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SteveR.
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La mia gamba sinistra oggi fa così, ma più in alto e verso l'esterno...
così
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jsabina.
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Io ho avuto un twiching cosi' forte e "grande" per cinque giorni di fila senza interruzione sul vasto laterale gamba sinistra (dove ho anche avvallamento)..
non so se la cosa ti consoli
poi grazie al cielo ha smesso e me lo fa solo ogni tanto... -
SteveR.
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forse perché ho fatto della ginnastica leggera, a volte quando vado magari in bici o faccio qualche esercizio, compaiono questi miocloni evidenti per ore e ore, a volte qualche giorno... Da molti anni ormai
Per chi li ha e si preoccupa della sla: non dà questi sintomi, le fascicolazioni vere sono piccole. Questi, al massimo, il peggio che possono essere, sintomi di SM al massimo massimo massimo. Ma sono comunissimi anche solo dopo uno sforzo atletico.. -
jsabina.
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io ho sia questi grandi che quelle piccole..
non credo ci siano particolari caratteristiche specifiche di quali siano le peggiori.. ci sono varie opinioni ed esperienze in giro..
pero si, le fascicolazioni da sole non significano nulla. -
SteveR.
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Io ho avuto un twiching cosi' forte e "grande" per cinque giorni di fila senza interruzione sul vasto laterale gamba sinistra (dove ho anche avvallamento)..
non so se la cosa ti consoli
poi grazie al cielo ha smesso e me lo fa solo ogni tanto..
anche il mio è sul vasto laterale gamba sinistra.. -
jsabina.
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pero' quello che hai scritto sulle fascicolazioni che sono piccole in casi brutti mi spaventa, perche' io le ho entrambe.
Sono iniziate enormi al braccio, che si vedevano da sotto la gamba.
E poi sono cambiate, a volte non le sentivo ma le vedevo molto piccole, quando sono stressata sono piu forti..
ho letto pero' varie storie e contrastanti, quindi credo ogni affermazione chiunque possa fare mi mandi in panico visto che io ne ho di tutti i tipi 
(scusa hadvar per occupare il tuo thread)
cmq steve, la mia era iniziata dopo una corsa intensa.. e per paura ho smesso di correre! Avevo paura tornasse!
Ho corso una volta sola da allora e non e' tornata.. stasera riprovo.. finger crossed. -
SteveR.
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ma può dipendere dallo sforzo, oggi mi si muovono un po' dovunque, anche le dita . -
jsabina.
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Certo per la gamba si è anche la tua..
Le mie altre dubito ma lo sforzo a volte peggiora si. -
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Ciao,un rapido aggiornamento.
Sto sempre peggio,purtroppo deglutire i liquidi sta diventando un problema e la lingua"tira"sempre e si iniziano a vedere i primi segni di atrofia,al polpaccio destro è iniziato lo stesso "percorso"avvenuto con il sinistro che mi ha portato la denervazione.
Sono stato dalla neurologa,mi ha preso abbastanza sul serio stavolta,in sostanza però mi ha detto che c'è poco da fare nel senso che è comunque troppo presto,che lei se non rileva deficit di forza consistenti agli arti non può ricoverarmi o mandarmi da nessuna parte.
Mi ha detto"aspettiamo e vediamo",come al solito e che fra qualche settimana facciamo l'EMG ai 4 arti e poi nel caso ne chiediamo una alla lingua.
E'durissima,sono solo,senza più un soldo,ho smesso quasi di mangiare ed il caldo di questi giorni non aiuta.. -
giaci.
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salve a tutti
io da qualche mese ho fascicolazione ai polpacci e mi sento anche che mi friggono,ho fatto una visita dalla famosissima Letizia Mazzini esperta di questa malattia allìospedale di novara e caso vuole c'era un ragazzo che era stata diagnosticata la malattia,mi spiegava la sorella che una mattina si e svegliato e non riusciva piu ad aprire e chiudere la mano,questo da maggio 2017. -
overdriver.
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@giaci. Scusa ma per testimonianze e simili apri un altra discussione.
@hadvar.
Ciao, è da un pó che non aggiornavi e mi chiedevo come andasse.
Sinceramente non capisco perchè questa neurologa da cui vai tende sempre ad aspettare ulteriormente invece di farti esami mirati ora.
Ma non puoi andare da un altro neurologo (magari più esperto in materia)?
Così puoi anche capire se si tratta di altro e fare analisi per altre patologie.
Queste atrofie, se tali, andrebbero indagate.
E subito, no?
Edited by overdriver - 7/8/2017, 20:23. -
SteveR.
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@giaci. Scusa ma per testimonianze e simili apri un altra discussione.
@hadvar.
Ciao, è da un pó che non aggiornavi e mi chiedevo come andasse.
Sinceramente non capisco perchè questa neurologa da cui vai tende sempre ad aspettare ulteriormente invece di farti esami mirati ora.
Ma non puoi andare da un altro neurologo (magari più esperto in materia)?
Così puoi anche capire se si tratta di altra e fare analisi per altre patologie.
Queste atrofie, se tali, andrebbere indagate.
E subito, no?
e mi strano che ci siano queste gravi atrofie senza però deficit di forza.. -
giaci.
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@Stever,scusami siccome sono nuovo di questo forum e non ho capito la domanda tua . -
giaci.
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@Hadvar non scrive più sul gruppo??? . -
.Ma non puoi andare da un altro neurologo (magari più esperto in materia)?
Così puoi anche capire se si tratta di altro e fare analisi per altre patologie.
Queste atrofie, se tali, andrebbero indagate.
E subito, no?
Onestamente non ha senso,mi sono un po' rotto detto fra noi.
So cosa mi sta succedendo,so che non c'è niente che posso farci,mi sono stancato di lottare contro la malattia e contro tutti quelli che mi stanno intorno che non mi credono.
@SteveR:le atrofie non sono gravi,sono iniziali,come la perdita di forza.
purtroppo c'è questo mito riguardo la sla,che ti svegli un mattino e non riesci più a muovere una arto;non funziona così.
ci sono mesi di rigidità muscolare quasi dolorosa,contrazioni involontarie,crampi,fascicolazioni,episodi a cui non si presta attenzione ma che sono fortemente indicativi,basta leggere i resoconti dei malati.
al piede sinistro oramai le dita si muovono a cazzo,oramai ho perso la coordinazione,se provo a muoverne una le altre si muovono insieme;ecco sembra una cosa da niente,ma se domani smette di funzionare il piede come è certo che accadrà,non potrò certo dire che non avevo avuto segnali.
riposto ancora una volta da pag.12
n uomo di 47 anni si presenta con un anno di storia di contrazioni muscolari progressive, ripetitive, involontarie e crampi alle gambe. Aveva difficoltà a deglutire entrambi i solidi e i liquidi, e notava anche un'eccessiva salivazione e un ridotto volume della voce.
la verità è che basta essere sinceri con se stessi e prestare attenzione ai segnali del proprio corpo e si capisce chiaramente se ti sta venendo o no..
La mia storia(di paura,ovviamente) |
