-
Patri2221.
User deleted
Posso sapere la frequenza??
Comunque ti capisco in pieno. -
.
davvero dipende.per dire stanotte ne ho avute un bel po' mentre stavo sdraiato o cercavo di(ri)prendere sonno.
oggi braccio devastato,formicolio ed irrigidimento.. -
Patri2221.
User deleted
Un bel po tipo? Quante all'ora?? . -
.
e non saprei dirti,non tengo il conto.
dieci minuti fa per capirci guizzi al polpaccio come se non ci fosse un domani.. -
Patri2221.
User deleted
Ok grazie.. a me oggi sembrano essere diminuite è da 40 min che non ne sento una miracolosamente però stamattina ancora come ieri forse un poco meno . -
.
Ho qualche domanda,per chi vuole o pensa di poter rispondere;che voi sappiate:
-è possibile che,dopo un inizio di denervazione ad un polpaccio come la mia,seguita da una come credo di avere al nervo sotto il gomito,possa essere un'altra malattia o sono/sarei proprio fottuto con quella roba la?
-nella fase iniziale,si sa se i sintomi sono"sporadici",cioè vanno e vengono,soprattutto la lieve perdita di forza oppure una volta che iniziano non se ne vanno più?
chiedo scusa per la paranoia,ma spero capirete la situazione in cui mi trovo.. -
.
In una malattia DEGENERATIVA non ci sono alti e bassi.. il nome stesso dice che DEGENERA... quindi può solo peggiorare... alti e bassi = no SLA . -
.
Aggiornamento:
-Muscoli della gola ancora contratti
-Crampi ad entrambi i polpacci,con il dx che in pratica si sta denervando come l'altro.
-Continue fitte dal nervo sotto al gomito fino alle ultime due dita della mano sinistra.
-Fascicolazioni continue,soprattutto di notte quando provo a dormire,con piccoli spasmi/movimenti incontrollati.
-Rigidità in tutto il corpo,soprattutto alle spalle ed ai muscoli intorno al corpo.
Sto perdendo il controllo dei muscoli del mio corpo,ma la cosa peggiore è che nessuno mi sta a sentire e mi crede,è un incubo ed è solo all'inizio. -
jsabina.
User deleted
Aspetta Hadvar, due considerazioni da persona esterna quindi magari piu razionale:
1. "con il dx che in pratica si sta denervando come l'altro."
come fai tu a sapere che si sta denervando??
2. ",è un incubo ed è solo all'inizio"
neanche questo lo sai.. inizio di cosa? non hai avuto nessuna diagnosi degenerativa
Con questo ti dico che lo so sia difficilissimo a volte essere razionali e non pensare in negativo.
In Dicembre io ormai giuro, pensavo a come dare la notizia ai miei cari e cosi' via.. mi sentivo spacciata.
Questo per dirti che ti capisco davvero con il cuore e so cosa voglia dire il "terrore".
Molti di questi sintomi sono, se non causati, ma peggiorati da tensione, ansia, fascicolazioni benigne, squilibri elettrolitici e cosi via..
Forse se nessuno ti sta a sentire e' perche' esternamente non e' cosi grave come pensi tu?
Ovvero, se davvero non avessi il controllo dei muscoli, lo vedrebbero anche dal di fuori...
(anche io mi infastidisco che nessuno capisca quanto mi intristisca sentire il solito braccio fascicolare)..
Coraggio Hadvar, cerca di star su, distrarti, reagire per quanto possibile o non lasciarti sopraffare... -
.
grazie della risposta comprensiva(almeno tu)jsabina,innanzitutto.
-lo so perchè mi sta succedendo la stessa identica cosa che mi è successa all'altro.
inizio con crampi,indurimento e dolore al muscolo conseguente.
-non ho avuto diagnosi perchè sono all'inizio.
non è che la sla arriva così di colpo;sta progredendo,ogni giorno poco a poco ed infatti prima era solo un polpaccio ed il piede,poi l'altro,adesso anche il braccio sinistro.
poi guarda un po'pure i muscoli della gola bloccati e le fascicolazioni non appena provo a dormire,guizzi ovunque.
poi certo,ragionando come il neurologo che mi ha visitato:"dice di avere problemi a deglutire,riesce a mangiare?si?ok allora è solo ansia"siamo tutti sanissimi fino a che non diventiamo vegetali.
boh a me fa impazzire 'sta cosa,che fino a che non ti presenti con un handicap grave non ti stanno quasi a sentire. -
jsabina.
User deleted
Aspetta aspetta Hadvar pero' tu scrivi gia' che "la sla sta progredendo"..
ma non lo sai che sia la sla.. nel senso.. se tu anche avessi qualcosa, ci sono tante altre possibilita' che non sono la sla..
certo i medici non ci considerano, pero' guarda, quando hanno dubbi o sospetti fanno fare ulteriori accertamenti..
l'ho gia' detto, ma non so se a te.. mia mamma ha avuto la sla, e lei quando e' andata dal medico e non aveva ancora segni particolari, e' stata subito spedita per ulteriori accertamenti.. e l'hanno beccata subito, purtroppo..
Ho letto altrove, tempo fa, di un malato che diceva "io darei tutto per avere ancora il sospetto, che mi dicessero che e' solo sospettata, che ci siano altre possibilita' ancora.."
Ecco quindi quello che mi dico e ci dico e' questo. Goderci questi momenti quando la diagnosi, la certezza non c'e. Ancora c'e la possibilita' che sia altro, ancora c'e speranza..
Oddio, non voglio andare ora nello spirituale, lungi da me
provo solo, se possibile, a darti qualche parola per vedere le cose sotto un'altra luce..
. -
Scolari.
User deleted
poi certo,ragionando come il neurologo che mi ha visitato:"dice di avere problemi a deglutire,riesce a mangiare?si?ok allora è solo ansia"siamo tutti sanissimi fino a che non diventiamo vegetali.
boh a me fa impazzire 'sta cosa,che fino a che non ti presenti con un handicap grave non ti stanno quasi a sentire
Io non credo che i neurologi siano tutti incapaci e menefreghisti, sono persone che hanno studiato per diventare quello che sono, ma se ad ogniuno che afferma di avere la sensazione di deglutire, o di debolezza, dovessero diagnosticarli la SLA, tutti la riceverebbero, ma la SLA non è una malattia che si diagnostica con le sensazioni soggettive, si diagnostica con segni evidenti che comporta sul fisico, e che sono esteriormente visibili e con specifici esami strumentali. Non è una malattia che tu puoi autodiagnosticarti, uno per ricevere la diagnosi di quella malattia non deve essere già un vegetale, gli effetti che comporta si possono osservare molto bene già molto prima, spesso quando ancora il paziente nn avverte i tipici sintomi riconducibili a quella malattia (gravi deficit di forza).. -
.poi certo,ragionando come il neurologo che mi ha visitato:"dice di avere problemi a deglutire,riesce a mangiare?si?ok allora è solo ansia"siamo tutti sanissimi fino a che non diventiamo vegetali.
boh a me fa impazzire 'sta cosa,che fino a che non ti presenti con un handicap grave non ti stanno quasi a sentire
Io non credo che i neurologi siano tutti incapaci e menefreghisti, sono persone che hanno studiato per diventare quello che sono, ma se ad ogniuno che afferma di avere la sensazione di deglutire, o di debolezza, dovessero diagnosticarli la SLA, tutti la riceverebbero, ma la SLA non è una malattia che si diagnostica con le sensazioni soggettive, si diagnostica con segni evidenti che comporta sul fisico, e che sono esteriormente visibili e con specifici esami strumentali. Non è una malattia che tu puoi autodiagnosticarti, uno per ricevere la diagnosi di quella malattia non deve essere già un vegetale, gli effetti che comporta si possono osservare molto bene già molto prima, spesso quando ancora il paziente nn avverte i tipici sintomi riconducibili a quella malattia (gravi deficit di forza).
Hai ragione e mi sono lasciato andare nel generalizzare,il fatto è che rimango convinto che se un paziente che hai appena constatato ha una denervazione ad un arto lo liquidi in quel modo se prova a dirti che ha fitte al nervo del braccio o alla gola e sensazione di muscoli contratti secondo me sbagli.
Ti faccio questa domanda,visto che sei uno degli utenti più"navigati"qui dentro e sempre se ti va di rispondere:
fossi al mio posto,con i muscoli del polpaccio denervati(ed il piede pieno di crampi),l'altro polpaccio che sta seguendo lo stesso percorso,le fitte dal gomito alle dita,i muscoli della gola contratti e fatica a deglutire,rigidità alle spalle e tutti i muscoli in genere contratti e le fascicolazioni notturne,non ti cagheresti addosso nel pensare che tutto il corpo si sta denervando?. -
Scolari.
User deleted
No quello no e te lo dico per esperienza, se viene accertato che una patologia non sta colpendo tutti gli arti, ci credo. All'inizio avevo forti dolori anche ai polvi, ma la causa era differente, infiammatoria e ne ero ben cosciente. Da me nulla esclude che in futuro potrei avere problemi anche agli arti superiori, anche se teoricamente non dovrei finchè non faccio sforzi eccessivi, ma non ha senso star li a pensarci, finchè non accade godiamoci la vita. Tu dovresti fare altrettanto, suciramente c'è un problema, ma nessuna malattia generalizzata e degenerativa ti è mai stata diagnosticata, dunque non rovinarti l'esistenza inutilmente e lascia che gli addetti al mestiere ti dicano perchè si è riscontrata questa denervazione. . -
.No quello no e te lo dico per esperienza, se viene accertato che una patologia non sta colpendo tutti gli arti, ci credo. All'inizio avevo forti dolori anche ai polvi, ma la causa era differente, infiammatoria e ne ero ben cosciente. Da me nulla esclude che in futuro potrei avere problemi anche agli arti superiori, anche se teoricamente non dovrei finchè non faccio sforzi eccessivi, ma non ha senso star li a pensarci, finchè non accade godiamoci la vita. Tu dovresti fare altrettanto, suciramente c'è un problema, ma nessuna malattia generalizzata e degenerativa ti è mai stata diagnosticata, dunque non rovinarti l'esistenza inutilmente e lascia che gli addetti al mestiere ti dicano perchè si è riscontrata questa denervazione.
Non so che dirti,se non che ammiro la tua mentalità pur non conoscendo la tua storia per filo e per segno.
Io purtroppo non ce la faccio,il carattere progressivo di questi disturbi insieme alle cose che ho letto(si non avrei dovuto,ma ormai...)mi portano a pensare solo in una direzione ed a vivere nel terrore che da un giorno all'altro inizierà la progressione che ti devasta in poco tempo,soprattutto i muscoli della gola/collo contratti sono un incubo;grazie della risposta comunque..
La mia storia(di paura,ovviamente) |
