-
|
.
|
| Ciao,scusate ma sono stato lontano dal forum di proposito(su internet non controllo neanche più come curare il raffreddore:))
Ho la sentenza definitiva più o meno,una infezione al sistema nervoso causato probabilmente dal morso di una zecca.
Il mio corpo mi hanno spiegato che ha reagito abbastanza bene tutto sommato,mi hanno dato un antibiotico specifico e un altro farmaco,che serve per la concentrazione e la memoria e che mi hanno spiegato è di routine per chi ha avuto questo tipo di problemi.
Poi quando l'infezione sarà completamente sconfitta si tireranno le somme dei danni.
Spero che la mia storia di aiuto a tutti quelli che"impazziscono"come è successo a me,sto appena ricominciando a raccogliere i cocci di tutti i casini che ho combinato.
Vi mando un abbraccio e grazie ancora e sempre per il sostegno che mi avete dato |
|
-
|
.
|
| I risultati arriveranno in settimana o la prox,credo.
Sapevo delle complicazioni,ma non pensavo potessero protrarsi cosi tanto nel tempo.
Vedo anche che miglioro,quindi non sono preoccupato per nulla,ma di questo passo mi ci vorrà un'altra settimana per tornare in condizioni decenti
Ora scusate torno a letto che mi è tornata la nausea,sigh |
|
-
|
.
|
| Ciao,ho fatto la rachicentesi lunedì e purtroppo il mio corpo ha reagito malissimo;due giorni di cefalee assurde e e vomito/spasmi continui,ancora adesso mentre scrivo ho il collo bloccato ed ogni tot minuti devo sdraiarmi per stare meglio ed avere sollievo.
A torino mi hanno liquidato dicendomi che dopo max 48-72 ore clinicamente sono guarito.
Qualcun altro ha avuto reazioni del genere dopo tale esame? |
|
-
|
.
|
| Mi dispiace per la diagnosi,anche se credo ve lo aspettaste.
Però davvero non è il caso di fasciarsi la testa,ci sono tante malattie e spesso lentissime e non per forza letali;proprio i trascorsi di tua madre sono(si fa per dire certo,data la situazione)incoraggianti.
Vi auguro il meglio possibile |
|
-
|
.
|
| @overdriver: prima devo farmi vedere dall'infettivologo,ti ripeto per ora ho solo quei valori negli esami del sangue,io non ho idea di cosa vogliano dire(ne ho intenzione di controllare su internet),se sono definitivi o no per la diagnosi.
poi io non ho proprio idea di cosa comporti,mi hanno accennato qualcosa durante la visita,ma specificando che non era il loro campo e che quindi era meglio farmi visitare da uno specialista.
peraltro ci sono anche altre questioni in sospeso,dall'emg sono emersi dei muscoli con denervazione a braccio e gamba,quindi c'è probabilmente qualcos'altro.
adesso sento come va'dopo altri esami,nel caso magari ti contatto per saperne di più se ti va |
|
-
|
.
|
| | auguro il meglio possibile a tua madre,quello che ti posso garantire è che al cresla a torino sarete seguiti in maniera eccellente,di quello puoi stare sicuro al 1000%(ed in maniera pure molto umana,il che non guasta). |
|
-
|
.
|
| tutto giusto ma io non ho pianto nulla,eh.
se la diagnosi sarà di malattia di lyme,perchè ancora non mi è è stata fatta e devo vedere un infettivologo oltre che fare la rachicentesi(mercoledì prox credo),me la terrò,la affronterò senza lamentarmi dei medici o scaricare colpe.
per capirci,gli esami del sangue li avrei fatti se me li avessero chiesti solo perchè sarebbero serviti per la creatinina e la sla,mi avessero chiesto qualunque altro esame alternativo mi sarei rifiutato da tanto ero sicuro di cosa avevo. |
|
-
|
.
|
| ho un aggiornamento,ma prima una premessa.
devo chiedere scusa un po' a tutti,ma in particolare agli utenti raylight,stever,overdriver ed anche scolari.
lo dico davvero,spero che capiranno il mio stato visto che ci sono passati anche loro più o meno,o ne hanno visto tanti come me.
spero che la mia storia sia di esempio non solo a me ma a tanti altri nella stessa situazione che leggeranno.
Allora mi hanno chiamato dal cresla,oggi sono andato:è lunghissima da spiegare,hanno detto che ci vuole una grande cautela,che per adesso non escludiamo niente ed altre cose,comunque il dato che è emerso in maniera prepotente è
-borrelia burgodorferi igc >240 (l'intervallo di riferimento è < 15)
-borrelia burgdorferi(Western Blot)
IgC Positivo
ci sono un sacco di altre cose,tipo l'emg che è andata male,la riporto appena posso(c'è un sacco di soffreenza neurogena e più muscoli con denervazione minima a memoria),cmq mi hanno detto che vogliono farmi vedere da un infettivologo di loro fiducia.
avrei un sacco di altre robe da raccontare,so che non bisogna cantare vittoria,so che la lyme non è uno scherzo,però almeno torna un bel po' di speranza ed è una gran cosa. |
|
-
|
.
|
| Ringrazio tutti quelli che mi hanno mandato messaggi di sostegno,anche in privato,sia ora che in passato,per qualche tempo starò lontano dal forum.
Alla prossima |
|
-
|
.
|
| Ciao,
è andata come doveva,denervazione alla parte sinistra in tutti i muscoli che hanno esaminato,anche alla faccia(mi hanno messo l'ago poco sopra il labbro).
Non ho i fogli sotto mano,mi hanno dato appuntamento a fine mese per un'altra visita e la diagnosi"ufficiale"anche alla luce degli esami del sangue,comunque da come mi ha spiegato è sospetta malattia del motoneurone,come prevedibile.
Se non altro la spirometria è andata bene,quindi i muscoli della respirazione non sono compromessi,alla visita neuro-psichiatrica mi hanno consigliato di prendere appuntamento con lo psicologo del centro il prima possibile(cosa che avrei fatto comunque).
I miei ancora non ci vogliono credere,non hanno ancora realizzato per bene. |
|
-
|
.
|
| riporto le conclusioni dei potenziali evocati di martedì scorso.
Quadro neurofisiologico compatibile con iniziale sofferenza delle vie piramidali per registrazione a sinistra(verosimile lieve perdita assonale aa sup e demilinizzante aa inf)a cui si associa verosimile neuropatia del n.ulnare sinistra per compressione al gomito(in programma EMG nei prossimi giorni) |
|
-
|
.
|
| Gia solo i potenziali evocati motori che ho fatto oggi sono stati un disastro,figurati i prossimi come potranno andare 
Domani posto le conclusioni,ho lasciato il foglio ai miei come al solito(poveracci,anche se negano il dubbio incomincia a serpeggiare e fa male vederlo).
E' roba tipo"compatibile sofferenza piramidale"ed un'altra cosa che avevo gia letto ovviamente nelle diagnosi dei malati,cmq domani trascrivo tutto.
Anche se ero gia piuttosto sicuro,è molto dura. |
|
-
|
.
|
| CITAZIONE (SteveR @ 29/9/2017, 10:34) le malattie del motoneurone non sono solo sla però, spero che sia il tuo caso a non esserlo
ce ne sono che coinvolgono pure lingua e muscoli della deglutizione,oltre a tutto il resto,fin dall'inizio?
Guarda,lo so che molto spesso ho esagerato in preda alla paura,ma se avevo questa convinzione fin dall'inizio è perchè i segnali che mi lanciava il mio corpo sono stai fin da subito chiari.
peraltro non aggiorno più perchè ha poco senso e cerco di controllarmi,ma per dirti gia solo dalla visita ad oggi sono(lievemente)peggiorato alla mano,i segni sono più evidenti e faccio più fatica muoverla. |
|
-
|
.
|
| io cercherei di calmarmi come prima cosa.
ti sono state escluse malattie neurologiche se ricordo bene.
puoi avere qualche altro disturbo di tipo diverso,ma questo modo di comportarti non serve a nulla,anzi spaventa pure gli altri.
hai gia cercato aiuto psicologico,in primis?perchè dai tuoi post traspare una condizione di disagio molto forte,sicuramente motivata in parte dai tuoi sintomi ma che va ben oltre. |
|
-
|
.
|
| posto quello che mi ha scritto,potrebbe esserci qualche errore perchè la calligrafia non è sempre decifrabile
lingua con qualche intaccatura,lieve ipotrofia mano sx e arto inferiore sx.rot di media intensità simmetrici.non hoffman ne dasinoti(??)
la parte su quello che lamentavo io l'ho ovviamente saltata,dopo hoffman è illegibile quel nome.
aggiungo,siccome questo è forum di fascicolanti,che in un'ora di visita in cui mi ha fatto parlare come un matto di tutto,l'unico momento che non gli interessava quello che dicevo è proprio quando ho accennato alle fascicolazioni,ha liquidato in due secondi l'argomento.
@SteveR:beh dirige un centro per la ricerca e la diagnosi della sla,mi ha prenotato una serie di accertamenti proprio li,è abbastanza ovvio che tipo di guaio andiamo ad indagare. |
|
177 replies since 10/5/2017
.
