L'inizio della fine? SLA molto probabile.

29 anni e probabile diagnosi di SLA

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    fascicolante in evoluzione, preoccupato!

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    CITAZIONE (Kalya123 @ 15/7/2022, 12:59) 
    Salve ragazzi, ieri sono tornata a casa tardi e son crollata.

    Vi aggiorno sulla situazione.

    Ieri sono andata da Sabatelli (per chi non lo sapesse è un medico di Roma che lavora a stretto contatto con pazienti SLA).
    Gli ho spiegato i miei sintomi, ovvero impaccio alla mano dx e relativa atrofia, fascicolazioni, debolezza del mignolo sx, fascicolazioni alla lingua, probabile atrofia alla lingua, e gli ho parlato della emg anomala (mentre raccontavo prendeva appunti su un foglio).

    Dopo avergli spiegato i miei sintomi mi ha visitata, riflessi, forza, mi ha guardato la lingua, mi ha fatto gonfiare le guance più volte, camminare sui talloni, sulle punte, squat etc.
    Ha notato la differenza di forza sul mignolo dx ma non gli ha dato peso.

    Poi mi ha detto di sedermi e mi ha detto che "non c'è assolutamente nulla". Qua sotto il foglio che mi ha rilasciato.
    (PS: qualcuno riesce a leggere la seconda parola?)

    (IMG:https://i.postimg.cc/9QkPYsBr/20220715-122234.jpg)


    A quel punto gli ho chiesto allora da cosa potessero derivare i miei sintomi e l'ho invitato a leggere l'emg.
    Ma si è rifiutato categoricamente perchè "la diagnosi di ciò di cui lei ha paura è clinica, a me non interessa di leggere qualsiasi esame, non ha la sla se è quella che teme" si è quindi rifiutato dicendo che l'emg serve SOLO se c'è un sospetto clinico rilevante di una malattia del motoneurone, e che non è con l'emg che si fa la diagnosi.

    Ho quindi insistito dicendo che comunque questo impaccio impatta la mia vita e mi ha risposto con un discorso relativo alla potenza che ha la mente di amplificare ci su cui ci concentriamo, e che lui capisce appieno l'ansia che si crea quando una persona ha un sintomo e va a leggere online e trova risposte che non corrispondono al vero.
    Ha poi aggiunto che lui stesso mentre studiava medicina quando era giovane è incappato in questo gioco mentale ed era sicuro di avere le malattie che studiava perchè non aveva ancora gli strumenti per interpretare quello che leggeva e che questo era comune tra tutti gli studenti di medicina.

    In poche parole lui è sicuro che io non abbia quello che temo (anche se non si trova una risposta per i miei sintomi) e mi ha detto di non pensarci ed eliminare questo tarlo dalla mia testa.

    Ha anche aggiunto che una malattia come la sla è OVVIA fin dagli esordi ad ogni neurologo che la conosce a fondo e che ne ha esperienza.

    Detto questo, ovviamente sono contenta, sono confusa ma contenta, anche se ho ancora paura.

    Probabilmente il mio prossimo passo è fare una visita psichiatrica dal momento che ho questi sintomi e sono sicura che progrediscono quando medici esperti mi dicono che non ho nulla.
    E' probabile che sono pazza e vedo e sento cose che non esistono.....
    Comincia a sembrarmi impossibile che tutti i medici mi prendano sotto gamba, quindi cercherò di mettermi l'anima in pace.

    A questo proposito ho deciso di allontanarmi dal forum per un bel po' e farò finta che questo problema non esista (per quanto posso visto che è molto fastidioso) cercando di andare avanti con la mia vita.

    In ogni caso vorrei ringraziare ognuno di voi che mi è stato vicino e mi ha ascoltato.

    Grazie a tutti, e tornerò tra un po' di tempo, vi aggiornerò sull'evolversi della situazione.

    Sono molto contento per te kalya,

    Il problema di tutti noi qui ripeto, non è la sla o le malattie gravi... Sono i sintomi che abbiamo è che non passano. Non ci fanno vivere tranquilli.

    Per me i sintomi più fastidiosi sono il dolore alle gambe cronico e la rigidità
     
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    Sono molto contento per te kalya,

    Il problema di tutti noi qui ripeto, non è la sla o le malattie gravi... Sono i sintomi che abbiamo è che non passano. Non ci fanno vivere tranquilli.

    Per me i sintomi più fastidiosi sono il dolore alle gambe cronico e la rigidità

    Hai mai fatto una risonanza alla colonna?
     
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    CITAZIONE (Kalya123 @ 16/7/2022, 02:15) 
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    Sono molto contento per te kalya,

    Il problema di tutti noi qui ripeto, non è la sla o le malattie gravi... Sono i sintomi che abbiamo è che non passano. Non ci fanno vivere tranquilli.

    Per me i sintomi più fastidiosi sono il dolore alle gambe cronico e la rigidità

    Hai mai fatto una risonanza alla colonna?

    Alla colonna no mai, avevo fatto all'encefalo e rachide cervicale dove era tutto apposto
     
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    Sono felice per te
    Kalya123

    Purtroppo siamo tutti in un loop mentale, io in primis.
    Ti consiglio la visita psicologica e/o psichiatrica.
    Io ci sono andato ieri e già il parlare con qualcuno che sa che problemi può portare la mente sul corpo è importante.

    in bocca al lupo per tutto! 🤞
     
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    Sono felicissima per te bella...

    Io ancora uguale male al braccio alle volte ,altre alla pelle denervata visibile a occhio nudo e nella parte del braccio dietro , se tocco di sentono come di pallini di pelle penso sia il muscolo che si sta togliendo , ormai va bene cosi
     
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    CITAZIONE (Giulia92 @ 16/7/2022, 15:17) 
    Sono felicissima per te bella...

    Io ancora uguale male al braccio alle volte ,altre alla pelle denervata visibile a occhio nudo e nella parte del braccio dietro , se tocco di sentono come di pallini di pelle penso sia il muscolo che si sta togliendo , ormai va bene cosi

    Secondo me tu stai solo alla ricerca di attenzioni.
    Sei molto sola nella vita?
     
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    Eusebio tu sei nuovo del forum quindi non conosci i retroscena di questa utente, fidati di me, ignorala e basta, tanto abbiamo provato tutti sul forum a ragionarci ma è impossibile.
     
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    CITAZIONE (Creed 21 @ 16/7/2022, 16:35) 
    Eusebio tu sei nuovo del forum quindi non conosci i retroscena di questa utente, fidati di me, ignorala e basta, tanto abbiamo provato tutti sul forum a ragionarci ma è impossibile.

    Capisco, grazie del suggerimento
     
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    Non sono sola grazie a dio ..Creed grazie
     
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    Ciao ragazzi.. sono tornato a preoccuparmi per la mia mano che ogni tanto mi fa davvero male, mi manca la forza e poi a volte ritorna.. però pensavo che ieri ho fatto un ‘uscita in bici andando in montagna facendo 1000 metri di dislivello senza problemi.. Secondo voi se avessi quella malattia che tutti temiamo sarei riuscito a fare quest’uscita in bici???
     
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    CITAZIONE (Gabriele927 @ 17/7/2022, 14:42) 
    Ciao ragazzi.. sono tornato a preoccuparmi per la mia mano che ogni tanto mi fa davvero male, mi manca la forza e poi a volte ritorna.. però pensavo che ieri ho fatto un ‘uscita in bici andando in montagna facendo 1000 metri di dislivello senza problemi.. Secondo voi se avessi quella malattia che tutti temiamo sarei riuscito a fare quest’uscita in bici???

    Ti suggerisco di tornare a leggere questo tuo commento tra un mesetto, scommetto che ti metterai a ridere pure tu XD
     
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    In che senso??
     
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    CITAZIONE (Gabriele927 @ 17/7/2022, 14:42) 
    Ciao ragazzi.. sono tornato a preoccuparmi per la mia mano che ogni tanto mi fa davvero male, mi manca la forza e poi a volte ritorna.. però pensavo che ieri ho fatto un ‘uscita in bici andando in montagna facendo 1000 metri di dislivello senza problemi.. Secondo voi se avessi quella malattia che tutti temiamo sarei riuscito a fare quest’uscita in bici???

    La forza non va e viene in una malattia neuromuscolare progressiva, dopo che è andata è andata per sempre.
     
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    Gabriele, se vai in bici in montagna escluderei che sia quello che temi, come ti dicevo l'altra volta probabile che dipenda da un problema alla colonna o di qualche nervo del braccio.
     
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    Quindi mi faccio prescrivere una rx cervicale o alla colonna ??
     
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