L'inizio della fine? SLA molto probabile.

29 anni e probabile diagnosi di SLA

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    fascicolante in evoluzione, preoccupato!

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    Ha ragione Stefanuzzolo. Avresti un deficit motorio evidente insieme a fascicolazioni e atrofia. Un leggero irrigidimento fa pensare ad altre cause e non ad una malattia del neuronr
     
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    CITAZIONE (stefanuzzolo @ 16/4/2022, 17:19) 
    CITAZIONE (Giulia92 @ 16/4/2022, 13:10) 
    Solo io allora sarò condannata visto il buco nel braccio i movimenti la rigidità e le pulsazioni

    Ma va! Ma quale condanna! Se fosse SLA, dopo un anno, nella migliore delle ipotesi, dovresti avere perlomeno un dito che non si muove più, altro che buco. Anzi, normalmente esordisce con l'immobilità di un arto e poi si estende. I buchi e le fascicole vengono dopo. Se leggi la storia di lellino, iniziò dall'alluce e solo dopo mesi ebbe fascicole e atrofie. Idem tutti gli altri in questo forum e altri forum, esordi differenti sono rarissimi.

    CITAZIONE (Kalya123 @ 16/4/2022, 01:13) 
    CITAZIONE (stefanuzzolo @ 15/4/2022, 22:40) 
    Cercando su Google, sembrerebbe invece che i tuoi dubbi siano smentiti, non confermati. Un sito dice che i PUM aumentati sono dovuti alla reinnervazione di un muscolo, ma nella SLA non c'è reinnervazione, una volta che il neurone muore, morto rimane. C'è reinnervazione invece nelle radicolopatie periferiche, dove il danno è assonale, non neuronale (del nervo, non del neurone).
    In quest'altro sito un neurologo risponde a una ragazza di 24 anni, che chiede dei PUM aumentati, escludendo una malattia neuro degenerativa:

    www.medicitalia.it/consulti/neurol...polifasici.html

    Leggo da diverse parti che i PUM aumentati sono dovuti alla reinnervazione nella SLA in una fase precoce della malattia in cui il corpo tenta ancora di "tamponare" la perdita di motoneuroni con quelli che ha a disposizione reinnervando il muscolo.

    Quindi non ho molto da sperare.

    Può anche essere come dici, ma essendo i problemi radicolari molto ma molto più diffusi della SLA, mi sembra ovvio che si deve prima pensare a quelli e poi (casomai) al peggio. Per spiegarmi, uno dei tipici sintomi del linfoma (un cancro) è il prurito diffuso, ma è anche il sintomo dell'orticaria... se ti venisse prurito, a cosa penseresti? Sicuramente se hai mangiato qualcosa che ti ha scatenato un'allergia, mica al cancro, no? Fa lo stesso per la SLA.
    Buona Pasqua! 🥚

    Kayla, Giulia ha pienamente ragione Stefano, che come da sua consuetudine, fornisce risposte, pareri, opinioni e quant'altro sempre estremamente precisi, azzeccati e pertinenti all'argomento in oggetto.
    Vorrei però solo dirvi una cosa dolci ragazze, e non è assolutamente un rimprovero , ci mancherebbe altro, non mi permetterei mai: NON FISSATEVI PIU' SULLA SLA!!!
    Giulia è passato un anno, e se fosse stata la malattia che tu temi si sarebbe già ampiamente manifestata. Dopo un anno saresti ferma, con imponenti deficit motori e muscoli in atrofia, cosa che NON è avvenuta assolutamente. Poi se vuoi credere di esser condannata, fai pure , ma sappi che così non è!
    Kayla la risposta che ti ha fornito Stefano sui pum di ampiezza aumentata l'avevo vista anche io, ma come ti ho già detto non sono un medico.In passato ho commesso l'errore di fornire pareri in tal senso , e per evidenti ragioni, oggi mi astengo.
    Non avete la Sla, non avete ragione di pensare al male. Credetemi, lo so perchè io ci sono già passato e ho fatto anche di peggio!
    Domani è Pasqua, vi chiedo di essere serene e di festeggiarla in tranquillità con i vostri cari.
    Vi abbraccio
    Roberto
     
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    Ma io sono convinta di avere l atrofia , si lo so avete ragione è passato quasi pienamente un anno , ancora lavoro , ancora muovo le dita , cammino mangio ,ecc lo so anche io però ho , comunque serena Pasqua a tutti voi
     
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    Serena Pasqua…… ma non e un modo di dire SERENA PASQUA a tutti
     
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    Assolutamente si , serena Pasqua tutti
     
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    Sopratutto a te. 😅😅😅
     
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    CITAZIONE (Kalya123 @ 12/4/2022, 00:58) 
    Salve a tutti,

    Da qualche tempo leggo con interesse questo forum in quanto ahimè per un po' ho sperato che i miei sintomi potessero riassumersi in "sindrome delle fascicolazioni benigne", ma purtroppo sembra proprio che non sia così.

    Ci tengo a dire che soffro di fascicolazioni da quando avevo 18 anni quindi non me ne ero mai fatta un cruccio fino a che circa 3 settimane fa sono comparsi una serie di sintomi molto preoccupanti che mi han portata a fare una visita con il neurologo (che mi ha molto spaventata e di cui scriverò dopo i risultati).

    I miei sintomi sono:

    - Fascicolazione fissa (h24) al muscolo tenar della mano dx (muscolo sotto il pollice), che si attiva soprattutto dopo un movimento del pollice o anche quando lo sforzo anche minimamente. Se sto ferma la sento di rado.

    - Fascicolazioni sparse per tutto il corpo a riposo che danno qualche colpetto (ma le avevo da quando avevo 18 anni quindi non so se considerarle parte del quadro).

    - Difficoltà di movimento della mano dx, che sembra lenta e rigida, soprattutto il pollice.

    - Atrofia del muscolo tenar della mano dx.

    Ancora ho una buona presa e forza nella mano.

    Dopo avermi visitato il neurologo si è abbastanza preoccupato ed ha parlato di "malattia del motoneurone" per evitare di nominare la SLA.
    Mi ha subito prescritto una EMG che farò giovedi (ovviamente sono sicura verrà positiva....). E mi ha detto "buona fortuna"


    In poche parole in un attimo la mia vita è stata sconvolta, sto solo aspettando la diagnosi finale.

    Mi è crollato addosso il mondo e non so come fare, non so come non pesare sulla mia famiglia e come mantenere la mia dignità.
    Quando dicono che questa malattia colpisce solo gente avanti con l'età e maschi mi fa molto arrabbiare perchè invece esistono molti casi di persone che non rientrano nella statistica ma che invece sono malate.

    Scusate sono distrutta.


    ciao Katia soffro di fascicolazioni h 24 ai polpacci dal 2016 in piu i crampi da piu di 15 anni , anch io ho spesso una fascicolazione strana sullo stesso tuo muscolo del pollice sinistro ogni in piu mi fa male proprio , ma avendo parestesie a causa di ernie cervicali ho dolore sul quel braccio e la notte si addormenta , mi stupisce il neurologo con la sua diagnosi azzardata ,ti ha chiesto una risonanza ?? sai che le ernie mimano la sla?? atrofie e fascicolazioni ?? per questo i bravi medici fanno diagnosi dopo aver fatto tutti gli esami .Sono stata ricoverata in un reparto di eccellenza di neurologia ti assicuro che nessuno l'equipe medica si e pronunciata con diagnosi fin quando non hanno avuto tutti gli esami tra cui per ultimo una risonanza al midollo in toto.Un consiglio non so dove abiti ma vai al besta o un medico bravo ,lavoro in ospedale e conosco bene i medici in generale , se non conosco la bravura non gli faccio vedere nemmeno un unghia incarnita .Il medico che mi aveva fatto l'emg quando andai mi disse "sei venuta a vedere se hai la sla?? lo disse ridendo per sdrammatizzare ma ha solo alimentato la mia psicosi .Anche loro sono esseri umani è sbagliano , volevo chiederti da quanto hai questa fascicolazione al pollice fissa ??dopo quanto è arrivata l' atrofia ?? hai detto che soffri di faascicolazioni da quanto avevi 18 anni adesso quanti anni hai?? un abbraccio e AUGURI A TUTTI :] :] :]

    CITAZIONE (roberto1961 @ 16/4/2022, 18:37) 
    CITAZIONE (stefanuzzolo @ 16/4/2022, 17:19) 
    CITAZIONE (Giulia92 @ 16/4/2022, 13:10) 
    Solo io allora sarò condannata visto il buco nel braccio i movimenti la rigidità e le pulsazioni

    Ma va! Ma quale condanna! Se fosse SLA, dopo un anno, nella migliore delle ipotesi, dovresti avere perlomeno un dito che non si muove più, altro che buco. Anzi, normalmente esordisce con l'immobilità di un arto e poi si estende. I buchi e le fascicole vengono dopo. Se leggi la storia di lellino, iniziò dall'alluce e solo dopo mesi ebbe fascicole e atrofie. Idem tutti gli altri in questo forum e altri forum, esordi differenti sono rarissimi.

    CITAZIONE (Kalya123 @ 16/4/2022, 01:13) 
    CITAZIONE (stefanuzzolo @ 15/4/2022, 22:40) 
    Cercando su Google, sembrerebbe invece che i tuoi dubbi siano smentiti, non confermati. Un sito dice che i PUM aumentati sono dovuti alla reinnervazione di un muscolo, ma nella SLA non c'è reinnervazione, una volta che il neurone muore, morto rimane. C'è reinnervazione invece nelle radicolopatie periferiche, dove il danno è assonale, non neuronale (del nervo, non del neurone).
    In quest'altro sito un neurologo risponde a una ragazza di 24 anni, che chiede dei PUM aumentati, escludendo una malattia neuro degenerativa:

    www.medicitalia.it/consulti/neurol...polifasici.html

    Leggo da diverse parti che i PUM aumentati sono dovuti alla reinnervazione nella SLA in una fase precoce della malattia in cui il corpo tenta ancora di "tamponare" la perdita di motoneuroni con quelli che ha a disposizione reinnervando il muscolo.

    Quindi non ho molto da sperare.

    Può anche essere come dici, ma essendo i problemi radicolari molto ma molto più diffusi della SLA, mi sembra ovvio che si deve prima pensare a quelli e poi (casomai) al peggio. Per spiegarmi, uno dei tipici sintomi del linfoma (un cancro) è il prurito diffuso, ma è anche il sintomo dell'orticaria... se ti venisse prurito, a cosa penseresti? Sicuramente se hai mangiato qualcosa che ti ha scatenato un'allergia, mica al cancro, no? Fa lo stesso per la SLA.
    Buona Pasqua! 🥚

    Kayla, Giulia ha pienamente ragione Stefano, che come da sua consuetudine, fornisce risposte, pareri, opinioni e quant'altro sempre estremamente precisi, azzeccati e pertinenti all'argomento in oggetto.
    Vorrei però solo dirvi una cosa dolci ragazze, e non è assolutamente un rimprovero , ci mancherebbe altro, non mi permetterei mai: NON FISSATEVI PIU' SULLA SLA!!!
    Giulia è passato un anno, e se fosse stata la malattia che tu temi si sarebbe già ampiamente manifestata. Dopo un anno saresti ferma, con imponenti deficit motori e muscoli in atrofia, cosa che NON è avvenuta assolutamente. Poi se vuoi credere di esser condannata, fai pure , ma sappi che così non è!
    Kayla la risposta che ti ha fornito Stefano sui pum di ampiezza aumentata l'avevo vista anche io, ma come ti ho già detto non sono un medico.In passato ho commesso l'errore di fornire pareri in tal senso , e per evidenti ragioni, oggi mi astengo.
    Non avete la Sla, non avete ragione di pensare al male. Credetemi, lo so perchè io ci sono già passato e ho fatto anche di peggio!
    Domani è Pasqua, vi chiedo di essere serene e di festeggiarla in tranquillità con i vostri cari.
    Vi abbraccio
    Roberto

    Ciao Roberto che bello leggerti un abbraccio e tanti tanti auguriii 3_3 3_3 3_3 3_3 :]
     
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    CITAZIONE (Ros2 @ 17/4/2022, 06:16) 
    Sopratutto a te. 😅😅😅

    Mi prendi in giro? 🤣
     
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    CITAZIONE (Giulia92 @ 17/4/2022, 10:19) 
    CITAZIONE (Ros2 @ 17/4/2022, 06:16) 
    Sopratutto a te. 😅😅😅

    Mi prendi in giro? 🤣

    Assolutamente no cara 😅😅
     
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    CITAZIONE (Giulia92 @ 17/4/2022, 10:19) 
    CITAZIONE (Ros2 @ 17/4/2022, 06:16) 
    Sopratutto a te. 😅😅😅

    Mi prendi in giro? 🤣

    Giulia carissima , conosco Rosario e ti assicuro che oltre ad essere un galantuomo , è una persona speciale e mai e poi mai si permetterebbe di prendere in giro qualcuno. Le sue parole e i suoi consigli sono sempre orientati per aiutare e rassicurare la persona con cui ha a che fare per farla stare bene e per aiutarla
    Ros non ha bisogno di avvocati difensori, ma ci tenevo a dirtelo solo perchè tu abbia idea dello spessore della persona in questione.
    Mary è sempre bello per me leggerti, non ti ho dimenticato come non dimentico nessuno dei vecchi amici del forum, perchè vi ho tutti nel mio cuore.
    Oggi è Pasqua, e come ho già detto molte volte cerchiamo di trascorrerla serenamente con i nostri affetti più cari. Dopo 2 anni di pandemia e con la tragedia della guerra in Ucrania abbiamo tutti bisogno di pace e tranquillità. Ne abbiamo un enorme bisogno.
    A voi tutti mie cari amici e amiche i miei più cari auguri di una Buona Pasqua.
    Un sorriso
    Roberto
     
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    Ciao Mary, grazie della tua risposta, farò in ogni caso un'altra visita da un altro neurologo.

    La fascicolazione al pollice fissa ce l'ho da una quindicina di giorni ormai, e anche adesso che scrivo al pc si fa sentire, l'atrofia l'ho notata solo perchè sono partite le fascicolazioni e quindi ho ispezionato la mano (l'ha fatto anche il neurologo e ha confermato l'atrofia).
     
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    In genere evito di scrivere su questo forum se non lo ritengo necessario, per mia serenità mentale, ma faccio un'eccezione che spero possa aiutarti.
    Kaila, io ho fatto svariate elettromiografie, dove mi hanno trovato denervazione, pum, e altro.
    Ti dico quello che mi ha detto un neurologo esperto di sla. L'emg di un caso di sla recita "denervazione in atto in tutte le radici innervate" se nella zona in cui hai atrofia e fascicolazioni non recita nemmeno la parola denervazione ma solo pum... Beh stai serenissima!
    I potenziali di unità motoria aumentati derivano da un miliardo di fattori, quelli non vi devono spaventare.
    Buona notte.
     
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    Quello che non è chiaro a molti e che la E.M.G. non è l’elemento diagnostico dirimente bensì un elemento a supporto nella diagnosi. La diagnosi di S.L.A. è clinica! Deve essere presente deficit di forza e movimento chiaramente significativo.
     
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    CITAZIONE (Kalya123 @ 18/4/2022, 01:14) 
    Ciao Mary, grazie della tua risposta, farò in ogni caso un'altra visita da un altro neurologo.

    La fascicolazione al pollice fissa ce l'ho da una quindicina di giorni ormai, e anche adesso che scrivo al pc si fa sentire, l'atrofia l'ho notata solo perchè sono partite le fascicolazioni e quindi ho ispezionato la mano (l'ha fatto anche il neurologo e ha confermato l'atrofia).

    Ciao, sei riuscita a contattare il neurologo ?
     
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    Io continuo a misurarle le mie e il destro è 5 millimetri più piccolo quindi direi che c'è la differenza
     
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