La mia storia(di paura,ovviamente)

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  1. SteveR
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    @Hadvar

    Velocità di conduzione motorie agli AAII nella norma.Onda f da SPE e SPi assente a destra,di persistenza ridotta e latenza minima aumentata a sinistra
    L'esame ad ago condotto sui Muscoli TibialeAnteriore e Gastrocnemio a sinistra mette in evidenza unicamente isolate fascicolazioni e fibrillazioni.Durata media dei PUM ai limiti di norma

    Conclusioni:studio odierno compatibile con radiculopatia L4-L5 bilateralmente.


    Ma rileggendo ci sono solo alcune fibrillazioni isolate tipiche della radicolopatia, non c'è alterazione dei PUM.
    La denervazione grave è dedotta dalla conduzione nervosa?
    (se l'assone soffre molto c'è alterazione anche della conduzione nervosa motoria cioè potenziale d'azione motoria o PAM).

    Sembra compatibile con una radicolopatia acuta; la radicolopatia non deve preoccupare troppo, nel senso che può indicare malattie del motoneurone SOLO se, oltre ad acuta e non cronica, fosse multipla e molto più diffusa, in diverse radici, anche sacrali, senza ernie.
    Tu hai delle protrusioni (cioè discopatie o piccole ernie) e radicolopatia in una sola o due radici.
     
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    @SteveR:guarda mi sono staccato un po' da esami e controlli su internet,fa gia abbastanza paura di suo gia così;però davvero,grazie dell'interesse che dimostrate,sembrerà strano ma è confortante.
    Oggi mi ha preso male al polpaccio destro,cioè l'altro,questa cavolo di tensione assurda che mi aveva fatto tribolare a sinistra,sia braccio che gamba.
    Poi non sto a scrivere sempre tutto,ci sono troppe cose che mi spaventano,anche se devo dire che 'sti cavolo di muscoli della deglutizione chiusi stanno diventando la parte peggiore per distacco.

    Domani o al massimo martedì chiamo la neurologa e la aggiorno,spingendo(questa volta davvero,che non posso sempre cagarmi in mano quando parlo con i dottori)per una EMG ai quattro arti ben fatta.

    Posso solo dire che psicologicamente è durissima,mai affrontato nulla di anche lontanamente paragonabile.
     
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  3. jsabina
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    mi spiace hadvar,
    capisco assolutamente quanto sia difficile.
    Anche per me, purtroppo.
    Ero ricaduta nella disperazione, ora sto cercando di rialzarmi perche' capisco non abbia senso rovinarsi il presente, qualunque sia il futuro.
    Ma non e' per niente facile.
    Difficile anche farlo capire agli altri, non per loro colpa per carita..
    Provo ad ignorare i sintomi che ho, il piu possibile.
    Poi vedremo, forse tra qualche mese una visita di controllo, ma mi fa piu' paura l'idea di trovare medici che mi spaventino che non andarci, al momento..
    Sto scrivendo e leggendo poco qua.. perche' avevo un po' esagerato.

    Un grosso in bocca al lupo e spero i tuoi problemi si risolvano al piu presto!
    Un abbraccio!
     
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  4. SteveR
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    CITAZIONE (Hadvar @ 9/7/2017, 19:41) 
    @SteveR:guarda mi sono staccato un po' da esami e controlli su internet,fa gia abbastanza paura di suo gia così;però davvero,grazie dell'interesse che dimostrate,sembrerà strano ma è confortante.
    Oggi mi ha preso male al polpaccio destro,cioè l'altro,questa cavolo di tensione assurda che mi aveva fatto tribolare a sinistra,sia braccio che gamba.
    Poi non sto a scrivere sempre tutto,ci sono troppe cose che mi spaventano,anche se devo dire che 'sti cavolo di muscoli della deglutizione chiusi stanno diventando la parte peggiore per distacco.

    Domani o al massimo martedì chiamo la neurologa e la aggiorno,spingendo(questa volta davvero,che non posso sempre cagarmi in mano quando parlo con i dottori)per una EMG ai quattro arti ben fatta.

    Posso solo dire che psicologicamente è durissima,mai affrontato nulla di anche lontanamente paragonabile.

    comunque non capisco come mai hanno escluso la neuropatia motoria multifocale
     
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    Stasera ero in giro ed ho provato per la prima volta la"voce nasale"di cui si legge in molti racconti.
    In pratica è come ti si chiudessero le orecchie,tipo pressione assurda e la voce ti esce stranissima,non sembra neanche tua;è durata un paio di minuti poi è tornato tutto normale.

    A deglutire i liquidi inizio a fare fatica,se bevo velocemente come si è soliti fare di estate non riesco e tossisco come quando ti va di traverso l'acqua.
    E,sembrerà assurdo,non riesco più a fischiare.

    La cosa atroce è che sto sperimentando tutte le cose che ho letto nei racconti dei malati,potete immaginare come mi sento quando succede.
     
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  6. Roberta Scarpulla1
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    Ma non può essere che ti si siano tappate le orecchie? A volte succede anche senza andare in montagna. Con le orecchie tappate la voce sembra diversa. Poi in tutti i racconti la voce non torna normale. Per le gambe e le braccia...sei caduto? Ti cadono oggetti?
    In ogni caso...torna dal neurologo!
     
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  7. Rosy.52
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    Ciao Hadvar
    Naturalmente noi tutti speriamo che tu non sia malato di Sla. Io personalmente capisco il tuo stato emotivo davanti a tutti questi sintomi e ti comprendo. Cerca di fare tutti i controlli possibili affinché tu possa trovare un po di tranquillità. Cerca di pensare positivo anche quando è difficile..mi raccomando..sii coraggioso..siamo con te e speriamo che presto tu possa raccontarci che non era come pensavi :a.d.e.:
     
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  8. overdriver
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    CITAZIONE (Hadvar @ 17/7/2017, 01:09) 
    Stasera ero in giro ed ho provato per la prima volta la"voce nasale"di cui si legge in molti racconti.
    In pratica è come ti si chiudessero le orecchie,tipo pressione assurda e la voce ti esce stranissima,non sembra neanche tua;è durata un paio di minuti poi è tornato tutto normale.

    A deglutire i liquidi inizio a fare fatica,se bevo velocemente come si è soliti fare di estate non riesco e tossisco come quando ti va di traverso l'acqua.
    E,sembrerà assurdo,non riesco più a fischiare.

    La cosa atroce è che sto sperimentando tutte le cose che ho letto nei racconti dei malati,potete immaginare come mi sento quando succede.

    Pressione alle orecchie e orecchie tappate posso essere date anche da una deviazione mandibolare = non è SLA.

    stessa cosa vale per i problemi di deglutizione. questi ultimi però possono essere anche indotti da altre patologie che portano ad una forte sofferenza muscolare (specie dopo prolungati o anche semplici sforzi).

    La diagnosi di SLA si fa dopo determinati esami strumentali (RMN encefalo, EMG…..) le tue almeno all’epoca non indicavano SLA.

    O ripeti gli esami per la SLA e vediamo se è cambiato qualcosa o ti si continuerà e ripetere che molteplici patologie (molte sono anche gravi ed invalidanti) danno gli stessi sintomi che tu accusi ma non sono la SLA.

    non voglio sembrarti scortese o insensibile ma continuo solo a ripeterti (come ti hanno fatto notare anche i medici) che nel corpo umano non sempre 2+2 fa 4.
    magari incappavi in un altro forum con utenti che accusano i tuoi stessi sintomi e magari era il forum dei malati di “vattela a pesca”..

    non decidere di avere una malattia e quindi scartare tutto il resto, potresti peggiorare le cose indagando a testa bassa una strada GIA battuta mentre potevi curarti per tempo per la vera causa dei tuoi mali.


    detto questo, in bocca al lupo e spero che tu riesca a migliorare.

    Edited by overdriver - 18/7/2017, 20:55
     
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    La mia risonanza magnetica lombare è durata 10-15 secondi oggi;tempo di andare sotto,chiamare per farmi uscire,togliermi da li ed andarmene.
    Non ne posso veramente più che nessuno mi ascolti.
     
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  10. Roberta Scarpulla1
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    Non voglio essere invadente... Ci sarà pure un medico esperto che ti possa escludere quella malattia nella tua regione.
     
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    CITAZIONE (Roberta Scarpulla1 @ 18/7/2017, 18:48) 
    Non voglio essere invadente... Ci sarà pure un medico esperto che ti possa escludere quella malattia nella tua regione.

    il medico esperto me l'ha esclusa a metà maggio,da allora in poi continuo a peggiorare.
    l'inculata,scusate per il termine,è che me ne sono accorto troppo presto.

    è una situazione assurda,devo in pratica aspettare di avere qualche handicap grave per essere preso sul serio
     
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  12. overdriver
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    ciao, non ho capito.. hanno interrotto la risonanza e quindi non l'hai completata?
    sbaglio o anche quando ti fecero l'emg te la fecero solo in parte?
    in pratica paghi per gli esami e poi non te li fanno?

    scusa le mille domande non si è capito bene dal tuo messaggio.


    comunque da una risonanza lombare non si può fare una diagnosi di SLA.
    non per tornare sempre allo stesso discorso ma per la suddetta diagnosi solo un neurologo esperto, dopo aver determinati risultati da EMG, RMN(encefalo) e altro può fare la diagnosi di SLA.

    continui a dire che te ne sei accorto solo tu (è troppo presto per risultare dagli esami) ma se vuoi avere la diagnosi servono le prove. se gli esami che fai sono sempre negativi per SLA potresti valutare l'idea che non hai la SLA ma altro?

    Edited by overdriver - 18/7/2017, 21:30
     
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    @overdriver:si ho scritto in maniera pessima,me ne sono andato io perchè è una cosa che gia soffro a stare chiuso li dentro,farla e soffrire così senza che abbia la minima utilità non mi sembrava il caso date le mie condizioni psicologiche attuali.
     
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  14. jsabina
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    Io capisco assolutamente la tua paura e mi dispiace molto. Però come dicono altri questo tipo di diagnosi te la fanno medici esperti dopo determinati risultati. Prima di dare una diagnosi così tanto infausta i medici giustamente vogliono escludere tutte le altre possibilità.. e io anzi le ringrazierei per questo perché immagina cosa sarebbe un falso positivo. Capisco la frustrazione ma purtroppo a meno che tu abbia trovato solo medici incompetenti credo tutto ciò sia normale. So che è un solo caso ma ti ricordo la storia di mia mamma dove le hanno diagnosticato la malattia senza che avesse sintomi evidenti grazie alla EMG e altri esami che le avevano fatto. Come sappiamo scoprirla in anticipo e come tu stesso hai detto non porta nulla di buono.. comunque anch'io spesso ho lo stesso tipo di pensiero, ovvero che io me ne sto accorgendo prima degli altri e che ovviamente nessuno mi darà retta e mi prenderà per pazza. Ma sinceramente preferisco che mi prendano per pazza, perché questo mi dà qualche speranza piuttosto che confermare una mia paura. Però lo so, perché anch'io ho molti momenti di sconforto, ovviamente le situazioni nostre sono molto diverse era giusto per darti una mia opinione.
    Come sempre ti auguro di stare meglio il prima possibile ciao

    Edited by jsabina - 7/18/2017, 10:25 PM
     
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  15. overdriver
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    CITAZIONE (Hadvar @ 18/7/2017, 21:15) 
    @overdriver:si ho scritto in maniera pessima,me ne sono andato io perchè è una cosa che gia soffro a stare chiuso li dentro,farla e soffrire così senza che abbia la minima utilità non mi sembrava il caso date le mie condizioni psicologiche attuali.

    capisco e mi spiace.
    per quello dicevo di fare gli esami in maniera oculata e ragionare a mente lucida.
    lo so che è molto difficile ma in queste situazioni (dato che gli altri difficilmente comprendono) bisogna aiutarsi da soli.
    prima riesci ad individuare il problema prima gli scettici capiranno di aver sottovalutato la tua situazione.

    Ma, ti ripeto, considera altre piste non focalizzare l'attenzione su una sola patologia. non sai quante patologie esistano con sintomi sovrapponibili ai tuoi.
    te lo dico perché ci sono passato anni prima di te.
     
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