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Ciao a tutti, volevo condividere una riflessione con voi sul costo dell'avere le fascicolazioni. Io ho 26 anni, secondo lavoro della mia vita, fascicolo da sei mesi. Ultimamente ho speso 500 euro tra visita neurologica, emg, analisi del sangue, tutte negative e tutti i medici che mi dicono che è solo l'ansia, di stare tranquilla e cessare le mie continue ricerche su internet. Ciò nonostante dopo un po' che mi tranquillizzo ricado nel vortice dell'ansia. Insomma per stare serena anziché vedere la mia psicologa (c'è anche il costo di quella da cui vado causa fascicolazioni, 50 euro a seduta da due mesi)mi servirebbe fare una visita neurologica a settimana.
Quì leggevo di persone che hanno fatto 50 visite neurologiche, trilioni di Emg, risonanze ed altri esami che non so nemmeno cosa siano. Insomma voi quanto avete speso? E alla fine di tutto siete più tranquilli o costantemente in ansia come me?. -
Lilly84.
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Io ho speso sui 500 euro il primo anno, poi basta. Considera che uno dei neurologi che mi ha visto 3 volte in sei mesi, mi ha fatto pagare solo la prima visita e che il mio medico di famiglia, neurologo pure lui, mi ha visitato senza farmi pagare nulla . -
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Bhé dai gentile, il mio medico di famiglia non mi guarda nemmeno demanda sempre agli specialisti infatti non ci vado mai se non per impegnative. Certo adesso in questo momento così difficile dobbiamo rimandare eventuali visite o esami. Io sono riuscita a fare la prima EMG una settimana fa, tutto nella norma per fortuna. Il neurologo mi ha fatto promettergli di non fare ulteriori esami per 6 mesi. Leggevo quì del periodo finestra della SLA o di altre malattie è di 6 mesi appunto, visto che tu sei master in fascicolazioni, mi ha dato questo periodo perché poi mi conviene rifare altri esami per accertarmi che sia tutto ok, o dovrei ritenermi tranquilla? . -
Lilly84.
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No, ti ha detto di star tranquilla. Non preoccuparti e stai serena. "Master in fascicolazioni" mi mancava 😂 . -
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Sììì è il "badge" che hai. Confrontarmi con persone che ce le hanno da molto tempo in qualche modo mi tranquilla, non è facile nel mondo reale perché i miei cari mi dicono "eh ma succede anche a me", e tutti minimizzano. Io sono "fascicolante alle prime armi, spaventato" , una dicitura che mi calza a pennello, anche se forse direi più terrorizzata, ansiosa, paranoica. . -
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Diciamo che la tranquillità poi ti deve venire di conseguenza al fatto che cammini e non zoppichi e non hai perdite di forza. Non bisogna sempre pensare al peggio. Tempo fa ero martoriata dalle extrasistole, se ho speso 2000 euro per visite ti sto dicendo anche poco. Da settembre ho fascicolazioni sparse e diffuse, ho la lingua in questi giorni che mi trema..non sai quanto vorrei farmi una visita ma la situazione nella mia città è critica e quindi aspetto. Mi guardò allo specchio e mi dico supererai anche questa giornata. Nella maggior parte dei casi se non si hanno sintomi motori le fascicolazioni sono la conseguenza di stress e di ansia, o carenza di vitamina d. . -
Lilly84.
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Condivido..ormai siamo costretti a non fare visite,vista la situazione. Bisogna essere sereni e farsela passare. Come diceva una psicologa che conosco "la preoccupazione fa vivere male il presente e non ha alcun effetto sullo sviluppo degli avvenuti futuri." . -
."la preoccupazione fa vivere male il presente e non ha alcun effetto sullo sviluppo degli avvenuti futuri."
L'occupazione però (senza pre-) ha un grande effetto positivo sul futuro e anche sul presente. Infatti elimina i rimorsi (non avrai rimorsi perché non hai fatto niente di concreto nel presente, hai solo pianificato quello che faresti nel caso i tuoi incubi dovessero concretizzarsi) e non avrai neanche rimpianti (infatti non sei stato con le mani in mano, ma hai fatto tutto quel che era nelle tue possibilità per pianificare come affrontare la malattia, non dirai "ecco, se solo avessi...").. -
Lilly84.
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Per occuparti di una malattia che oggi non hai e organizzare cose che forse non serviranno mai, vivi male il presente e togli attenzione a chi dovrebbe essere al centro dei tuoi attuali interessi (famiglia, ad esempio). Ha senso? Credo che sia il caso di occuparsi delle malattie quando arrivano. Anche perchè non sai se e quale malattia ti colpirà. . -
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No, accade il contrario di ciò che hai detto. È non occupandoti che togli attenzioni a chi vive con te, perché la parentesi rimane aperta e la mente torna su ciò che è incompiuto, sempre. Credimi. È come il fantasma 👻 che infesta il castello finché non vengono scoperti e seppelliti i suoi resti mortali. Solo allora scompare. Così la paura e la preoccupazione possono scomparire solo quando si è certi di non potersi rimproverare di aver trascurato nulla per scongiurare ciò che si temeva. La preoccupazione NON nasce dalla paura della malattia, bensì dall'idea averla trascurata. Infatti noi non ci preoccupiamo della morte, pur essendo certi che ci interesserà, perché non c'è nulla che possiamo fare per evitarla. . -
Lilly84.
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Dipende dalla malattia. Per un cancro,sono d'accordo. Per la sla,no. Non è curabile, quindi a che serve occuparsene? Se la diagnosi arriva, per quanto potessi essere "preparato", la vita ti si sconvolge lo stesso e allora sì, rimpiangerai i momenti che non hai trascorso con le persone che ami. Per me star lì a pensare a cosa farei se dovessero dirmi che ho la Sla è assurdo...meglio occupare il tempo che mi viene donato stando con chi mi circonda e mi ama. Ovvio invece che con altre malattie,per le quali una cura esiste, prevenire e fare le giuste visite è indispensabile. Però è totalmente diverso il discorso.
E comunque, parlando per me, in questo caso fidati che la paura nasce dalla malattia, perché sicuramente non l'ho trascurata, come credo non abbia fatto nessuno di noi. -
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Quello che dici ha senso se uno che teme di essere malato, fa un esame, risulta negativo e quindi non ci pensa più. Punto. Ma qui dentro non accade quasi mai così. Leggo di gente che ha fatto due, tre volte l'EMG e l'EON. Addirittura 17 volte! Se sei negativo la prima volta, non sei malato. Punto. Se ripeti l'esame, vuol dire che non è la diagnosi che ti spaventa, bensì l'idea che avresti potuto fare qualcosa e non l'hai fatta. È innegabile: chi ripete un esame non lo fa alla ricerca di una diagnosi (quella l'ha già avuta la prima volta) cerca rassicurazione. Ma, poiché non ha “assunto” la “sostanza” giusta, ne sarà sempre deficitario. Se sei un eroinomane, devi farti di eroina, puoi bere una bottiglia di whisky nel tentativo di assumere qualcosa, poi un'altra e un'altra ancora, ma finché non assumi la sostanza della quale sei dipendente, sempre sarai in astinenza. Idem, puoi fare anche 1000 esami, da 1000 luminari e sentirti dire 1000 volte che non hai un ciuffo, ma SEMPRE sarai in astinenza da rassicurazione. L'unica “droga” che può placare la tua astinenza (non tua Lily, parlo a chi fa un mucchio di esami) è la rassicurazione di aver fatto il possibile per evitare di ammalarsi. È vero che per la SLA non c'è cura, ma è altrettanto vero che si può fare dell'ottima prevenzione. Farla ha due vantaggi: elimina la necessità di fare esami e crea nella mente la consapevolezza di aver fatto il possibile per rassicurarsi contro la malattia. A quel punto si è assunta la droga giusta e il whisky (l'esame) non serve più. . -
Lilly84.
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Comunque in questa fase è quantomai opportuno essere sereni e tenere lontane le preoccupazioni. Sappiamo bene che se appesantiamo la nostra mente con ansia e stress, le difese si abbassano. Cerchiamo di mantenerci sereni . -
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Vero, non solo per il virus ma soprattutto per la psicosi collettiva, altrettanto pericolosa.
Dai fiori (tipo) Bach, l'essenza di trifoglio rosso può aiutare a rimanere più lucido chi si fa influenzare troppo dalle notizie negative. Ecco una descrizione dell'essenza:
www.fioriperlanima.com/red-clover.html
Non serve comprarla, basta andare in un prato e raccogliere il fiore (si trova in tutti i prati) e farsi l'essenza in casa.. -
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Io penso che la tranquillità non la troverò mai nonostante le visite.... mi è ricominciata quella fissa al braccio ed e è iniziato il panico
Non se ne esce più.
Quanto costa la tranquillità quando fascicoli? |
