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Scolari.
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In Internet molti leggono che le fascicolazioni possono essere relegate alla SLA e vanno subito in panico, è vero che le fascicolazioni possono essere uno dei sintomi della SLA, ma non il solo, i reali sintomi tipici della SLA sono evidenti deficit di forza e atrofia muscolare, che più spesso subentrano prima delle fascicolazioni stesse. Addirittura sono documentati alcuni casi di SLA, in qui le fascicolazioni non sono neppure presenti come sintomo. Quest'ultime invece capitano a tutti, anche a persone assolutamente sane, essendo più tipicamente un sintomo benigno, tuttavia risente anche dello stato emotivo di un individuo e l'ansia può accentuare tale sintomo. In genere in presenza di certi sintomi, per escludere cause somatiche, la cosa più corretta sarebbe inanzitutto quella di rivolgersi ad un medico generico, sarebbe lui che attraverso i vostri sintomi e attraverso i risultati di certi esami di base (ad esempio del sangue), vi dovrebbe indirizzare dallo specialista che lui ritiene più appropriato. Esistono infatti malattie che possono simulare sintomi neurologici, senza però essere un problema che parte da li, oppure malattie ad esempio reumatologiche, che possono procurare spossatezza e dolori muscolari, in molti altri casi invece molti sintomi, possono derivare da una somatizzazione da stress e ansia. Qualora un medico ritenesse opportuno che un paziente deve rivolgersi ad un neurologo, non significa che sicuramente ha una malattia neurologica, men che meno la SLA, significa che semplicemente vuole escludere possibili cause neurologiche alla base di determinati sintomi. La visita neurologica di base è molto più indicativa di quanto molti credono, da li si può determinare se possano effettivamente sussistere cause neurologiche alla base dei vostri sintomi, se è assolutamente negativa, i riflessi rientrano nella norma, niente deficit motori o problemi funzionali e men che meno nessun segno di variazioni del trofismo muscolare, allora non avrebbe senso continuare a temere addirittura malattie neurodegenerative, come invece succede tra molti utenti, spesso poi si parla di casi, che si sono rivolti a più neurologi, dunque si parla di più visite neurologiche assolutamente negative ed esami strumentali, anch'essi ad esito negativo. Se invece si riscontrano determinate anomalie neurologiche alla visita, allora si procede con gli esami strumentali più specifici, ad esempio con l'elettromiografia, la RM e i potenziali evocati, per indagare più a fondo al fine di teterminare l'origine del problema ed escludere l'esistenza di certe malattie neurodegenerative. Di malattie e disturbi neuromuscolari ne esistono veramente una miriade e non tutte sono facili da individuare. Esistono anche diagnosi generiche, ad esempio di una paraparesi spastica progressiva quando vengono compromessi solo gli arti inferiori, che comunque implicano una determinata condizione neurologica, anche quando non è possibile determinare l'esatta origine o quando alla malattia o disturbo (spesso congeniti), non è ancora possibile dare un nome. Nel caso di una SLA o di una SM, sono malattie molto rare, ma ben conosciute, dunque sono anche piuttosto facili da individuare, le diagnosi generiche sono più tipiche in presenza di malattie o disturbi congeniti, ancora poco conosciute, benchè possano anche portare all'inabilità. In molti casi però va precisato, che gli esami strumentali vengono eseguiti solo per scrupolo, più per dare un ulteriore prova al paziente, che neurologicamente parlando non ci sono malattie, quando si è in presenza di un paziente particolarmente timoroso e ansioso. Quanti utenti qui hanno ricevuto diagnosi generiche, che implicano una determinata condizione neurologica patologicamente rilevante, ad eziologia ignota (una malattia somatica orfana)? Ben pochi, forse incluso me, li conterei sulle dita di una mano. Nella stragrande maggioranza, si parla di possibili lievi sindromi, che per quanto possano essere fastidiose, non compromettono l'aspetto funzionale, oppure in molti altri casi ancora, si parla di cause molto più futili di quanto si possa pensare al quale poi si associano anche cause psicologiche, come ansia e stress. Una scorretta alimentazione, un sonno irregolare, fumo, alcol e l'ansia, sono tutti fattori che in molti casi possono favorire l'insorgere di certi sintomi, che per quanto possano essere fastidiosi, non hanno nulla a che vedere con le patologie neuromuscolari.
Differenze tra una debolezza soggettiva e debolezza obbiettiva.
Una debolezza soggettiva non è una debolezza obbiettiva, son due cose molto distinte, la prima può dipendere da cause futili, anche psicologiche, mentre la seconda appare piuttosto evidente anche a chi ti osserva dall'esterno, dunque dei dottori che ti osservano, non possono non notarlo, lo noterebbe qualsiasi persona che ti osserva dall'esterno, anche se non è dottore. Alcune malattie possono ripercuotersi sul coordinamento, altre invece inducono una perdita della forza, in entrambi i casi si denota un evidete riduzione delle capacità funzionali degli arti superiori e/o inferiori. In molti casi qui presenti, è più un disturbo ossessivo come conseguenza di una paura eccessiva e infondata di certe malattie, che porta all'insorgere di certi sintomi, che però esteriormente non si possono notare, in quanto non compromettono l'aspetto propriamente fisico. Una debolezza soggettiva può anche dipendere da una miriade di altre cause piuttosto banali, come ad esempio carenze alimentari, può essere un sintomo post influenzale o essere un sintomo stesso derivante da uno stress emotivo. In ogni caso non ha nulla a che vedere con le malattie neuromuscolari. In questo caso uno riesce a svolgere tutti i movimenti senza particolari difficoltà e non si riscontrano notevoli riduzioni della forza muscolare, ma il diretto interessato avverte una sensazione di debolezza eccessiva nell'effettuare ad esempio un movimento ripetitivo. Qualora si riscontrasse un reale deficit funzionale, non neccessariamente è da imputare a malattie come la SLA. Esistono una miriade di malattie o disturbi che possono arrecare sintomi invalidanti e conseguenti deficit di tipo funzionale, ma che non portano al drammatico risultato che portano le tanto temute malattie, ora c'è da chiedersi, perchè tutti temono proprio malattie come la SLA o la SM che sono molto rare, pur in assenza dei classici sintomi di quelle malattie? Forse perchè vengono riportate maggiormente in internet.. -
giuseppeminieri.
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Vorrei poter risolvere il mio problema. Ho fatto diverse visite specialistiche ma nulla è cambiato.
A chi interpellare per il miei dolori alle gambe ?. -
Scolari.
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Ciao, purtroppo questa è una domanda che dovresti porre ad un dottore, dipende di che dolore si tratta, di che visite hai già fatto ecc.. ecc.. . -
wcipri.
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E' esattamente come quando Berlusconi vinceva le elezioni...la minoranza di chi NON lo votava faceva molto rumore (in TV, Radio, sui Social etc)...faceva addirittura molto più rumore della maggioranza che lo votava!!
E' un esempio stupido, e assolutamente lungi da me fare propaganda politica, ma ben rende l'idea di quanto siamo condizionati da quello che i media ci propongono!. -
Massimhokuto.
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Beh..la sla spaventa tanto è di conseguenza è il primo pensiero di un fasciatore..
La gravità della malattia è la causa principale delle fascicolazioni benigne a mio avviso..causate appunto dalla conoscenza spesso tramite google dei sintomi Della sla..
Se le fascicolazioni non rientrassero nei sintomi di certe malattie,sono.convinto che il 70% di fascicolatori seriali non sarebbero neanche esistiti.. -
empusina.
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In questo blog leggo spesso che le fascicolazioni spesso sono il sintomo che arriva dopo altri problemi tipici della SLA come deficit di forza o altri segni visibili all'esame obiettivo. A dire il vero, andando a leggere le esperienze del ALS forum o le storie dei malati di SLA, questa non risulta essere affatto la regola, anzi: le fascicolazioni spesso precedono l'atrofia del muscolo, questo genere di malattie ha un andamento imprevedibile e vario da persona a persona. Prima di scrivere questo post ci ho pensato un bel po', considerato che anche io sto in un momento molto delicato della mia vita e temo come voi malattie degenerative per le fascicolazioni. La verità è che non esiste un decorso uguale per tutti. . -
Massimhokuto.
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Non è proprio così, le fascicolazioni da sole non rappresentano nulla .
Come il mal di testa da solo non è indice di un tumore al cervello,la febbre non è indice di meningite, mal di schiena di leucemie.
Ci sono casi di SLA che non sono mai avvenute . fascicolazioni. In generalé la SLA si manifesta con 2 o tre sintomi associati di cui le fascicolazioni possono essere uno dei 3..
Nei casi ben più rari di inizio di sole fascicolazioni dopo massimo 1 mese ese fuori ben altro.. -
Lilly84.
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Non capisco perché si debba scrivere un post simile su di un forum pieno di ipocondriaci. Tutti sono andati dal neurologo, molti neurologi dicono che non si ha nulla, quindi magari qualcuno si calma. Poi qualcuno esce con un post simile e magari altri ricascano nella paura. A cosa serve dire una cosa simile? Sono i medici a fare le diagnosi, non noi. . -
jsabina.
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sono d'accordo, lilly e massimhokuto
(tra l'altro prima di leggere questo commento ho aggiornato il mio post anche..)
credo che quello che dicono medici ed esperti, valga di piu delle parole lette su un forum.
Che siano vere, false, modificate dalle percezioni, da associazioni che non si sa quanto siano reali e quanto influenzate invece dall'emotivita'.
Non voglio dar contro a nessuno che scrive sui forum, ognuno ha diritto di esprimere il proprio parere.. pero' e' vero che ci si fa prendere dalla paura, io in primis oggi rileggendo qui. Magari e' vero che un paziente ha avuto esordio in un modo o in un altro, pero' credo che solo i medici ed i test possano dare risposte.
E se guardiamo la quantita' di persone online qui ad ogni ora, visitatori + me ultimamente
, di gente che ha fascicolazioni e disturbi affini ce n'e una marea.
Siamo qui possibilmente per aiutarci. Non vuol dire raccontarci palle, ma neanche spaventarci a vicenda se possibile... -
empusina.
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Infatti avevo molti dubbi prima di postare quel che ho scritto, ma mi sono terrorizzata leggendo le storie da ALS forum. Chiaro che le fascicolazioni da sole e per un periodo protratto nel tempo non significano nulla. . -
Lilly84.
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Capisco che tu ti sia terrorizzata, ma non credo sia carini terrorizzare anche gli altri. Di contro, ci son persone con tutti i sintomi della SLA (atrofia, mancanza di forza ecc) che non hanno la SLA. Ma di quelli non si parla, perché sono "eccezioni". Invece no. È più facile avere atrofia e stanchezza e non avere la SLA, piuttosto che sole fascicolazioni ed averla. Chiaro: la regola è andare dal medico per avere una diagnosi, ma non facciamo passare il messaggio che in molti casi la SLA sia iniziata da sole fascicolazioni protratte per mesi. Dico questo con tutta la simpatia verso di te e con una totale empatia per la tua paura. . -
Massimhokuto.
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Prima di tutto ti consiglio di non leggere più queste storie. L 'ho fatto ancHe io ... ha solo peggiorato la situazione.
La Sla è una malattia rara colpisce 1/50000 persone .
Ciò vuol dire che ogni 5 milioni di persone ci sono 100 casi di Sla ..di quei 100 solo 3 o 4 cominciano col le sole fascicolazioni...seguitte a breve tempo (1 o 2 mesi)da altri sintomi be più importanti. .. -
Asterixs1980.
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In questo blog leggo spesso che le fascicolazioni spesso sono il sintomo che arriva dopo altri problemi tipici della SLA come deficit di forza o altri segni visibili all'esame obiettivo. A dire il vero, andando a leggere le esperienze del ALS forum o le storie dei malati di SLA, questa non risulta essere affatto la regola, anzi: le fascicolazioni spesso precedono l'atrofia del muscolo, questo genere di malattie ha un andamento imprevedibile e vario da persona a persona. Prima di scrivere questo post ci ho pensato un bel po', considerato che anche io sto in un momento molto delicato della mia vita e temo come voi malattie degenerative per le fascicolazioni. La verità è che non esiste un decorso uguale per tutti.
Ciao empusina, ho deciso di non leggere piu' le esperienze che si trovano sui forum (oltre a questo ovviamente)per evitare di terrorizzarmi ancora di piu' di quanto non lo sia già.
Non mi esprimo sulle fascicolazioni ma sulla frase: "questo genere di malattie ha un andamento imprevedibile e vario da persona a persona".
Su questo non sono d'accordo, o meglio non lo sono i medici che mi hanno visitato (di cui uno a capo del reparto di neurologia del policlinico gemelli e del centro nemo specializzato in malattie neurologiche).
I miei sintomi sono iniziati a febbraio 2016 e poi c'è stato un decadimento continuo fino ad oggi.
Te li riporto in breve:
Sono meno forte (forza oggettiva testata ogni giorno in palestra:30% in meno), sto perdendo massa magra che viene sostituita da quella grassa, dormo malissimo con 10 risvegli notturni duranti i quali ho spesso
le mani o le braccia addormentate, ho le gambe sempre indolenzite e affaticate (non le alleno e non faccio cardio), sulla tibia/caviglia ho un dolore pulsante
da mesi e non passa, ho la spalla sinistra che se tengo il phon per 20 secondi si affatica, mi tira un nervo del pollice destro che lo fà tremare ,
ho fascicolazioni ovunque sopratutto sulle gambe (di due tipi: sia la sensazione di bolle che esplodono, sia tremore interno com se qualcosa passasse sotto) ,
ogni 3 giorni se mi soffio il naso trovo un pò di sangue (almeno da due mesi a questa parte e credo possano essere i neuroni che stanno morendo).
Le analisi del sangue sono perfette non ho carenze di vitamine e ho fatto 3 elettromiografie piu' una risonanza encefalo + midollo in cui non è stato riscontrato nulla.
A tutti i medici che mi hanno visitato ho riportato la mia storia e i miei sintomi ma nessuno si è minimamente preoccupato.
Tutti mi hanno detto di smetterla di fissarmi su questa malattia perchè secondo loro il mio sistema neuromuscolare è perfetto.
Considera che tutti i sintomi che ho, me la fanno "sentire addosso" perchè se leggo su internet ne trovo moltissimi riconducibili a quella malattia:
1) disturbi del sonno
2) fascicolazioni
3) perdita di forza
4) parestesie
5) affaticamento muscolare
6) perdita della massa magra sostituita da quella grassa
7) spasmi muscolari prima di addormentarmi
Come vedi non ho solo fascicolazioni ma una decina di sintomi che farebbero pensare proprio ad essa.
Tutto questo per dirti che se veramente questa malattia fosse così imprevedibile e varia da persona a persona avrebbero dovuto come minimo dirmi:
Per il momento non c'è nulla però vediamo come evolve la situazione ; tra qualche mese ripeti l'elettromiografia e rifacciamo l'esame per valutare la tua salute.
Oltre a fargli comodo da un punto di vista economico (nuova visita e nuovi esami al centro), si sarebbero "parati" da eventuali errori di valutazione.
Invece no, erano tutti sicuri al 100% che io stessi bene perchè mi hanno spiegato che questa malattia non "avverte" con piccoli segnali ma fin da subito è
estremamente aggressiva.
Entro pochissimo tempo fai fatica ad alzare una forchetta, una tazzina o a salire le scale.
Mi hanno spiegato che non te ne accorgi nemmeno, ma ti ritrovi in una situazione di deficit motori seri e invalidanti.
Hanno aggiunto che le persone affette da questa malattia non si presentano dal neurologo mesi prima che la malattia "esploda", ma che si fanno visitare solo
quando hanno evidenti deficit motori e questo perchè come detto poco fà non c'è una lenta progressione con piccoli segnali di avvertimento, ma fin da subito
è estremamente invalidante.
Questo è quello che hanno detto a me piu' o meno 7 medici specializzati in neurologia piu' altri 3/4 medici generici.
Devo credere per forza alle loro parole, altrimenti mi dovrei considerare già malato
Ovviamente non ce l'ho con te, ed il mio non è assolutamente un attacco nei tuoi confronti, però già faccio fatica (come molti altri) ad affrontare tutti questi
fastidi senza pensare male e buttarmi giu' e quindi mi sembrava giusto rimarcare il concetto che la SLA non è difficile da diagnosticare, non ha decorsi variabili
che non facciano pensare fin da subito ad essa e che se un neurologo ti dice che stai bene non c'è grossa possibilità di errore.. -
empusina.
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Grazie per le varie risposte. Mi sono pentita di aver scritto il post senza contestualizzarlo e argomentalo ulteriormente, ma è anche vero che riscontrare informazioni discordanti dalla rete è altrettanto frustrante. . -
jsabina.
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E' frustrante si.. e anche io continuo a cadere nell errore di ricercare e leggere troppo. Riesco a smettere a momenti e quando lo rifaccio ha effetti terribilmente negativi.
Lo facciamo per calmarci e invece aumenta le nostre paure. Purtroppo..
Come si determina l'esistenza di un problema neuromuscolare? |