La mia storia,e alcune novita,farmaco per fascicolazioni

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  1. enzo36
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    ciao joshino 81,
    volevo chiederti questo:
    anche a me in una prima elettromiografia tutto è risulato normale, mentre in una seconda sono risultati alterati (ampiezza aumentata) i polifasici e registrate fascicolazioni. A me sinceramente non mi hanno tranquellizzato molto e mi hanno solo detto di ripetere l'elettromiografia tra un mese.
    Naturalmente le fascicolazioni continuano, sempre sui polpacci, e un po' sparse agli alri muscoli. Come si fà a stae tranqulli quando i medici non si sbilanciano più di tanto?
     
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  2. Joshino81
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    beh io non so che dirti a me due neurologi mi han detto che i polifasici ed una fascicolazione non sono un quadro patologico..ma cmq voglio dire per le fascicolazioni non e che ci deve essere per forza l'elkettromiografia anche se ti risultasse negativa ma poi hai 300fascicolazioni al giorno staresti piu tranquillo? ..poi ce da dire una cosa a me han detto che le fascicolazioni quelle pericolose sono le fibrillazioni ovvero fascicolazioni non visibili e percettibili ad occhio nudo ma eprcettibili solo all esame elettromiografico...boh..non so che dirti...molto dipende dal neurologo e da quanto sia competente...a me al besta e a bologna mi han detto che none un quadro patologico.
    Cmq guarda alla fine sai che ti dico che non mene frega piu un cavolo..faro le mie analisi ( a me sospettano qualcosa di non bello...) e quel che acada accada... ma intanto che accade io mi prendo dalla vita tutto quello che posso..tanto tutti dobbiamo morire.e io mi son rotto le palle a passare ilt empo a imparanoiarmi per combattere contro qualcosa che non so cosa sia e che mi ruba solo tempo e felicita..faro quello che devo fare e quando mi accadra qualcosa amen..ciao ciaoe tanti saluti
     
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  3. fabio---37
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    scusa non voglio essere invadente ma posso sapere cosa sospettano a te???????
     
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  4. enzo36
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    ti ringrazio per la risposta ma volevo aggiungere qualcosa:

    pima mi sembri ottimista poi dici che a te sospettano qualcosa di non bello. Ti hanno trovato qualcosa o è una tua impressione?
    Sai ti dico questo perchè da collega ipocondriaco so bene come vola il pensiero.

    Ciao Enzo
     
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  5. Joshino81
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    si leggendo mi sono accorto di aver scritto in modo contraddittorio...allora io e da un anno che frequento neurologi..sono statoa rimini dove mi han ricoverato,sono stato a Roma,2 volte al Besta di Milano dove mi han consigliato di smettere di fare analisi poiche ero sano(e detto da quelli del Besta insomma...uno ci crede sono specialisti pernso primi in italia in malattie neuromuscolari)..io non contento e siccome pensavo di avere una distrofia muscolare(ecco l'ipocndriaco che e in me) sono andato anche a bologna alla clonica neurologica..anche qui la visita obiettiva e stat totalmente negativa..o positiva non so insomma è andata bene...tuttavia la dottoressa mi ha iniziato a fare domande su mia madre ed io che ormai di mlattie neuromuscolari ne so apacchi avevo gia capito dove voleva andare a parare ovvero alle malattie mitocondriali che per l'appunto si trasmettono per via materna e basta(i mitocondri si rpendono solo dalla madre).
    Queste care malattie mitocondriali danno sintomi simili a molte malattie neuromuscolari..debolezza muscolare,dolori muscolari,intolleranza verso lo sforzo,affaticabilita,e ovviamente anche fascicolazioni anche se poi ogni caso e a se stante...queste sono le prime manifestazioni di solito ma nons empre,danno calo della vista,ipoglicemia,disturbi metabolici e cosivia.Li per li alla dottoressa disis che anche mia madre e mio zio materno avevano fascicolazioni e che mia madre aveva alcuni sintomi uguale ai miei ovvero affaticabilita,muscoli che sono allo stremo e stanchi epr minimi sforzi,indolenzimenti muscolari..in piu mia madre soffre di disturbi metabolici quali ipoglicemia etc etc...ora la dottoressa mi ha detto che potrebbe o essere una BFS ereditaria visto che la ha anche mia madre emio zio materno o potrebbe anche darsi che sia una malattia mitocondriale visto i sintomiei miei e di mia madre,in questo caso questa diagnosi spiegherebbe tante cose su me e sui disturbi di mia mamma...per questo mi fara fare indagini a riguardo..sicuramente non eun caso che sia io che mia madre abbiamo sintomi simili quindi e diciamo certo che sia qualcosa di ereditario.Nella sfiga la mia diagnosi potrebbe essere facilitata dal fatto che mia ma ha simili sintomi eprche spesso uno ha seintomi e nessunaltro della famiglia li manifesta nonostante abbia questa malattia.questa malattia se ti informi su internet puo passare inosservata come portare alla morte con tutte le sfumatre tra questi 2 estremi..dipende dai geni e i sintomi possonoe ssere diversi in intensita e localizzazione anche da madre a figlio.
    cmq vedrmo..io ti dico credo proprio che stavolta ci siamo alla verita e ti dico anche che alla fine non mene frega piu nulla,se e cosi che cosi sia..a cosa serve combattere contro qualcosa che magari o non vedi o non puoi sconfiggere?e coem combattere contro un fantasma..l'unico a rimetterci sei tu.Sicuramente faro tutto quello che e in mio potere per contrstarla questo si ma non gli daro la soddisfazione di impadronirsi della mia felicita....faro quello che voglio nella vita dovessi farlo anche arrancando.poi quando moriro moriro..come tutti del resto.
    Pensiamo di viver in un film a volte,in cui crediamo che la vita bene o male ci deva qualcosa,che siccome soffriamo allroa la vita ci debba qualcosa come ricompensa.. ma questo accade solo nei film,la vita non e nostra mamma che si lascia commuovere e dopo tante sofferenze ci ripaga,no la vita eè del tutto impersonale,ho assisstito a cose assurde,una mia amica e stata uccisa a coltellate,il mio ragazzo e morto di una malattia rarissima al cuore l'anno scorso ed aveva 25 anni..l'altro giorno ho visto una bimba di 6 anni al supermercato era pelata e la cassiera gli ha chiesto "niente scuola oggi eh" e lei ha risposto tutta tranquilla con quella vocina da bimbina "E no sono dovuta andare dal dottore perche io cho il tumore..." io( e la cassiera) sono rimasto agghiacciato...Cioe qui e tutto un equilibrio sulla follia davvero per cuiquesta e la mia partita e prendo tuto quello che posso finche posso e poi tanti saluti.
     
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  6. enzo36
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    ragazzi ieri pe me è stata una giornata di crisi totale.
    Nel pomeriggio i polpacci sono come impazziti e le fascicolazioni erano cosi' intense che addirittura si contraeva tutto il muscolo.
    Più guardavo le mie gambe e più la situazione precipitava. Poi si è aggiunta una fascicolazione al labbro superiore ed allora ho pensato al peggio. Sicuramente questa situazione mi preoccupa molto, l'unica speranza è che sono passati quattro mesi abbondanti e non ho deficit di forza. Sono convinto che qualche problema ci sia, speriamo che sia risolvibile e che lo individuino presto perchè lo stress è ora a livelli di guardia.
    E' capitato a qualcuno di voi che ha fascicolazioni continue ai polpaccii cosè intense e con simili peggioramenti?

     
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  7. lucart611
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    Sì, a me una volta ballava tutto il muscolo femorale.......Sii sereno.
    Ciao, Luca.
     
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  8. osvmac
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    Novità su questo farmaco?
    Grazie
     
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  9. bsollai
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    Non vorrei fosse il famoso acido alfa lipoico,è da unmese che ne assumo circa 1,2 grammi al giorno,però nessun beneficio per ora..
     
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  10. osvmac
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    Di questo farmaco, non si sa ancora nulla?
    Grazie
     
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  11. bsollai
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    Ragazzi fateci sapere.Si trattava dell'acido alfa lipoico o s tratta di altro???????
     
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  12. osvmac
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    Avete provato a conattare la clinica neurologica di Bologna? Sapete nulla di questo benedetto farmaco?
    E' importante.Grazie
     
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    livello eroico, fascicolo ma non mollo!

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    CITAZIONE (osvmac @ 17/10/2007, 17:17)
    Avete provato a conattare la clinica neurologica di Bologna? Sapete nulla di questo benedetto farmaco?
    E' importante.Grazie

    Osvi,
    rilassati ogni tanto, molla la presa, pensa ad altro.
    Il farmaco contro le fascicolazioni, ad oggi, non esiste, pensa ad altro, ce la puoi fare, almeno ogni tanto. Ti fai del male così, tutti stiamo male qui, ma bisogna anche reagire, mai rassegnarsi
     
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  14. fabio---37
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    concordo con "alessio dio dei crampi" osvi stai tranquillo e' una bufala quella del farmaco ;)
     
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  15. rob70
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    osv, i farmaci per le fascicolazioni esistono e funzionano discretamente.

    si chiamano depakin (un antiepilettico) e chinino ( usato per la malaria).
    Ne vale la pena?
     
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33 replies since 18/9/2007, 08:41   5578 views
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