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Buongiorno a tutti, innanzitutto volevo ringraziare a chi ancora oggi porta avanti questo utile forum dove ho trovato discussioni sia interessanti che piene di ansia.
Ho scritto pochissimo sono sempre stato un frequentatore di background e mi basavo sui post altrui per ricercare informazioni, ma oggi proprio a causa di tanti post di un utente su questo gruppo mi sono calate un po' di certezze e mi è risalita un po' di paura dopo che avevo deciso di chiudere un cerchio.
Ho 32 anni e da dicembre ho fascicolazioni continue ai polpacci h24 più sporadiche in varie zone, non sono forti ma sono più come guizzi che quasi non si vedono se non con la torcia del telefono in controluce.
A gennaio prima visita con un neurologo privato = negativa
Mi prescrive per mia sicurezza una emg art inf. = Negativa, solo lieve sofferenza neurogena l5s1.
Da li il mio profilo ansioso si calma e non ci penso più anche se le fascicolazioni hanno sempre continuato ad esserci, fino all'arrivo dell'estate, per la prima volta da quando ho le fascicolazioni ai polpacci sono in pantaloncini e il vederli guizzare mi ha fatto ritornare ansia e fobia ossessiva, in più credo di avere un po' di rigidità o tensione al polpaccio perché lo sento molto teso quasi dolorante forse perché contraggo volontariamente e spesso il muscolo o forse oggettivamente è ansia.
Visto che la mia ansia era aumentata a distanza di 7 mesi dalle prime fascicolazioni ho deciso di chiudere un cerchio e prenotare una visita con il professor.Sabatelli che ho effettuato Qualche giorno fa e risultata totalmente negativa, spiegandomi che devo stare tranquillissimo per le fascicolazioni ai polpacci e che non è questo che loro valutano.
Tornato a casa per puro caso e per vedere quante persone sono state in visite con Sabatelli mi sono imbattuto nei post di un certo "Miik" non ricordo la data di nascita che accompagnava il nick, ed in poche parole tutte quelle convinzioni che volevo avere andando in visita con sabatelli sono cadute, leggendo i suoi post ho accusato molta ansia perché afferma che Sabatelli è un incapace che ti prende sottogamba e addirittura diffida le persone da andare da lui, inoltre ho letto che a lui hanno ricoverato in un centro sla perché aveva delle fascicolazioni ai polpacci e gli hanno fatto tantissimi esami anche di 3 ore di Emg prima di dare una diagnosi della malattia.
Mi sono spaventato molto perché ora quelle poche certezze che avevo e che ho sentito anche dai neurologi come sabatelli sono Stati messi in discussione come anche le parole del professore "In tutta la mia carriera non ho mai visto un esordio di malattia dai polpacci" leggendo la storia di Miik mi sta cadendo.
Ora ho più dubbi di prima della visita e se è vero quello che ha scritto quell'utente , servono visite ed esami molto più accurati in centri che ti prendino in carico e non to sminuiscono.
Non lo so ragazzi, forse non dovevo incappare negli scritti di quell'utente ma ora ho più terrore di prima .. -
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Miik non ha mai avuto la SLA, né altre patologie neurodegenerative. È sano, soffriva solo di ipocondria e di SFB. . -
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Ma davvero? E scusa e tutti quei ricoveri a salerno dove gli hanno diagnosticato la sla?
Cioè un centro sla si è sbagliato a fare diagnosi?.😱. -
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Ciao, scusa ma sembri un po' paranoico, hai solo fascicolazioni e visite con specialisti negative, io davvero eviterei di rovinarmi la vita per questo.
Non so chi sia questo utente ma su internet chiunque può scrivere di tutto.....non mi fiderei di un utente ovviamente in preda al panico. -
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Si sono di base molto ansioso , mi sono imbattuto per caso nella sua storia e mi ha messo tantissima agitazione perché ha scritto per anni che aveva la malattia cominciata con fascicolazioni ai polpacci, è andato in un centro sla a farsi ricoverare e gliel'hanno diagnosticata ma poi tutti gli altri neurologici hanno smentito e ha cominciato ad insultarli dicendo che sono degli incapaci, che fanno 10 minuti di visita o che scrivono 2 righe su un foglio mentre lui aveva 300 pagine di referto.
Ovviamente non si saprà mai la verità ma leggere quelle righe per me è stato un colpo duro.. -
.Si sono di base molto ansioso , mi sono imbattuto per caso nella sua storia e mi ha messo tantissima agitazione perché ha scritto per anni che aveva la malattia cominciata con fascicolazioni ai polpacci, è andato in un centro sla a farsi ricoverare e gliel'hanno diagnosticata ma poi tutti gli altri neurologici hanno smentito e ha cominciato ad insultarli dicendo che sono degli incapaci, che fanno 10 minuti di visita o che scrivono 2 righe su un foglio mentre lui aveva 300 pagine di referto.
Ovviamente non si saprà mai la verità ma leggere quelle righe per me è stato un colpo duro.
Guarda caso questo utente è sparito nel nulla, per quanto ne sappiamo potrebbe anche aver inventato tutto. Se leggi in altri post dice di aver trovato "la cura per la SLA" e che la stava facendo e altre cretinate, ma chissà perchè appena la gente chiedeva delucidazioni deviava subito il discorso.
Stai tranquillo, davvero. Se avessi i tuoi sintomi starei una pacchia, ma purtroppo al momento sto incappando in una via molto brutta, la mia situazione è molto diversa dalla tua..... -
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Sei per caso la ragazza che è anche sul gruppo facebook che aveva problemi a usare il mouse?
Comunque se puoi vai da sabatelli così ti togli il dubbio. -
.Sei per caso la ragazza che è anche sul gruppo facebook che aveva problemi a usare il mouse?
Comunque se puoi vai da sabatelli così ti togli il dubbio
Sì sì sono io, ho già una visita prenotata ma ahime tra un mesetto (prima data disponibile). -
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Prova a richiamare lunedì che quando ero li l'ho sentito parlare con le segreterie che gli si sono liberati alcuni posti. Comunque tranquilla, affidati a lui e poi dopo la visita cerca di chiudere anche tu questo cerchio nei limiti del possibile, penso che stare lontano anche da questi forum anche se utilissimo ci aiuterebbe . -
.Buongiorno a tutti, innanzitutto volevo ringraziare a chi ancora oggi porta avanti questo utile forum dove ho trovato discussioni sia interessanti che piene di ansia.
Ho scritto pochissimo sono sempre stato un frequentatore di background e mi basavo sui post altrui per ricercare informazioni, ma oggi proprio a causa di tanti post di un utente su questo gruppo mi sono calate un po' di certezze e mi è risalita un po' di paura dopo che avevo deciso di chiudere un cerchio.
Ho 32 anni e da dicembre ho fascicolazioni continue ai polpacci h24 più sporadiche in varie zone, non sono forti ma sono più come guizzi che quasi non si vedono se non con la torcia del telefono in controluce.
A gennaio prima visita con un neurologo privato = negativa
Mi prescrive per mia sicurezza una emg art inf. = Negativa, solo lieve sofferenza neurogena l5s1.
Da li il mio profilo ansioso si calma e non ci penso più anche se le fascicolazioni hanno sempre continuato ad esserci, fino all'arrivo dell'estate, per la prima volta da quando ho le fascicolazioni ai polpacci sono in pantaloncini e il vederli guizzare mi ha fatto ritornare ansia e fobia ossessiva, in più credo di avere un po' di rigidità o tensione al polpaccio perché lo sento molto teso quasi dolorante forse perché contraggo volontariamente e spesso il muscolo o forse oggettivamente è ansia.
Visto che la mia ansia era aumentata a distanza di 7 mesi dalle prime fascicolazioni ho deciso di chiudere un cerchio e prenotare una visita con il professor.Sabatelli che ho effettuato Qualche giorno fa e risultata totalmente negativa, spiegandomi che devo stare tranquillissimo per le fascicolazioni ai polpacci e che non è questo che loro valutano.
Tornato a casa per puro caso e per vedere quante persone sono state in visite con Sabatelli mi sono imbattuto nei post di un certo "Miik" non ricordo la data di nascita che accompagnava il nick, ed in poche parole tutte quelle convinzioni che volevo avere andando in visita con sabatelli sono cadute, leggendo i suoi post ho accusato molta ansia perché afferma che Sabatelli è un incapace che ti prende sottogamba e addirittura diffida le persone da andare da lui, inoltre ho letto che a lui hanno ricoverato in un centro sla perché aveva delle fascicolazioni ai polpacci e gli hanno fatto tantissimi esami anche di 3 ore di Emg prima di dare una diagnosi della malattia.
Mi sono spaventato molto perché ora quelle poche certezze che avevo e che ho sentito anche dai neurologi come sabatelli sono Stati messi in discussione come anche le parole del professore "In tutta la mia carriera non ho mai visto un esordio di malattia dai polpacci" leggendo la storia di Miik mi sta cadendo.
Ora ho più dubbi di prima della visita e se è vero quello che ha scritto quell'utente , servono visite ed esami molto più accurati in centri che ti prendino in carico e non to sminuiscono.
Non lo so ragazzi, forse non dovevo incappare negli scritti di quell'utente ma ora ho più terrore di prima .
Buon pomeriggio Lestat 90. Ascolta, la storia di Miik la conosco bene, ho anche parlato con lui al telefono, e ti posso dire che NON ha MAI avuto la SLA. Ne allora , e ne tantomeno adesso.
Incappò in una dottoressa di Salerno, che secondo me andrebbe radiata dall'albo, che gli mise in testa strane idee e tarli. Non aveva nessun sintomo della SLA, aveva solo fascicolazioni, e come ripetuto più volte , le fascicolazioni da sole non sono ascrivibili per niente alla malattia in questione. Certo non dico che denigrò neurologi competenti e preparati come Sabatelli e Inghilleri, ma di sicuro non ne parlò bene.
Non prendiamo tutto quello che si legge in Rete per oro colato, soprattutto su argomenti delicati come la malattie neurodegenerative.
La SLA nella stragrandissima maggioranza dei casi NON esordisce con fascicolazioni o crampi, ma con ben altri sintomi, che tu di sciuro , da quel che leggo NON hai.
Sii sereno e tranquillo, e soprattutto non cercare in rete, il Dr Google fa più danno che guadagno.
Un sorriso
Roberto. -
.Prova a richiamare lunedì che quando ero li l'ho sentito parlare con le segreterie che gli si sono liberati alcuni posti. Comunque tranquilla, affidati a lui e poi dopo la visita cerca di chiudere anche tu questo cerchio nei limiti del possibile, penso che stare lontano anche da questi forum anche se utilissimo ci aiuterebbe
Davvero? Potrei provare anche se sembra un po' scortese da parte mia..... -
.Prova a richiamare lunedì che quando ero li l'ho sentito parlare con le segreterie che gli si sono liberati alcuni posti. Comunque tranquilla, affidati a lui e poi dopo la visita cerca di chiudere anche tu questo cerchio nei limiti del possibile, penso che stare lontano anche da questi forum anche se utilissimo ci aiuterebbe
Davvero? Potrei provare anche se sembra un po' scortese da parte mia....
Kalya ciao. Lo so che è un pò lontano da te, ma a Milano, all'ospedale Ca Granda Niguarda, vi è il Centro Nemo dove visita il dott. Lunetta.
Credo che insieme a Sabatelli, Inghilleri, è quanto di meglio ci sia sulla SLA. Questo senza nulla togliere a tutti gli altri medici che ogni giorno in tutti gli ospedali italiani, lottano e cercano una cura contro la bestia.
Forse te lo avevo già suggerito, in questo caso chiedo venia.
Un abbraccio.
Roberto. -
.Davvero? Potrei provare anche se sembra un po' scortese da parte mia....
Kalya ciao. Lo so che è un pò lontano da te, ma a Milano, all'ospedale Ca Granda Niguarda, vi è il Centro Nemo dove visita il dott. Lunetta.
Credo che insieme a Sabatelli, Inghilleri, è quanto di meglio ci sia sulla SLA. Questo senza nulla togliere a tutti gli altri medici che ogni giorno in tutti gli ospedali italiani, lottano e cercano una cura contro la bestia.
Forse te lo avevo già suggerito, in questo caso chiedo venia.
Un abbraccio.
Roberto
Grazie Roberto, lo terrò a mente! Umanamente comè è Lunetta?
PS: scusate l'off topic. -
.Kalya ciao. Lo so che è un pò lontano da te, ma a Milano, all'ospedale Ca Granda Niguarda, vi è il Centro Nemo dove visita il dott. Lunetta.
Credo che insieme a Sabatelli, Inghilleri, è quanto di meglio ci sia sulla SLA. Questo senza nulla togliere a tutti gli altri medici che ogni giorno in tutti gli ospedali italiani, lottano e cercano una cura contro la bestia.
Forse te lo avevo già suggerito, in questo caso chiedo venia.
Un abbraccio.
Roberto
Grazie Roberto, lo terrò a mente! Umanamente comè è Lunetta?
PS: scusate l'off topic
Kalya un mio caro amico , anche lui utente in questo forum, ci andò e descrisse con termini veramente favorevoli la struttura , tutto il personale che vi opera, e il dottor Lunetta. Al Nemo di Milano tutta l'attenzione del personale è concentrata sul paziente, fornendogli tutta la necessaria assistenza.
Umanamente è uno che da quanto dicono, ascolta il paziente, lo visita in maniera molto accurata, ed è molto professionale.. -
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roberto1961 ti ho mandato un pm se hai voglia di leggerlo 
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Volevo chiudere un cerchio ma adesso ho più dubbi di prima |
