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Salve, ho scritto su questo forum in cerca di conforto, forse un po' troppo tardi. Vi racconto la mia storia: 1 mese e mezzo fa è iniziato il mio lungo calvario che mi ha portato ad una stanchezza mentale tutt'ora presente. Il tutto è iniziato con una nevralgia trigeminale di cui ho avuto molta paura perché non ha smesso di cessare, seguita da parestesia mani e piedi, e debolezza generalizzata quindi inizialmente pensai alla SM. Successivamente incominciai ad avere mioclonie che scambiai ai tempi per fascicolazioni(data la mia ignoranza in merito) ai polpacci seguita dalla sindrome delle gambe senza riposo e un susseguirsi di sintomi come rigidità ad una mano, dolori urenti alle braccia e per finire il tutto con vere fascicolazioni e crampi ai polpacci. Questo miscuglio di sintomi mi ha distrutto mentalmente perché non riuscivo davvero a comprendere come fosse possibile che dalle visite sia mediche, compresa quella neurologica sia test come EMG e Risonanza Magnetica non uscisse niente di niente. Mi risultava difficile credere a qualsiasi persona che tentava di rassicurarmi, e cercava di darmi consigli, avevo le orecchie tappate e l'unica cosa che facevo era tormentarmi e pensare ad un futuro in cui non sarei riuscito a fare più niente, praticamente mi ero già dato per morto cercando addirittura le possibili cure. Mi sono comportato da vero e proprio bimbo presuntuoso, arrogante e irrispettoso, scoppiavo a piangere e avevo dei veri e propri scatti d'ira perché non riuscivo a sopportare tutto ciò come se la mia mente mi avesse convinto che il mio destino era quello di essere malato al 100%, trasportandomi su un altro pianeta e sviluppando una sorta di psicosi. Due giorni fa ho effettuato una seconda visita neurologica in cui nuovamente non mi è stato diagnosticato niente, secondo voi se avessi avuto un esordio(quindi da pochissimo tempo) di SLA bulbare se ne sarebbe accorto? I sintomi sono in concomitanza a quelli degli arti? Perché ultimamente ho difficoltà a parlare come se non avessi forza alle corde vocali, sento un blocco a livello addominale con conseguente difficoltà a respirare e mi danno fastidio la lingua e la bocca come se avessi l'esigenza di muoverla e di aprirla(forse sono fascicolazioni?) . So che non sono un dottore, ma ho visto su internet che lo stress ossidativo è un fattore di rischio per le malattie neurodegenerative. Dal mese scorso dato che cercavo modi di distrarmi inutili perché poi alla fine pensavo comunque a quello, ho cambiato il mio stile di vita, da che facevo sport ho incominciato ad oziare, da che stavo maggiormente a casa sono uscito più e più volte(e quindi sono stato a maggior contatto con l'inquinamento) e ho intrapreso anche un alimentazione scorretta(cibo spazzatura) ogni giorno oltre ad essere stato depresso inconsapevolmente. Non vorrei che tutto ciò mi avesse portato ad averla, mi sentirei in colpa perché mi sarei causato qualcosa che non avevo e che non avrei voluto mai avere da solo, non stando a sentire le persone che mi volevano fare del bene. . -
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1) Visto che è solo un mese e mezzo che sei in questo loop, il consiglio che mi sento di dare è di riprenderti psicologicamente ora, altrimenti sarà sempre più difficile uscirne. Questo forum lo insegna.
2) Visita negativa = non hai nulla da temere.. -
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Guarda se noi fossimo così forti da addirittura crearci le malattie con la forza del pensiero saremmo dei supereroi, altro che spiderman...
Per rassicurarti ti posso dire che statisticamente ammalarsi di Sla ad esordio bulbare in età giovanile (sotto i 40 anni) è al limite dell'improbabile, mi sono documentato tanto all'epoca delle mie difficoltà e ci sono tantissimi studi che attestano questo.
Hai poi descritto perfettamente l'atteggiamento base che hanno i 'malati immaginari' (passami questo brutto termine) e cioè la tendenza a rifiutare le ipotesi positive ma soffermarsi solo su quelle negative creando un circolo vizioso dal quale è difficile uscire.
Stai seguendo una qualche terapia ?. -
.Guarda se noi fossimo così forti da addirittura crearci le malattie con la forza del pensiero saremmo dei supereroi, altro che spiderman...
Per rassicurarti ti posso dire che statisticamente ammalarsi di Sla ad esordio bulbare in età giovanile (sotto i 40 anni) è al limite dell'improbabile, mi sono documentato tanto all'epoca delle mie difficoltà e ci sono tantissimi studi che attestano questo.
Hai poi descritto perfettamente l'atteggiamento base che hanno i 'malati immaginari' (passami questo brutto termine) e cioè la tendenza a rifiutare le ipotesi positive ma soffermarsi solo su quelle negative creando un circolo vizioso dal quale è difficile uscire.
Stai seguendo una qualche terapia ?
Se cerchi online trovi tantissime persone sotto i 40 anni ammalate di SLA, anche ragazzi di 20 (più raramente).
E' giusto dire le cose come stanno. E' vero la SLA è una malattia rara, ed è ancora più rara sotto i 40, ma comunque ci sono tante persone che l'hanno sviluppata prima (di cui probabilmente faccio parte)
Scusami, ma odio chi mi dice "sei troppo giovane per avere la SLA" quando un ragazzo in italia si è ammalato addirittura a 19 anni.
E basta fare un giro sui forum internazionali per trovare addirittura un gruppo di ragazze tra i 20-30 che han creato un sito e raccontano la loro storia di SLA.
Ora sicuramente non è il suo caso, però i fatti veri vanno detti.. -
.Guarda se noi fossimo così forti da addirittura crearci le malattie con la forza del pensiero saremmo dei supereroi, altro che spiderman...
Per rassicurarti ti posso dire che statisticamente ammalarsi di Sla ad esordio bulbare in età giovanile (sotto i 40 anni) è al limite dell'improbabile, mi sono documentato tanto all'epoca delle mie difficoltà e ci sono tantissimi studi che attestano questo.
Hai poi descritto perfettamente l'atteggiamento base che hanno i 'malati immaginari' (passami questo brutto termine) e cioè la tendenza a rifiutare le ipotesi positive ma soffermarsi solo su quelle negative creando un circolo vizioso dal quale è difficile uscire.
Stai seguendo una qualche terapia ?
Non ho creato io la malattia, ma probabilmente un ambiente favorevole allo sviluppo si(bisogna ricordare che poi ognuno di noi ha i propri geni) . In ogni caso io non ho mai sperato di averla, e dannato Google, avrei dovuto smetterla sin da subito e mi sarebbe servita una mano a livello mentale già tempo fa. Domani dovrò iniziare il mio percorso terapeutico per quanto possa essere utile, sperando di non aver innescato niente.. -
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Tranquillo comunque, con le visite e gli esami negativi non hai nulla di cui preoccuparti, fai bene ad iniziare un percorso terapeutico, buona fortuna :3 . -
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Kalya io parlavo della SLa ad esordio bulbare . -
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Anche di quella ci sono casi giovanili, sempre leggendo in giro sui forum, proprio oggi ho letto di un ragazzo di 29 anni con esordio bulbare e diagnosi confermata sul gruppo fb internazionale.
La SLA non risparmia nessuno, addirittura può capitare nei bambini.... -
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si stratta di casi rari di una malattia già rara di per se.
la volete far finita di andare a leggere nei siti di malati di sla che vi fa aumentare solo l'ansia ?. -
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Kalya123 Anche se in parte è vero ciò che dici, che quella malattia non risparmia nessuno, è anche vero che per le statistiche (quelle vere, non quelle fatte da noi tra forum e Facebook) ci sono 20 casi di Sla giovanili in Europa. Per la bulbare, che rappresenta solo il 30% degli esordi in generale, i casi in età giovanile, sempre in ambito europeo, saranno forse 10. So che lo scrivi senza alcun secondo fine, ma qui c’è tanta gente ipocondriaca che dopo aver letto una cosa del genere potrebbe andare in paranoia per anni, quindi meglio evitare di scrivere certe cose su questo forum. . -
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Non volevo spaventare nessuno, volevo solo che passassero le info giuste. E' ovvio che ci vuole una sfiga incredibile, però siamo 8 miliardi nel mondo quindi a qualcuno capita sempre.
Cmq si hai ragione quando dici che non bisogna cercare sui siti dei malati di sla o non se ne esce più..... -
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Più che l'età o il genere, contano i fattori ambientali. Per esempio, se tu Kalya, mi dicessi che fai la commessa in una boutique, il falegname o l'agricoltore (non il contadino), potrei dirti che sei un soggetto a rischio, perché ci sono alcune sostanze che favoriscono la malattia (formaldeide, usata come conservate nei vestiti o come solvente nei legnami, alcuni tipi di antiparassitari, ecc.), ma non credo che tu rientri in una di queste categorie, giusto? [omissis] siamo 8 miliardi nel mondo quindi a qualcuno capita sempre.
8 miliardi o 14.235 è uguale! Non cambia nulla!
Non è il numero che fa il risultato, ma i fattori favorenti. Mica esiste un pallottoliere dove un tizio estrae nomi a caso. «oggi pesco un diabetico» tira fuori la pallina e a quello gli viene il diabete. No, non funziona così! A quello gli è venuto il diabete perché ha condotto uno stile di vita inadeguato (almeno per il diabete tipo 2).
Ogni effetto ha una causa e ogni causa produce un effetto. Il caso (la sfiga) non esiste.
Ti faccio un esempio pratico, per spiegarmi meglio: siamo 8 miliardi, ipotizziamo 4 miliardi donne e 4 uomini, ok?
Esco di casa e chiedo a 4 miliardi di donne se stanotte vogliono fare sesso con me! Otterrò 4 miliardi di NO, ovviamente. Ma se domandarsi invece, a sole 50 donne «posso offrirti una cena al Savini, ho qui 2 biglietti per l'opera e vorrei andarci con te dopo cena»... forse otterrei 2 o 3 sì, su 50. Come vedi, non è il numero che conta, ma i fattori predisponenti.. -
.Più che l'età o il genere, contano i fattori ambientali. Per esempio, se tu Kalya, mi dicessi che fai la commessa in una boutique, il falegname o l'agricoltore (non il contadino), potrei dirti che sei un soggetto a rischio, perché ci sono alcune sostanze che favoriscono la malattia (formaldeide, usata come conservate nei vestiti o come solvente nei legnami, alcuni tipi di antiparassitari, ecc.), ma non credo che tu rientri in una di queste categorie, giusto?[omissis] siamo 8 miliardi nel mondo quindi a qualcuno capita sempre.
8 miliardi o 14.235 è uguale! Non cambia nulla!
Non è il numero che fa il risultato, ma i fattori favorenti. Mica esiste un pallottoliere dove un tizio estrae nomi a caso. «oggi pesco un diabetico» tira fuori la pallina e a quello gli viene il diabete. No, non funziona così! A quello gli è venuto il diabete perché ha condotto uno stile di vita inadeguato (almeno per il diabete tipo 2).
Ogni effetto ha una causa e ogni causa produce un effetto. Il caso (la sfiga) non esiste.
Ti faccio un esempio pratico, per spiegarmi meglio: siamo 8 miliardi, ipotizziamo 4 miliardi donne e 4 uomini, ok?
Esco di casa e chiedo a 4 miliardi di donne se stanotte vogliono fare sesso con me! Otterrò 4 miliardi di NO, ovviamente. Ma se domandarsi invece, a sole 50 donne «posso offrirti una cena al Savini, ho qui 2 biglietti per l'opera e vorrei andarci con te dopo cena»... forse otterrei 2 o 3 sì, su 50. Come vedi, non è il numero che conta, ma i fattori predisponenti.
Non rientro in quelle categorie ma probabilmente ho comunque la SLA, ergo non sono SOLO i fattori ambientali, ma anche quelli genetici.
Non c'entra solo lo stile di vita. Io non fumo, non bevo, mangio normale, faccio una vita normale, non faccio lavoro a rischio eppure eccomi qua.
Probabilmente qualcosa ha fatto scattare un gene che già era propenso a scatenare la malattia.
E sì avere i geni sbagliati è sfiga. Es. ho il colesterolo alto perchè è una cosa di famiglia e l'ho ereditata e non importa se evito di mangiare grassi o mi tengo in forma, il colesterolo alto me lo tengo.
Allo stesso modo vale per la SLA penso.
Tanti malati di SLA non fanno quei lavori, e facevano una vita tendenzialmente sana, quindi poco da dire, rimango convinta sulla sfiga, ovvero la sfiga di avere un gene fallato e di innescare in qualche modo la malattia.. -
.Non rientro in quelle categorie ma probabilmente ho comunque la SLA, ergo non sono SOLO i fattori ambientali, ma anche quelli genetici.
Che hai la SLA è solo un'ipotesi. Finché non hai una diagnosi definitiva (che non avrai) puoi solo dire che hai il dubbio di un neurologo.
Inoltre, affiché un paziente SLA sia definito come malato per SLA ereditaria, è necessario che vi siano almeno 2 parenti stretti che in passato hanno sofferto della stessa patologia. Se non ce ne sono o se ce n'è uno solo, è classificato come paziente affetto da SLA sporadica. Tu, Kalia, hai 2 parenti che hanno o hanno avuto la SLA?
Per le malattie genetiche, bisogna fare una precisazione: esistono autentiche malattie ereditarie, come l'emofilia o la fibrosi cistica, che derivano da un difetto genetico ereditato dai genitori, ma LE HAI DALLA NASCITA. Non esiste una malattia genetica che, per 29 anni non presenta sintomi, poi esplode improvvisamente. È impossibile, il buon senso lo dice: in 29 anni i geni si sono duplicati senza presentare l'errore? Sarebbe come dire che hai un file sul PC che per 29 anni si è aperto e l'hai utilizzato correttamente, poi non si apre più e pensare che dipenda dal momento della sua creazione! Quel file non si apre più perché, probabilmente, il supporto magnetico sul quale è registrato si è danneggiato.
Certo, esistono predisposizioni genetiche a certe malattie, ma lo dice la parola stessa: predisposizioni, non cause. Se un tizio ha i turbinati nasali allargati per una sua conformazione genetica, sarà predisposto al raffreddore, perché i suoi canali respiratori non riscalderanno a sufficienza l'aria in entrata. Ma è l'aria fredda a causargli il raffreddore, non i suoi turbinati. Senza il fattore causale, niente malattia. Se quel tizio si trasferisce in Africa, non avrà mai raffreddore, nonostante la sua predisposizione.CITAZIONENon c'entra solo lo stile di vita. Io non fumo, non bevo, mangio normale, faccio una vita normale, non faccio lavoro a rischio eppure eccomi qua.
Probabilmente qualcosa ha fatto scattare un gene che già era propenso a scatenare la malattia.
Esatto, qualcosa, ma non un tuo difetto genetico. Ci sono fattori che sfuggono al nostro controllo, sul cibo e sull'ambiente. Lavi la frutta e la verdura con la sola acqua o usi bicarbonato di sodio per eliminare le tracce di pesticidi? Ti sei sottoposta alla profilassi anti-virale di moda in questo periodo? Abiti in prossimità di antenne telefoniche di nuova generazione? Sono tutte domande retoriche, non vogliono risposta, ma solo considerazioni e valutazioni personali.CITAZIONEE sì avere i geni sbagliati è sfiga. Es. ho il colesterolo alto perchè è una cosa di famiglia e l'ho ereditata e non importa se evito di mangiare grassi o mi tengo in forma, il colesterolo alto me lo tengo.
Allo stesso modo vale per la SLA penso.
Il colesterolo alto può essere una predisposizione genetica. Ma non sempre, a volte i cibi meno sospetti ne sono responsabili. Per esempio il fruttosio può innalzare il livello di colesterolo*, ma non è il colesterolo che deve preoccupare, bensì con quali tipi di grassi è legato (il colesterolo, di per sé stesso, è una sostanza positiva, prodotta dal fegato, è il precursore della vit. D e di altri ormoni). E, comunque, non credo proprio che ci sia un legame tra colesterolo e SLA.CITAZIONETanti malati di SLA non fanno quei lavori, e facevano una vita tendenzialmente sana, quindi poco da dire, rimango convinta sulla sfiga, ovvero la sfiga di avere un gene fallato e di innescare in qualche modo la malattia.
Mah, non puoi sapere la vita di quei pazienti, magari c'erano dei fattori che nemmeno loro avevano considerato.
PS: se ti interessa, avevo scritto una lunghissima “pappardella” su questo forum, riguardo alle possibili cause della SLA. Però è messa giù in modalità goliardica e forse, vista la tua situazione, non gradiresti leggerla. Dimmi te, se sei interessata.
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*https://www.ecodibergamo.it/stories/apcom/222635_scienza_fruttosio_pu_aumentare_colesterolo_e_trigliceridi/. -
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Non fa niente, tanto ormai quel che è fatto è fatto, di certo non "me me la sono cercata".
E no non ho casi di SLA in famiglia.
PS: quello del colesterolo era un esempio..
Paura malattia grave |
