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| | ma non ho mai potuto avere una famiglia, vivo ancora con i miei e probabilmente per sempre anche se fossi io il primo a volare via, però almeno fino al novembre 2016, in casa ero autonomo, questi maledetti medici potevano almeno far vaccinare i miei per l'influenza almeno per proteggere me, visto che avevano paura di fare su di me il vaccino. Sono stato assassinato per incapacità e menefreghismo |
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| | La pensione la percepisco da 8 anni, dopo anni e anni di visite e certificati. Per quanto riguarda la miopatia esistono forme ancora sconosciute in neurologia e i medici non sanno cosa fare per farti stare meglio. Oggi la mia vita è distrutta, ma anche quando ero stabile, potevo fare ben poche cose |
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| | Ho postato la mia storia in tutte le pagine di facebook su malattie rare o miopatie rare e malattie invisibili e senza diagnosi, non ho risposte da nessuno, sono più invisibile, tra tutti gli invisibili, è devastate fisicamente e moralmente |
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| | se puoi fare tutto, non preoccuparti delle fascicolazioni, io non me ne sono mai preoccupato, è tutto il resto che ho che mi preoccupa |
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| | Hanno studiato il mio DNA mitocondriale non ci sono anomalie, il cuore si affatica perchè è un muscolo ed avendo io una forma miopatica generalizzata, dà questo riflesso. Le medicine hanno sempre avuto un effetto buono, anche se facevo qualche sforzo il loro effetto andava a farsi benedire, però ormai lo avevo accettato. Sapevo che se mi fosse venuta qualche altra malattia seria sarei stato in pericolo, ma ridotto così per una influenza ti fa arrabbiare e non lo accetti |
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| | Ciao LadyStarLight, diciamo che sono stazionario, meglio non credo che starò mai più ormai. I 2 virus (2016 e 2017) hanno permanetemente aggravato il quadro. La mia vita ormai è solo in casa tra letto, poltrona e divano e anche quando sono fermo alcune volte sento il cuore che palpita in maniera forte anche ad una frequanza per me normale e mi toglie il fiato. I pratica un cardiopalmo così forte lo avevo quando non prendevo le medicine ad inizio malattia. Per più di 20 anni ero riuscito a controllare abbastanza i sintomi, anche se sforzi non potevo farne, anche piccoli, ma in casa ero pienamente autonomo e riuscivo a scendere e fare 2 passi sotto casa senza affaticarmi. E' una situazione pesante.... |
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| | Se avete profili facebook o siete in gruppi, condividete la mia pagina il più possibile, se potete farlo, forse non servirà a nulla, ma ve ne sarò eternamente grato |
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| | Si prevede una nuova biopsia muscolare al Policlinico di Roma tramite il Prof Inghilleri |
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8 replies since 15/5/2017
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