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AndrewB.
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Spiegare determinate cose in ambiente professionale è praticamente e impossibile per paura di pregiudizi o ritorsioni di vario genere. Anche perché ho visto nel miei trascorsi molte ingiustizie a persone che hanno cominciato ad accusare problemi di varia natura e non erano più performanti...
Poi, come di certo lo sapete, è già difficile farlo capire ai medici o familiari figuriamoci a terzi. Vi stimo molto per la vs. forza che almeno trasmettete nello scrivere.
Sui guizzi o contrazione veloci dei muscoli che mi prendono sopratutto la parte inferiore del corpo e random ci sto facendo anche io l'abitudine ( anche se non mi sembra possa considerarsi una bella abitudine..perché ci sono cose più belle ) purtroppo quando i prende lo stomaco mi si induce il reflusso e il laringospasmo mi da un po' di fastidio.
Anche sulle sensazioni di bruciore che ogni tanto mi capita di avere riesco ad abituarmi.
Ma abituarmi non vuol dire dimenticarmi di averle e quindi rilassarmi perchè in questi anni ho letto talmente tanto che rimpiango avvolte di essere nato in un paese civilizzato.
L'ulima volta il mio medico donna ( ma credo che ovviamente non valga per tutti ) mi ha detto....." quando finirete voi uomini di voler fare i comandanti e di vole vincere sempre...." "...io quando dico ad una donna che quel dolore non c'e' da preoccuparsi ... lei lo accetta normalmente e va via serena...voi invece 1) non lo accettate una risposta del genere 2) volete delle prove o una spiegazione articolata per cui non ci si debba peoccupare 3) volete sapere come eliminarlo.... 4) volete sapere che complicante da"
Le cose che mi danno più fastidio e che mi creano sicuramente un loop di non accettazione e il pensiero che ci sia qualcosa che sfugga ai medici
perchè un intorpidimento e formicolio, intorpidimento senza perdita di sensibilità delle dita dei piedi e mani avvolte anche cosce, rigidità alle parti distali alle articolazioni, colonna e gabbia toracica qualche tremore o scatto....mi sembrano segnali con il quali il corpo mi sta comunicando un malessere di qualche tipo.
Io purtroppo ho un estrazione tecnico o sempre risolto problemi ( e affrontato i problemi della vita ) di qualsiasi tipo e natura andando ad analizzare le situazioni fino quasi al microscopio e quindi allo stato attuale mi rendo proprio conto che questo mia modo di essere si scontra con la medicina che non è una scienza perfetta, e se non ci sono degli elementi che inquadrano il problema viene catalogato come depressione.
Le persone che mi stanno accanto ( che reputo sante dopo tutto questo tempo ) mi dicono che io non accetto la situazione. Vero, psicologicamente il cambiamento è stato cosi rapido...sta durando..nelle sue varie forme ...cosi tanto tempo che mi rendo conto di non accettarlo....
Ci sono state nel periodo degli ormoni e delle cose che erano cambiate ( che mi avevano fatto pensare di aver trovato il problema ) ma
poi dopo un po' rientravano e quindi tutto ripartiva da 0.
Non accetto dopo questo periodo di non avere una diagnosi o di sentirmi scrivere da vari medici "DI NATURA ASPECIFICA"
IPOKALIEMIA RANDOM FUNZIONALE ASPECIFICA
IPOCORTISOLURIA ASPECIFICA
IPOALDOSTERONISMO RANDOM FUNZIONALE ASPECIFICO
FIBROMIALGIA ASPECIFICA
L'unico che mi ha dato una diagnosi dopo 4 anni è stato il neurologo ( il quale mi dice se non è emerso nulla ) allora sono "disturbi di somatizzazione" quindi dovrò rassegnarmi anchè perchè non so più cosa pensare....a seguire delle terapie....
Scusate per lo sfogo.
Dimenticavo:
TETANIA LATENTE ASPECIFICA
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AndrewB ciao.
Sono d'accordo con te, il tuo sfogo è pienamente capibile ma purtroppo la medicina è una scienza per definizione inesatta..
Con questo non voglio dire che hanno ragione i medici a formulare diagnosi dove la parola più ricorrente è ASPECIFICO, ma di fronte a sindromi come la nostra penso che sia veramente difficile anche per loro indicare cosa diavolo abbiamo ma soprattutto dare una cura.
Personalmente a me fa incazzare di brutto anche quando dicono un'altra parolina cioè IDIOPATICO, che vuol dire che NON sanno che c... hai!
E capita spessissimo, più di quanto si possa pensare.
Credo che il punto non sia neanche quello che noi maschietti vogliano a tutti i costi sapere , capire comprendere...il punto è che alla fine dopo che hai girato come un matto fra non so quanti dottori, medici neurologi, psichiatri eccetera e dopo anni di "sofferenza" ti girano un po le scatole NON avere neanche uno straccio di diagnosi se NON ASPECIFICA o IDIOPATICA.
Ma poi anche se avessimo la esatta diagnosi e non vi fosse cura cosa avremmo ottenuto???
Mah si dice che il tempo è l'unico vero medico, e forse è l'unico anche giusto!!
Io non dispero, anzi , penso spesso che NON sarà sempre così, e questo mi da la forza di andare avanti fra alti (non tanti) e bassi (pochi)
Retorica ? Forse...
Un abbarccio
Roberto. -
AndrewB.
User deleted
Non credo assolutamente che sia retorica....
Personalmente ognuno che si trova convivere con qualsiasi tipo di avversità a come prima reazione affrontarla ed utilizza tutto lo scibile a propria disposizione... modi di fare/pensare/conoscenze, ... per risolvere.
Se non era una persona paziente...lo diventa tuo malgrado perché essendo la medicina settoriale...serve tempo, sopratutto se i sintomi sono diversi e non facilmente identificativi.
Occorre analizzare ogni singolo elemento con ogni specialista ( provare le sue soluzioni ) per poi trovarsi a cercare di fare alla fine dopo molto tempo un sunto del fardello.
Avvolte questo riassunto va bene ma avvolte non basta e quindi ci si trova ad un punto morto,anzi non direi morto perché potenzialmente lei vie "i consulti intendo" potrebbero essere ancora infinite nella speranza di trovare il luminare che dal suo cappello tiri fuori il conigli, ma di certo nel tempo la stanchezza e la pesantezza della valigia carica di carte ASPECIFICHE O IDEOPATICHE si fanno sentire e ti fanno riflettere.
E quindi, chi prima e chi dopo, si rassegna e si affida al tempo e a cambiare ( se non ha già fatto ) delle metodiche della sua vita ( suo malgrado ) per conviverci ( salvo che rimangano sempre quelli i sintomi ) nel migliore dei modi....cercando di allungare gli alti...
Un abbraccio a tutti.
Un forte abbraccio a tutti. -
.Non credo assolutamente che sia retorica....
Personalmente ognuno che si trova convivere con qualsiasi tipo di avversità a come prima reazione affrontarla ed utilizza tutto lo scibile a propria disposizione... modi di fare/pensare/conoscenze, ... per risolvere.
Se non era una persona paziente...lo diventa tuo malgrado perché essendo la medicina settoriale...serve tempo, sopratutto se i sintomi sono diversi e non facilmente identificativi.
Occorre analizzare ogni singolo elemento con ogni specialista ( provare le sue soluzioni ) per poi trovarsi a cercare di fare alla fine dopo molto tempo un sunto del fardello.
Avvolte questo riassunto va bene ma avvolte non basta e quindi ci si trova ad un punto morto,anzi non direi morto perché potenzialmente lei vie "i consulti intendo" potrebbero essere ancora infinite nella speranza di trovare il luminare che dal suo cappello tiri fuori il conigli, ma di certo nel tempo la stanchezza e la pesantezza della valigia carica di carte ASPECIFICHE O IDEOPATICHE si fanno sentire e ti fanno riflettere.
E quindi, chi prima e chi dopo, si rassegna e si affida al tempo e a cambiare ( se non ha già fatto ) delle metodiche della sua vita ( suo malgrado ) per conviverci ( salvo che rimangano sempre quelli i sintomi ) nel migliore dei modi....cercando di allungare gli alti...
Un abbraccio a tutti.
Un forte abbraccio a tutti
Condivido in pieno quello che hai scritto Andrew.L'uomo ha una capacità innata di adattamento alle controversie di questa vita,e pertanto tira avanti come si suol dire.
Mi piace pensare ad un futuristico tempo in cui saremo alla stessa stregua di macchine a cui una diagnosi indicherà quali sono i pezzi da cambiare malati del nostro corpo.
Ma a chi piacerebbe vivere così? E saremmo quasi immortali...
Ma sto divagando,sarà il caldo. Nel Brianzashire oggi 35 gradi e domani andrà peggio...Who wants to Live forever?
Un abbraccio .Un po sudaticcio..
Robu. -
.CITAZIONE (osvmac @ 19/2/2007, 11:59)Per MALANDROS e voi tutti
Vorrei sapere che terapia ti hanno prescritto al Besta per la spasmofilia,e se ti capita di svegliarti la mattina con le gambe stanche e dolenti come se avessi arato un campo di grano.
Grazie
Nessuna terapia, e io che pensavo di vedere la luce dopo la diagnosi.
Mi ha detto che é tutto soggettivo e niente é certo.
Mi ha prescritto un farmaco per dolore neuropatico che ho già interrotto senza nessun miglioramento.
Io la stanchezza e i dolori alle gambe li ho tutto il giorno ma é la schiena ed il torace a tormentarmi.
adesso prendo lioresal da 2 giorni, ti saprò dire tra una settimana circa, per ora niente di nuovo e gran crampi, sempre
Ciao Malandros, posso chiederti come hai fatto a non temere la SM, come hai fatto ad escluderla? Io ho l'incubo di quella... grazie.
la spasmofilia |
