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Giallocanarino.
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Buonasera a tutti e grazie per le preziose informazioni che ho trovato fino ad ora. Dopo svariate diagnosi e inutili cure, Mi è stata fatta una probabile diagnosi di spasmofilia da un neurologo del Besta che per verificarla ha richiesto emg con test per spasmofilia. Il medico mi ha sconsigliato di farla presso il Besta, per le lunghissime attese, ma nella mia provincia. In Trentino però, dove abito, dopo mille chiamate mi hanno detto che non conoscono questo tipo specifico di elettromiografia e che devo dare a loro indicazioni più specifiche per effettuarla. Purtroppo il neurologo non risponde e non ha lasciato nessuna email, il mio medico di base non sa aiutarmi. Sapreste gentilmente aiutarmi voi? Cosa devo richiedere esattamente nell'elettromiografia? Secondo la vostra esperienza e' comunque meglio farla in un centro specializzato? Stessa cosa vale per gli esami del sangue: oltre al magnesio intra cellulare, posso fare altro per approfondire la mia situazione? Potreste inoltre indicarmi il nominativo di un medico o di un centro che mi possa seguire, mi sposto senza problemi in tutta Italia.. Basta che non mi guardino come una pazza, spero tanto voi mi capiate! I miei sintomi: forte astenia, scosse gamba dx, fascicolazioni varie e tremori, parestesie al volto, forti vertigini e sbandamenti, cefalea, acufeni, problemi intestinali e digestivi, prolasso mitralico. Un super grazie! . -
Scolari.
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Ciao, io purtroppo non so esattamente dove possa fare quell'esame, non sono neppure dell'Italia da conoscere le infrastrutture Italiane. In ogni caso una volta che viene individuata la spasmofilia, esistono dei rimedi che possano consentirti di attenuare la sintomatologia. È una malattia cronica, ma non degenerativa. Secondo me la persona che più sarebbe idonea ad indirizzarti al posto più adeguato, sarebbe il tuo medico curante, anche riguardo alla corretta terapia da intraprendere qualalora si confermasse effettivamente l'esistenza della spasmofilia. . -
Giallocanarino.
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Ti ringrazio molto comunque scolari! Ho letto alcuni tuoi post e ho visto che sei svizzero, sapresti indicarmi in Svizzera qualche nominativo? Purtroppo il mio medico non mi ha potuto aiutare.. Se a qualcun'altro venisse in mente un altro nominativo italiano resto volentieri in ascolto! 😃 Grazie . -
Scolari.
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Ma qui c'è il Civico di Lugano, o il policlinico di Basilea, anche se è piuttosto lontano. . -
Zelda_ms.
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Ciao,
a me la spasmofilia è stata diagnosticata proprio al Besta durante un ricovero.
Dovresti farti prescrivere una Emg con test ischemico per tetania latente. Hai provato a sentire il San Raffaele? Io prima che mi chiamassero per il ricovero per la disperazione avevo prenotato una emg lì e i tempi erano stati brevi (una ventina di giorni): poi finalmente è arrivata la chiamata del Besta e non sono più andata. Personalmente non ho avuto una bellissima esperienza con la neurologa che si occupa del reparto di malattie neuromuscolari (che ovviamente mi aveva indirizzata da uno psichiatra, figuriamoci), ma so che gli esami fatti lì hanno una certa attendibilità. Prova a chiamare per sapere se effettuano questo tipo di test, ma sono certa di sì.
Per qualsiasi dubbio o altro chiedi pure! Posso chiederti quali sono i tuoi sintomi a livello digestivo?
In bocca al lupo e coraggio, io sono stata presa per pazza per un anno e mezzo pur avendo un padre affetto da SM (quindi immagina la paura), quindi hai tutta la mia solidarietà!. -
Giallocanarino.
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Grazie Zelda!! Quindi Ho deciso di non rimanere qui per l'emg e prenderò appuntamento a Milano! I problemi gastrointestinali sono la difficoltà a digerire, le improvvise scariche con relativo mal di pancia forte e la nausea che accompagna le vertigini. Nausea a parte, una colite in gran stile insomma! Pensavo fosse il magnesio, ma si presentano anche nei periodi di sospensione! Hai trovato nel tuo "percorso" un dottore che potresti consigliare e che non mi mandi dallo psichiatra 😉? Purtroppo con i neurologi non ho avuto molta fortuna! Grazie grazie grazie . -
Giallocanarino.
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Zelda scusa, rileggo solo ora. I problemi digestivi non sono la parte peggiore del mio disturbo. molto semplicemente ho grosse difficoltà a digerire, devo stare molto attenta ai cibi che scelgo che devono essere cucinati in maniera poco elaborata. Quindi pasti semplici e poco conditi! Tutto qui 😅 . -
Zelda_ms.
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Mi piacerebbe dirti che ho trovato un medico valido e disposto a seguirmi, ma purtroppo non è così! Anche dopo la diagnosi al Besta sono stati abbastanza sbrigativi, mi hanno detto che ci devo convivere e che ci saranno momenti peggiori e altri migliori, ma di non spaventarmi perché appunto sono state escluse altre patologie gravi. A livello terapeutico in realtà mi hanno prescritto solo una sorta di ansiolitico per le crisi più acute, poi io sto integrando la vitamina d (sono carente) e faccio cicli di magnesio. Insomma, ce la dobbiamo gestire noi, come sempre!
Fammi sapere come ti trovi tu
A presto!
. -
Giallocanarino.
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capisco!! Grazie Zelda.. Ora faccio emg.. Vediamo che dice! Se poi dovessi incontrare qualche medico sensibile alla questione spasmofilia, ti scrivo! . -
Ecterion.
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Ciao,
a me la spasmofilia è stata diagnosticata proprio al Besta durante un ricovero.
Dovresti farti prescrivere una Emg con test ischemico per tetania latente. Hai provato a sentire il San Raffaele? Io prima che mi chiamassero per il ricovero per la disperazione avevo prenotato una emg lì e i tempi erano stati brevi (una ventina di giorni): poi finalmente è arrivata la chiamata del Besta e non sono più andata. Personalmente non ho avuto una bellissima esperienza con la neurologa che si occupa del reparto di malattie neuromuscolari (che ovviamente mi aveva indirizzata da uno psichiatra, figuriamoci), ma so che gli esami fatti lì hanno una certa attendibilità. Prova a chiamare per sapere se effettuano questo tipo di test, ma sono certa di sì.
Per qualsiasi dubbio o altro chiedi pure! Posso chiederti quali sono i tuoi sintomi a livello digestivo?
In bocca al lupo e coraggio, io sono stata presa per pazza per un anno e mezzo pur avendo un padre affetto da SM (quindi immagina la paura), quindi hai tutta la mia solidarietà!
Scusate ma il test EMG con ischemia ha qualche conseguenza o rischi? Per l'ischemia indotta, intendo.. -
SteveR.
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Ciao,
a me la spasmofilia è stata diagnosticata proprio al Besta durante un ricovero.
Dovresti farti prescrivere una Emg con test ischemico per tetania latente. Hai provato a sentire il San Raffaele? Io prima che mi chiamassero per il ricovero per la disperazione avevo prenotato una emg lì e i tempi erano stati brevi (una ventina di giorni): poi finalmente è arrivata la chiamata del Besta e non sono più andata. Personalmente non ho avuto una bellissima esperienza con la neurologa che si occupa del reparto di malattie neuromuscolari (che ovviamente mi aveva indirizzata da uno psichiatra, figuriamoci), ma so che gli esami fatti lì hanno una certa attendibilità. Prova a chiamare per sapere se effettuano questo tipo di test, ma sono certa di sì.
Per qualsiasi dubbio o altro chiedi pure! Posso chiederti quali sono i tuoi sintomi a livello digestivo?
In bocca al lupo e coraggio, io sono stata presa per pazza per un anno e mezzo pur avendo un padre affetto da SM (quindi immagina la paura), quindi hai tutta la mia solidarietà!
Scusate ma il test EMG con ischemia ha qualche conseguenza o rischi? Per l'ischemia indotta, intendo.
è solo un laccio emostatico al braccio. Solo in alcuni posti lo fanno. -
SteveR.
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Quando mi hanno messo a volte dei lacci o lo sfigmomanometro per la pressione, dopo mi sono venute delle miochimie, degli spasmi, dita che si muovono, oppure in certi periodi solo piccole ma visibili fascicolazioni ripetute, come anche quando mi appoggio magari facendo pressione sul braccio. Può essere spasmofilia (tetania normocalcemica/ipereccitabilità neuromuscolare congenita) visto che di solito alla normale emg quasi non si vede? Mi avevano infatti dato magnesio (anche se nel sangue c'era) per regolare la membrana cellulare dei canali ionici, oltre che il q10. . -
Scolari.
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In realtà potrebbe essere tante cose, per dire che sia una cosa congenita come quelle che hai citato, non possiamo dirtelo qui su un forum, occorrerebbero specifici esami anche piuttosto complessi, quando si va a ricercare certe malattie o disturbi congeniti-genetici, credo che a questa domanda, solo uno specialista può darti una risposta attendibile. . -
SteveR.
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mi avevano detto che il magnesio anche se nel sangue c'è potrebbe mancare a livello della membrana cellulare in cui svolge delle funzioni, per questo se assumo molti integratori i sintomi diminuiscono anche se nelle analisi invece gli elementi apparentemente ci sono tutti. Forse ci vorrebbe l'esame di magnesio e calcio intracellulari e non ematici. . -
jsabina.
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Che magnesio prendi che ti aiuta?
A me il medico di base a febbraio mi ha detto di non prenderlo..
Però stamattina ho scoperto di aver la fascicolazione fissa da dicembre che è sempre lo anche quando mi sembra di non sentirla.
E questo mi intristisce molto. Speravo andasse via e tornasse, cosa positiva, invece è sempre lo, solo più o meno intensa
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Spasmofilia: quali esami e a quali centri riferirsi? |