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Vivounincubo.
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Bongiorno a tutti, sono un ragazzo di 44 anni, Salve, mi hanno diagnosticato la spasmofilia, considerando che avevo due referti in mio possesso (2009/2013),sono qui per chi vorrà aiutarmi a capire un po'. Il corteo di sintomi è pesante e devastante per certi versi: acufeni, mandibola rigida e dolorante, dolori retrosternali, spalla, occhio dx, (intendo retrobulbare), dolore muscolo temporale (tempia), difficoltà a respirare bene se mi corico di lato, dolore retrosrernale dolori al petto, piccole fascicolazioni sparse qui ed in là lungo tutto il corpo, spasmi/scosse nella testa o forse all'interno delle orecchie. Bene io le fascicolazioni le ho sempre avvertite si da ragazzo, ma non ci davo peso, 2 anni fa il crollo. Sia emotivo che fisico. Ah, dimenticavo parrstesie, mani fredde, ecc.. Qualcuno di voi, sfortunatamente, si ritrova con questi sintomi? Quelli che più mi devastano sono gli acufeni e la difficoltà a respirare profondamente. Un grazie infinite a chi vorrà rispondermi. Un ultima cosa, sono stato da un reumatologo (perché ho anche dolori) e lui mi ha confermato tutto rientra nel quadro della spasmofilia. Mi aggiornate un po'. Sono disperato. Sono un padre di famiglia e sinceramente non ce la faccio più. Grazie. . -
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Ciao Vivounincubo (un altro niick no eh???)
Scherzo, scusami, ma leggendo il tuo post vedo che gronda di ansia e preoccupazione per sintomi che NON sono da ascrivere ad un malattia del motoneurone.
Ti hanno diagnosticato al spasmofilia che anche confermato del reumatologo ha il corteo di sintomi da te descritto.
Non so che farmaci ti hanno suggerito per combattere la malattia della quale so molto poco. Ma gli amici del forum sapranno darti maggiori indicazioni.
Un caro saluto.
Roberto. -
Vivounincubo.
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Mille grazie Roberto, per la risposta da te fornita. Si hai ragione sono in ansia. Io sono alto 1,80, per 80 kg. Perché questo dato? Ti spiego. Sono stato sempre umo sportivo, salutista, astemio, non fumo, non mangio dolci. Fisico atletico. Sono un ferrotranviere, la vita scorreva liscia, una moglie insegnante, due bellissime bambine. Poi quel maledetto aprile del 2017, quando comincio ad avvertire i primi sintomi: cefalea, dolore alla tempia dx, dolore ai denti, al naso, alle labbra. Ti risparmio l'abmorme mole di visite specialistiche. Tutto nella norma. Ovviamente, come tutti, fui additato come ansioso e depresso (niente di più falso). La prima cura indovina un po' con quale farmaco? Te lo dico io:antipressivo. Ovviamente la situazione sintomatologica è peggiorata.poi, disperato, sono andato a scartabellare una serie di esami che avevo fatto negli anni precedenti, e saltani fuori le due elettromiografie eseguite nel 2009 e nel 2013.Cosi mi sono rivolto ad un reumatologo (per i dolori) e prima che gli mostrassi i referti in mio possesso mi ha anticipato la diagnosi elencandomi i sintomi che avvertivo ed io confermavo.io sapevo di essere spasmofilico ma tutto pensavo tranne il fatto che potesse slatentizzarsi così in modo violento. Capisci perché sono disperato, perché ora mi ritrovo intrappolato in un corpo che non risponde più. Quello che più mi devasta è l'acufene che è terribile e si irradia in tutta la testa. Questa sindrome/malattia mi sta annientando giorno dopo giorno. Il reumatologo mi ha tranquillizzato dicendomi che il percorso è lungo ma se ne può uscire. Ovviamente mi ha somministrato una terapia a base di integratori ed un solo farmaco. Non so se ne uscirò mai da questo tunnel e non ti nego che spesso mi arrivano brutti pensieri. Spero che ci sia qualcuno che possa rispondermi e con cui confrontarmi. Perché alle volte penso come una sindrome del genere (invisibile agli occhi degli altri) possa produrre una tale sintomatologia. Ad ogni modo ti ringrazio per il sostegno e ti auguro una buona giornata. . -
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Guarda pure io che sono il più pessimista del gruppo confermo che dal 2009 ad oggi non è motoneurone!
Io ho sentito solo di un caso di sospetta malattia rivdlatasi dopo 6 anni e 1 signora sola in America che dopo 11 anni ha ancora oggi solo diagnosi di sospetto ( anche se nel forum non mi credono)!
Dopo 10 anni, stai tranqy!. -
Ern1.
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Ciao che forma di spasmofilia hai?? Enzimatica, nervosa o metabolica?? Guarda che disturbo d’ansia e depressione sono strettamente correlate alla spasmofilia quindi non è per niente sbagliato somministrarli il che in certi momenti aiuta sul serio ad essere più distaccati dalla malattia stessa e quindi a fare le giuste scelte.
Star sereni, so che è facile da dirsi, e la prima cosa da fare prima di affrontare il nemico 😉👋🤗😬😁. -
Vivounincubo.
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Ciao Miik74, innanzitutto io ti ringrazio per la gentile risposta. Perdonami, ma io non faccio riferimento al motoneurone, di cui chiederò comunque al reumatologo al controllo, ma di sintomi impressionanti legati alla spasmofilia. Quello che più mi devasta è l'acufene che è forte e le scosse che sento per frazioni di secondo nella mia testa. Ascoltandomi bene in questi ultimi 2 anni in realtà, poi l'ho capito, si tratta di spasmi proprio nella mia testa,provocati appunto dalla spasmo. Inoltre mi spaventa possa essere anche l'esordio della SMA di tipo 4, quella degli adulti. (Atrofia Muscolare Spinale). Anche se il reumatologo non la considera affatto. Il mio timore è che se sono costituito geneticamente così allora penso che potrò solo peggiorare piuttosto che migliorare. Mi chiedo è possibile che una ipeeeccitabilità dell'attività cerebrale possa crearmi degli spasmi anche nella testa con conseguente acufene? E se così fosse come se ne potrebbe uscire? Ad ogni modo, grazie amico mio (anche se non ti conosco) per il solo fatto di aver raccolto il mio disperato appello d'aiuto.
Ciao Ern1, con il cuore ti ringrazio per avermi risposto. Non ho idea di quale tipo di spasmofilia sia affetto, né parlerò con il medico. Quello che posso dirti è che dagli esami del sangue il calcio ironizzato era basso ed in due mesi l'ho recuperato. L'acufene che sento propagato in testa è terribile, inoltre sento veramente spasmi nella mia testa, frazioni di secondo, che mi sconvolgono. Ecco perché penso che se sono costituito così a livello cellulare non si potrà far niente e quindi condannato a peggiorare ed a soffrire fino all'ultimo dei miei giorni. Vedi io sono un ferroviere e non riesco più a lavorare con questo fardello di sintomi. Io gli antidepressivi non li demonizzo affatto, solo che il primo neurologo invece che indagare affondo, come ha fatto il reumatologo, ha subito provveduto a somministrare il farmaco, che per due anni non ha affatto migliorato la situazione. Sono distrutto, in due anni un crollo totale. Hai ragione quando parli di ansia, ma può un disturbo d'ansia arrivare a produrre tutta questa sintomatologia? Ripeto sento spasmi e rumori continui nella mia testa. Sono questi che non riesco a tollerare. Ecco perché chiedevo, chi ne fosse affetto, se la Spasmo può produrre tutto ciò. Ti ringrazio vivamente per avermi risposto. E ti terrò aggiornato, sempre se ce la faccio a resistere, sull'evoluzione della malattia. Come dicevo nella mia presentazione, sono stato uno sportivo, sono atletico, ora curo meglio l'alimentazione ma sono diventato prigioniero nel mio corpo stesso ed ogni giorno un sintomo diverso. Un abbraccio.. -
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Ciao e benvenuto!
Io ho i tuoi stessi sintomi acufeni, parestesie, fascicolazioni, crampi, scosse, disturbi alla vista. Ho sintomi da quasi 12 anni...leggermente peggiorati da due anni a questa parte! Nessuno ti ha prescritto una RM encefalica?
Confermo che gli acufeni sono fastidiosissimi!!! Ormai ho scordato che cos'è il silenzio!. -
Vivounincubo.
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Ciao near86, certo che l'ho fatta e non è emerso niente. L'ho fatta nel 2017, quando cominciarono i primi sintomi. Forse a distanza di 2 anni circa dovrei farne un'altra? Non so. Quello che posso dire è che mi trovo in una sorta di discesa in fondo alla quale non riesco a scrutare la parte piana. Questo per dirti che sono peggiorato. Ma come hai fatto a resistere per 12 anni agli acufeni? Forse, e dico forse, senza mancarti di rispetto, non sono forti come i miei, da mettermi nelle condizioni di alzarmi durante la notte. Ma poi ho anche la mandibola rigida e rumorosa, dolori al petto da farmi mancare il respiro, dolori retrosternali ingestibili. Praticamente un crollo. Rigidità sotto la pianta del piede, sempre ai piedi dolori all'altezza dei talloni. Ecco perché mi chiedo è mai possibile che tutto questo sia da ascrivere alla spasmo? Mille grazie per essere intervenuto in mio aiuto. Dimmi una cosa, ma cosa fai contro gli acufeni? Ovviamente fatti tutti i controlli dall'otorino e tutto risulta nella norma. Un forte abbraccio. . -
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Appunto hai fatto Rmn hai fatto EMG ?
Guarda la spasmofilia me l’ha scritta pure Inghilleri a me...alzi il dito chi sa cosa è la spasmofilia!
Altri neurologi che hanno visto quel referto a poco si mettevano a ridere!
Vabbè comunque indaga e facci sapere
Contro gli acufeni ..niente da fare! Conosco chi ha fatto tutte le terapie del mondo e non sono passati!
Puoi solo provare un modo , visto che dici che hai la mandibola che scrocchia ! Andare da uno specialista gnatologo e mettere un Bite per ridare la giusta occlusione e dimensione verticale alla masticazione e di conseguenza al condilo che purtroppo di trova vicino all’orecchio medio e può fare questi scherzi. -
Vivounincubo.
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Ciao Miik74, io sono seguito già da uno Gnatologo, infatti porto un bite. E non ho ottenuto granché. Tutt'ora l'ho porto. Devo tornare al controllo la prox settimana. Di EMg ne ho due, una fatta nel 2009 ed una fatta nel 2013, tutte e due confermano positività alla spasmofilia. Li ho fatti tutti:Oculista, Gnatologo, Neurologo, Fisiatra, reumatologo, psicologo. Mi manca il Gastroenterologo. L'unico dubbio che mi assale è che una Dccm (Disturbo-cranio-vervico-mandibolare) può portare molti sintomi che si sovrappongono alla spasmo. È che è difficile fare diagnosi differenziata. Parli di dimensione verticale, infatti il mio bite è leggermente alto per poter liberare i capi dei condili dalle fosse glenoidea. Perché dici che si son messi a ridere, non credono all'esistenza della Spasmi? Una curiosità anche tu porti un bite? . -
SteveR.
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Appunto hai fatto Rmn hai fatto EMG ?
Guarda la spasmofilia me l’ha scritta pure Inghilleri a me...alzi il dito chi sa cosa è la spasmofilia!
Altri neurologi che hanno visto quel referto a poco si mettevano a ridere!
Praticamente è una malattia reputata inesistente da loro.
Anche io ho una mandibola che si blocca e scrocchia (sublussata o qualcosa del genere). Ho una teoria che coinvolge i neurotrasmettitori visto che ho anche dei problemi tipo psichiatrico ad essi addebitati, ma comunque ora non c'entrano. La teoria è quella dell'infiammazione neurogenica, che di fatto esiste ma è ignorata.
https://it.wikipedia.org/wiki/Infiammazione_neurogenica
L'infiammazione neurogenica è una infiammazione derivata dal rilascio localizzato, da parte di neuroni afferenti, di mediatori infiammatori come la sostanza P, CGRP, neurochinina A (NKA), e l'endotelina-3 (ET-3). I canali TRPA1 stimolati dal lipopolisaccaride (LPS) possono anche causare infiammazione neurogenica acuta.
Una volta rilasciati, i neuropeptidi inducono il rilascio di istamina dai mastociti adiacenti. A sua volta, l'istamina evoca il rilascio della sostanza P e CGRP; viene di seguito stabilito un collegamento bidirezionale tra istamina e neuropeptidi nell'infiammazione neurogenica.
L'infiammazione neurogenica sembra giocare un ruolo importante nella patogenesi di numerose malattie, tra cui l'emicrania, la psoriasi, la vitiligine, l'asma, la fibromialgia, l'eczema, la rosacea, la distonia, e la sensibilità chimica multipla.
Nell'emicrania, la stimolazione del nervo trigemino provoca infiammazione neurogenica attraverso il rilascio di neuropeptidi, compresa la sostanza P, ossido nitrico, polipeptide intestinale vasoattivo, 5-HT (serotonina), neurochinina A e CGRP.
Tale sostanze vengono rilasciate se si hanno dei dolori cronici localizzati come il disturbo temporomandibolare e ciò spiega anche l'associazione "strana" fra la disfunzione della mandibola (fino a consumare il menisco, l'osso, disturbare il nervo, l'udito, provocare acufeni) e, ad esempio, a fibromialgia e i problemi neuromuscolari. Vicino alla mandibola passa anche il trigemino, appunto.
Io tra l'altro ho anche allergie, asma, disturbi della pelle tra cui la vitiligine estesa universale.. -
.Ciao Miik74, io sono seguito già da uno Gnatologo, infatti porto un bite. E non ho ottenuto granché. Tutt'ora l'ho porto. Devo tornare al controllo la prox settimana. Di EMg ne ho due, una fatta nel 2009 ed una fatta nel 2013, tutte e due confermano positività alla spasmofilia. Li ho fatti tutti:Oculista, Gnatologo, Neurologo, Fisiatra, reumatologo, psicologo. Mi manca il Gastroenterologo. L'unico dubbio che mi assale è che una Dccm (Disturbo-cranio-vervico-mandibolare) può portare molti sintomi che si sovrappongono alla spasmo. È che è difficile fare diagnosi differenziata. Parli di dimensione verticale, infatti il mio bite è leggermente alto per poter liberare i capi dei condili dalle fosse glenoidea. Perché dici che si son messi a ridere, non credono all'esistenza della Spasmi? Una curiosità anche tu porti un bite?
La spasmofilia è secondo me un termine per dire : non ci abbiamo capito un cazzo!
Si pure io porto un Bite da giugno 2018 23 h al gg ma io sono seguito da un amico dentista che sa di neurologia più dei neurologi!
Insegna neurofisiologia trigeminale per l’istituto moruzzi di Pisa e li collabora con il prof.Manzoni!
Io porto un Bite controllato sempre sotto pupillometria per tenere sotto controllo il locus ceroleus! All’inzio era completamente sfalsato ora è simmetrico sotto pupillometria!
Ma cosa dice sto Miik!?
Scusate ma di neurologia ci capisco qualcosa!
Non è spiegabile qui ma purtroppo pare che le influenze trigeminali in particolar modo asimmetriche sono dannosissime per il locus e questo locus è implicato nelle neurodegenerazioni!
Eh già
www.ncbi.nlm.nih.gov/m/pubmed/29358907/. -
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Oddio, io ho dall'inizio dei sintomi la tensione alla mandibola...e anche in questi due giorni!! Proprio tensione e fastidio ...eppure non sento scricchiolii ecc...Mi sa che fa parte del pacchetto!🙄 . -
Vivounincubo.
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Ciao SteveR, grazie per il tuo intervento e per la disamina. Quindi anche tu hai problemi di mandibola? Quindi io sarei infiammato secondo te? Se così fosse quali sarebbero i tuoi suggerimenti? Potrebbero essermi d'aiuto. Cosa hai fatto per la tua mandibola? Hai altri sintomi? Perché, credimi, non so proprio su cosa concentrarmi, se sulla posizione mandibolare, sulla Spasmo oppure cercare di capire come, ed è cosa ardua, disintossicare il corpo. Grazie per la tua collaborazione. Un abbraccio. . -
SteveR.
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Nonostante ciò, l'infiammazione neurogenica è una teoria ignorata almeno in Italia da neurologi, dermatologi e reumatologi nella media, sono cose che invece sono state ipotizzate fino dagli anni '50 in realtà (all'estero) e riprese di recente. Ciao SteveR, grazie per il tuo intervento e per la disamina. Quindi anche tu hai problemi di mandibola? Quindi io sarei infiammato secondo te? Se così fosse quali sarebbero i tuoi suggerimenti? Potrebbero essermi d'aiuto. Cosa hai fatto per la tua mandibola? Hai altri sintomi? Perché, credimi, non so proprio su cosa concentrarmi, se sulla posizione mandibolare, sulla Spasmo oppure cercare di capire come, ed è cosa ardua, disintossicare il corpo. Grazie per la tua collaborazione. Un abbraccio.
per la mandibola mai fatto niente, nemmeno il dentista o il reumatologo mi hanno suggerito nulla.
I sintomi "fisici" che ho sono: affaticabilità allo sforzo (sempre), fatica muscolare persistente, dolori muscoloscheletrici fluttuanti, tremore cinetico fisso, fascicolazioni sparse, miochimie/mioclonie e crampi dopo sforzo in alcune zone, cioè una forte ipereccitabilità neuromuscolare periferica fissa, udito indebolito leggermente dall'orecchio destro, e quindi una sofferenza neurogena muscolare cronica da eziologia sconosciuta, se non una piccola ernia lombare e alcune protrusioni e segni di lieve artrosi cervicale.
In più allergia respiratoria, rinite cronica e vitiligine estesa universale (come quella che aveva Michael Jackson in pratica).
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