Sindrome delle fascicolazioni benigne

Posts written by mary1975

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    CITAZIONE (Kalya123 @ 12/4/2022, 00:58) 
    Salve a tutti,

    Da qualche tempo leggo con interesse questo forum in quanto ahimè per un po' ho sperato che i miei sintomi potessero riassumersi in "sindrome delle fascicolazioni benigne", ma purtroppo sembra proprio che non sia così.

    Ci tengo a dire che soffro di fascicolazioni da quando avevo 18 anni quindi non me ne ero mai fatta un cruccio fino a che circa 3 settimane fa sono comparsi una serie di sintomi molto preoccupanti che mi han portata a fare una visita con il neurologo (che mi ha molto spaventata e di cui scriverò dopo i risultati).

    I miei sintomi sono:

    - Fascicolazione fissa (h24) al muscolo tenar della mano dx (muscolo sotto il pollice), che si attiva soprattutto dopo un movimento del pollice o anche quando lo sforzo anche minimamente. Se sto ferma la sento di rado.

    - Fascicolazioni sparse per tutto il corpo a riposo che danno qualche colpetto (ma le avevo da quando avevo 18 anni quindi non so se considerarle parte del quadro).

    - Difficoltà di movimento della mano dx, che sembra lenta e rigida, soprattutto il pollice.

    - Atrofia del muscolo tenar della mano dx.

    Ancora ho una buona presa e forza nella mano.

    Dopo avermi visitato il neurologo si è abbastanza preoccupato ed ha parlato di "malattia del motoneurone" per evitare di nominare la SLA.
    Mi ha subito prescritto una EMG che farò giovedi (ovviamente sono sicura verrà positiva....). E mi ha detto "buona fortuna"


    In poche parole in un attimo la mia vita è stata sconvolta, sto solo aspettando la diagnosi finale.

    Mi è crollato addosso il mondo e non so come fare, non so come non pesare sulla mia famiglia e come mantenere la mia dignità.
    Quando dicono che questa malattia colpisce solo gente avanti con l'età e maschi mi fa molto arrabbiare perchè invece esistono molti casi di persone che non rientrano nella statistica ma che invece sono malate.

    Scusate sono distrutta.


    ciao Katia soffro di fascicolazioni h 24 ai polpacci dal 2016 in piu i crampi da piu di 15 anni , anch io ho spesso una fascicolazione strana sullo stesso tuo muscolo del pollice sinistro ogni in piu mi fa male proprio , ma avendo parestesie a causa di ernie cervicali ho dolore sul quel braccio e la notte si addormenta , mi stupisce il neurologo con la sua diagnosi azzardata ,ti ha chiesto una risonanza ?? sai che le ernie mimano la sla?? atrofie e fascicolazioni ?? per questo i bravi medici fanno diagnosi dopo aver fatto tutti gli esami .Sono stata ricoverata in un reparto di eccellenza di neurologia ti assicuro che nessuno l'equipe medica si e pronunciata con diagnosi fin quando non hanno avuto tutti gli esami tra cui per ultimo una risonanza al midollo in toto.Un consiglio non so dove abiti ma vai al besta o un medico bravo ,lavoro in ospedale e conosco bene i medici in generale , se non conosco la bravura non gli faccio vedere nemmeno un unghia incarnita .Il medico che mi aveva fatto l'emg quando andai mi disse "sei venuta a vedere se hai la sla?? lo disse ridendo per sdrammatizzare ma ha solo alimentato la mia psicosi .Anche loro sono esseri umani è sbagliano , volevo chiederti da quanto hai questa fascicolazione al pollice fissa ??dopo quanto è arrivata l' atrofia ?? hai detto che soffri di faascicolazioni da quanto avevi 18 anni adesso quanti anni hai?? un abbraccio e AUGURI A TUTTI :] :] :]

    CITAZIONE (roberto1961 @ 16/4/2022, 18:37) 
    CITAZIONE (stefanuzzolo @ 16/4/2022, 17:19) 
    CITAZIONE (Giulia92 @ 16/4/2022, 13:10) 
    Solo io allora sarò condannata visto il buco nel braccio i movimenti la rigidità e le pulsazioni

    Ma va! Ma quale condanna! Se fosse SLA, dopo un anno, nella migliore delle ipotesi, dovresti avere perlomeno un dito che non si muove più, altro che buco. Anzi, normalmente esordisce con l'immobilità di un arto e poi si estende. I buchi e le fascicole vengono dopo. Se leggi la storia di lellino, iniziò dall'alluce e solo dopo mesi ebbe fascicole e atrofie. Idem tutti gli altri in questo forum e altri forum, esordi differenti sono rarissimi.

    CITAZIONE (Kalya123 @ 16/4/2022, 01:13) 
    CITAZIONE (stefanuzzolo @ 15/4/2022, 22:40) 
    Cercando su Google, sembrerebbe invece che i tuoi dubbi siano smentiti, non confermati. Un sito dice che i PUM aumentati sono dovuti alla reinnervazione di un muscolo, ma nella SLA non c'è reinnervazione, una volta che il neurone muore, morto rimane. C'è reinnervazione invece nelle radicolopatie periferiche, dove il danno è assonale, non neuronale (del nervo, non del neurone).
    In quest'altro sito un neurologo risponde a una ragazza di 24 anni, che chiede dei PUM aumentati, escludendo una malattia neuro degenerativa:

    www.medicitalia.it/consulti/neurol...polifasici.html

    Leggo da diverse parti che i PUM aumentati sono dovuti alla reinnervazione nella SLA in una fase precoce della malattia in cui il corpo tenta ancora di "tamponare" la perdita di motoneuroni con quelli che ha a disposizione reinnervando il muscolo.

    Quindi non ho molto da sperare.

    Può anche essere come dici, ma essendo i problemi radicolari molto ma molto più diffusi della SLA, mi sembra ovvio che si deve prima pensare a quelli e poi (casomai) al peggio. Per spiegarmi, uno dei tipici sintomi del linfoma (un cancro) è il prurito diffuso, ma è anche il sintomo dell'orticaria... se ti venisse prurito, a cosa penseresti? Sicuramente se hai mangiato qualcosa che ti ha scatenato un'allergia, mica al cancro, no? Fa lo stesso per la SLA.
    Buona Pasqua! 🥚

    Kayla, Giulia ha pienamente ragione Stefano, che come da sua consuetudine, fornisce risposte, pareri, opinioni e quant'altro sempre estremamente precisi, azzeccati e pertinenti all'argomento in oggetto.
    Vorrei però solo dirvi una cosa dolci ragazze, e non è assolutamente un rimprovero , ci mancherebbe altro, non mi permetterei mai: NON FISSATEVI PIU' SULLA SLA!!!
    Giulia è passato un anno, e se fosse stata la malattia che tu temi si sarebbe già ampiamente manifestata. Dopo un anno saresti ferma, con imponenti deficit motori e muscoli in atrofia, cosa che NON è avvenuta assolutamente. Poi se vuoi credere di esser condannata, fai pure , ma sappi che così non è!
    Kayla la risposta che ti ha fornito Stefano sui pum di ampiezza aumentata l'avevo vista anche io, ma come ti ho già detto non sono un medico.In passato ho commesso l'errore di fornire pareri in tal senso , e per evidenti ragioni, oggi mi astengo.
    Non avete la Sla, non avete ragione di pensare al male. Credetemi, lo so perchè io ci sono già passato e ho fatto anche di peggio!
    Domani è Pasqua, vi chiedo di essere serene e di festeggiarla in tranquillità con i vostri cari.
    Vi abbraccio
    Roberto

    Ciao Roberto che bello leggerti un abbraccio e tanti tanti auguriii 3_3 3_3 3_3 3_3 :]
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    CITAZIONE (Ursus @ 14/4/2022, 22:54) 
    Ciao Ros2,ho 40 anni,sono alto 1,85 M. purtroppo peso quasi 130 kg, non ho nessuna malattia autoimmune, né intestinali, e mi porto dietro le fascicolazioni benigne ai polpacci dal 2011...

    Ciao ursus anch'io soffro di crampi e fascicolazioni , ho parlato con un endocrinologo che mi ha detto di indagare sul calcio esami del sangue specifici non quello classico , ma io per pigrizia non l'ho fatto, controlla sopratutto il potassio e per quanto riguarda il magnesio alcune formule a basso costo sono acqua fresca citrato supremo etc.. mandano solo in bagno , dovrei fare il test per la spasmofilia ma non mi va di fare l'emg per la mia salute mentale mi fisso troppo con tutto ,, ciao e auguri
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    CITAZIONE (Clary983 @ 10/9/2021, 12:23) 
    Io le ho da 6 anni, anche io ho assunto Cipralex e ho trovato un grosso beneficio dal punto di vista delle fascicolazioni. Ora sono in gravidanza ottavo mese e non lo prendo da febbraio, le ho insistenti come all’esordio di 6 anni fa. Accompagnate ad altri fastidi. Sono tornate il mio pensiero fisso purtroppo

    Il fatto che con una terapia si siano calmate dimostra la benignità del sintomo. Sei incinta capirài gli ormoni in festa ovvio che sono diventate fastidiose 😅mi raccomando pensieri positivi altrimenti il bimbo nasce ipocondriaco 😂un abbraccio
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    CITAZIONE (Coni @ 3/9/2021, 14:37) 
    Anchio ho iniziato come te dita intorpidite bruciori al braccio non riuscivo a camminare con la gamba destra, tanti anni nessuno sapeva che avevo,ho preteso il ricovero e mi hanno estratto il liquor (midollo) e ho la sclerosi multipla

    Ciao nella risonanza non si vedeva??
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    CITAZIONE (Andrea Torino @ 25/8/2021, 15:54) 
    Ciao a tutti, un anno fa ho scoperto l esistenza delle fascicolazioni, e mi sono abituato a conviverci.. il problema e’ che sempre da un anno a questa parte mi si addormentano gli arti se mi metto in determinate posizioni. Ad esempio comprimendo le braccia le dita perdono sensibilità molto in fretta etc.. stando con là gambe accavallate dopo qualche minuto mi si addormenta la gamba etc..
    Il che rende il tutto parecchio fastidioso.. ad esempio se sto sdraiato a pancia in su con il telefono in mano ( e quindi con i gomiti appoggiati) per qualche minuto mi si addormentano le dita sopratutto anulare e mignolo.
    Oppure se dormo e mi giro su un fianco comprimendo un braccio mi sveglio con la mano completamente addormentata.
    a cosa può essere dovuto?

    Premetto che un anno fa a suo tempo ho fatto esame del sangue visita emg controllo dal neurologo e tutti mi han detto che non ho nulla, ( ma i sintomi erano apparsi da poco).
    Conviene rifare qualche visita o devo abituarmi a convivere con questo fastidio?

    Ciao hai fatto la risonanza?? Io ho il tuo stesso problema purtroppo ho parecchie protusioni, quelle cervicali comprimono qualche nervo e si addormentano anulare e mignolo ti consiglio osteopata ed esercizi specifici vedrai andrà meglio
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    CITAZIONE (Tripticene @ 15/8/2021, 12:34) 
    Sconsiglio di prendere un SSRI se non prescritto da uno psichiatra / neurologo. Non esiste alcuna correlazione documentata con le fascicolazioni, e l'origine di questo disturbo può variare da individuo a individuo.

    Personalmente, molti anni fa ho preso un antidepressivo simile e non ha sortito alcun effetto, assieme ad ansiolitici e miorilassante. A me le fascicolazioni sono andate via con una compressa di 300 mg di magnesio al giorno, che non ha gli effetti indesiderati di un SSRI e può essere assunto quando si vuole, perché comunque tengo a sottolineare la mia causa era spasmofilia normocalcemia. Se le fascicolazioni sono dovute ad alterati livelli di calcio a livello ematico oppure, come nel mio caso, per un'alterata permeabilità a livello della parete cellulare, l'SSRI non fa nulla. Se al contrario, la causa può essere mitigata dagli effetti neurolettici del farmaco, allora può fare effetto.

    Dovrei fare gli esami per la spasmofilia ma non trovo un medico in zona a cui rivolgermi, il mio medico capirài inutile parlarne, seguo un gruppo su fb di vecchi utenti e mi ritrovo esattamente nei loro sintomi purtroppo ne ho parlato con il neurologo mi ha completamente ignorato una vera diagnosi aiuterebbe molto
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    Ciao io ho fatto una visita dal neurologo dopo 5 anni non tanto per le fascicolazioni consapevole che non vanno via ma per i crampi, mi ha dato un antidepressivo trittico spiegandomi che ad un basso dosaggio questi farmaci servono per rilassare i muscoli effettivamente ho notato beneficio, le mie fascicolazioni non sono sparite ma i crampi ne ho un 80% in meno, premesso che assumo sempre magnesio
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    CITAZIONE (stefanuzzolo @ 8/8/2021, 12:28) 
    CITAZIONE (mary1975 @ 7/8/2021, 10:43) 
    Lavoro in ospedale sono un sanitario ho l obbligo del vaccino.

    Ciao cara,

    Saresti disposta a rinunciare per un paio di mesi al tuo stipendio? Rettifico. Ti potresti permettere due mesi senza stipendio?
    Se la tua risposta è affermativa, ho un consiglio da darti: cerca tra i tuoi colleghi, operatori, infermieri e medici, più complici possibili, disposti a seguirti in quanto sto per consigliarti. Una volta che li hai trovati, tutti insieme, vi metterete in aspettativa, a tempo indeterminato. Questa mossa costringerà i colleghi rimanenti a surplus di lavoro, che li porterà ad ammalarsi per lo stress e quindi altro personale sarà sottratto alla struttura sanitaria, aggravando ulteriormente l'onere ai rimanenti. In breve la struttura andrà in collasso e si troverà davanti a due alternative: chiudere o reintegrarVi, ma alle vostre condizioni (che potrebbero essere, per esempio, non accettare altri ulteriori richiami di vaccino.)

    Non è una favola, è già successo:
    www.google.com/amp/s/amp.ilgiornal...ro-1964405.html

    Lo so. È un consiglio crudele, spietato, ma perfettamente legale. Lo so, è cattiveria pura nei confronti dei tuoi colleghi e, soprattutto, verso i tuoi pazienti, che saranno i primi a esser danneggiati. Ma è necessario farlo, non solo per te, ma anche per i tuoi figli (se ne hai) o per le generazioni future, se non ne hai di tuoi. Affinché non nascano e crescano in un letamaio di ricatti.
    Purtroppo, se in democrazia vale la diplomazia, in guerra contano le armi.

    Se decidi di vaccinarti, deve essere una tua scelta, non quella di qualcun altro.

    Tu VALI, il tuo lavoro VALE. Perciò nessuno, e ribadisco nessuno, si può permettere di ricattarti.

    TVB ❤ ciao

    Grazie 😘😘
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    Lavoro in ospedale sono un sanitario ho l obbligo del vaccino.
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    Il vaccino fallo, lavoro in ospedale in rianimazione ho visto tantissime persone stare male e troppi morire il plasma e le varie terapie purtroppo non fanno effetto a tutti e non è assolutamente curativo viviamo di comblotti e di falsa informazione.
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    CITAZIONE (Onofrio90 @ 21/7/2021, 14:18) 
    Non condivido quello che dici,ho ripetuto tante voglie gli esami del sangue il magnesio era sempre in ordine.
    I medici che mi hanno visitato erano noti e con cattedre in università importanti hanno detto che erano dovute all’ansia.
    Ciao.

    La carenza di magnesio intracellulare non la rilevi con i classici esami del sangue e non tutti i laboratori li fanno, io invece condivido quello che ha detto triptcene, I neurologi escludono la sla ma non approfondiscono i sintomi fastidiosi come fascicolazioni o crampi parlo nel mio caso 5 anni di fascicolazioni ai polpacci non sono vengono dall ansia,sicuramente c'è qualcosa che non va e purtroppo me lo devo tenere.
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    CITAZIONE (Steven Brolis @ 29/6/2021, 17:33) 
    In attesa della risonanza ho avvertito checle fascicolazioni alla gambe si sono attenuate...però ho ultimamente delle fascicolazioni al viso alla guancia sx e al labbro sx..
    Sono sporadiche ma sinceramente mi mettono addosso il terrore puro...
    Nessuno le ha provate?

    Le ho da quasi 5 anni fisse ai polpacci e piedi, ogni tanto si spostano non ci fare caso, fai sport scarica tantissimo e fregatene anzi visto che ballano inutilmente sti muscoli daglielo tu il motivo per muoversi!! 😅😅
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    Ciao,, fatte le visite cerca di conviverci prima possibile altrimenti entri in un circolo vizioso di ansia che le peggiora, non stare a guardare "oggi mi fascicola il braccio poi il polpaccio etc.. Tanto vanno si spostano tornano , c'è tanta gente che le ha da più di 20 anni, non sempre vanno via ma se ti ci fissi aumentano!!!! Fidati
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    CITAZIONE (Steven Brolis @ 17/6/2021, 21:33) 
    Io ho iniziato ad avere fascicolazioni sui polpacci ma specialmente su gamba sinistra, anche spalle, addome, e labbro...
    Preoccupato ho fatto visita neurologica che mi ha escluso ogni possibilità di malattia di livello neuronale.
    Poi ho voluto fare visita fisioterapeutica per dolore a gamba sinistra e li è iniziato il calvario.... prima sedute di stretching x sospetto nervo sciatico, poi non convinta mi ha prescritto visita fisiatrica da sua collega che dopo aver valutato mi dice che probabilmente non è nulla.... ma nel caso facciamo risonanza magnetica e elettromiografia....
    Ma come? Se la neurologa mi aveva detto che non c'era assolutamente bisogno di fare esami di approfondimento, perché una fisiatra invece me li fa fare?
    Le chiedo ma x escludere la sla è sufficiente la sua visita? È sufficiente che io provo dolore che nella sla di solito non si manifesta??? Ma la visita neurologica di 2 settimane fa è stata fatta da un incompetente???
    Nessuna risposta se non la testa china a scrivere il suo referto medico.....
    Naturalmente in me ora c'è l ansia che sospettano qualcosa e non me lo vogliono dire, e quindi finché non avrò referti in mano farò una vita di merda....
    Accidenti a me e a quando dopo il neurologo non ho voluto tranquillizzarmi e ora sono in un circolo vizioso di visite su visite di specialisti e di esami....
    Pareri?

    A volte è vero che i medici e gli esami x vivere meglio sono da evitare comunque..........

    Scusami ma il fisiatra si occupa della colomba ed eventuali ernie ovvio che ti richiede una risonanza!! a me dall elettromiografia mi è venuta fuori l5 s1!!! Anch'io ero andata da un neurologo 5 anni fa per nevralgia appena mi ha segnato una risonanza è iniziato il mio calvario non avevo nemmeno le fascicolazioni mi sono venute dopo ero in panico per una semplice risonanza, non fare il mio stesso errore!!
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    Ho fatto pfizer assolutamente nulla nessun sintomo leggero dolore al braccio.
1097 replies since 24/9/2017
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