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fai tranquillo la EMG non ti preoccupare -
.A me la mia neurologa mi ha detto che vuole farmi l’EMG per vedere i risultati…. Questo mi sta mettendo a disagio…. Non so più cosa pensare….
normale, lo richiedono tutti i neurologi
Ma hope da quanto fascicoli? -
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Quello sicuro, anche io sono in ufficio, e la colonna, la cervicale e la lombare sono sempre sotto tensione. -
.Buongiorno a tutti!
Circa 2 mesi fa ho contratto un'infezione o virus intestinale (valori PCR alti ed emoglobina nel sangue) tanto da assumere 2 antibiotici perchè la febbre non calava (ciproxin e metronidazolo). da lì è iniziato il mio percorso anzi il mio calvario. ho iniziato ad avere problemi di deglutizione con forti dolori alla parte bassa del collo (zona centrale in basso) e difficoltà a deglutire cibo di consistenza secca/bocconi di grandi dimensioni se non ricorrendo all'acqua. l'otorino mi ha diagnosticato un edema laringeo curato con bromellina ma il fastidio è rimasto mentre l'edema è sparito. sono stata da gastroenterologi (che mi hanno diagnosticato un reflusso), allergologi, epatologi, neurologi, neurofisiopatalogi, foniatra. Ho effettuato differenti esami (RX esofago, RMN encefalo e rachide, esami sangue, allergie, videorinofaringoscopia ecc.)
con il passare del tempo ho iniziato ad assumere levopraid (ordinato dal gastroenterologo) perchè il dolore al collo è diventato insopportabile. il dolore è pian piano diminuito ma ancora presente ora però ho iniziato ad avere fascicolazioni e piccoli guizzi sotto la pelle che vanno e vengono (gambe, braccia, schiena, viso, naso) che durano pochi secondi e che sembrano alternarsi tra loro. tra l'altro ho anche un dolore alla gamba destra che mi da la sensazione che la gamba dx sia più piccola della sx in termini di circoferenza.
il neurofisipatologo e il neurologo hanno escluso malattie neurologiche: dalla visita è risultato solo che il braccio dx non risponde al test dei riflessi e per tale motivo dovrò fare l'EMG la prossima settimana per escludere patologie di radice. purtroppo le fascicolazioni non erano ancora comparse.
ho 25 anni e leggendo in internet vedo spesso che SLA bulbare/SLA inizia in questo modo. Ora vi chiedo: secondo voi posso essere malata?
PS: ho una forte paura di questa malattia. mi sta impendendo di vivere. non per impietosirvi ma ieri il mio ragazzo mi ha chiesto se facciamo un figlio e io non riuscivo dirgli di sì perchè non riesco a vedermi in salute tra qualche mese. nei suoi occhi vedevo solo dolore perchè mi vede in questa situazione e io mi sento impotente :'( . vorrei poter diventare madre anche io come le altre persone... aiutatemi
Ciao Hope & Faith,
vedo cheanche nel tuo caso come in moltissimi altri i sintomi sono cominciati o peggiorati in seguito a terapia ANTIBIOTICA.
Vorrei dire quanto di seguito in base alle mie conoscenze date dalla lettura di tanta letteratura fisiopatologica ed eziopatogenesi dei disturbi neuro/psichiatrici.
La terapia antibiotica distrugge la flora batterica intestinale e crea disbiosi e permeabilità (anche lo stress, alimentazione, cattivo sonno, vita sociale e lavorativa in generale).
La conseguente disbiosi intestinale fa si che ci sia una diminuzione della serotonina e un aumento del glutammato (neurotrasmettitore eccitatorio). Questo neurotrasmettitore viene trasportato al cervello tramite il nervo vago.
Un eccesso di glutammato nel cervello rende i neuroni ipereccitati con le seguenti conseguenze:
- ansia cronica;
- disturbi dell'umore;
- tensione muscolare cronica che poi porta a fascicolazioni quanto i muscoli cercano di rilassarsi ( inffati le fascicolazioni le abbiamo a riposo e non quando stiamo in movimento. Quando i muscoli sono perenemente contratti si può avere dolore, bruciore e scosse.
Si entra in un circolo vizioso dove il cervello rimane in uno stato di allarme continua con l'attivazione continua nel sistema nervoso simpatico (quello della lotta o fuga.. risposta fisiologica allo stress, solo che in questo caso rimane attivo anche quando lo stress non c'è più).
La soluzione secondo me è la seguente:
Non ci sono farmaci miracolosi o chissà quale visita o esame che ci fa ritornare di colpo in uno stato di equilibrio bensì bisogna lavorare su un cambiamento profondo nello stile di vita. Ci abbiamo messo magari tanto tempo per "ammalarci" e ci vorrà del tempo per guarire; a patto di mettersi in gioco e fare veramente qualcosa per la propria salute invece che lamentarsi sempre e fare visite su visite.
Serve quanto di seguito:
1. non leggere più su internet le cause dei nostri sintomi;
2. Cercare di curare l'igiene del sonno andando a dormire sempre alla stessa ora e svegliarsi alla stessa ora (no telefoni pc etc. almeno 2 ore prima di dormire)
3. fare esercizio fisico ed esercizi di respirazione ogni mattina (creare una routine sana)
4. avere un'alimentazione sana ed equilibrata riducendo tantissimo lo zucchero in eccesso (lo zucchero peggiora i sintomi).
5. cercare di alontanare le persone tossiche della nostra vita, in famiglia, amicizie o al lavoro.
6. essere ottimisti e pensare che questi sintomi non dureranno per sempre ( niente è èper sempre)
7. Non pensare alle malatie gravi se avete già fatto visita neurologica negativa e vari esami...
8. esporsi al sole almeno 15 minuti al giorno (il sole fa aumentare la serotonina).
Ricapitolando i nostri sintomi sono dovuti ad una ipereccitabilità del sistema nervoso che si aplifica in un circolo vizioso con le nostre paure e le nostre lamentele.
Vogliamo stare bene allora cominciamo a fare qualcosa per questo.
molte grazie eusebio della tua descrizione, proverò a fare quanto da te indicato, soprattutto per il sonno e l'ansia, perchè esercizio fisico ne faccio già moltissimo. Sono nato ipocondriaco purtroppo -
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ah dipende, a volte più a volte meno -
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Si caro, ai polpacci fisse, ogni giorno, poi un giorno all'occhio, uno alle dita, uno alla gamba, uno alla spalla, uno al gluteo, uno al deltoide, uno all'addome e via -
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anche a me si è sbilanciato dicendo: ma cosa vi succede che continuano ad arrivare giovani con paura di questa malattia? il covid vi ha dato alla testa? ho anche pensato fosse legato appunto al covid. Io sono 16 mesi che le ho, quindi mettiti il cuore in pace, purtroppo non esiste rimedio le ho provate tutte. -
.Dopo questo che mi sta capitando mi sono informato, così in giro per capire. Ho scoperto che il padre di una mia conoscente è gravemente malato della malattia. Mi ha descritto come sono andate le cose.
A febbraio alzandosi da letto per andare a lavoro, non riusciva a camminare da una gamba, stop bloccata, la trascinava.
Visite ed esami non hanno lasciato scampo, andavano ad esclusione, per non comunicare frettolosamente il peggio, ma lui peggiorava giorno dopo giorno. Dopo 1 mese era con i bastoni, da maggio/giugno non parla, adesso quasi totalmente allettato, con varie disfunzioni gravissime, che non sto qui a raccontare. Soprattutto non so se le fascicolazioni le abbia o no, sicuro in caso di sintomi più gravi le fascicolazioni passano in secondo piano.
La mia positività si aggrappa a queste sue cose, esperienze dei poverini che hanno una diagnosi certa, ed esami negativi.
ed esami POSITIVI, perchè quelli NEGATIVI sono quelli che fortunatamente hai avuto tu!! Il fatto è che lui ha avuto questi sintomi dal nulla, non preventivati da niente, tantomeno da fascicolazioni, anche altri casi che ho sentito, le fascicolazioni subentrano dopo, per quello che dicono che dopo 6 mesi di fascicolazioni e basta puoi stare tranquillo. Ho letto che un neurologo nel 95% dei casi vede qualcosa che non va alla prima visita! anche il neurologo di paese come dici tu.Scusate io volevo chiedere: anche voi state perdendo peso?? Io sto prendendo integratori e sto comunque perdendo peso
Il magnesio fa perdere peso non aumentare!! io comunque dopo 6 mesi di fascicolazioni mi sono rotto il crociato, sono arrivato a pesare 73 kg dai 76 che ero, ovviamente ansia perchè non pensavo al ginocchio. Ora peso 81 e le mie gambe stanno prendendo muscolo, anche il polpaccio, che ovviamente misuro giornalmente -
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Ma e allora di cosa hai paura?? stai tranquillo e prova col magnesio!!! io vorrei aver fatto tutte le visite che hai fatto tu per essere tranquillo. Comunque non ti hanno detto che le fascicolazioni non sono un sintomo bensi compaiono dopo altri sintomi quando ormai il muscolo è già compromesso? -
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e loro cosa ti hanno detto di specifico? -
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5 mesi dovresti aver avuto altri sintomi, ma sei stato da un neurologo? -
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Settimana scorsa ho scritto a Sabatelli una mail, indicando la mia storia e chiedendo se fosse necessaria una visita da lui, la sua risposta è stata:
Ha fatto 5 visite neurologiche tutte negative. La mia valutazione non penso possa aggiungere altro.
Un cordiale saluto
Poi ieri ho scritto a Lunetta, stessa cosa ma la sua risposta è stata che avrei dovuto fare una visita da lui e che a distanza non può dirmi nulla, e già ero in ansia per le fascicolazioni alla pancia, e lui me l'ha accentuata maggiormente. Voi vi affidate a qualche psicologo per affrontare queste problematiche? Cerco di stare tranquillo ma a cicli torna l'ansia e la preoccupazione. Il sintomo nuovo è che da ieri mattina sento in bocca all'interno, zona guancia sinistra, come se fosse addormentato, come se ci fosse qualcosa, anche se muovo la lingua benissimo e riesco a fare quel test con la bocca aperta muovendo la lingua qua e la mentre si pronuncia la A, cosa potrebbe essere?? e ho anche sempre la sensazione di avere il piede sinistro un pochino meno sensibile del destro, da un anno. -
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si, io ai polpacci le ho cosi da 16 mesi h24, tipo ogni tanto un colpo, una bolla, o a volte anche più bolle, ma li mi vengono cosi, mentre di solito nelle altre parti del corpo a mitraglietta, tu dove le hai?? -
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Si non subito lo sapevo, ma avevo sentito che si poteva già stare tranquilli dopo i 6 mesi senza ulteriori sintomi, ora addirittura si parla di anni -
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Buona sera, oggi sono esattamente 1 anno e 4 mesi che soffro di fascicolazioni h24 ai polpacci, in questi giorni ho fastidio alla mano destra, la sento più rigida e poco fluida, ora mi sono comparse fascicolazioni alla pancia, si muove tutta 
mai successo prima, ho passato quadricpite tricipite gluteo spalla occhio piede e lingua, ma pancia mai. a voi è successo? sto tornando nel tunnel e sto pensando di chiamare il neurologo.
Ma è vero che in alcuni casi si sono accorti dopo un anno di casi di SLA?
Posts written by Federico Ferrazza |