L'inizio della fine? SLA molto probabile.

29 anni e probabile diagnosi di SLA

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    fascicolante in evoluzione, preoccupato!

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    Vedi cosa ti dice il medico di base, se i problemi li hai solo alle braccia penso ti darà quella del tratto cervicale, poi se dalla rx emerge qualcosa magari ti fa fare anche la risonanza.
     
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    Quando vedo questi post mi viene voglia di abbandonare il forum....
     
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    Ciao a tutti sono fabrizio 54 anni . In breve la mia storia . A me han diagnosticato la sla all inizio delle mie fascicolazioni , dopo una crisi di spasmi mandibola molto forti 14 anni fa ..poi esclusa dal nemo ..poi per qualche anno ho vissuto tranquillo con le mie fascicolazioni. Ora sono in sedia a rotelle e ancora senza una diagnosi certa ..chi dice sindrome piramidale chi extrapiramidale chi tutte e due. Purtroppo io son convinto che sia sla a decorso lento e atipico che non riescono a marcare nettamente perché essendo obeso l emg non risulta attendibile
     
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    E a noi perché dovrebbe interessare un commento del genere??
    Ma c'è qualche amministratore che può bannare persone così ?
     
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    Profilo creato un ora fa, per venire a scrivere su un forum di fascicolazioni benigne di aver avuto una diagnosi di sla poi smentita dopo un attacco di fascicolazioni. Non sono nessuno per giudicare però mi sembra proprio un commento intento a generare panico nel Forum. Anche ammesso la tua storia sia veritiera ci sono gruppi dedicati su cui andare a confrontarsi e non mi sembra certo questo.
     
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    La mia ë vera purtroppo . Io ho scritto che ho fascicolazioni da anni e ora sono su sedia a rotelle. La diagnosi di sla me la fecero nel 2009 dopo atroci spasmi mandibola. Poi fu smentita dal nero. Passai 10 anni tranquillo di non averla e convivendo con le l
    Fascicolazioni. Ora da tre anni sono in sedia a rotelle senza diagnosi certa . Poi scusate non sapevo che qui accettate solo.buone notizie
     
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    Se te l hanno smentita allora non c'è l hai, se no a quest'ora saresti morto
     
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    Esistono sla a lento decorso molto difficili da diagnosticare .tanto più se si ê obesi ..io sono in sedia a rotelle da tre anni..
     
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    Forse stai sulla sedia a rotelle proprio perché sei obeso. Prima dimagrisci e poi vedi come va
     
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    No io ho puma rimaneggiati e polifadici, ipostenia, ipertono, rot deboli e clono achilleo. Poi non ë che sia un mega obeso. Prdo 98 su 178 cm ma ciò basta a rendere inattendibili l emg
     
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    Io Sono alto 175 e peso 92kg e non sono obeso,faccio sport 2 volte alla settimana e lavoro 9 ore al giorno, ho avuto diverse Emg e nessuno mi ha detto che sono inattendibili. forse non hai ben presente la concezione di obesità. Mi dispiace che sei su sedia a rotelle ma in primis dovresti capirne la causa.
    Non hai la sla perché se fosse collegata all'episodio di 14 anni fa a quest'ora avresti avuto più di una diagnosi, e anche se fosse vero che le tue Emg non fossero attendibili, la emg non è l'esame che escluda o conferma la malattia da sola, ma la visita neurologica è il gold standard e nei casi di certezza anche il prelievo di midollo. Quindi se avessi la sla avresti una diagnosi certa , e non servirebbe un luminare per capirlo.
    Soprattutto e cosa non meno importante le fascicolazioni da sla avvengono quando il muscolo è praticamente ormai morto e hai già gravi disabilità motorie. Dubito che 14 anni fi fascicolazioni ti abbiano portato la sla.
     
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    Ciao,
    Non voglio attaccarti ne giudicarti, ma voglio darti un consiglio:
    Di fascicolanti convinti di avere la sla è pieno il mondo, ed è quasi normale che a fasi alterne ci si convinca di essere malati, ma se tu avessi una sla a lento decorso, una volta che ti ha debilitato così tanto da metterti su una sedia a rotelle questa sarebbe evidente a qualunque visita neurologica, elettromiografia o pem senza dubbio alcuno, perché il lento decorso può fare sorgere dubbi durante le prime fasi del decorso quando i muscoli non sono irrimediabilmente compromessi, ma se tu fossi su una sedia a rotelle causa sla, obeso o meno sarebbe stata diagnosticata.
    Ho conosciuto un ragazzo(di persona) la cui sla procede molto lentamente, ma gli è stata diagnosticata nelle primissime fasi (senza fascicolazioni) immediatamente e senza alcun dubbio. Quindi lasciati rincuorare, non hai la sla, e non perché su questo forum si accettano solo belle notizie, ma perché te lo ha detto un neurologo.
     
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    Fabriziosaitta Ma certo, solo qua dentro potevi venire a scrivere che 14 anni fa ti hanno diagnosticato la SLA per un attacco di fascicolazioni alla mascella (perdonami, fa già ridere così) e poi per quelli successivi non hai mai avuto alcun sintomo tale da impedire una vita normale.

    Saresti un caso più unico che raro, in una malattia che ha una media di vita dai 3 ai 5 anni (per carità, c’è chi sopravvive anche per 10,15 anni, ma vai a vedere in che condizioni…) di sopravvivenza tu avresti convissuto con le sole fascicolazioni e improvvisamente tre anni fa sulla sedia a rotelle.

    Poi dici che l’emg è inattendibile a causa dell’obesità ma è un’affermazione falsa, al massimo nelle fasi iniziali il fattore obesità può portare il medico ad ampliare le cause e le indagini ma un EMG di un paziente affetto da SLA (GIÀ in sedia a rotelle) resta un EMG con denervazioni e fibrillazioni che con l’obesità non c’entrano nulla.

    Insomma, preferisco credere che tu sia un sadico inventa storie da tastiera o sei semplicemente molto spaventato e la paura ti ha portato qui non avendo alcun sospetto fondato. Quantomeno ti auguro quest’ultima ipotesi.
     
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    CITAZIONE (Fabriziosaitta @ 1/8/2022, 19:57) 
    La mia ë vera purtroppo . Io ho scritto che ho fascicolazioni da anni e ora sono su sedia a rotelle. La diagnosi di sla me la fecero nel 2009 dopo atroci spasmi mandibola. Poi fu smentita dal nero. Passai 10 anni tranquillo di non averla e convivendo con le l
    Fascicolazioni. Ora da tre anni sono in sedia a rotelle senza diagnosi certa . Poi scusate non sapevo che qui accettate solo.buone notizie

    A parte l'italiano discutibile e la storia inversosimile scritta con poca dovizia e nemmeno con grande attenzione, cosa cercheresti qui alla fine? Esistono anche SLA a lento decorso, è vero. Rare, anche fino a farti arrivare dopo 15 anni anche solo in carrozzella ma muto, con un uso delle braccia moderato e con minimi movimenti del collo. Usi un puntatore oculare? Perché se ti stai inventando tutto e scrivi così senza un puntatore oculare, ma perché ti stai inventando una simil storia alla svelta vediamo di chiuderla qui Fabriziosaitta. Questo posto è una prigione mentale, manca solo il secondino di turno che arriva all'improvviso a dare manganellate senza nessuna prova e con un italiano, ripeto, discutibile se non stai davvero usando un puntatore oculare o hai le braccia fuori uso.
    "Poi fu smentita dal medico" diagnosi e poi più nessun a parte quello di una sindrome piramidale ed extrapiramidale. Due zone completamente diverse su malattie diversesospetto dicendo che per te soggettivamente è a lento decorso(può essere in casi rari)? Io direi prima di presentare prove e documentazioni serie e di esprimerti con dovizia. Presentare una documentazione valida e non buttare bombe. Altrimenti almeno stavolta qualcuno utilizzi un maledetto ban. Questo non per essere aggressivi, ma per essere schietti. Non è il posto della SLA ma di chi diciamo ne ha molta paura, anche con individui con sintomi complessi. Gli spasmi alla mandibola non fanno ridere, forse volevi intendere miocloni o fascicolazioni. Ma poi tutto si è interrotto e sono rimaste fascicolazioni. Da lì SLA di punto in bianco, mah. E poi subito dopo dopo dieci anni sedia a rotelle. Ora, già ne abbiamo uno di soggetto che alla fine è rimasta, ma perlomeno nessuno lo calcola più ormai. Tu sicuramente qui da anonimo gli darai un bello sprint.
    Amministratori, moderatori, ci siete perfavore? Alex090
    Flavio Scolari

    Scolari ormai è completamente evaporato. Boh. E si tiene il titolo. Che senso ha.
     
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    Grazie per l' italiano molto discutibile . Io ho detto che nel 2009 mi diagnosticarono la sla dopo atroci spasmi mandibola attenuati con la morfina! Poi é stata smentita dal nemo e ho vissuto anni relativamente tranquilli con fascicolazioni e crampi . Ora ho una forte rigidità che mi ha costretto in sedia a rotelle. Diagnosi incerta . Chi dice sindrome piramidale chi extrapiramidale. Io penso di avere la sla a lento decorso perché tra l'altro o anche le braccia rigide. Non voglio seminare panico . Volevo solo raccontare la mia storia

    Ho
     
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