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penelopenny.
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quindi c'e da fidarsi ? se mi ha detto che per lui non ce l ho ... sto serena ???
adesso e in pensione e mi ha telefonato x darmi le coordinate del suo nuovo studio.Ti fidi di lui ?
A me ha fatto la visita migliore che un neurologo possa fare 2 ore e mezza con emg di superficie e mi ha mandata a casa con " e pazza! "
ti bacio
vicino dove ???
potremmo magiare insieme una pausa pranzo !!!
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Soleil2.
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Ciao a tutti il pc sembra funzionare di nuovo.Allora, per Maurobergamo:scusa ma io scrivo di quello che temo, raro o no se ora mi è presa così non posso farci nulla. Ho questi disturbi da 8 anni per me la sla è esclusa non credi? Visite ne ho fatte a sfare (si dice da noi) con i neurologi più quotati per questa malattia!! Se parlo di miopatie mitocondriali non è che mi sono svegliata e ho detto: bene oggi terrorizzo un po' di gente e mi metto a parlare di cose rare ( che poi se ti informi bene così rare non sono). Ora ti spiego: qualche tempo fa ho parlato con l'aiuto di un reumatologo importante che mi ha diagnosticato fibromialgia più cfs, ebbene è stato proprio lui a farmi scattare la molla nel cervello, forse ha esagerato, ma ha detto così:<la fibromialgia così come la cfs sono diagnosi di esclusione mi è capitato quando lavoravo con il prof. .......... di visitare una persona che era stata etichettata per molti anni come fibromialgica e poi la sua vera patologia era una miopatia dei mitocondri per accumulo di acido lattico saltata fuori con biopsia>. Ecco sono uscita da lì non vi dico come. Non era mia intenzione spaventare nessuno, ho solo cercato un po' di conforto qui nel forum. Comunque ti consiglierei di smorzare un po' il tuo tono, non è mica tuo il forum. Io qui mi sono sempre trovata bene, forse scrivo poco ma leggo sempre e nessuno mi ha mai presa in giro. Infine sappi che per alcune miopatie a volte ci vuole tempo. Fammi il favore la prossima volta se trovi un mio messaggio che non ti va bene non rispondere, almeno non perdo tempo a controbattere, senza rancore Martina!!!! Per il resto grazie a tutti siete sempre carini e NON andate a leggere NULLA sulle miopatie mitocondriali!!!
Edited by Soleil2 - 25/7/2008, 12:12. -
.CITAZIONE (Soleil2 @ 25/7/2008, 11:08)Ultima cosa, per la sla mi hanno visto Corbo che ora è al centro Nemo di Milano, Silani, Chio'bastano Mauro?
AZZ!
Ti manca solo Angelini a PD ( scopritore della distrofina) e la dott.ssa Mazzini
Per quanto riguarda i timori mitocondriali non ne so nulla e non metto bocca, su una cosa che hai detto invece non sono daccordo, dici che i tuoi sintomi sono troppi o troppo forti per essere solo fibromialgia.
Se ti sei documentata, e mi pare di si, la fibromialgia può dare sintomatologie che portano le persone anche a meditare il suicidio, se ci aggiungi la cfs .............
Poi se vuoi toglierti anche quel pensiero fai gli esami del caso
ciao. -
Soleil2.
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Ciao Alessio, dico così sulla fibromialgia perchè mi demoralizzo molto, sento persone che hanno i miei stessi problemi e poi vanno in bicicletta, corrono mentre io sono PIENA di dolori e faccio fatica a fare un piano di scale. Vorrei tanto fare la biopsia ma per ora nessuno ha mai accettato di farmela, forse non serve ed io sono pazza boh, resta il fatto che i miei problemi non me li toglie nessuno un po' meglio con la Bazzichi ma non posso dire di star bene.. Un bacio alla tua stellina che è sempre più bella ciao Martina . -
penelopenny.
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soleil .... non ti avevo mai letta cosi incitata e incaxxata ,.......
ma l' esclusiva sui litigi con maurobergamo non era mia ? va beh x qst volta te la concedo !
Io non so chi siano i dottori che ti hanno visitata , uno che hai citato e uno di quelli che mi hanno proposto ma ti assicuro che sono stufissima di fare indagini su indagini tanto non credo come ho scritto sopra ci sia davvero un migliore.
bacio bella e vedi di riprenderti almeno con l'uomore xche cosi non mi piaci ! ti voglio piu' reattiva !
ps : x farti stare bene serve litigare con MAURO .... ok allora fallo hai la mia benedizione !!!!
ciao ciao
Ary. -
Soleil2.
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Scusate non volevo essere polemica ma quando non ti senti bene e trovi delle risposte del genere mi scatta la rabbia!!! Bisogna rispettare tutti anche quelli che scrivono di avere solo un'unghia rotta!!! Se uno si fissa o pensa ad una cosa se non sei d'accordo piuttosto non scrivere nulla è inutile che mi elenchi altre mille patologie rare se io ho timore di quella, di quella parlo!!! Ciao a presto Marty. A presto Arianna!!!!! . -
maurobergamo.
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CITAZIONE (Soleil2 @ 25/7/2008, 11:08)Ciao a tutti il pc sembra funzionare di nuovo.Allora, per Maurobergamo:scusa ma io scrivo di quello che temo, raro o no se ora mi è presa così non posso farci nulla. Ho questi disturbi da 8 anni per me la sla è esclusa non credi? Visite ne ho fatte a sfare (si dice da noi) con i neurologi più quotati per questa malattia!! Se parlo di miopatie mitocondriali non è che mi sono svegliata e ho detto: bene oggi terrorizzo un po' di gente e mi metto a parlare di cose rare ( che poi se ti informi bene così rare non sono). Ora ti spiego: qualche tempo fa ho parlato con l'aiuto di un reumatologo importante che mi ha diagnosticato fibromialgia più cfs, ebbene è stato proprio lui a farmi scattare la molla nel cervello, forse ha esagerato, ma ha detto così:<la fibromialgia così come la cfs sono diagnosi di esclusione mi è capitato quando lavoravo con il prof. .......... di visitare una persona che era stata etichettata per molti anni come fibromialgica e poi la sua vera patologia era una miopatia dei mitocondri per accumulo di acido lattico saltata fuori con biopsia>. Ecco sono uscita da lì non vi dico come. Non era mia intenzione spaventare nessuno, ho solo cercato un po' di conforto qui nel forum. Comunque ti consiglierei di smorzare un po' il tuo tono, non è mica tuo il forum. Io qui mi sono sempre trovata bene, forse scrivo poco ma leggo sempre e nessuno mi ha mai presa in giro. Infine sappi che per alcune miopatie a volte ci vuole tempo. Fammi il favore la prossima volta se trovi un mio messaggio che non ti va bene non rispondere, almeno non perdo tempo a controbattere, senza rancore Martina!!!! Per il resto grazie a tutti siete sempre carini e NON andate a leggere NULLA sulle miopatie mitocondriali!!!
Ciao, la mia non era una critica era solo il far notare che è inutile ricercale malattie di cui neppure Gesù Cristo conosce l'esistenza!!!! non ti basta bene eccoti l'elenco delle SOLE MIOPATIE MITOCONDRIALI:
Miopatia mitocondriale acidosi lattica
Miopatia mitocondriale associata a anemia sideroblastica
Miopatia mitocondriale - cataratta
Miopatia mitocondriale - cataratta - ipogonadismo
Miopatia mitocondriale-encefalopatia-acidosi lattica
ECCO ora ti riporto "con il copia incolla" solo per NON MANDAARTI A QUEL PAESE quanto è molto molto molto POPOLARE (x esempio la Miopatia mitocondriale associata a anemia sideroblastica )
Miopatia mitocondriale associata a anemia sideroblastica
Prevalenza delle malattie rare Eccezionale
Trasmissione Autosomal recessive
Età di esordio Adolescenza / Giovane età adulta
Riassunto
La miopatia con acidosi lattica e anemia sideroblastica fa parte di un gruppo eterogeneo di miopatie metaboliche. E' caratterizzata da intolleranza progressiva all'esercizio fisico, che si manifesta durante l'infanzia, anemia sideroblastica, che si manifesta durante l'adolescenza, acidosi lattica e miopatia mitocondriale. Finora sono stati descritti meno di 10 casi. La trasmissione è autosomica recessiva. Recentemente è stata identificata, in diversi pazienti, la mutazione A656C>T nel gene della pseudouridina sintasi 1 (PUS1), localizzato sul cromosoma 12q24.33. Il deficit della pseudouridilazione dei tRNA mitocondriali causerebbe un difetto nella fosforilazione ossidativa. La biopsia muscolare mostra una bassa attività dei complessi 1 e 4 della catena respiratoria. Al microscopio elettronico si osservano, nella maggior parte dei mitocondri, inclusioni paracristalline.
Dieci casi al mondo nella storia!!!!!
ora vai a farti tutti gli esami che vuoi per escludere le 5 miopatie mitocondriali che esistono e te le ripeto:
Miopatia mitocondriale acidosi lattica
Miopatia mitocondriale associata a anemia sideroblastica
Miopatia mitocondriale - cataratta
Miopatia mitocondriale - cataratta - ipogonadismo
Miopatia mitocondriale-encefalopatia-acidosi lattica
se non ti basta io escluderei anche le MIOPATIE "NON MItocondriali" ECCO L'ELENCO:
Miopatia, a corpi ialini, autosomica dominante
Miopatia cardioscheletrica - neutropenia
Miopatia centronucleare
Miopatia che risparmia i quadricipiti
Miopatia con aggregati tubulari
Miopatia con autofagia eccessiva
Miopatia con corpi a "impronta digitale"
Miopatia con "corpi ridotti"
Miopatia con "corpi zebrati"
Miopatia congenita
Miopatia congenita 'central core'
Miopatia congenita con eccesso di filamenti sottili
Miopatia con malattia oculare
Miopatia con "rippling" muscolare
Miopatia da accumulo di lipidi neutri
Miopatia da corpi inclusi associata alla malattia dell'osso di Paget e demenza frontotemporale
Miopatia da corpi inclusi, tipo 2 (IBM2)
Miopatia da corpi inclusi, tipo 3 (IBM3)
Miopatia da farmaci anestetici
Miopatia da sovraccarico di calsequestrina e proteina SERCA1
Miopatia, desmina-corellata ad esordio precoce
Miopatia, desmina-corellata con inclusioni simil-corpi di Mallory
Miopatia di Brody
Miopatia di Nonaka
Miopatia distale
Miopatia distale con coinvolgimento della parte posteriore della gamba e della parte anteriore degli arti superiori
Miopatia distale, con coinvolgimento precoce dei muscoli respiratori
Miopatia distale con debolezza delle corde vocali
Miopatia distale con vacuoli orlati
Miopatia distale di Laing
Miopatia distale di Udd
Miopatia distale, tipo 1
Miopatia distale, tipo Nonaka
Miopatia distale, tipo Welander
Miopatia dominante benigna
Miopatia dovuta a deficit di fosfoglicerato mutasi
Miopatia e diabete mellito
Miopatia e fascite infiammatorie acquisite
Miopatia ereditaria da corpi inclusi
Miopatia ereditaria da corpi inclusi - contratture articolari - oftalmoplegia
Miopatia farmacogenetica da anestesia
Miopatia miofibrillare
Miopatia miofibrillare ZASP-correlata
Miopatia miotubulare congenita
Miopatia Moebius Robin, sindrome di
Miopatia 'multicore' congenita con oftalmoplegia esterna
Miopatia nemalinica
Miopatia nemalinica, tipo 1
Miopatia nemalinica, tipo 2
Miopatia nemalinica, tipo Amish
Miopatia neutra da deposito di lipidi
Miopatia oculo-faringo-distale
Miopatia ritardo di crescita ritardo mentale ipospadia
Miopatia strutturale
Miopatia strutturale, autosomica dominante
Miopatia strutturale, autosomica recessiva
Miopatia strutturale di origine non nota
Miopatia strutturale legata all'X
Miopatia tipo Bethlem
Miopatia tipo hutterita
Miopatia vacuolare
Miopatia viscerale familiare
Miopatia viscerale familiare oftalmoplegia esterna
quando hai fatto tutti gli esami e le biospie muscolari del caso rimarrai senza più nessun nervo, perche hanno dovuto tirarli fuori tutti per esaminarli!!!!
scherzo ti do un consiglio: (benche io abbia fato feroci battaglie contro chi sostiene che "solo i medici hanno il diritto dovere " di importi gli esami e non il paziente, bene, rimango della stessa idea che i pazienti abbiano diritto di chiedere tutti gli esami possibili ed il medico deve lasciarglieli fare,) ma cerca di non perdere la testa per malattie talmente rare che hai più possibilità di beccare il 6 al super enalotto giocando solo una scheda!!!!!
dopo di chè credi quello che vuoi
P.s. Stampa questa pagina e rivolgiti al tuo medico di famiglia e/o ad un tuo speciaista di fiducia e chiedigli di escludere queste patologie, posso immaginare la risposta che ti darà!!!!CITAZIONE (Soleil2 @ 25/7/2008, 15:18)Scusate non volevo essere polemica ma quando non ti senti bene e trovi delle risposte del genere mi scatta la rabbia!!! Bisogna rispettare tutti anche quelli che scrivono di avere solo un'unghia rotta!!! Se uno si fissa o pensa ad una cosa se non sei d'accordo piuttosto non scrivere nulla è inutile che mi elenchi altre mille patologie rare se io ho timore di quella, di quella parlo!!! Ciao a presto Marty. A presto Arianna!!!!!
a proposito anche io nel messaggio che ho scritto parlo solo di quella; di quella parlo delle MIOPATIE MITOCONDRIALI
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Soleil2.
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MAURO MA STAI MORBIDO!!!!!!!!! RILASSATI E BEVITI UN CRODINO!!!!!! CHISSA' QUANTO CI AVRAI MESSO A SCIVERE I NOMI DI TUTTE QUELLE MIOPATIE..... MA CE L'HAI LA FIDANZATA? . -
maurobergamo.
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ho fatto solo copia ed incolla. in realtà io non ce l'ho con chi crede di avere brutte malattie, anche io credi di averne, però per le fascicolazioni (visto che il forum èm dedicato a questo) vi sono solo poche possibilità, ora è inutile a mio modesto parere ricercare cose inesistenti ed impossibili o quasi!!! . -
Soleil2.
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HAI RAGIONE QUESTO E' IL FORUM DELLE FASCICOLAZIONI MA IO QUI HO SENTITO PARLARE DI SCLEROSI MULTIPLA, QUALCUNO HA NOMINATO IL LINFOMA....QUINDI....COMUNQUE ORA BASTA, FORSE IO MI SONO ARRABBIATA PER NULLA, TU NON VOLEVI, IO NON VOLEVO, BASTA E CONCENTRIAMOCI SUI NOSTRI DISTURBI MA TI DICO CHE CI SONO PERSONE CON MALATTIE MITOCONDRIALI CHE HANNO ANCHE FASCICOLAZIONI, NON CREDERE A QUELLO CHE SCRIVONO O MEGLIO PRENDI LE STATISTICHE CON LE MOLLE. IO DI LAVORO FACCIO LA TRADUTTRICE HO TRADOTTO DEGLI STUDI MEDICI (NON POSSO DIRE ALTRO) E FIDATI QUANDO TI DICO CHE CE NE SONO DI PIU'. CIAO E L'APERITIVO STASERA BEVITELO DAVVERO E BEVINE UN SORSO ANCHE PER ME. . -
penelopenny.
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meno male che l avete risolta, avevo già caricato il fucile.
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.CITAZIONE (Soleil2 @ 25/7/2008, 12:10)Ciao Alessio, dico così sulla fibromialgia perchè mi demoralizzo molto, sento persone che hanno i miei stessi problemi e poi vanno in bicicletta, corrono mentre io sono PIENA di dolori e faccio fatica a fare un piano di scale. Vorrei tanto fare la biopsia ma per ora nessuno ha mai accettato di farmela, forse non serve ed io sono pazza boh, resta il fatto che i miei problemi non me li toglie nessuno un po' meglio con la Bazzichi ma non posso dire di star bene.. Un bacio alla tua stellina che è sempre più bella ciao Martina
Si, capisco
anche io leggo di persone che scrivono qui sul foru me poi fanno palestra, camminate in montagna,piscina etc...
meglio per loro, il moto fa comunque bene se proporzionato e fatto con testa.
Io rientro nella famiglia dei Bradipi, il mio sport attuale é fare le scale per andare in ufficio , 2 volte al giorno, e la seconda di solito mi pesa parecchio
Cosa ti ha prescritto la Bazzichi, in sti giorni le scrivo, voglio farmi cambiare la cura, il miorilassante non mi fa un chez, ho smesso di prenderlo ormai.CITAZIONE (maurobergamo @ 25/7/2008, 17:50)CITAZIONE (Soleil2 @ 25/7/2008, 11:08)Ciao a tutti il pc sembra funzionare di nuovo.Allora, per Maurobergamo:scusa ma io scrivo di quello che temo, raro o no se ora mi è presa così non posso farci nulla. Ho questi disturbi da 8 anni per me la sla è esclusa non credi? Visite ne ho fatte a sfare (si dice da noi) con i neurologi più quotati per questa malattia!! Se parlo di miopatie mitocondriali non è che mi sono svegliata e ho detto: bene oggi terrorizzo un po' di gente e mi metto a parlare di cose rare ( che poi se ti informi bene così rare non sono). Ora ti spiego: qualche tempo fa ho parlato con l'aiuto di un reumatologo importante che mi ha diagnosticato fibromialgia più cfs, ebbene è stato proprio lui a farmi scattare la molla nel cervello, forse ha esagerato, ma ha detto così:<la fibromialgia così come la cfs sono diagnosi di esclusione mi è capitato quando lavoravo con il prof. .......... di visitare una persona che era stata etichettata per molti anni come fibromialgica e poi la sua vera patologia era una miopatia dei mitocondri per accumulo di acido lattico saltata fuori con biopsia>. Ecco sono uscita da lì non vi dico come. Non era mia intenzione spaventare nessuno, ho solo cercato un po' di conforto qui nel forum. Comunque ti consiglierei di smorzare un po' il tuo tono, non è mica tuo il forum. Io qui mi sono sempre trovata bene, forse scrivo poco ma leggo sempre e nessuno mi ha mai presa in giro. Infine sappi che per alcune miopatie a volte ci vuole tempo. Fammi il favore la prossima volta se trovi un mio messaggio che non ti va bene non rispondere, almeno non perdo tempo a controbattere, senza rancore Martina!!!! Per il resto grazie a tutti siete sempre carini e NON andate a leggere NULLA sulle miopatie mitocondriali!!!
Ciao, la mia non era una critica era solo il far notare che è inutile ricercale malattie di cui neppure Gesù Cristo conosce l'esistenza!!!! non ti basta bene eccoti l'elenco delle SOLE MIOPATIE MITOCONDRIALI:
Miopatia mitocondriale acidosi lattica
Miopatia mitocondriale associata a anemia sideroblastica
Miopatia mitocondriale - cataratta
Miopatia mitocondriale - cataratta - ipogonadismo
Miopatia mitocondriale-encefalopatia-acidosi lattica
ECCO ora ti riporto "con il copia incolla" solo per NON MANDAARTI A QUEL PAESE quanto è molto molto molto POPOLARE (x esempio la Miopatia mitocondriale associata a anemia sideroblastica )
Miopatia mitocondriale associata a anemia sideroblastica
Prevalenza delle malattie rare Eccezionale
Trasmissione Autosomal recessive
Età di esordio Adolescenza / Giovane età adulta
Riassunto
La miopatia con acidosi lattica e anemia sideroblastica fa parte di un gruppo eterogeneo di miopatie metaboliche. E' caratterizzata da intolleranza progressiva all'esercizio fisico, che si manifesta durante l'infanzia, anemia sideroblastica, che si manifesta durante l'adolescenza, acidosi lattica e miopatia mitocondriale. Finora sono stati descritti meno di 10 casi. La trasmissione è autosomica recessiva. Recentemente è stata identificata, in diversi pazienti, la mutazione A656C>T nel gene della pseudouridina sintasi 1 (PUS1), localizzato sul cromosoma 12q24.33. Il deficit della pseudouridilazione dei tRNA mitocondriali causerebbe un difetto nella fosforilazione ossidativa. La biopsia muscolare mostra una bassa attività dei complessi 1 e 4 della catena respiratoria. Al microscopio elettronico si osservano, nella maggior parte dei mitocondri, inclusioni paracristalline.
Dieci casi al mondo nella storia!!!!!
ora vai a farti tutti gli esami che vuoi per escludere le 5 miopatie mitocondriali che esistono e te le ripeto:
Miopatia mitocondriale acidosi lattica
Miopatia mitocondriale associata a anemia sideroblastica
Miopatia mitocondriale - cataratta
Miopatia mitocondriale - cataratta - ipogonadismo
Miopatia mitocondriale-encefalopatia-acidosi lattica
se non ti basta io escluderei anche le MIOPATIE "NON MItocondriali" ECCO L'ELENCO:
Miopatia, a corpi ialini, autosomica dominante
Miopatia cardioscheletrica - neutropenia
Miopatia centronucleare
Miopatia che risparmia i quadricipiti
Miopatia con aggregati tubulari
Miopatia con autofagia eccessiva
Miopatia con corpi a "impronta digitale"
Miopatia con "corpi ridotti"
Miopatia con "corpi zebrati"
Miopatia congenita
Miopatia congenita 'central core'
Miopatia congenita con eccesso di filamenti sottili
Miopatia con malattia oculare
Miopatia con "rippling" muscolare
Miopatia da accumulo di lipidi neutri
Miopatia da corpi inclusi associata alla malattia dell'osso di Paget e demenza frontotemporale
Miopatia da corpi inclusi, tipo 2 (IBM2)
Miopatia da corpi inclusi, tipo 3 (IBM3)
Miopatia da farmaci anestetici
Miopatia da sovraccarico di calsequestrina e proteina SERCA1
Miopatia, desmina-corellata ad esordio precoce
Miopatia, desmina-corellata con inclusioni simil-corpi di Mallory
Miopatia di Brody
Miopatia di Nonaka
Miopatia distale
Miopatia distale con coinvolgimento della parte posteriore della gamba e della parte anteriore degli arti superiori
Miopatia distale, con coinvolgimento precoce dei muscoli respiratori
Miopatia distale con debolezza delle corde vocali
Miopatia distale con vacuoli orlati
Miopatia distale di Laing
Miopatia distale di Udd
Miopatia distale, tipo 1
Miopatia distale, tipo Nonaka
Miopatia distale, tipo Welander
Miopatia dominante benigna
Miopatia dovuta a deficit di fosfoglicerato mutasi
Miopatia e diabete mellito
Miopatia e fascite infiammatorie acquisite
Miopatia ereditaria da corpi inclusi
Miopatia ereditaria da corpi inclusi - contratture articolari - oftalmoplegia
Miopatia farmacogenetica da anestesia
Miopatia miofibrillare
Miopatia miofibrillare ZASP-correlata
Miopatia miotubulare congenita
Miopatia Moebius Robin, sindrome di
Miopatia 'multicore' congenita con oftalmoplegia esterna
Miopatia nemalinica
Miopatia nemalinica, tipo 1
Miopatia nemalinica, tipo 2
Miopatia nemalinica, tipo Amish
Miopatia neutra da deposito di lipidi
Miopatia oculo-faringo-distale
Miopatia ritardo di crescita ritardo mentale ipospadia
Miopatia strutturale
Miopatia strutturale, autosomica dominante
Miopatia strutturale, autosomica recessiva
Miopatia strutturale di origine non nota
Miopatia strutturale legata all'X
Miopatia tipo Bethlem
Miopatia tipo hutterita
Miopatia vacuolare
Miopatia viscerale familiare
Miopatia viscerale familiare oftalmoplegia esterna
quando hai fatto tutti gli esami e le biospie muscolari del caso rimarrai senza più nessun nervo, perche hanno dovuto tirarli fuori tutti per esaminarli!!!!
scherzo ti do un consiglio: (benche io abbia fato feroci battaglie contro chi sostiene che "solo i medici hanno il diritto dovere " di importi gli esami e non il paziente, bene, rimango della stessa idea che i pazienti abbiano diritto di chiedere tutti gli esami possibili ed il medico deve lasciarglieli fare,) ma cerca di non perdere la testa per malattie talmente rare che hai più possibilità di beccare il 6 al super enalotto giocando solo una scheda!!!!!
dopo di chè credi quello che vuoi
P.s. Stampa questa pagina e rivolgiti al tuo medico di famiglia e/o ad un tuo speciaista di fiducia e chiedigli di escludere queste patologie, posso immaginare la risposta che ti darà!!!!CITAZIONE (Soleil2 @ 25/7/2008, 15:18)Scusate non volevo essere polemica ma quando non ti senti bene e trovi delle risposte del genere mi scatta la rabbia!!! Bisogna rispettare tutti anche quelli che scrivono di avere solo un'unghia rotta!!! Se uno si fissa o pensa ad una cosa se non sei d'accordo piuttosto non scrivere nulla è inutile che mi elenchi altre mille patologie rare se io ho timore di quella, di quella parlo!!! Ciao a presto Marty. A presto Arianna!!!!!
a proposito anche io nel messaggio che ho scritto parlo solo di quella; di quella parlo delle MIOPATIE MITOCONDRIALI
A te non ti passa per niente
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Soleil2.
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Alessio ti ho mandato un messaggio privato!!! . -
maurobergamo.
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Cari fascicolati e fascicolate d'Italia intera, con questo messaggio, chiudo per un po' di tempo, da domani se Dio vuole me ne vado al mare, ed il computer (benchè sia un portatile non me lo porto dietro), starò nella mia casa (ovvero dei miei) in sardegna fino al 20 agosto, poi andrò in sicilia, calabria e risalirò la penisola, dove arriverò il 10 settembre, subito (senza neppure andare a casa, dovrò andare in Polonia - x il mio matrimonio - poi partirò per il viaggio di nozze, 3 settimane in australia (ospite da parenti x una settimana + una di tour + piccola crociera in polinesia ed il ritorno via Los Angeles, anche lì ospite di amici e parenti per 5 gg, insomma ci risentiamo il 15/20 ottobre, nella speranza che le fascicole non peggiorino per nessuno, e nella speranza di non avere altre crisi,,,,,,e nella speranza di partire in 2 e tornare in 3...... mando un bacio a tutte le donne presenti ed un abbraccio a tutti i maschietti!!! Buona fortuna.
. -
Soleil2.
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E adesso chi è che mi scrive tutti i nomi delle miopatie? Scherzo, in bocca al lupo, buon viaggio tanti auguri per le nozze a presto Martina. Piccolo consiglio non pensare al "terzo" godetevi un po' la vita di coppia che poi quando arrivano ( con tutto l'amore che gli si puo' volere) non si ha più il tempo di far nulla. Noi iniziamo a respirare ora che il secondo ha 4 anni. .
miopatie mitocondrialeche palle |
