La mia storia,e alcune novita,farmaco per fascicolazioni

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  1. Joshino81
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    Ciao ragazzi io mi chiamo davide ho 26 anni e vi scrivo perche guardate un po anche io ho di questi problemi...da circa 1anno ho inizato ad accusare stanchezza immotivata,indolenzimenti muscolari,stanchezza visiva,indolenzimenti dei muscoli toracici...e da qualche messe ecco a voi..le fascicolazioni..beh loro ci mancavano porprio alla litsa...anzi all inizio quasi mi preoccupavo che non ci fossero.Da bravoi ipocondriaco quale sono diventato mi sono sueprinformatoe mi sono sottoposto a tutti glie sami possibili e immaginabili..rmn cerebrale per escludere disturbi neurologici centrali,tutte le analisi possibili contro le malattie autoimmuni comrpese gli anticorpi contro muscoli striati e lisci contro centromeri e via dicendo oltre naturalmente le piu famose come ana,ena,anca,anti dna nativo...tutte negative..,cpk e ldh sempre con valori ottimali , esami virologici da cui sono risultato ebv e cmv positivo per le igg e negativo per le igm e di elettromiografie ne ho fatte 3 le prime 2 completamente negative la terza ha registrato alcuni potenziali polifasici e 1 fascicolazione...sono stato visto da tanti neurologi,a roma a milano a rimini(dove mi sono fatto ricoverare)...e ovviamente non se ne e cavato un ragno dal buco.
    Ieri sono stato a bologna e ho scoperto tante cose ed ho avuto conferma di tante altre cose...le fascicolazioni benigne sonoe reditarie spesso ed infatti le ha mia madre e mio zio materno...i quali non hanno alcuna sla o roba simile,mio zio ha 57 anni ed e il ritratto della salute.
    La dottoressa di vologna che e molto all avanguardia sulle patologie neuromuscolri pero nonostante tutte le negativita delle visite,nonostante la negativita della sua visita(dove disperatamente abbiamo cercato una fasciolazione che none mai arrivata..ma si sa e cosi.!) mi ha prescritto un day-hospital per controllare se alla abse di tanti disturbi non ci fossero i mitocondri.
    Avete mai sentito parlare di malattie mitocondriali?Le malattie mitocondriali sono dei difetti genetici dei mitocondri.I mitocondri sono alla base dell energia e tutte le funzioni sono possibili grazie all energia prodotta dai mitocondri...sono una scoperta relativamente recente tanto che in italia ci sono pokissimi centri specializzati in malattie mitocondriali ma queste sembra stiano dando spiegazione a molte delle patologie neuromuscolari e non solo che prima venivano etichettate come psicosomatiche o di causa sconosciuta..e molto vasto il loro spettro am di solito le prima manifestazioni sono appunto di ordine neuromuscolare stanchezza cronica,indolenzimenti muscolari,scarsa resistenza alla fatica etc etc...ci tengo aprecisare che la sindrome da fascicolazioni benigne e questa roba sono 2 cose separate ma le malattie mitocondriali danno gli stessi sintomi quindi stanchezza immotivata e eprsistente,indolenzimenti muscolari sono le pirm avvisaglie di solito ma poi portano o possono portare problemia tutto ilr esto visto che ogni funzione ha alla abse i mitocondri solitamente portano anche disturbi metabolici : ipoglicemia(fegato) diabete(pancreas) abbassamento della vista,disturbi al cuore(disturbi di conduzione etc etc) comunque se volete approfondire cercate in internet...si trasmette epr via matrilineare poiche i mitocondri il feto li riceve solo dalla madre quindi nel mio caso se io avesi sta cosa celha anche mia amdre mia nonan e tutti i miei zii materni..la cosa positiva e che queste malattie pososno esserci e avere decorso diverso ce chi nons ene accorge epr tutta la vita e chi ci muore con tutta l'ampia gamma che intercorre tra questi 2 limiti.
    Non vi ho postato cio per spaventarvi tuttavia siccome tutte le cose INSPIEGABILI tali non sono ma hanno una causa puo essere un altro percorso da sperimentare quando non si trova una causa e tutti gli esami sonor elativamente negativi(perche questo e il quadro delle malattie mitocondriali allo stato iniziale..poi dopo col tempo che puo essere lungo o breve si manifestano anche negli esami). a me la dottoressa ha prenotato un dayhospital e minchia mi ha detto che ci possono volere anche 6 mesi cazzo e io sti sei mesi che fo? mi semrba di essere tornato ai tempi in cui feci il mio primo test dell hiv in cui passai 6 mesi nel panico(negativo ovviamente)...hehheeh e infatti dopo sono diventato ipocndriaco :)
    comunque se qualcuno volesse avere qualche info io sono qui...pero mis ento di tranquillizare quelli che hanno solo le fasciolazioni,se e tutto negativo state tranquilli mia madre e mio zio celhanno da tantissimo io le ho loro non hanno nessuna sla o roba simile conducono una vita normale.

    In ultimo ma non ultimo ieri questa dottoressa ( dottoressa Scaglione della clinica neurologica di bologna) in anteprima mi ha detto che tra circa un mese sara disponibile in italia un farmaco che e stato approvato per il trattamento delle fascicolazioni beningne ma non gli ho chiesto il nome.sigh che stupido :) e poi cmq ieri che imbarazzo oltre la dottoressa cerano ben 5 ragazze studenti di emdicina che assistevano alla visita emi hanno toccato tutti....mentre ero in mutande e avevano la mia etaaaaaaa!!!!!!!
     
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  2. lucart611
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    Bella notizia, anche perchè sulle malattie mitocondriali sono state fatte ipotesi in relazione all'insorgenza della SLA......Sia per le une, che per l'altra, come si sa le cure a tutt'oggi sono solo palliative.......Buona giornata a tutti, Luca.
     
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  3. Joshino81
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    beh e solo un ipotesi..per la sla hanno anche detto che una causa molto forte potrebbe essere l'intossicazione da alluminio.Infatti nell isola di guam in cui vi e stata uan forte intossicazione da allumino la sla e all ordine del giorno...ah proposito lo sapete che ho fatto il test di chelazione epr vedere il tasso di metalli pesanti che avevo nell organismoe...ho valori di alluminio 5volte superiori ai limiti di soglia????infatti ora sto facendo la terapia chelante per toglielo e si che io ho baitudini sane ma oramai l'alluminio e ovunque..alcune stoviglie,tutte le carte dei paqcchetti(patatine,gomme,biscotti...) nei gel nei saponi negli shampo..nel lievito industriale,in una sola aspirina addiritura c e una concenrtazione di alluminio che supera di molto il dosaggio giornaliero di soglia pensa te questi che ci propinanoquesto epr dire che le ipotesi sono tante e ognuno cerca di spiegare il mondo secondo la sua specialita..ma chissa
     
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  4. rob70
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    Ciao Davide e benvenuto

    dove hai fatto il test per i metalli pesanti e in cosa consiste?

    conosciamo bene le mito, purtroppo non esiste ancora nessun test diagnostico affidabile, anche la biopsia muscolare non e' attendibile se non nella fase conclamata della malattia.

    a presto
     
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    livello eroico, fascicolo ma non mollo!

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    CITAZIONE (Joshino81 @ 18/9/2007, 09:41)
    Ciao ragazzi io mi chiamo davide ho 26 anni e vi scrivo perche guardate un po anche io ho di questi problemi...da circa 1anno ho inizato ad accusare stanchezza immotivata,indolenzimenti muscolari,stanchezza visiva,indolenzimenti dei muscoli toracici...e da qualche messe ecco a voi..le fascicolazioni..beh loro ci mancavano porprio alla litsa...anzi all inizio quasi mi preoccupavo che non ci fossero.Da bravoi ipocondriaco quale sono diventato mi sono sueprinformatoe mi sono sottoposto a tutti glie sami possibili e immaginabili..rmn cerebrale per escludere disturbi neurologici centrali,tutte le analisi possibili contro le malattie autoimmuni comrpese gli anticorpi contro muscoli striati e lisci contro centromeri e via dicendo oltre naturalmente le piu famose come ana,ena,anca,anti dna nativo...tutte negative..,cpk e ldh sempre con valori ottimali , esami virologici da cui sono risultato ebv e cmv positivo per le igg e negativo per le igm e di elettromiografie ne ho fatte 3 le prime 2 completamente negative la terza ha registrato alcuni potenziali polifasici e 1 fascicolazione...sono stato visto da tanti neurologi,a roma a milano a rimini(dove mi sono fatto ricoverare)...e ovviamente non se ne e cavato un ragno dal buco.
    Ieri sono stato a bologna e ho scoperto tante cose ed ho avuto conferma di tante altre cose...le fascicolazioni benigne sonoe reditarie spesso ed infatti le ha mia madre e mio zio materno...i quali non hanno alcuna sla o roba simile,mio zio ha 57 anni ed e il ritratto della salute.
    La dottoressa di vologna che e molto all avanguardia sulle patologie neuromuscolri pero nonostante tutte le negativita delle visite,nonostante la negativita della sua visita(dove disperatamente abbiamo cercato una fasciolazione che none mai arrivata..ma si sa e cosi.!) mi ha prescritto un day-hospital per controllare se alla abse di tanti disturbi non ci fossero i mitocondri.
    Avete mai sentito parlare di malattie mitocondriali?Le malattie mitocondriali sono dei difetti genetici dei mitocondri.I mitocondri sono alla base dell energia e tutte le funzioni sono possibili grazie all energia prodotta dai mitocondri...sono una scoperta relativamente recente tanto che in italia ci sono pokissimi centri specializzati in malattie mitocondriali ma queste sembra stiano dando spiegazione a molte delle patologie neuromuscolari e non solo che prima venivano etichettate come psicosomatiche o di causa sconosciuta..e molto vasto il loro spettro am di solito le prima manifestazioni sono appunto di ordine neuromuscolare stanchezza cronica,indolenzimenti muscolari,scarsa resistenza alla fatica etc etc...ci tengo aprecisare che la sindrome da fascicolazioni benigne e questa roba sono 2 cose separate ma le malattie mitocondriali danno gli stessi sintomi quindi stanchezza immotivata e eprsistente,indolenzimenti muscolari sono le pirm avvisaglie di solito ma poi portano o possono portare problemia tutto ilr esto visto che ogni funzione ha alla abse i mitocondri solitamente portano anche disturbi metabolici : ipoglicemia(fegato) diabete(pancreas) abbassamento della vista,disturbi al cuore(disturbi di conduzione etc etc) comunque se volete approfondire cercate in internet...si trasmette epr via matrilineare poiche i mitocondri il feto li riceve solo dalla madre quindi nel mio caso se io avesi sta cosa celha anche mia amdre mia nonan e tutti i miei zii materni..la cosa positiva e che queste malattie pososno esserci e avere decorso diverso ce chi nons ene accorge epr tutta la vita e chi ci muore con tutta l'ampia gamma che intercorre tra questi 2 limiti.
    Non vi ho postato cio per spaventarvi tuttavia siccome tutte le cose INSPIEGABILI tali non sono ma hanno una causa puo essere un altro percorso da sperimentare quando non si trova una causa e tutti gli esami sonor elativamente negativi(perche questo e il quadro delle malattie mitocondriali allo stato iniziale..poi dopo col tempo che puo essere lungo o breve si manifestano anche negli esami). a me la dottoressa ha prenotato un dayhospital e minchia mi ha detto che ci possono volere anche 6 mesi cazzo e io sti sei mesi che fo? mi semrba di essere tornato ai tempi in cui feci il mio primo test dell hiv in cui passai 6 mesi nel panico(negativo ovviamente)...hehheeh e infatti dopo sono diventato ipocndriaco :)
    comunque se qualcuno volesse avere qualche info io sono qui...pero mis ento di tranquillizare quelli che hanno solo le fasciolazioni,se e tutto negativo state tranquilli mia madre e mio zio celhanno da tantissimo io le ho loro non hanno nessuna sla o roba simile conducono una vita normale.

    In ultimo ma non ultimo ieri questa dottoressa ( dottoressa Scaglione della clinica neurologica di bologna) in anteprima mi ha detto che tra circa un mese sara disponibile in italia un farmaco che e stato approvato per il trattamento delle fascicolazioni beningne ma non gli ho chiesto il nome.sigh che stupido :) e poi cmq ieri che imbarazzo oltre la dottoressa cerano ben 5 ragazze studenti di emdicina che assistevano alla visita emi hanno toccato tutti....mentre ero in mutande e avevano la mia etaaaaaaa!!!!!!!

    ciao Davide,
    sempre megliooooooo ;)
    delle malatie mitocondriali non si sa una cippa lippa.
    ma dimmi una cosa, con tutti i tuoi esami non ti é mai stato detto di arrenderti e tenerti i sintomi?
    ti hanno mai detto che hai solo bfs
    so bene che non ci si accontenta di questa diagnosi
    mi parli dei tuoi indolenzimenti toracici e dei tuoi sintomi nel detaglio, mi interessa moltissimo
    grazie.
    del farmaco per le fascicolazioni mi sembra stranissimo, sarebbe una figata, vedremo.
     
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  6. osvmac
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    Posso sapere la dott. Scaglione presso quale ospedale lavora.
    Grazie
     
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  7. Joshino81
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    beh si certo mi hannod etto che ho la stanchezza cronica,che ho la fibromialgia,che sono somatizzazioni..che e colpa del ebv,etc etc che alla fine sembrano quasi tutte la stessa cosa ma non ti dicono nulla lo psicoterpeuta dice che la fibromialgia e la stanchezza cronica sno fatti di testa,ilr eumatologo da un altra interpretazione,l'altro dice che e colpa dell epstein barr l'altro ancora delle intolleranze alimentari l'altro ancora che e colpa dei metalli pesanti...in tutto questo caosi ti posso dire una cosa..sicuramente sto facendo la terapia chelante che emolto utile eprche all'esame sono risultato con valori di alluminio nel corpo di 5volte superiori alla norma e l'alluminio si ritiene una delle concause di tanti disturbi neurologici tra cui sla scelori multipla ... e via dicendo poiche si accumula nel cervello e il copo da se none in grado di espellerlo se non in minime quantita..quindi indipendentemente da quello che ho sicuramente togliere l'alluminio(ma la terapia che faccio toglie tutti i metalli pesanti,piombo,mercurio.....)e una cosa buona perche i i metalli epsanti sono pericolosissimi dentro l'organismo e il mercato ne e pieno bast sapere che tutte le confezioni sono fatte con alluminio anche quelle non argentate,che le scatolette di tonno rilasciano grandi quantita di metalli nel tonno etc etc..ma non voglio fare terrorismo tuttavia io che ho abitudinis ane non fumo non bevo mi so ritrovato con una quantita di alluminio paurosa che ho preso da dove?dal mangiare e da atente altre cose informati se vuoi su internet.
    detto questo tutti i dottori che mi hanno visitato mi han consigliato di alsciar perdere di non pensarci piu..questa dottoressa ultima,solo lei mi ha detto di fare questo test.che io consoco benissimo e che volevo dipseratamente fare..e lei melo ha proposto di sua iniziativa era l'unica cosa mancante alla trafila..e eprche non farlo? le patologie mitocondriali sono dir ecente scoperta e han dato spiegazioni atanti mali che prima non avevano una causa spiegabile o ch venivano attribuite alla psiche.quindi se 4 dottori su 5 hanno cercato in posti sbagliati e una mi dice guarda cerca anche li perch non dovrei?????subito lo faccio poise anche questo enegativo allor ami metto l'anima in pace ma fa una bella differenza sapere se questi sintomi siano causati da un difetto mitocondriale o no perche la prospettiva di vita cambia totalmente ed io voglio sapere cosa grosso modo dovro aspettarmi.
    per quanto riguarda i miei sintomi io da 2 anni ho cominciatoa ad avere diciamo dei disturbi visivi,difficolta a concentrare lo sguardo stanchezza visiva e indolenzimento toracico tipo quando hai la bronkite e appunto pensai a cose distaccate..da 2 anni le 2 cose eprmangono emigliorata dal puntio di vista visivo ma ma se concentro troppo lo sguardo mi stanco piu facilmente.da un anno invece sono cominciate le stanchezze la debolezza muscolare la sensazione di muscolo affaticato e lievemente indolenzito continua da quando mi sveglio a quando vado a dormire...che altro dire io ho fatto tutte le analisi e esami possibili e intendo screnneng autoimmune varie volte,rmn cerebrale e cervicale,enzimi muscolari per un anno,esami tiroide ecografie ed esami del metabolismo e tutto nella norma...ma i sintomi si fannos entire e han cambiato al qualita della mia vita
    non vado piu in discoteca
    perche accorgermi che non gliela fo piu mid eprime..faccio molte meno cose epr ho un quantitativo di energia molto ridotto..ma anche ieri la visita obiettiva e risultata ok...resta da vedere se sono questi stronzi di mitocondri..le cause dei nostri disturbi per quanto simili none detto che dipendano tutti dalal stessa cosa ognuno eun casoa se..ci sono casi di stanchezza cronica che dipendeva da un virus non risolto ed altri da malattie mitocondriali leggevo ma i sntomierano rpessoche simili..quindi
    ognic caso e a se stante.visto tra laltro che non ho solo le fascicolazioni,se avesi solo quello stcazzi e ciao ciao
     
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  8. Joshino81
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    ops non avevo visto al risp di rob70..ciao rob il test e la terapia la faccio a bologna dal dottor Zanella praticamente funziona cosi vai la mattina e fai pipi li da loro e gliela dai,poi ti mettono una flebo che tieni epr 2 ore in questa flebo oltre molte vitamine e minerali ce un aminoacido chiamato EDTA questo aminoacido ha la proprieta di catturare i metalli pesanti,legarli e se e portarli con se verso lespulsione per via renale ovvero attraverso la pipi.dopo la flebo raccogli altra urina(dopo la flebo e imposibile non aver bisogno di far pipi) eti fanno il test sia sulle urine normali che su quelle dopo che hai fatto la chelazione e per mostrarti come nelle prima non espelli quasi epr nulla metalli pesanti infatti io sulla scla di valori avevo espulso uan quantita pari ad 1 di alluminio,nella pipi dopo chelazione questo piccolo uno e diventato 99!!! il limite di sicurezza di quantita dell alluminio è di 20 (il valore non ricordo in che unita di misura e calcolato)...di questo si tratta..e ti consderano l'alluminio,il piombo ed il mercurio anche lui epricoloso er esponsabile di tanti disturbi neuromuscolari
    guarda qui
    http://web.tiscali.it/saguza/

    questo eil suo sito cmq la terapia chelante so che la fanno anche amilano roma e chissa anche dove altro.

    la dottoressa Scaglione lavora presso la clinica neurologica di bologna 051 2092950 io ho fatto la visita co, tiket quindi ho speso solo 18 euro /questo lo dico semmai a qualcuno venisse in mente che abbia intenti di pubblicizzarla) lei ed il dottor Liguori sonod ei pionieri mondiali sulle malattie neuromuscolari e mitocondriali infatti sono stati finanziati non mir icordo da chi perche le loro ricerche sono quelle piu avanzate del mondo e dinfatti proprio lie mi ha rpeannunciato l'uscita del farmaco epr le fascicolazionitra circa un mesetto
     
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  9. Joshino81
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    cmq io lascio il mio messenger se qualcuno volesse parlare in tempo reale [email protected]
     
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  10. andrea1969
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    http://www.nonsolofitness.it/argomenti/bio...e.asp?biomol=11

    Il sito le spiega abbastanza bene; poco probabile, e parlo del mio caso, in quanto i sintomi non corrispondono (almeno in gran parte).
    Comunque un'altra strada interessante; ho molte perplessità, invece, sul farmaco contro le fascicolazioni. Sarebbe una scoperta sensazionale, viste anche le persone al mondo che ne soffrono.
     
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  11. osvmac
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    Per JOSCHINO 81
    visto la grande attesa per il nuovo farmaco per le fascicolazioni benigne, in qualche modo, no potresti cheiedere alla Dott. il nome dello stesso?
    Grazie
     
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  12. Joshino81
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    vedro di farlo...se la riesco a raggiungere personalmente per telefono altrimenti se qualcuno vuole farlo per conto suo telefonate a questo numero 051 2092950 che e la clinica neurologica di bologna e chiedete di parlare con la dottoressa scaglione cmq appena posso glielo chiedero.
     
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  13. osvmac
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    Grazie, è importante.
     
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  14. osvmac
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    Ci sono novità su questo farmaco per le fascicolazioni benigne?
    Grazie
     
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  15. Joshino81
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    ho provato a tel laltroieri ma non sono riuscito aparlare con la dottoressa,cmq lei mi ha detto che tra circa un mese usciva in italia...appena so qualcosa lo posto
     
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33 replies since 18/9/2007, 08:41   5581 views
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