-
.
Avevo capito che ancora non fossi andata dal neurologo, ma allora di cosa stiamo parlando??!!
Ma lascia stare monociti ecc, fai fare il lavoro a chi lo fa, non metterti a scovare le virgole (tra l’altro inesistenti senza alcun fondamento), hai studiato per arrivare alla conclusione dei monociti? Hai delle basi di studio tali? Hai effettuato ricerche (non su internet) ma vere ricerche scientifiche universitarie in laboratorio, al fianco di pazienti.
Non lo dico per aggredirti, CREDO ALLA VERIDICITÀ DEI TUOI SINTOMI, MA SMETTI DI FARE LA SCIENZIATA, NON FARE L’ERRORE MIO..
L’UNICO MIO ERRORE È STATO NON ANDARE PRIMA DALLO PSICOLOGO PER GESTIRE MEGLIO LA SITUAZIONE. A QUESTO PUNTO SULLA BASE DI CIÒ CHE LEGGO, HAI ANCHE TU BISOGNO, QUANTO MENO PER GESTIRE QUESTO PERIODO DI CACCA CHE STIAMO AFFRONTANDO. -
.Io ho effettuato esami del sangue oggi con emocromo e cpk. la ves e la proteina c reattiva le ho fatte un mese fa ed erano negative. io ho questi dubbi però
1) L'atrofia nella SLA si presenta prima o dopo le fascicolazioni? E il relativo calo muscolare si presenta subito o quando si hanno già deficit motori gravi?
2) Io con la gamba destra non riesco molto a "stringere" il muscolo. Dovrei sospettare di SLA? Il mio dolore della sciatica corre anche su per la schiena. Sento rigidità della gamba anche se il dolore sta passando un po' alla volta.
3) Tra gli altri sintomi ho anche ogni tanto alterazione del gusto e ogni tanto bruciore della punta della lingua. In internet ho letto che potrebbe essere riconducibile alla sindrome di bocca urente e collegato anche a fattori neurologici. Secondo voi cosa potrebbe essere? Può essere collegato con la SLA?
comunque la cosa della sciatica non la trovo
Da quello che ho capito le fascicolazioni nella malattia, nella stragrande maggioranza sono miste con i crampi dolorosi, ed accompagnate da deficit.
1 credo che già il CPK negativo dovrebbe farti stare un po’ serena.
2 vorrei aiutarti ma, non posso giudicare il deficit con stringere ecc.
3 come la 2
Scusa ma dal neurologo ci sei stata? -
.Io ho fatto la domanda adesso perché nel weekend cerco di distrarmi ma purtroppo ho passato il weekend a piangere nell’infinità con gli affetti più cari
A me dispiace tanto quello che hai passato nel week end. La stragrande maggioranza delle persone, vedendo, le prime fascicolazioni si mettono in campanello di allarme. Se poi queste non si risolvessero in 3 settimane, e si “studia” internet, ecco li la fregatura. Io per una miochimia a labbro, ho passato 3 settimane d’inferno, non vivevo più, ho smesso di fare sport, piangevo sempre, perdendo tanti soldi a lavoro. Non so nemmeno se proprio lo stato di eccessivo stress, carenza di sono, e pensiero ossessivo sulla miochima, protratti per 3 settimane, hanno scatenato il resto dell fascicolazioni.
Stai tranquilla, devi fare solo 3 cose.
- Andare dal Neurologo.
- effettuare una EMG e ENG ai 4 arti.
- esami del sangue, con CPK, misurazione di TUTTI gli elettroliti, ormoni tiroidei. Se proprio volessi aggiungere altro, per quanto possa servire, PCR, VES, TAS per escludere infiammazioni o infezioni di altro genere. Diciamo che sono queste le cose di punta.
Se poi ti fai convinta che non hai nulla e riesci a gestire il periodo bene, altrimenti, come me ti consiglio di rivolgerti da uno psicologo esperto in disturbo ossessivo compulsivo, ansia, ed ansia da malattia. I
Non impelagarti in altri esami più importanti, eventualmente, lo dirà il Neurologo.
N.b. Quello che ti consiglio lo consiglio NON DA MEDICO, ma da persona, che ha speso più di 2700, con esami fatti di testa inutili, molte volte ripetendoli. Quindi buttando più della metà, anche per cose inutili.
N.b. 2. ANCHE IO ANCORA ENTRO ALCUNI GIORNI NEL BARATRO.
STAI TRAUNQUILLA, NON SEI SOLA, E LA SOLA -
.Tu guardi troppo internet, ti consiglio di smettere altrimenti i sintomi peggiorano.
Il dolore non è sintomo di sla comunque.
Una cosa che vedo che accomuna tutti, è il giorno d’inserimento domande. Noto che la stragrande maggioranza inseriamo consigli da lunedì fino venerdì mattina, poi il week end abbandoniamo le domande. Forse perché la night life del fine settimana porta tutti a pensare meno??!! So che non è semplice, soprattutto quando fomentiamo terribili pensieri, se fosse così invito tutti me in primis, di pensare questa cosa. -
.Ciao UCT, con quello che ho scritto nella parte finale del messaggioL’ho collegato alla SLA perché tra le cause della malattia vi è un aumento del glutammato nel cervello come hai citato tu prima per questo mi è venuto il dubbio
Stai tranquilla Hope, anche nella depressione c'è un aumento di glutammato così come nell'ansia e nello stress cronico
Ma come posso fare ad abbassarlo. -
.Quindi io che ho avuto questo problema (virus intestinale +antibiotici) e avendo anche colon irritabile posso sviluppare la SLA? Questo mi sta spaventando
Mi sembra di aver scritto in italiano...
Non mi sembra di aver menzionato la slaQuello sicuro, anche io sono in ufficio, e la colonna, la cervicale e la lombare sono sempre sotto tensione.
Anche io in ufficio
Eusebio scusami, quindi potrei provare ad abbassare le soglie di glutammato? -
.
Credimi se fossero state una manciata durante al giorno, 10/20 non avrei fatto nemmeno caso per come sono.. le mie sono proprio ogni 2/3/4 minuti.. solo la sera mi danno un po’ tregua..
Ho pensato per via del mio lavoro, lavoro in ufficio, quindi sto sempre seduto a riposo, quindi le avverto di più. Magari un carpentiere che lavora sempre in piedi, non sta mai a riposo e le avverte meno.. non so cosa pensare.Buongiorno a tutti!
Circa 2 mesi fa ho contratto un'infezione o virus intestinale (valori PCR alti ed emoglobina nel sangue) tanto da assumere 2 antibiotici perchè la febbre non calava (ciproxin e metronidazolo). da lì è iniziato il mio percorso anzi il mio calvario. ho iniziato ad avere problemi di deglutizione con forti dolori alla parte bassa del collo (zona centrale in basso) e difficoltà a deglutire cibo di consistenza secca/bocconi di grandi dimensioni se non ricorrendo all'acqua. l'otorino mi ha diagnosticato un edema laringeo curato con bromellina ma il fastidio è rimasto mentre l'edema è sparito. sono stata da gastroenterologi (che mi hanno diagnosticato un reflusso), allergologi, epatologi, neurologi, neurofisiopatalogi, foniatra. Ho effettuato differenti esami (RX esofago, RMN encefalo e rachide, esami sangue, allergie, videorinofaringoscopia ecc.)
con il passare del tempo ho iniziato ad assumere levopraid (ordinato dal gastroenterologo) perchè il dolore al collo è diventato insopportabile. il dolore è pian piano diminuito ma ancora presente ora però ho iniziato ad avere fascicolazioni e piccoli guizzi sotto la pelle che vanno e vengono (gambe, braccia, schiena, viso, naso) che durano pochi secondi e che sembrano alternarsi tra loro. tra l'altro ho anche un dolore alla gamba destra che mi da la sensazione che la gamba dx sia più piccola della sx in termini di circoferenza.
il neurofisipatologo e il neurologo hanno escluso malattie neurologiche: dalla visita è risultato solo che il braccio dx non risponde al test dei riflessi e per tale motivo dovrò fare l'EMG la prossima settimana per escludere patologie di radice. purtroppo le fascicolazioni non erano ancora comparse.
ho 25 anni e leggendo in internet vedo spesso che SLA bulbare/SLA inizia in questo modo. Ora vi chiedo: secondo voi posso essere malata?
PS: ho una forte paura di questa malattia. mi sta impendendo di vivere. non per impietosirvi ma ieri il mio ragazzo mi ha chiesto se facciamo un figlio e io non riuscivo dirgli di sì perchè non riesco a vedermi in salute tra qualche mese. nei suoi occhi vedevo solo dolore perchè mi vede in questa situazione e io mi sento impotente :'( . vorrei poter diventare madre anche io come le altre persone... aiutatemi
Ciao Hope & Faith,
vedo cheanche nel tuo caso come in moltissimi altri i sintomi sono cominciati o peggiorati in seguito a terapia ANTIBIOTICA.
Vorrei dire quanto di seguito in base alle mie conoscenze date dalla lettura di tanta letteratura fisiopatologica ed eziopatogenesi dei disturbi neuro/psichiatrici.
La terapia antibiotica distrugge la flora batterica intestinale e crea disbiosi e permeabilità (anche lo stress, alimentazione, cattivo sonno, vita sociale e lavorativa in generale).
La conseguente disbiosi intestinale fa si che ci sia una diminuzione della serotonina e un aumento del glutammato (neurotrasmettitore eccitatorio). Questo neurotrasmettitore viene trasportato al cervello tramite il nervo vago.
Un eccesso di glutammato nel cervello rende i neuroni ipereccitati con le seguenti conseguenze:
- ansia cronica;
- disturbi dell'umore;
- tensione muscolare cronica che poi porta a fascicolazioni quanto i muscoli cercano di rilassarsi ( inffati le fascicolazioni le abbiamo a riposo e non quando stiamo in movimento. Quando i muscoli sono perenemente contratti si può avere dolore, bruciore e scosse.
Si entra in un circolo vizioso dove il cervello rimane in uno stato di allarme continua con l'attivazione continua nel sistema nervoso simpatico (quello della lotta o fuga.. risposta fisiologica allo stress, solo che in questo caso rimane attivo anche quando lo stress non c'è più).
La soluzione secondo me è la seguente:
Non ci sono farmaci miracolosi o chissà quale visita o esame che ci fa ritornare di colpo in uno stato di equilibrio bensì bisogna lavorare su un cambiamento profondo nello stile di vita. Ci abbiamo messo magari tanto tempo per "ammalarci" e ci vorrà del tempo per guarire; a patto di mettersi in gioco e fare veramente qualcosa per la propria salute invece che lamentarsi sempre e fare visite su visite.
Serve quanto di seguito:
1. non leggere più su internet le cause dei nostri sintomi;
2. Cercare di curare l'igiene del sonno andando a dormire sempre alla stessa ora e svegliarsi alla stessa ora (no telefoni pc etc. almeno 2 ore prima di dormire)
3. fare esercizio fisico ed esercizi di respirazione ogni mattina (creare una routine sana)
4. avere un'alimentazione sana ed equilibrata riducendo tantissimo lo zucchero in eccesso (lo zucchero peggiora i sintomi).
5. cercare di alontanare le persone tossiche della nostra vita, in famiglia, amicizie o al lavoro.
6. essere ottimisti e pensare che questi sintomi non dureranno per sempre ( niente è èper sempre)
7. Non pensare alle malatie gravi se avete già fatto visita neurologica negativa e vari esami...
8. esporsi al sole almeno 15 minuti al giorno (il sole fa aumentare la serotonina).
Ricapitolando i nostri sintomi sono dovuti ad una ipereccitabilità del sistema nervoso che si aplifica in un circolo vizioso con le nostre paure e le nostre lamentele.
Vogliamo stare bene allora cominciamo a fare qualcosa per questo.
Credimi se fossero state una manciata durante al giorno, 10/20 non avrei fatto nemmeno caso per come sono.. le mie sono proprio ogni 2/3/4 minuti.. solo la sera mi danno un po’ tregua..
Ho pensato per via del mio lavoro, lavoro in ufficio, quindi sto sempre seduto a riposo, quindi le avverto di più. Magari un carpentiere che lavora sempre in piedi, non sta mai a riposo e le avverte meno.. non so cosa pensare. -
.
Io le ho proprio continue. Ogni 2/3 minuti pulsa una parte. -
.Si caro, ai polpacci fisse, ogni giorno, poi un giorno all'occhio, uno alle dita, uno alla gamba, uno alla spalla, uno al gluteo, uno al deltoide, uno all'addome e via
Ma ogni quanti monuti mediamente? -
.anche a me si è sbilanciato dicendo: ma cosa vi succede che continuano ad arrivare giovani con paura di questa malattia? il covid vi ha dato alla testa? ho anche pensato fosse legato appunto al covid. Io sono 16 mesi che le ho, quindi mettiti il cuore in pace, purtroppo non esiste rimedio le ho provate tutte.
Ma tu le hai continue ogni giorno, più volte? -
.Dopo questo che mi sta capitando mi sono informato, così in giro per capire. Ho scoperto che il padre di una mia conoscente è gravemente malato della malattia. Mi ha descritto come sono andate le cose.
A febbraio alzandosi da letto per andare a lavoro, non riusciva a camminare da una gamba, stop bloccata, la trascinava.
Visite ed esami non hanno lasciato scampo, andavano ad esclusione, per non comunicare frettolosamente il peggio, ma lui peggiorava giorno dopo giorno. Dopo 1 mese era con i bastoni, da maggio/giugno non parla, adesso quasi totalmente allettato, con varie disfunzioni gravissime, che non sto qui a raccontare. Soprattutto non so se le fascicolazioni le abbia o no, sicuro in caso di sintomi più gravi le fascicolazioni passano in secondo piano.
La mia positività si aggrappa a queste sue cose, esperienze dei poverini che hanno una diagnosi certa, ed esami negativi.
ed esami POSITIVI, perchè quelli NEGATIVI sono quelli che fortunatamente hai avuto tu!! Il fatto è che lui ha avuto questi sintomi dal nulla, non preventivati da niente, tantomeno da fascicolazioni, anche altri casi che ho sentito, le fascicolazioni subentrano dopo, per quello che dicono che dopo 6 mesi di fascicolazioni e basta puoi stare tranquillo. Ho letto che un neurologo nel 95% dei casi vede qualcosa che non va alla prima visita! anche il neurologo di paese come dici tu.
Siamo a 4 mesi su sei di fascicolazioni continue, un solo neurologo si è sbilanciato dicendomi che le fascicolazioni subentrano quando il muscolo comunque è compromesso.
Un altro si è sbilanciato dicendomi che lui le ha avute per 8 mesi quando studiava, che ha tanti pazienti come me soprattutto giovani, e che una malattia così ad appena 30 anni, comunque sarei una rarità da studiare, parliamo di un neurologo che fa al policlinico solo malattie neurodegenerative.
Chi mi ha fatto EMG si è sbilanciata dicendomi che analizzando i 4 arti, e supponendo che i 4 arti non siano ancora colpiti, comunque l’EMG risulta “macchiata”. A maggior ragione con la presenza di fascicolazioni.
Pagherei miliardi affinché passi tutto, rinuncerei a tanto affinché passi tutto. E se dovessero passare, prometto che non mi lamenterò più di nulla. -
.
Dopo questo che mi sta capitando mi sono informato, così in giro per capire. Ho scoperto che il padre di una mia conoscente è gravemente malato della malattia. Mi ha descritto come sono andate le cose.
A febbraio alzandosi da letto per andare a lavoro, non riusciva a camminare da una gamba, stop bloccata, la trascinava.
Visite ed esami non hanno lasciato scampo, andavano ad esclusione, per non comunicare frettolosamente il peggio, ma lui peggiorava giorno dopo giorno. Dopo 1 mese era con i bastoni, da maggio/giugno non parla, adesso quasi totalmente allettato, con varie disfunzioni gravissime, che non sto qui a raccontare. Soprattutto non so se le fascicolazioni le abbia o no, sicuro in caso di sintomi più gravi le fascicolazioni passano in secondo piano.
La mia positività si aggrappa a queste sue cose, esperienze dei poverini che hanno una diagnosi certa, ed esami negativi. -
.
Nulla! Solo antidepressivi, ansiolitico, betabloccanti, integratori, che non ho fatto.
Per loro Tolte le cause organiche con EMG, ENG, VISITA NEUROLOGICA, ESAMI EMATICI, TAC, RISONANZA sono di nessuna origine. A loro non interessa se sono singole, ovunque, più volte al giorno, costanti, multiple, a differenza di quanto si legge sui siti. Per loro una volta che gli esami sono negativi, sei apposto, basta, e te li devi tenere, soprattutto se comunque continui ad andare a lavorare, a leggere, scrivere, guidare, cucinare, fare tutto di normale quotidianità. -
.
Le ho continue, non mi hanno mai abbandonato un giorno.
Sono andato da due neurologo di “paese”, poi sono andato da altri due neurologo al policlinico entrambi specializzati in malattie neurodegenerative, entrambi professori universitari e referenti, uno esperto più per SM, l’altro più per l’altra. Sono stato anche da un primario. Visite EON in atto sempre negative.
Più ho fatto 2 EMG e ENG ARTI INFERIORI E SUPERIORI, ed 1 solo arti superiori, in due centri diversi. Poi tutte le analisi del sangue, con TAC e risonanza, tutto negativo… ho speso più di 2300 euro, MA QUESTE COSE CONTINUANO OGNI GIORNO, INCESSANTEMENTE, SENZA DARMI TREGUA..
Ora ho il controllo dei 6 mesi il 10 agosto, dal professor Patti. Poi sicuramente metterò il cuore in pace. -
.
Io ho un misto, a volte a mitraglietta, più volte sono singole. Tutto è iniziato quando a febbraio mi sono iscritto in palestra. Poi miochimia al labbro durante allenamenti. Smetto di andare in palestra per paura, dopo due settimane ho iniziato ad avvertire questi vari guizzi ovunque.Adesso le ho, fisse proprio sotto l’occhio, che vanno e vengono, Polpacci e cosce di più. Glutei, tricipiti, bicipiti. Raramente ai dorsali ed addome. Praticamente ovunque. La mia paura è che per ogni distretto fascicolano più punti, e che comunque secondo me sono fisse, perché mi sembra che i punti dove sono venute non abbandonano, e piano interessano altri, qundi quelli che fascicolano sono sempre gli stessi.
Sottolineo che NON ho crampi, dolori, o perdita oggettiva di forza.
Posts written by Uct |