miopatie mitocondriale

Salve ragazzi, che palle, stamattina mi sono svegliata di nuovo col terrore delle miopatie mitocondriali, ho letto un c...o di articolo ieri che queste bastarde mimano molto la fibromialgia e così è tornato il terrore (sepolto quello della sla), l'ultimo consulto neurologico di novembre speravo che si concludesse con la biopsia muscolare(gold standard per le malattie mito) ed invece nulla di nulla mi hanno rifatto emg, potenziali, visita neurologica, test acido lattico, esami di routineecc e la diagnosi nuovamente fibromialgia con insonnia centrale solo che io i dolori ai muscoli li ho a riposo, in movimento ecc, ecc, anzi sono peggiorati di brutto, stanchezza enorme, adesso ci mancava anche questa.... Ciao buon week end a tutti e pensatemi un po immersa nei miei mitocondri a presto Martina.PS: Alessio come va la cura della Bazzichi?

Maurobergamo STRANAMENTE sono d accordo con te sul fatto che più si cerca nel pagliaio più ci pungiamo ma fortunatamente l ago non lo troviamo MAI.
Concordo quindi che il girovagare alla ricerca del raro e dell ignoto sia solo adatto a farci del male, ad arricchirci la mente di ansia e a farci battere i denti per una nuova paura.

Rimango del parere opposto invece sulla "durata" delle fascicole in quanto purtroppo ad oggi non si ha ancora la certezza concreta che dopo 12 mesi che le hai sei scongiurato da gravi malattie. Infatti anche se io le ho da qs 14 mesi non mi sento non partecipe al concorso a premi con coppa SLA.


Il fatto che MOLTI lo sostengono e che, addirittura danno come limite temporale 6 mesi, lascia cmq un buon margine statistico che pende verso l ottimismo, anche se ti ripeto, io ho ancora molta paura.

La stessa paura che non mi permette di prendere appuntamento da un neurologo e la stessa che non mi permette di fare richiesta di una nuova emg. Mi sento come una bambina che deve scendere le scale per la prima volta da sola x andare al buio della cantina per prendere l acqua.... credo che l esempio sia molto realistico.

Sul forum ho imparato che ognuno ha la sua storia, ci accumunano solo alcuni sintomi, e che ognuno di noi ha paura che il proprio neuro abbia sbagliato il test o non abbia effettuato bene la visita obbiettiva.

Mi sono arrivati dei messaggi che mi esortano ad andare dal Dott. ************ altri che mi manderebbero invece dal Dott. *************** tutti ,secondo chi mi ha contattata, sottolineandomi che sia IL MIGLIORE sul mercato per quella patologia . Anche a qst io metto un paletto e dico possibile che siano tutti MIGLIORI ? oppure ci lasciamo solo condizionare da un passaparola ? ( e prendo la palla al balzo x chiedervi di non farlo piu xche' mi mette in testa strani pensieri )

Rimango comunque, oggettivamente consapevole che quello che ho da ormai molto tempo x ora, a parte ballare un po, nn mi ha procurato danni motori o danni neurologici, quindi x ora va bene cosi e come dici tu se sara' si vedra'. Sono mutati i miei sintomi ma alla fine svolgo tutto il quotidiano e per me qst vale più di millemila emg. non credi ?

Sono mesi che frequento una psichiatra e mi ha dato il dovere di diffondere al mio corpo pensieri positivi e cercare dentro di me un punto di termine che devo raggiungere. Lei mi ha presa un po x matta xche ho smesso la cura da un giorno all altro e sono stata malissimo x 15gg e mi ha detto che amo la sofferenza fisica e amo farmi del male. Sto ancora in fase introspettiva x cercarne il motivo.

Sta d fatto che dopo mesi e mesi , fascicolo come un cielo nero gremito di lampi , che ho speso un sacco di soldi xche ho fatto tutto x via privata e che OGGI sto ancora male.


vi abbraccio.


Arianna

ary, sono daccordo con tutto quello che hai detto, anche per me il tempo che passa non mi fa non pensare a quella malattia, e anche le visite (TANTE) fatte tutte privatamente non mi tranquillizzano neanche un po perchè i sintomi (fascicolazioni ai polpacci e crampi ai piedi)non migliorano,se riesco a stare bene al mattino, quando arriva la sera non so piu dove e come mettere i piedi e le gambe perche ogni minimo movimento delle dita dei piedi, scattano questi crampi terribili che poi non mi abbandonano pr tutta la sera.ho tanta paura ragazzi , neanche la dott, specializzata nella malattia della sla,è riuscita a tranquillizzarmi.l'unica coa che lei mi ha detto di non rifae l'emg perchè non serve,ecco quello mi fa sperare che forse se avesse avuto un minimo di sopetto, almeno quello me la rifarebbe ripetere,invece no.alcune volte mi viene da pensare che magari il fatto di vedermi spaventata alla visita do l'idea d una persona che non ha niente e che tutto quello che dico sia frutto della mia fantasia e quindi a tutti dol'idea di una persona che non ha nulla,ma che vuole fare l'ammalata.per me sono passati 16 mesi cosa ne pensate? salutni a tutti.

Come sapete io infatti non vivo bene per niente