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borbone.
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Salve a tutti, è da un anno e mezzo che soffro di problemi di fascicolazioni, non trovando risposte mi sono messo a cercare su internet e ho trovato questo bel forum pieno di gente con problematiche simili.
La mia storia è la seguente: inizialmente soffrivo di stanchezza, fascicolazioni, miocloni e crampetti ai polpacci, tuttavia da dicembre 2009 sono comparse difficoltà respiratorie. Ricapitolo i vari esami che ho effettuato nel corso del tempo.
Marzo 2009 - visita neurologica, RMN encefalo e rachide cervicale, potenziali evocati: negativi;
Maggio 2009 – elettromiografia con neurografia ai 4 arti: negativa;
Luglio 2009 – visita foniatrica: negativa;
Gennaio 2010 - a seguito dei problemi respiratori insorti ho effettuato una visita pneumologica con spirometria in cabina: negative;
Febbraio 2010 - un’altra vistia neurologica con un’altra elettromiografia + elettromiografia a singola fibra + dosaggio anticorpi antiacetilcolina: negativi;
Nel corso di questo tempo ho effettuato diverse volte esami del sangue tra cui calcio totale e ionizzato, ormoni tiroidei ed elettroliti: negativi; Il CPK è stato effettuato 2 volte, la prima volta a seguito della prima elettromiografia era positivo, la seconda volta negativo.
Oggi, A DISTANZA DI 4 MESI dalla summenzionata spirometria in cabina, la situazione è peggiorata. I problemi respiratori sono di molto aumentati, non riesco a incamerare aria a sufficienza, non mi si espande bene il torace e non riesco a fare respiri profondi “satisfattivi”. Mi sveglio la notte come se mi mancasse il respiro, ed ho sempre la sensazione di aria viziata, di mancanza di ossigeno. La respirazione è meno drammatica quando sono in piedi o seduto, ma la notte disteso è terribile, specie a pancia sotto. Il petto non è ostruito e non c’è asma, così come confermato dal pneumologo. Tuttavia è come se fosse stanca anche la respirazione, mi stanco a respirare. La costante sensazione che provo nel respirare è quasi uguale a quella che si prova quando si respira sott’acqua attraverso un tubo ponendosi non a pelo d’acqua ma ad almeno 50 cm dalla superficie, ovvero difficoltà ad espandere il torace dovuta alla pressione dell’acqua… In pratica è come se i muscoli della respirazione fossero deboli, perennemente stanchi. Infatti non riesco più a fare la minima attività fisica, e una rampa di scale mi stravolge (ma senza affanno però, la respirazione è così stanca che non riesce ad essere letteralmente affannata neanche in caso di sforzo), senza dimenticare che è come se la tosse abbia perso di forza.
A questo devo aggiungere che la lingua, specie alla base, mi si stanca subito quando mangio, specie se mastico cibo particolarmente denso. La mascella si stanca a masticare cibo duro, e la deglutizione la avverto debole. Avverto fascicolazioni alle labbra, alla lingua e al massetere. Sento gli occhi come intorpiditi quando li giro, e faccio fatica a mettere a fuoco.
Ad oggi avverto aumentati i movimenti involontari dei muscoli, così come i crampetti ai polpacci, tutti i muscoli tendono a stancarsi subito per un minimo sforzo e mi affatico all’istante.
Vista la negatività degli esami, non so cosa pensare più. Il pensiero va alla SLA, magari bulbare, ma gli esami fin qui sono negativi, quindi cosa può essere? A volte mi sento preso per pazzo, ma vi assicuro che i sintomi ci sono e anche pesanti. Che possa essere una forma di SLA a lenta progressione? Mah...
Posso garantire che è peggio non trovare una diagnosi a quello che ho, che avere una diagnosi non proprio bella. Certo non ce la faccio più con questi sintomi, che peggiorano lentamente ma sempre di più.
Voi che ne pensate?. -
eddy koodoo.
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Ma chi sei il mio gemello?
Comunque l'ansia ha molto a che vedere con la respirazione.Quelli che han gli attacchi di panico addirittura si sentono soffocare.Il sintomo che hai tu lo ho anche io ma ti posso dire che in 11 anni di travaglio non è andato peggiorando sennò sarei nel polmone d'acciaio.Anzi nei periodi di minor stress la respirazione tornava corretta con annessa riduzione dei sintomi.. -
borbone.
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Grazie per la risposta, tuttavia i problemi respiratori che avverto non sono quelli tipici dell'ansia e del panico. Anche io ho sofferto di attacchi di panico e so cosa vuol dire. Tuttavia io non mi trovo in uno stato di classica fame d'aria. Anche perchè i muscoli respiratori sono così stanchi che non riesco ad ansimare... Sono estremamente calmo, e semplicemente non riesco a incamerare aria, e da dicembre scorso avverto questi problemi 7/7 24h/24 
Cmq lunedì ho prenotato un'altra spirometria in cabina, questa volta completa di valori MIP e MEP ovvero massima potenza inspiratoria ed espiratoria. Nei problemi neuromuscolari questi valori sono alterati anche in stadi iniziali, mentre gli altri valori canonici sono alterati sono in stadi avanzati.... -
mardukas.
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scusa la curiosità Borbone, ma quanti anni hai e che attività lavorativa svolgi? . -
borbone.
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Uomo, 35 anni, libero professionista... è indicativa di qualcosa? . -
mardukas.
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da quanto tempo soffri di questi disturbi? . -
borbone.
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Da febbraio 2009, all'inizio c'erano anche parestesie e formicolii. Invece da maggio 2009 solo spossatezza, fascicolazioni e piccoli miocloni. Poi verso luglio si è aggiunta una debolezza alla deglutizione, subito dopo poi ancora sono comparse fascicolazioni alla lingua, alle labbra e intorpidimento agli occhi. A dicembre 2009 sono timidamente iniziati i problemi di respirazione, stanchezza alla lingua e ai muscoli della mascella. In primavera sono aumentati i miocloni in tutto il corpo e aumentati i problemi respiratori. . -
mardukas.
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Dando uno sguardo piu' attento al tuo esordio in questa discussione ho visto i consulti e gli esami che hai eseguito, ed in sincera franchezza credo che tu debba stare sereno.
Anche se nel campo della diagnostica sia strumentale che clinica alle volte c'è bisogno di molta pazienza e calma, soprattutto per le identificazione delle cosiddette patologie minori. In riferimento alle tue preoccupazioni inerenti malattie importanti, credo che siano state escluse a priori dagli specialisti che ti hanno visitato, comunque per farti capire come è complessa e variegata questa galassia ti racconterò la mia storia.
Nel 2002 durante controlli ematici trimestrali per monitorare assunzione di farmaco per ipercolesterolemia a base di Atorvastatina, mi viene rilevato il CPK alterato (320). Sospensione cautelativa del farmaco. Successivamente piccoli dolori muscolari soprattutto ai quadricipiti da seduto, nel 2004 mi accorgo di fascicolazioni e/o mioclonie ai polpacci in forma continuativa. Ignorato il tutto, nel 2006 inizio ad avvertire crampi alle mani ed episodicamente ai piedi, nel frattempo il CPK sale e scende a suo piacimento. Ti preannuncio che nel 2003 comunque ero stato visitato da due neurologi di cui uno esperto universitario in malattie neuromuscolari, esito nella norma. Torniamo al 2006, contrazioni muscolari involontarie, guizzi improvvisi a tutte le ore, lieve dolorabilità muscolare globale, nuovo consulto neurologico in un'altra università. Visita nella norma, comunque per maggiore sicurezza concordiamo insieme (Neurologo ospedaliero) di approfondire il tutto presso Centro per la Diagnosi delle malattie Neuromuscolari. Serie di Day hospital con EMG - dosaggi di tutti i generi sul sangue e sul DNA -biopsia muscolare al deltoide, infine unica cosa degna di una minima attenzione un modesto rimaneggiamento neurogeno. Diagnosi alla dimissione: Non è possibile formulare una diagtnosi neurologica in virtù degli esami eseguiti, si rimanda il paziente ad follow-up annuale con EMG ed visita neurologica. Morale della favola: rivoltato ed osservato come una cavia ma li disturbi restano e secondo il mio modesto parere credo che il miglior modo di attutirli è di pensare positivo ed avere la cosapevolezza che le malattie neurodegenerative no lasciano molto tempo ai peggioramenti evidentie drammatici, quindi morale alto e disciplina delle emozioni, e probabilmente prima o poi ne verremo fuori. Forza e coraggio amico.. -
borbone.
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Grazie per la testimonianza mardukas, però sai quando non respiri è difficile vivere... Alimentazione e respirazione sono le funzioni basilari di un organismo vivente.
Posso farmi una ragione dei crampi ai polpacci, delle contrazioni a tutti i muscoli del corpo, delle fascicolazioni etc.. ma della respirazione e della eventualità di affogamento no...
E poi la cosa che ho constatato sulla mia pelle è che c'è troppa faciloneria nell'additare l'ansia come causa di tutti i mali. Con questo non voglio dire che sono sicuramente malato di qualcosa di grave, però quasi vieni preso per un pazzo ansioso e depresso. Parlo delle persone che ti stanno accanto, che prima o poi si seccano di avere a che fare con uno che dice di avere problemi ma i cui esami sono negativi, e parlo anche degli specialisti. Non sono riuscito a trovare un neurologo scrupoloso, attento alle minime cose, che desse soddisfazione. Tutti pronti a liquidare la cosa come negativa, dopo un ago inserito nel polpaccio quando magari il prob ce l'hai alla lingua... E intanto i prob ci sono e aumentano.
Santo Dr. House! Esistesse.....
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mardukas.
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Misteri della scienza. Ciao Buona notte. . -
eddy koodoo.
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Guarda che quando ti parlo dei miei problemi non mi riferisco all'ansia che ti porta ad ansimare.É proprio una condizione di tensione generale che insieme alla rigidità ti porta anche un senso di oppressione al petto come se non fossi libero di poterlo espandere.E non è una condizione momentanea tipo crisi ansiogena ma costante come il resto dei sintomi.Io ti capisco è una tortura passare per pazzo.Ed è ancora peggio quando ti convinci di esserlo.È bruttissimo anche perchè quando non trovano niente trite gli esami strumentali vieni etichettato come ansioso e depresso.Ed è anche vero che siamo ansiosi e depressi ma come potrebbe essere il contrario con questi problemi?E poi il fatto che tutto deve essere legato a un problema psicologico inconscio legato al nostro passato mi fa imbestialire...Ma perchè?Va bene lo stress che può esaurire psichicamente ma che c'entra il passato?Uno si stressa per il presente può essere stato felicissimo nel passato ma se subisce uno stress forte poi si sputtana il sistema nervoso senza dover ravanare nel proprio passato...Non credo che tutti quelli che sono andati in guerra e ne sono usciti pazzi avessero alle spalle un passato tortuoso.Ma la colpa è da ricercare nello stress della guerra...E poi penso che lo stress alteri "fisicamente" le strutture cerebrali...Quindi c'è poco da risolvere mandando dallo psicoterapeuta...Anzi le persone dovrebbero essere più comprensive con chi soffre mentalmente.È la sofferenza peggiore che si possa passare...Pensa quanto uno deve essere sconquassato per arrivare ad avere dei sintomi gravi come i nostri...Noi chiediamo solo comprensione calma supporto da parte delle persone che ci sono vicine.Ma se non hai una carta che attesta il tuo disagio vieni etichettato come matto che deve trovare la causa nei meandri nel suo passato.Anche se in quei meandri non c'è niente che possa giustificare la condizione attuale...Quindi oltre il danno la beffa...Scusate lo sfogo! . -
astrovivente.
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Ciao Borbone, benvenuto sul forum.
Capisco benissimo la tua insofferenza verso una situazione di sintomi prolungata e abbastanza invalidante. A mio parere tutte le prove che hai fin'ora effettuato escludono la SLA, spinale o bulbare che sia. Nella SLA bulbare le anomalie all'emg nei tratti spinali appaiono sempre in tempi relativamente brevi (e spesso già all'esordio, figuriamoci dopo un anno e più). Fossi in te, anche se non è facile, proverei a smettere di pensare a malattie serie e cercherei magari di inquadrare il problema da un punto di vista non strettamente neurologico (almeno come tentativo). Ad esempio indagherei il campo reumatologico, poiché potrebbe trattarsi ad esempio di sindrome da stanchezza cronica o di spasmofilia (a proposito hai effettuato la prova per la spasmofilia in emg?).
Ho molti dei tuoi sintomi, ma più orientati verso una condizione generale di rigidità muscolare. Ho fascicolazioni ovunque, tremori, debolezza lieve alle braccia, impaccio nei movimenti degli arti e nei movimenti fini delle mani, stanchezza generale, spesso malessere e ultimamente (ma era già accaduto a Dicembre e a tratti anche in seguito) soffro anche di una dispnea che a mio avviso non è asmatica (soffro anche di asma, ma è diverso). La dispnea è una brutta sensazione e forse tu l'hai più accentuata di me (quindi capisco benissimo il problema che non è affatto banale). Tuttavia sappi che la dispnea può dipendere semplicemente da rigidità della cassa toracica e della laringe e tale rigidità può essere assolutamente benigna. D'altra parte se realmente ti si sono indeboliti i muscoli respirato (cosa di cui dubito) te ne accorgeresti dalla difficoltà oggettiva di effettuare movimenti come l'espansione della cassa toracica, l'alzare in alto le spalle...e invece è più probabile che si tratti di rigidità che impedisce (come ben descrivi) un accumulo soddisfacente di aria nei polmoni (a me accade proprio questo, sia a riposo che sotto sforzo).
Per quanto mi riguarda mi hanno al momento trovato una compressione del midollo in area cervicale che secondo me può spiegare una buona parte dei miei problemi (anche se i medici non sono convinti). Hai effettuato un rm colonna vertebrale? Non è automatico affatto, ma alle volte problemi di ernie, artrosi e protrusioni possono dare esiti impensabili...quindi tentar non nuoce.
Cerca di stare il più tranquillo possibile, per la respirazione prova a concentrarti sullo scioglimento dei muscoli assumendo posizioni che favoriscono l'allentamento della tensione. Poi, se lo ritieni utile, recati da un reumatologo perché di neurologico è possibile che non ci sia nulla in senso stretto (la dispnea è proprio tra i sintomi della CFS, della spasmofilia e della fibromialgia, tanto per fare esempi)...
Un saluto solidale
buona giornata
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borbone.
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Ciao astrovivente,
io non sono fissato a tutti i costi con la SLA, tuttavia tutti i sintomi oggettivamente mi portano là...
Interessante il discorso della spasmofilia, dopo una breve ricerca questa sembra essere la condizione che dopo la SLA potrebbe riassumere la maggior parte dei sintomi che avverto...
Per quanto riguarda i muscoli respiratori credo che siano in realtà indeboliti, io mi stanco proprio a respirare a volte devo quasi fermarmi o effettuare delle piccole apnee. Ad ogni modo lunedì farò una seconda spirometria in cabina, questa volta con i valori di MIP e MEP, che sono i valori di massima potenza inspiratorie ed espiratoria, e se c'è qualcosa che non va dal punto di vista muscolare lì si dovrebbe vedere.
La RM della colonna vertebrale non l'ho fatta, tuttavia ho fatto una RM della rachide cervicale e "ovviamente" non c'è nulla.
Per quando riguarda le prove EMG per la spasmofilia non le ho fatte, non sapevo neanche esistessero. In cosa consistono?
Ma se ho ben capito la condizione di spasmofilia non è universalmente riconosciuta dal punto di vista clinico. E come si cura, se si cura, la spasmofilia?
La cosa cmq che mi dà da pensare è che non ci sono tante malattie che possano ricomprendere tutti i singoli sintomi che avverto. Se li prendo uno per uno si potrebbe trovare una spiegazione confortante per l'unico sintomo strano in questione, tuttavia trovare una condizione che li ricomprenda tutti contemporaneamente... beh sono poche a mio avviso. E la presenza contemporanea di più malattie che spieghino tutti i singoli sintomi è ancora più rara (se non impossibile) della malattia rara...
Grazie e buona giornata.. -
eddy koodoo.
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E se fossimo veramente pazzi?E come ci dicono in molti tutto è nella nostra testa...
Ammesso che sia così cosa cambierebbe?Sarà pure nella mia testa ma adesso che lo so non è che stia meglio.... -
borbone.
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A questo punto non escluderei nulla.. peccato però che quantomeno i miocloni e le fascicolazioni sono quasi sempre visibili...
Cmq non so a voi ma a me capita spesso una cosa strana al piede dx.
In pratica non sempre ma molto spesso quando tendo il piede verso l'alto inarcando verso l'alto le dita, a gamba tesa, avverto una puntura abbastanza forte nella pianta del piede, esattamente subito sotto il "bozzo" d'appoggio dell'alluce subito sopra l'incavo della pianta... E' abbastanza fastidioso e doloroso, ma saltuario sebbene sorto dopo l'inizio di questa sintomatologia..
Stanchezza, fascicolazioni, miocloni, crampetti e ora anche difficoltà respiratorie.Help |