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Patri2221.
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Si.. io L ho pagata 150 mi pare compresa la visita . -
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Stasera verso le 20 dopo po' dei soliti crampi ho completamente perso il controllo del mignolo del piede sinistro;cioè andava tipo per i cazzi suoi,non lo controllavo più,muovevo le dita in un senso e lui stava piegato verso l'altra direzione,così dovevo zoppicare.
Per fortuna ero in pizzeria per una volta,così non sono caduto nel terrore;ora più o meno ho ripreso il controllo,ma tremo ancora in questo momento mentre scrivo e ci ripenso.
Mi viene da sorridere amaramente,quantomeno se continuo a peggiorare a questa velocità quantomeno avrò la"soddisfazione"di non essere ignorato dal neurologo venerdì prossimo
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jsabina.
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mmmh pero' e' stato un episodio isolato giusto?
che magari non ti ricapitera'?
Da quel che so fascicolazioni, o meglio miochimie o come si chiamano, fanno muovere l'arto e quindi in qualche senso sembra non avere il controllo..
oppure era un crampo tipo contrattura di quando ti si "accartoccia" il muscolo/articolazione (scusa il termine ma non so come definirlo) ?
A me capita a volte con il piede pianta del piede.. mi prende tipo quando mi stiro come un crampo che contrae il tutto e non riesco a liberarmi per un po..
pero' mi e' sempre capitato random, a volte..
Io invece bah, oggi che il braccio sembrava piu tranquillo, mi e' venuta una super potente fascicolazione continua al quadricipte sinistro!
(che e' la gamba che mi preoccupa un po' avendo scoperto un "buco" / avvallamento improvvisamente qualche mese fa.. che sembra non peggiorare - ma non lo controllo - ma che anche medico/fisioterapista hanno detto che normale non e', ma sembra piu una lesione che atrofia.. vabbe)..
bisogna dire che ieri ho partecipato per la prima volta in vita mia in un duathlon, quindi i miei muscoli saranno anche un po' arrabbiati/affaticati..
bravo che sei andato in pizzeria! E spero tu riesca a dormire, che il sonno serve a tantisssssimo!. -
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No no era proprio una mancanza di controllo del dito tipo dopo un crampo,solo che il dito rimaneva così,piegato verso l'esterno e non rispondeva ai comandi,non potevo controllarne il movimento.
Ma ancora adesso il piede è rigido e faccio sempre più fatica a camminare,anche stare sulle punte costa sempre più fatica e sento tirare sempre di più.
Ma in generale questi crampi e queste rigidità al piede mi stanno togliendo forza come avvenuto al polpaccio,anche al braccio mi sta succedendo uguale,oggi pomeriggio pulivo le nocciole e dopo pochissimo sentivo la mano indurita,contratta ed ho dovuto cambiare mano.
Credo proprio sarò il terzo caso di sla del forum,primo in"diretta"fase per fase,purtroppo.. -
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Hadvar ma non é detto,non ci pensare...che poi crampi spesso li dá anche la spasmofilia, o una mancanza di magnesio intracellulare..Cerca di star tranquillo, per quanto puoi
Tra l'altro dei due utenti con la sla del forum ho letto poco di crampi...avevano dei sintomi specofici, o comunque loro già alle visite iniziali destavano attenzione nei neurologi...spesso noi ne sappiamo poco, crediamo di sapere solo per aver letto testimonianze..affidati ai dottori,agli esami ma senza sentirti già malato. -
Patri2221.
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Hadvar.. a me è capitato che mentre scrivevo al cellulare il pollice facesse degli scatti all'ingiù da solo! Anche questa di può considerare perdita di controllo..
Comunque stare così mentalmente non ti aiuta
Un medico ti ha detto che non hai la SLA e tu non ci hai dato minimamente peso e hai continuato a pensare di averla.. questo è un problema..
io ho fascicolazioni da 5 mesi e mezzo polpaccio dx leggermente rigido scatti mentre mi rilasso e fitte qua e là.. ognuno di noi ha dei sintomi e i tuoi non mi sembrano sinceramente più preoccupanti di quelli che abbiamo noi..
E dire che sarai il terzo caso non ti aiuterà ad essere più preparato alla malattia (che non hai).
Non hai provato ad anticipare la visita??. -
jsabina.
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Ciao Hadvar,
capisco che non sia una bella situazione, pero' credo che i crampi possano lasciare "contratto" il muscolo per un po e non si riesce a muoverlo.
Almeno cosi' a me e' capitato.
Capisco la paura, ma non autodiagnosticarti niente, come ti hanno detto non aiuta e non serve a nulla.
Cerca di viverti i tuoi giorni al meglio possibile, se riesci non focalizzarti sui sintomi e le diverse cose.. se poi fai mille prove e tentativi ovviamente massacri il tuo corpo..
Coraggio, su questo forum ci sono state tante tante persone con sintomi anche simili ai tuoi che poi non avevano quella malattia.. ovviamente tu ti focalizzi sui due che ce l'avevano, ma ce ne saranno il doppio triplo dieci volte tanto e forse di piu, di persone che NON ce l'avevano nonostante sintomi vari... -
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Vi ringrazio per il sostegno,davvero,mi dispiace perchè non vorrei fare del"terrorismo"e mettere fifa addosso a nessuno.
E'che è sul serio una situazione piuttosto limpida,anche se difficile da spiegare;metà corpo che sta perdendo forza in maniera progressiva,con crampi e fascicolazioni sparse ed ora episodi spastici.
Anche come tempi ci siamo dentro,purtroppo nell'ultimo mese sta pure accelerando.. -
Patri2221.
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Pensa positivo hadvar lo so che è davvero difficile.. ma stare così non aiuta in nessun caso! La tensione poi può fare brutti scherzi..
Ma non riesci ad anticipare la visita così almeno ti togli questo peso?. -
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Purtroppo è una visita asl,avevo gia chiesto di anticipare tempo ma non c'è nessuno spiraglio.
Dico la verità anche se può sembrare assurdo,mi va bene così,fra una settimana almeno il neurologo coglierà ancora più chiaramente i segni che gia ci sono,in fondo essendo una malattia incurabile il tempo cambia poco.
Così poi EMG veloce magari da privato,appena confermano la denervazione sparsa posso iniziare a prepararmi che ci sono così tante cose da mettere a posto ed organizzare per i prossimi mesi.. -
jsabina.
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Hadvar... lo si capisce dai tuoi messaggi che ne sei convinto..
ma non e' cosi veloce e facile e non e' detto.. fortunatamente!!!
poi per carita', da un lato avere un atteggiamento non "di fretta perche' tanto non c'e niente da fare" ha anche un suo senso.
io per questo ho deciso di non far piu visite. Perche' se dovessero trovarmi qualcosa, qualsiasi cambiamento, entrerei in panico. Per quale motivo poi che tanto non posso farci niente?
Quindi mi tengo la paura che mi capita.. e, pur continuando una vita diciamo regolata, la sto prendendo alla giornata e sto cercando di togliermi degli sfizi..
Per esempio macchina rotta dovevo comprarmi altra macchinetta usata -> mi prendo una specie di van per farmi dei giri dell'irlanda usandolo come camper.. non ha un gran senso pratico, ma mi tolgo lo sfizio..
... devo fare tesi del master? .. invece di scegliere qualcosa utile per il lavoro (che comunque ho) sto scegliendo un tema relazionato alla ricerca scientifica che ha poco senso per il mio futuro forse, ma mi da molta piu soddisfazione..
non so se riesci a capire cosa intendo?
sono passata dalla disperazione: sono spacciata piango tutto il giorno.. e faccio visite.. a dire aho' visite non ne faccio e cerco di far cio che mi appassiona piu di prima.
Non che funzioni sempre, a volte mi spavento (oggi mi sembra di digitare male ad esempio) pero' in parte questo atteggiamento mi sta aiutando... -
Roberta Scarpulla1.
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Sarà bellissimo quando ti diranno che stai bene. Nel caso contrario ci penserai. Ma io so che nel caso tu avessi la stronza avresti dovuto avere insieme alla denervazione anche fibrillazioni ed anche in quel caso non era detto. . -
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So che posso sembrare un ipocondriaco in crisi a volte,ma quella è una reazione proprio dovuta ai sintomi che avverto.
Che sono chiari,limpidi e che stanno accelerando in maniera evidente nell'ultimo mese.
Riguardo alla fibrillazione:era un mese fa oramai,da quel momento il muscolo è notevolmente peggiorato,peraltro si è aggiunta pure la stessa"trafila"al braccio dalla stessa parte.
Non sono(ancora)al livello di non salire le scale o non sollevare una bottiglia d'acqua,ma ci stiamo avvicinando a grandi falcate purtroppo.
A questo aggiungo che la sofferenza alla gola è peggiorata pure quella,di notte è un casino fra quella ed il concerto di crampi e fascicolazioni nel resto del corpo.
Ringrazio comunque tutti per gli interventi,anche solo poterne scrivere e"sfogarsi"è fortemente terapeutico.. -
Roberta Scarpulla1.
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Guarda io non ti posso dire che non cè l'hai perché non sono un dottore. Ma dove abiti? Perché in ogni grande città c'è un ps con neurologo e io al posto tuo ci andrei anche perché un neurologo da solo non ti potrà diagnosticare la malattia ma solo farti ricoverare. Almeno un neurologo ti dirà se ci sono i sintomi. O ti rilasserai o metterai fine ad un periodo di forti dubbi che in ogni caso bene non ti fanno. Poi Scolari con ragione ripete spesso che non c'è solo quella malattia che temi ma che i sintomi sono di altre malattie. Dopodiché non voglio dirti io di fare questo o quello perché solo tu sai come ti senti. Ti faccio un grande augurio. . -
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Ti ringrazio per l'augurio,purtroppo sto in un centro piccolissimo,l'ospedale sta a 10 km in un centro poco più grande ed ha neurologi due volte a settimana,figuriamoci un reparto.
Fra l'altro non avendo ancora deficit catastrofici di forza,non credo verrei ricoverato;comunque ho una visita presso il neurologo dell'asl venerdì mattina,li sicuramente non potrà ignorare cose evidenti tipo il polpaccio che si sta sfaldando e mi dirà cosa fare,credo(e spero)una elettromiografia e test del sangue..
La mia storia(di paura,ovviamente) |
