Rigidità e fascicolazioni da più di un anno: aiuto!

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  1. andgentili
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    Ciao a tutti,

    mi sono iscritto a questo forum nella speranza di trovare un minimo di conforto da parte di persone che mi capiscano.

    Mi chiamo Andrea, sono un ragazzo di 25 anni e da sempre sono ipocondriaco. Ho passato gli ultimi 4 anni della mia vita tra specialisti di ogni sorta, prima temevo il tumore al cervello poi ai polmoni, fino arrivare alle malattie più disparate, ma questi sono vecchi ricordi...

    Veniamo al sodo: ad aprile 2015, più di un anno fa, durante il mio ultimo giorno di lavoro in un'azienda a Milano noto una sensazione di rigidità e apparente calo di forza all'avambraccio e mano sinistra e, scrivendo alla tastiera del computer, mignolo e anulare sinistro scattavano in piccoli movimenti.

    Da quel momento la mia vita non è stata assolutamente più la stessa, quei sintomi hanno iniziato a espandersi e dopo poco tempo (un mesetto di alti e bassi) i sintomi al braccio/mano erano spariti, trasferendosi nella gamba sinistra, per poi espandersi alla destra nel giro di poco. Da quel momento ogni benedetto giorno ho fascicolazioni ovunque: pianta dei piedi, occhi, bocca, lingua, palmo delle mani, braccia, gambe, polpacci.. un vero e terribile concerto di guizzi.

    Da buon ipocondriaco professionista il primo pensiero fisso è stato Sclerosi Multipla o SLA. Era diventata un'ossessione che non mi faceva più vivere. Sono andato da 5 neurologi, 2 Elettromiografie, 1 Risonanza Magnetica Nucleare all'Encefalo, 5 Esami Neurologici Obiettivi: sempre la stessa risposta, è solo ansia, è psicosomatico, lei è sano come un pesce.

    Da qualche mese a questa parte il sintomo alle gambe è quello dominante, mi sveglio al mattino e appena prendo coscienza iniziano a fascicolare prima i quadricipiti poi i polpacci poi i pettorali e così via...

    Ma non sarebbe nulla se fossero solo fascicolazioni: le fascicolazioni alle gambe sono accompagnate da sensazioni diverse che cambiano di giorno in giorno, ad esempio prurito superficiale, come se dei vermetti camminassero sotto pelle, rigidità fortissima nel camminare, in altri momenti debolezza (solo apparente, nel senso che riesco a camminare ma mi sembra di non riuscirci da quanto sento forte la debolezza), infine fruscio interno alla gamba come se scorresse acqua dentro vicino all'osso. Non ho mai sentito formicolii per più di qualche secondo e solo se sto in posizioni strane per molto tempo, che credo sia il fisiologico schiacciamento temporaneo di un nervo.

    Vorrei sottolineare che esistono giorni o è successo anche che per una settimana intera in cui non abbia sentito quasi niente. Riesco ogni tanto, ma poco spesso, ad andare a correre nei giorni in cui il sintomo è affievolito e non ho problemi anche a fare 4/5km di corsa.

    Detto ciò la mia vita continua ad essere un inferno: non pianifico viaggio (che amerei fare) per la paura di non riuscire a fare le scale o camminare.

    Non capisco cosa possa essere, alterno giorni in cui sono più positivo (quando il sintomo è affievolito) a giorni come oggi in cui il sintomo è fortissimo e ricado nel terrore di una malattia neurodegenerativa, nonostante le evidenze mediche l'abbiano scongiurata.

    Ogni medico mi ha parlato di una condizione psicosomatica, ma da quanto leggo i sintomi di Sindrome delle Fascicolazioni benigne è una condizione a metà tra neurologico e psicologico, giusto?

    Detto questo, verrei al punto principale... avete qualche consiglio per trattarla?

    Il primo medico mi prescrisse magnesio e Rivotril ma il Rivotril mi da una sonnolenza da drogato quasi.

    Quando sono particolarmente in ansia per i pensieri intrusivi che i sintomi mi scaturiscono prendo uno Xanax e noto che migliora anche se di poco e per poco il sintomo..

    Qualcuno di voi ha risolto? Sapete se esistono neurologi o altri specialisti specifici per questo? Qualsiasi consiglio è veramente ben accetto.

    Vi ringrazio a tutti

    Andrea
     
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    fascicolante senior, rassegnato!

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    Ciao e benvenuto. Ho letto attentamente la tua storia, non diversa dagli altri qui sopra purtroppo. Direi che di esami ne hai fatti un'enormità. Per la SM non ci sono sintomi anche solo apparenti e neppure per SLA o atrofie simili in quanto si sarebbero palesati evidenti compromissioni motorie e cronici deficit di forza dopo così molto tempo. All'esame obiettivo tali sintomi sono inoltre di non di difficile diagnosi in quanto associati a precise condizioni neuromuscolari. Detto ciò prendere un xanax così ogni tanto di tua iniziativa non mi pare tanto indicato visto che come tutte le benzodiazepine ha un effetto pesante e che comunque inizia a dare benessere dopo almeno una settimana o due dalla prima assunzione. Per le fascicolazioni non esiste cura precisa, se non sono associate a condizioni patologiche specifiche o ci si tengono o si va incontro ad una regressione spontanea curando però anche l'ansia. Un grande saluto.
     
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  3. Scolari
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    Ciao, condivido le parole di nicchius, non hai sintomi di malattie neuromuscolari, ma avverti una certa sintomatologia, perfettamente compatibile con una condizione di grande ansia e stess emotivo, la tua ipocondria poi ti porta ad associare tali sintomi a malattie che evidentemente nulla lascia presagire che tu possa avere. La cura alle fascicolazioni non c'è, ma riducendo lo stato di ansia e non dando troppo peso a questo sintomo, puoi ridurne il fastidio che possono darti.
     
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  4. SteveR
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    CITAZIONE (andgentili @ 1/6/2016, 08:58) 
    Ciao a tutti,

    mi sono iscritto a questo forum nella speranza di trovare un minimo di conforto da parte di persone che mi capiscano.

    Mi chiamo Andrea, sono un ragazzo di 25 anni e da sempre sono ipocondriaco. Ho passato gli ultimi 4 anni della mia vita tra specialisti di ogni sorta, prima temevo il tumore al cervello poi ai polmoni, fino arrivare alle malattie più disparate, ma questi sono vecchi ricordi...

    Veniamo al sodo: ad aprile 2015, più di un anno fa, durante il mio ultimo giorno di lavoro in un'azienda a Milano noto una sensazione di rigidità e apparente calo di forza all'avambraccio e mano sinistra e, scrivendo alla tastiera del computer, mignolo e anulare sinistro scattavano in piccoli movimenti.

    Da quel momento la mia vita non è stata assolutamente più la stessa, quei sintomi hanno iniziato a espandersi e dopo poco tempo (un mesetto di alti e bassi) i sintomi al braccio/mano erano spariti, trasferendosi nella gamba sinistra, per poi espandersi alla destra nel giro di poco. Da quel momento ogni benedetto giorno ho fascicolazioni ovunque: pianta dei piedi, occhi, bocca, lingua, palmo delle mani, braccia, gambe, polpacci.. un vero e terribile concerto di guizzi.

    Da buon ipocondriaco professionista il primo pensiero fisso è stato Sclerosi Multipla o SLA. Era diventata un'ossessione che non mi faceva più vivere. Sono andato da 5 neurologi, 2 Elettromiografie, 1 Risonanza Magnetica Nucleare all'Encefalo, 5 Esami Neurologici Obiettivi: sempre la stessa risposta, è solo ansia, è psicosomatico, lei è sano come un pesce.

    Da qualche mese a questa parte il sintomo alle gambe è quello dominante, mi sveglio al mattino e appena prendo coscienza iniziano a fascicolare prima i quadricipiti poi i polpacci poi i pettorali e così via...

    Ma non sarebbe nulla se fossero solo fascicolazioni: le fascicolazioni alle gambe sono accompagnate da sensazioni diverse che cambiano di giorno in giorno, ad esempio prurito superficiale, come se dei vermetti camminassero sotto pelle, rigidità fortissima nel camminare, in altri momenti debolezza (solo apparente, nel senso che riesco a camminare ma mi sembra di non riuscirci da quanto sento forte la debolezza), infine fruscio interno alla gamba come se scorresse acqua dentro vicino all'osso. Non ho mai sentito formicolii per più di qualche secondo e solo se sto in posizioni strane per molto tempo, che credo sia il fisiologico schiacciamento temporaneo di un nervo.

    Vorrei sottolineare che esistono giorni o è successo anche che per una settimana intera in cui non abbia sentito quasi niente. Riesco ogni tanto, ma poco spesso, ad andare a correre nei giorni in cui il sintomo è affievolito e non ho problemi anche a fare 4/5km di corsa.

    Detto ciò la mia vita continua ad essere un inferno: non pianifico viaggio (che amerei fare) per la paura di non riuscire a fare le scale o camminare.

    Non capisco cosa possa essere, alterno giorni in cui sono più positivo (quando il sintomo è affievolito) a giorni come oggi in cui il sintomo è fortissimo e ricado nel terrore di una malattia neurodegenerativa, nonostante le evidenze mediche l'abbiano scongiurata.

    Ogni medico mi ha parlato di una condizione psicosomatica, ma da quanto leggo i sintomi di Sindrome delle Fascicolazioni benigne è una condizione a metà tra neurologico e psicologico, giusto?

    Detto questo, verrei al punto principale... avete qualche consiglio per trattarla?

    Il primo medico mi prescrisse magnesio e Rivotril ma il Rivotril mi da una sonnolenza da drogato quasi.

    Quando sono particolarmente in ansia per i pensieri intrusivi che i sintomi mi scaturiscono prendo uno Xanax e noto che migliora anche se di poco e per poco il sintomo..

    Qualcuno di voi ha risolto? Sapete se esistono neurologi o altri specialisti specifici per questo? Qualsiasi consiglio è veramente ben accetto.

    Vi ringrazio a tutti

    Andrea

    Io dal marzo 2002, con avvisaglie già nel 1999-2000. Fascicolazioni, mioclonie, rigidità muscolare, sensazioni anche forti di debolezza muscolare soggettiva, stanchezza, tremore alle mani, crampi, spasmi leggeri, parestesie (formicolii, sensibilità alterata, sensazione di calore localizzato senza fonte di calore esterna, punture di spillo), dolori articolari come influenza a volte, disturbi gastrointestinali (che si aggiungono alle allergie che ho sempre avuto, e ai problemi alla schiena di cifosi/scoliosi e alla mandibola, leggeri dolori articolari, dita delle mani visibilmente storte, problemi alla pelle e operazioni varie), vista sdoppiata al mattino se guardo in basso.

    Il tutto peggiora dopo sforzo, specie le fascicolazioni e la stanchezza. Le fascicolazioni (oltre che l'ovvia parestesia) aumentano anche se stringo in braccio o l'avambraccio per un po', come si fa ad esempio col manometro per evocare il segno di Trousseau (che non ho), la cosiddetta ischemia transitoria. A volte ho sintomi tipo sindrome tunnel carpale/cubitale.

    Anche me tutto è iniziato (16 marzo 2002) con calo improvviso di forza e strana rigidità e sensazioni alla mano sinistra e al mignolo e anulare, dopo una febbre durata un giorno. Inoltre sono ansioso e ho un disturbo ossessivo diagnosticato.

    Come esami ho effettuato: esami del sangue, visita neurologica, visita cardiologica, visita psichiatrica. Sospetto da sempre una fibromialgia leggera (alla pressione ho dolore, da lieve-medio ad acuto dipende dal giorno, nei cosiddetti tender points), anche perché qualcuno la lega a disturbi circolatori/reumatici (varie infezioni streptococciche) o a carenza di serotonina (stessa causa del disturbo ossessivo-compulsivo, dell'ansia e della depressione). A volte pare che ho carenza di sali minerali, o sintomi di cali di zucchero se non mangio tanto.

    Edited by SteveR - 4/6/2016, 16:37
     
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  5. Fear79
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    Ciao andgentili e stevR io ho più o meno i vostri stessi sintomi(sporadiche fascicilazioni in varie parti del corpo,sensazione di debolezza su tutta la gamba sx,poi solo al polpaccio sx che si affatica molto prima del dx provocandomi un sensazione molto fastidiosa-quasi dolore-, da poco si è aggiunto anche avambraccio,polso e mano sx che sento debole se stringo il pugno e trema quando è sotto sforzo o durante i movimenti di precisione).Tutto è iniziato 2 mesi fa con una strana sensazione di debolezza e tensione esclusivamente all'arto inferiore sx accompagnata da brevi fascicolazioni in diverse zone. Dopo circa 20 giorni mi sono sottoposto a visita neurologica, fatto rm encefalo senza mdc e un' elettromiografia(solo per la gamba sx) ed è risultato tutto nella norma. Non contento della prima visita neurologica dopo circa 2 settimane mi sono sottoposto ad un'altra visita neurologica(da un nuovo neurologo) perchè la prima mi era sembrata un pò superficiale. Anche questa negativa! Ora però da pochi giorni si è aggiunto al polpaccio,come dicevo prima, anche il polso e la mano sx che avverto deboli rispetto alla dx. L intensità di tutti questi sintomi è molto variabile di giorno in giorno. Adesso sto pensando di farmi prescrivere una rm al midollo spinale perché la feci solo encefalo e da quanto ho capito per escludere alcune patologie come la SM sarebbe opportuno anche una rm al midollo, anche se l ultimo neurologo mi disse che non c era la necessità di continuare con altri esami. Voi cosa mi consigliate? A proposito voi che tipo di rm avete fatto? Saluti
     
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  6. Andrea Gentili3
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    Scusate sono sempre io (andgentili) ma non riuscivo più ad accedere. Fear 79 I tuoi sintomi sono esattamente i miei. Io ho passato cinque neurologi e ho chiesto ad ognuno di loro se sarebbe stato opportuno fare la RM al midollo. mi è stato risposto in tutti i casi che non c'era assolutamente la necessità di proseguire con ulteriori analisi . La SM dovrebbe manifestarsi con forti parestesie e io, nel mio caso, non ho mai avuto parestesia. Piuttosto forti indolenzimenti e dolorini nelle gambe o braccia. Ad esempio ieri sono dovuto stare tutto il giorno in piedi per lavoro ed è stato un inferno. Oltre alle assicurazioni alle gambe dietro entrambe le gambe sentivo un costante senso di forte indolenzimento. Però in altre giornate nonostante stessi molto in piedi non sentivo niente. Come hai detto tu i sintomi vanno e vengono. Questa cosa Dovrebbe farci stare tranquilli? Io in ogni caso non so più come uscirne. Vorrei trovare una s io in ogni caso non so più come uscirne. Se cinque neurologi mi hanno detto convintamente che non si tratta di alcuna malattia sono portato a crederci, ma il punto è: come elimino questo sintomo ?
     
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  7. Scolari
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    CITAZIONE (Fear79 @ 4/6/2016, 00:12) 
    Adesso sto pensando di farmi prescrivere una rm al midollo spinale perché la feci solo encefalo e da quanto ho capito per escludere alcune patologie come la SM sarebbe opportuno anche una rm al midollo, anche se l ultimo neurologo mi disse che non c era la necessità di continuare con altri esami. Voi cosa mi consigliate? A proposito voi che tipo di rm avete fatto? Saluti

    Io ho fatto quella con il contrasto. Però mi è stata prescritta dal neurologo in presenza di una visita neurologica e di sintomi, che potevano far destare sospetti, se la visita neurologica, anzi, due visite neurologiche completamente negative, ha poco senso procedere con esami strumentali. Se le visite neurologiche son negative, implica che non hai particolari problemi a livello neurologico e dunque ha poco senso procedere con indagini più dettagliate. Poi comunque spesso leggo che il paziente ritiene che la visita neurologica sia stata superficiale e dell'incompetenza da parte del neurologo che lo ha visitato, ma questa è una sensazione che rientra tipicamente in soggetti eccessivamente preoccupati, che già danno per certo (erroneamente), che il problema debba essere neccessariamente una grave malattia neurologica. Quello che posso consigliarti di fare, è di cercare di distrarre i tuoi pensieri dalle malattie, di cercare di distogliere la tua concentrazione dai tuoi sintomi, quello che molti non tengono in cnsiderazione, è il fatto che se veramente si ha a che vedere con terribili malattie, ci si trova in ospedale o dal neurologo per forze maggiori, non ci va il paziente per un timore infondati, una sensazione sua personale.
     
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    Condivido con Scolari. Inoltre non vi dimenticate che i più rilevanti focolai di demielinizzazione in caso di SM si rilevano a livello dell'encefalo. Il fatto che la RM sia con contrasto o meno serve per valutare lo stato di attività dei focolai, ma non è essenziale per la diagnosi.
     
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  9. SteveR
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    CITAZIONE (nicchius @ 4/6/2016, 11:53) 
    Condivido con Scolari. Inoltre non vi dimenticate che i più rilevanti focolai di demielinizzazione in caso di SM si rilevano a livello dell'encefalo. Il fatto che la RM sia con contrasto o meno serve per valutare lo stato di attività dei focolai, ma non è essenziale per la diagnosi.

    Cmq mi pare che solo la puntura lombare con analisi del liquido cefalorachidiano possa diagnosticare SM al 100 %.
     
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  10. Fear79
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    Io cerco di non pensarci ma non è facile, sia perché cmq i sintomi al braccio e alla gamba sono realmente presenti e sia per il fatto che lavoro proprio con pz con sm e sla(faccio l infermiere). L ultimo neurologo che mi ha visitato mi ha detto che gli bastava la rm all encefalo e non riteneva opportuno farne un altra al midollo. Io però se non la faccio non mi sento apposto!
     
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    Fare la rachicentesi per presunti sintomi e senza il consenso del neurologo è una cosa assurda. Il prelievo del liquor non deve essere un esame di routine ma un esame di conferma dopo alterazioni già presenti alla RM in quanto molto delicato. La ricerca delle bande oligoclonali e' per confermare la diagnosi non per presunti sintomi. Non scivoliamo nel paranoico ahah scherzi a parte.

    Edited by nicchius - 4/6/2016, 16:43
     
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  12. SteveR
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    CITAZIONE (nicchius @ 4/6/2016, 16:34) 
    Fare la rachicentesi per presunti sintomi e senza il consenso del neurologo è una cosa assurda. Il prelievo del liquor non deve essere un esame di routine ma un'esame di conferma dopo alterazioni già presenti alla RM in quanto motto delicato. La ricerca delle bande oligoclonali e' per confermare la diagnosi non per presunti sintomi. Non scivoliamo nel paranoico ahah scherzi a parte.

    Ovviamente è il neurologo che dovrebbe dirtelo. L'ho omesso perché mi sembrava ovvio.

    La maggior parte delle persone di questo forum credo dovrebbero concentrarsi su: carenze minerali, disturbi nervosi, tiroide, celiachia, fibromialgia e ovviamente SFB...

    Non certo SM e su SLA. La seconda è una malattia molto rara, pensarci per anni e anni (quando è altamente degenerativa ed è impossibile che passi inosservata o che sia latente) è ipocondria pura.

    Edited by SteveR - 4/6/2016, 17:56
     
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  13. Andrea Gentili3
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    Anche io ho sempre avuto il dubbio di fare RM midollo. La rachicentesi non la farei anche perché da quel che so, se i sintomi sono così forti va da sé che un focolaio dovrebbe essere più che visibile. Detto ciò è facilissimo cadere nello sconforto e quindi nell'ansia quando i sintomi non mollano. Sarebbe davvero interessante capire cos'è che scaturisce tutto ciò, perché dire "l'ansia" mi sembra riduttivo. O anche se fosse solo ansia, qual è una soluzione definitiva?
     
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    Se fosse l'ansia la soluzione sarebbe uno psicologo o uno psichiatra. Anche perchè tu hai fatto una quantità enorme di esami, non penso che un'altra visita o una RM midollo ti calmerebbero a questo punto. Fatta la RM midollo magari saresti ancora dubbioso, vorresti la rachicentesi e non finiresti mai. Poi gli specialisti mi pare siano stati precisi nell'escludere determinate patologie. Vorrei capire a questo punto cosa è che non ti convince. Capisco la persistenza dei sintomi ma non credo sia un'altra RM la strada, anzi allo stato attuale ti farebbe preoccupare ancor di piu' visto che pur uscendo negativa ti getterebbe ancor di piu' nel dubbio. Prova invece ad approfondire il problema della sfera psichica. Non di rado accade che anche lievi disturbi depressivi si manifestino in realtà con sintomi somatici, specie di natura neurologica. Questo non vuol dire che tu sia depresso, ma di sicuro è inutile continuare a pensare a problemi neurologici gravi, stando a quanto detto dai medici.
     
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  15. SteveR
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    CITAZIONE (nicchius @ 4/6/2016, 18:14) 
    Se fosse l'ansia la soluzione sarebbe uno psicologo o uno psichiatra. Anche perchè tu hai fatto una quantità enorme di esami, non penso che un'altra visita o una RM midollo ti calmerebbero a questo punto. Fatta la RM midollo magari saresti ancora dubbioso, vorresti la rachicentesi e non finiresti mai. Poi gli specialisti mi pare siano stati precisi nell'escludere determinate patologie. Vorrei capire a questo punto cosa è che non ti convince. Capisco la persistenza dei sintomi ma non credo sia un'altra RM la strada, anzi allo stato attuale ti farebbe preoccupare ancor di piu' visto che pur uscendo negativa ti getterebbe ancor di piu' nel dubbio. Prova invece ad approfondire il problema della sfera psichica. Non di rado accade che anche lievi disturbi depressivi si manifestino in realtà con sintomi somatici, specie di natura neurologica. Questo non vuol dire che tu sia depresso, ma di sicuro è inutile continuare a pensare a problemi neurologici gravi, stando a quanto detto dai medici.

    L'ansia credo ci sia sempre, ma non si può ridurre tutto all'ansia, a meno che uno non ha solo fascicolazioni e basta. Ovviamente non vuol dire che siano problemi gravi, che al 99 % non ci sono
     
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