticato fibromialgia più cfs, ebbene è stato proprio lui a farmi scattare la molla nel cervello, forse ha esagerato, ma ha detto così:<la fibromialgia così come la cfs sono diagnosi di esclusione mi è capitato quando lavoravo con il prof. .......... di visitare una persona che era stata etichettata per molti anni come fibromialgica e poi la sua vera patologia era una miopatia dei mitocondri per accumulo di acido lattico saltata fuori con biopsia>. Ecco sono uscita da lì non vi dico come. Non era mia intenzione spaventare nessuno, ho solo cercato un po' di conforto qui nel forum. Comunque ti consiglierei di smorzare un po' il tuo tono, non è mica tuo il forum. Io qui mi sono sempre trovata bene, forse scrivo poco ma leggo sempre e nessuno mi ha mai presa in giro. Infine sappi che per alcune miopatie a volte ci vuole tempo. Fammi il favore la prossima volta se trovi un mio messaggio che non ti va bene non rispondere, almeno non perdo tempo a controbattere, senza rancore Martina!!!! Per il resto grazie a tutti siete sempre carini e NON andate a leggere NULLA sulle miopatie mitocondriali!!!
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e quindi??
Boh!. -
love_heart.
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CITAZIONE (malandros @ 9/7/2010, 22:02)e quindi??
Boh!
Malandros sei un vero mito!
Concordo pienamente col tuo boh!. -
joshi.
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a mio parere soleil non fa per nulla male a pensare alle mitocondriali, anche io in questi anni sto facendo l'iter delle mitocondriali e purtroppo (anche se ancora non ho ricavato un ragno dal buco) sono patologie a cui bisogna pensare se si hanno sintomi neuromuscolari di dubbia origine...alla fine se uno per anni ha sintomi nel corpo che testimoniano una sofferenza neuromuscolare cosa è piu probabile che non abbia nulla o che semplicemente abbia qualcosa che non e stato ancora "visto"? qui lo so che tutti vogliono tendere a tranquillizarsi e lo capisco..ma se dopo anni ancora hai sintomi e non parlo solo di fascicolazioni allora la cosa piu sana e smettere di pensare che si sta bene...perchè è una palla! Le malattie mitocondriali pososno dare tutta una serie di sintomi sia neuromuscolari che metabolici (esempio molti hanno disturbi anche tiroidei,dislipidemie,intolleranza glucidica..) ma non e necessario, altri hanno anche solo manifestazioni neuromuscolari. I quadri possono essere da cosi sfumato da essere imeprcettibile a gravemente invalidante a seconda del tipo di difetto genetico che hai. Non si scoprono con la EMG o con gli enzimi muscolari, ne con la RMN..questi 3 esami non eslcudono veramente tutte le malattie(tantomeno le mitocondriali e i difetti metabolici del muscolo)... ci sono altri esami come ad esempio il test dell'acido lattico su cyclette(aerobico), oppue il test dell'acido lattico ischemico o test di mc ardle per vedere se ci sono difetti del metabolismo muscolare. Ovvio se hai solo fascicolazioni il gioco non vale la candela ma se hai piu sintomi, che peggiroano pensare che siano "nulla" è solo da illusi. Non solo ma le mitocondriali non è nemmeno detto che le trovate con il test dell'acido lattico poiche non tutte hanno il lattato sballato.La biopsia da indicazioni molto utili ma anche li sul muscolo vanno fatte le indagini relative anche alle mitocondriali altrimenti rischiate di fare una biopsia in cui han visto delle cose ma non le mitocondriali.(di solito i laboratori non specializzati fanno uan biopsia standard e bisogna vedere se includono gli enzimi ossidativi COX, COX-SDH, miofosforilasi..)e ancora meglios arebbero le indagini biochimiche (ma anche qui in italia le fanno pochi). I centri specializzati in questo settore sono pochi in italia e spesso anche loro prendono la cosa sottogamba..ad esmepio ti fanno la biopsia solos e hai sballato l'acidolattico..nont enendo conto che in tutto il mondo si sa che le miopatie mitocondriali con acidosi lattica sono solo alcune..quindi non si capisce conq uale criterio seguano tale iter in pazienti evidentemente affetti da disturbi neuromuscolari. cm vedremo come finsice la storia.. .
miopatie mitocondrialeche palle |
