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Buongiorno a tutti!
Circa 2 mesi fa ho contratto un'infezione o virus intestinale (valori PCR alti ed emoglobina nel sangue) tanto da assumere 2 antibiotici perchè la febbre non calava (ciproxin e metronidazolo). da lì è iniziato il mio percorso anzi il mio calvario. ho iniziato ad avere problemi di deglutizione con forti dolori alla parte bassa del collo (zona centrale in basso) e difficoltà a deglutire cibo di consistenza secca/bocconi di grandi dimensioni se non ricorrendo all'acqua. l'otorino mi ha diagnosticato un edema laringeo curato con bromellina ma il fastidio è rimasto mentre l'edema è sparito. sono stata da gastroenterologi (che mi hanno diagnosticato un reflusso), allergologi, epatologi, neurologi, neurofisiopatalogi, foniatra. Ho effettuato differenti esami (RX esofago, RMN encefalo e rachide, esami sangue, allergie, videorinofaringoscopia ecc.)
con il passare del tempo ho iniziato ad assumere levopraid (ordinato dal gastroenterologo) perchè il dolore al collo è diventato insopportabile. il dolore è pian piano diminuito ma ancora presente ora però ho iniziato ad avere fascicolazioni e piccoli guizzi sotto la pelle che vanno e vengono (gambe, braccia, schiena, viso, naso) che durano pochi secondi e che sembrano alternarsi tra loro. tra l'altro ho anche un dolore alla gamba destra che mi da la sensazione che la gamba dx sia più piccola della sx in termini di circoferenza.
il neurofisipatologo e il neurologo hanno escluso malattie neurologiche: dalla visita è risultato solo che il braccio dx non risponde al test dei riflessi e per tale motivo dovrò fare l'EMG la prossima settimana per escludere patologie di radice. purtroppo le fascicolazioni non erano ancora comparse.
ho 25 anni e leggendo in internet vedo spesso che SLA bulbare/SLA inizia in questo modo. Ora vi chiedo: secondo voi posso essere malata?
PS: ho una forte paura di questa malattia. mi sta impendendo di vivere. non per impietosirvi ma ieri il mio ragazzo mi ha chiesto se facciamo un figlio e io non riuscivo dirgli di sì perchè non riesco a vedermi in salute tra qualche mese. nei suoi occhi vedevo solo dolore perchè mi vede in questa situazione e io mi sento impotente :'( . vorrei poter diventare madre anche io come le altre persone... aiutatemi. -
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Ciao, io sono 3 mesi che sto soffrendo di fascicolazioni e debolezze varie.
dopo aver effettuato ogni tipo di visita ed esami, tutti negativi, a parte discopatie multiple e disturbi gastroesofagei, ho iniziato ad imputare questi sintomi a disfunzioni neurofisiologiche.
dolori e nodi alla gola possono dipendere dal reflusso.
E' tipico sentire un bozzo alla gola e inghiottire saliva in continuazione, dando la sensazione di difficoltà nel deglutire.
Io ne soffro e devo essere sincero, la sensazione viene amplificata quando ho cattivi pensieri.
la sla comincia con deficit molto evidenti a carico del movimento.
Se avessi la variante bulbare non riusciresti ad articolare le parole, facendo enorme difficoltà a pronunciare qualsiasi frase.
nel mio piccolo, ti direi innanzitutto di tranquillizzarti, so che è difficile, dato che ci sto passando anch'io, ma la mente è capace di giocarci brutti scherzi.. -
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Buonasera,
ti ringrazio della celere risposta! Per quanto riguarda il collo ad esempio ho delle fitte quando alzo la voce in centro al collo oppure quando ingerisco bocconi grandi.
in teoria dicono che la SLA non porti dolore ma impedisca un movimento. però ho letto di persone che hanno iniziato ad avere sintomi a causa della mancanza di voglia di parlare ecc. oppure di persone che hanno iniziato gradatamente i sintomi quasi da non accorgersi.
Sono molto spaventata e confusa. secondo voi il levopraid non avrebbe potuto ridurre i sintomi se fosse SLA?. -
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Purtroppo niente riduce i sintomi della sla, dato che è
una malattia neurodegenerativa.
Il levopraid lo assumevo anche io, per il reflusso il farmaco più utilizzato è però il pantorc, che è un inibitore di pompa protonica, che agisce riducendo la produzione di acidità dello stomaco, che poi risale all esofago.Solitamente consigliano questo, o almeno io assumevo questo.
Fai in tranquillità l'EMG, vedrai che non è niente.. -
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Buongiorno,
il problema che più mi affligge è che ci sia comunque una stanchezza del muscolo nel deglutire bocconi grandi ma forse è solo una mia percezione. Il dolore si concentra principalmente nel collo parte bassa. secondo te se fosse SLA bulbare i sintomi sarebbero dovuti peggiorare nel giro di quanto tempo?. -
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guarda, non sono un esperto e ti dico la verità, è una cosa che vorrei capire anche io.
Sicuramente, da quello che ho letto, è una malattia che si fa 'vedere',Di certo non si nasconde.
Consideriamo che l'esordio di questa malattia è appunto un deficit di movimento, che sia la disastria nella bulbare o incapacità di svolgere un normale movimento nella spinale.
Il dolore dicono sia assente e quindi esclusione della malattia.
Attendi la risposta di qualche altro utente magari più preparato, e fai l'emg, per tua tranquillità.
Detto sinceramente, a me le visite ed esami negativi hanno aiutato solo all inizio dato che poco dopo sono ritornato alle mie paure ed incertezze.
Vorrei infatti fare di nuovo gli esami ma mi blocco perché so che l'ansia e lo stress provocano una miriade di sintomi.
ripeto, tranquilla!. -
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Secondo me lo stress è una cosa che ci accumuna tutti in questo blog. Io adesso dall’ansia ho bruciore alla punta della lingua (o magari questo è dovuto al reflusso). Piango anche molto spesso perché devo dire che sentire qualche piccola fascicolazione subito mi allarma. Una cosa che mi mette particolarmente paura è aver letto in internet del caso di una donna a cui hanno diagnosticato la SLA bulbare scambiata inizialmente per reflusso gastro esofageo quindi questa cosa mi ha messo molta ansia, insieme al dolore alla gamba che ho in questi giorni (per fortuna in attenuazione): probabilmente mi sarei accorta se fosse stato un crampo? Avevo solo dolore a stare in piedi e camminare…. . -
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bruciore alla punta della lingua
ipersalivazione
nodo alla gola
difficoltà di deglutizione
Sono tutte cose che ho anche io, e soffro di reflusso, certificato e diagnosticato da più medici.
io fascicolazioni ne sento in continuazione, sopratutto quelle che si concentrano in un punto e non lo mollano per settimane!
su con la vita e forza
leggere troppo fa male, e non e' una frase fatta perché anche io leggo a ripetizione, e quando lo faccio, i sintomi aumentano!
i dolori possono dipendere da tantissimi altri fattori.
Ti consiglio di prendere in considerazione un percorso psicoterapeutico.
Io l'ho iniziato da poco e spero mi aiuti.. -
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Ciao Hope, non do mai consigli forse qui sono peggio di tutti, perché ormai da quattro mesi di fascicolazioni, a volte anche miochimie, singole pulsazioni e roba varia. Se ti può consolare anche io da 8 giorni ho avuto un cambiamento nella voce con raucodedine che non mi sta abbandonando. Spero sia legato alla moto, settimana scorsa ho fatto 200 km in autostrada a casco aperto, magari si sarà infiammato qualcosa, smog, polline, colpo d’aria, o vento. Ero tranquillo. Come te mi sono imbattuto proprio in quel diario di quella signora che dici tu. Risultato? Mi è crollato di nuovo il mondo. Oggi mi sono fatto aiutare da una persona, ed abbiamo letto assieme quella pagina, proprio quella letta da te, magari leggere da soli, da una percezione diversa di pericolo.
Riassumiamo, In quel caso la signora si recò dal medico di base, e le consiglió l’otorino. L’otorino vide tutto pressoché apposto, ma comunque consiglió una visita neurologica per lieve disatria e difalgia, comunque vide qualcosa.
Successivamente, questa povera signora, fece la visita neurologica, e la dottoressa consiglió EMG per probabile forma bulbare. E poi via via tutta la storia.
Arrivando al succo, sia il medico di base, che consiglió l’otorino, quest’ultimo consiglió il neurologo, che il neurologo stesso si accorsero che qualcosa non andava. Credo che si parlava di sintomi molto evidenti, sensazione di caramella in bocca, perdita di saliva, ecc.. tra l’altro non aveva nemmeno fascicolazioni iniziali.
Oggi sono andato dal medico di base, mi ha detto che questa raucocedine, non è tipica di gente che sta male.
Leggendo anche la stessa debolezza, non è una debolezza mi sento debole, penso che sia che per quanto sbatti la testa al muro, non si riesce a parlare o cose varie.
Penso che storie, diari, blog, siano fatti da gente come noi, debbono essere presi con le pinze in quando vivendo la catastrofe in prima persona non sempre mantengono la lucidità di ricordare e soprattutto di raccontare.
Se dovessi commentare un matrimonio di un terzo, avresti la stessa enfasi, tranquillità, percezione, emozione, nel raccontare il tuo??!!
Blocchiamo quel diario, o varie storie, certe cose le avrei bandite dal web, purtroppo il web non è fatto per tutti, non è fatto per me, ormai sono entrato in nevrosi.. -
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Vero! Questo diario mi ha letteralmente sconvolta! Tra l’altro questa persona aveva sempre male ai muscoli e alle gambe! La sensazione è come la mia. Io sono giovane e sinceramente avere questa problematica mi ha reso praticamente instabile perché delle volte leggo che la SLA non crea dolore, altre volte sì oppure che la disfagia è un sintomo ma che può di ricondurre a mille altre cose. Sinceramente sono confusa!! E spaventata . -
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Credimi sulla confusione non ho capito un tubo pure io. MI DOVEVO CAVARE GLI OCCHI ALLA PRIMA LETTURA.
Perché ogni volta che cerco di convincermi, poi viene in mente tutto ciò che si è letto. Era meglio se si ascoltasse solo il medico, e con molta sana ignoranza, si andava avanti, cercando di non capire, non sapere, ne di diventare a 30 anni aspirante medico. Il dottore diceva di no, e boom, basta.
Dolore si dolore no, fascicolazioni prima si, fascicolazioni no, deficit motorio prima deficit dopo, stanchezza si stanchezza no…. Ecc ecc solo bordelli e confusione. Io mi sono stancato. Ti capisco. -
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Infatti è che io mi sento un po’ stupida ad avere queste paturnie ma allo stesso tempo non voglio trascurarmi perché sinceramente mi vorrei buttare via a diagnosi fatta non prima…. . -
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Ciao Hope...ma tu come mai hai iniziato a pensare alla sla? Per le fascicolazioni, o per il problema alla gola? Perché se non fossero subentrate le fascicolazioni, avresti mai pensato alla sla o semplicemente avresti dedotto che può essere a causa del reflusso o, più verosimilmente, a causa di quell'infezio e che hai avuto o della relativa terapia pesante con antibiotici che può aver portato dolore alla gola e nel deglutire? La sla bulbare non dovrebbe dare dolore forte e improvviso, dobresti avere problemi serii a deglutire e parlare in maniera quasi incomprensibile da un giorno all'altro. Non ti fissare a leggere le esperienze dei malati, e te lo dico io che ero addirittura entrata nel loro gruppo fcb e che frequentavo ogni giorno il forum dei malati...Spesso le persone spiegano i sintomi usando le parole che credono siano adatte, quindi magari quello che qualcuno intende per "pesantezza alle gambe" era una vera e propria debolezza oggettiva iniziale, mentre io definirei pesantezza quella che ho alcuni giorni, che mi fa percepire le gambe più legnose e che dipende dalla circolazione ecc...Mi é capitato anche personalmente di fissarmi su certi termini riferiti ai sintomi letti online e che credevo di avere, per poi essere smentita dai medici, e capire che le parole sono generiche e spesso solo i medici sanno usarle in maniera appropriata...Insomma, quelle che scrivono sono persone che magari non hanno studiato medicina, e spesso si usa un termine per indicare varie sensazioni...pensa a quanto si abusa qui nel forum della parola "debolezza", quando poi nessuno ha reale debolezza, storicamente forse solo 3 persone l'hanno avuta (2 con sla e che sono subito stati presi in cura dai medici come persone che presentano una malattia del motoneurone, e che peggioravano costantemente e inesorabilemente...e un altro utente che arrivò ad avere la diagnosi di malattia del motoneurone, che però scoprì in seguito di avere la Lyme fortunatamente. Anche lui ovviamente peggiorava di settimana in settimana). . -
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Ciao! Io ho proprio un dolore alla gamba destra che è partito da una semplice fitta per poi spostarsi in direzione verso il nervo sciatico. In internet ho letto storie di ragazzi giovani malati di sla che avevano mal di gamba e questo mi ha effettivamente messo a disagio nella mia vita quotidiana, mi sono sentita veramente uno schifo…. Inoltre ho letto in internet che dai valori del sangue i monociti nei pazienti SLA sono più alti ed anche i miei effettivamente lo sono. Sono veramente distrutta per questa cosa…. . -
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Questa cosa del dolore come sintomo di sla è ridicola
È una malattia del motoneurone e il dolore viene anzi usato per escluderla.
DIFFICOLTÀ A DEGLUTIRE E FASCICOLAZIONI |
