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Scolari.
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Conclusioni:studio odierno compatibile con radiculopatia L4-L5 bilateralmente.
Questo è quello che pensano i neurologi, quello che pensa il paziente credo che abbia poca rilevanza dal punto di vista medico.. -
RayLight.
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"Velocità di conduzione motorie agli AAII nella norma.Onda f da SPE e SPi assente a destra,di persistenza ridotta e latenza minima aumentata a sinistra
L'esame ad ago condotto sui Muscoli TibialeAnteriore e Gastrocnemio a sinistra mette in evidenza unicamente isolate fascicolazioni e fibrillazioni.Durata media dei PUM ai limiti di norma
Conclusioni:studio odierno compatibile con radiculopatia L4-L5 bilateralmente.
Mi limito a riportare,non me lo ha fatto alla braccia e con l'ago solo alla gamba sinistra.
Quello che penso io non lo scrivo per non fare terrorismo,anche se ve lo immaginate facilmente.
Tu pensi di avere la SLA e puoi scrivelo quante volte ti pare, visto che è stato già discusso in passato. Dato il tuo timore ed il fatto che non ti convince neppure la recente diagnosi, mi domando come mai non ti sia stato fatto l'ago ai restanti 3 arti (e come mai tu non lo abbia chiesto esplicitamente), gamba destra e braccia, invece della solita gamba sinistra. Ti consiglio di fare un'altra emg, così, se c'è questo timore in ballo, finalmente lo potrai smentire o ne avrai conferma. E' inutile girarci attorno. Se c'è c'è, se non c'è, non c'è. Dalla mia esperienza, ho capito che questi timori non si sedano fino a quando non si ha la prova schiacciante. Fai EMG quattro arti, se esce ancora positiva per L4-L5 e negativa per SLA, fattene una ragione e agisci sul piano psicologico.. -
Overdriver2.
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Ciao Hadvar, sono un'utente silente ma leggo spesso questo forum. (sono un vecchio fascicolante anch'io..nonostante la mia giovane età).
Opinione personale: questo forum è deleterio, molti utenti "anziani" hanno la fissa delle paranoie mentali e buttano tutto sul fattore psicologico. che in alcuni casi ci sta ma in altri proprio no.
Capisco che vuol dire vedere il proprio corpo smettere di funzionare lentamente (ma nello stesso tempo velocemente).
Un consiglio che ho dato varie volte: NON FISSARTI CON QUESTA CAVOLO DI SLA.
Hai fatto gli esami per la suddetta patologia e pare proprio che non sia questo il problema. se vuoi ripeti gli esami e poi ficcatelo in testa.
Se continui a stare male come dici (e ti credo al 100%) INDAGA altri aspetti (reumatologici, virali, infettivi...). se il tuo corpo ha un decadimento improvviso e visibile anche ad occhio nudo un motivo ci sarà.. basta fare le ricerche adeguate.
Già scritto nel forum in passato ma rifaccio quest'esempio:
La macchina perde olio, la porti dal meccanico e controllano il motore.. l'olio motore è ok NESSUN PROBLEMA.. torni a casa la macchina continua a perdere olio, ricontrolli il motore... nessuna perdita l'olio è ok.
Continui a camminarci si rompe il cambio.
il motore era ok ma l'olio lo perdeva il cambio.
..non so se mi sono spiegato.
Io facevo 3 lavori diversi, andavo in palestra ogni giorno, dormivo il necessario e ripartivo a manetta.
Piano piano ma poi tutto insieme ho iniziato a stare malissimo.
Facevo analisi su analisi e mi dicevano di stare bene e che ero stressato o depresso.
Ho perseverato e continuato a cercare e ora di patologie accertate ne ho 4, non riesco più a lavorare, l'attività fisica lasciamo perdere, vita sociale ormai non so cosa sia... e solo grazie alla mia perseveranza ora ho una (più di una) diagnosi e un'invalidità riconosciuta.
i miei sintomi?
Parestesie Continue ed interrotte sulla lingua H24 (così forti e costanti da desiderare il suicidio),
fascicolazioni ovunque (giorni più e giorni meno),
artrosi a livello bicentenario,
fatica cronica,
immunodeficienza,
crampi..
posso andare avanti per ore... quindi mi fermo.
se vuoi scrivimi in privato.. -
overdriver.
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scusate. non so cos'era successo ma credevo di essere entrato col mio account invece ne aveva creato un secondo..
comunque Hadvar, questo è il mio vero contatto.
se vuoi contattami in privato su questo contatto.. -
.
È possibile sapere quali siano queste patologie? . -
.
overdriver gli utenti"anziani"sono i primi a dirci di indagare in altre direzioni non fossilizzandoci sulla sla;fra questi aspetti c'è anche l'aspetto psicologico,del resto il forum è pieno di racconti di gente che somatizzava sintomi e paure.
a me il problema è che proprio la hanno esclusa dalle visite,ma non ho mai effettuato una EMG completa o altri esami a parte la RM,mi hanno bucato solo in un posto ed hanno trovato fibrillazione e denervazione;avrei preferito farla prima,avrei preferito me la facesse oggi ma non ci posso fare niente.
all'inizio mi infuriavo e davo di matto perchè nessuno mi capiva,anche qui dentro,il problema è che nessuno può davvero capire perchè nessuno sente cosa sentiamo;cioè il modo in cui i muscoli si contraggono e"spasmano" non lo so spiegare ,così come la rigidità alle gambe assurda e la difficoltà a deglutire o le botte di stanchezza.
appunto per quello non è colpa di nessuno,neanche dei neurologi che devono agire su riscontri oggettivi,cioè deficit gravi e roba del genere.
prima mi incacchiavo per quello,adesso no.
io rimango della mia idea,sono ragionevolmente sicuro si tratti dei primi sintomi della sla,in base a quello che sento,a tutte le cose che ho letto ed a come si è evoluta finora.
però ecco,mi sono un po' rotto di continuare a cercare risposte,sia su internet che con esami/visite;ho deciso di aspettare,quando peggiorerò ancora andrò in ospedale e non mi potranno ignorare.
se vuoi raccontarci la tua storia(o linkarci dove l'hai raccontata)saremmo tutti felici di leggerla. -
overdriver.
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Ciao Hadvar, sinceramente mi sono stancato di spiattellare la mia storia sui vari forum.
ti avevo detto di sentirci in privato e se avevi intenzione di indagare la tua condizione fisica sotto altri aspetti, al di là di quelli neurologici, potevo darti indicazioni essendoci passato prima di te.
ci sono tantissimi fattori che potrebbero giustificare danni al sistema nervoso e tante patologie che hanno sintomi iniziali comuni.
Ma se sei convinto di avere la SLA allora rimani della tua idea.
che dirti.. buona fortuna.. -
SteveR.
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"Velocità di conduzione motorie agli AAII nella norma.Onda f da SPE e SPi assente a destra,di persistenza ridotta e latenza minima aumentata a sinistra
L'esame ad ago condotto sui Muscoli TibialeAnteriore e Gastrocnemio a sinistra mette in evidenza unicamente isolate fascicolazioni e fibrillazioni.Durata media dei PUM ai limiti di norma
Conclusioni:studio odierno compatibile con radiculopatia L4-L5 bilateralmente.
Mi limito a riportare,non me lo ha fatto alla braccia e con l'ago solo alla gamba sinistra.
Quello che penso io non lo scrivo per non fare terrorismo,anche se ve lo immaginate facilmente.
ma guarda che solo avere 2 o 3 ernie del disco può simulare i primi sintomi della sla e indurre il paziente ad equivocare. L'ernia può provocare debolezza muscolare, fascicolazioni, crampi, perdita di massa.... -
.ma guarda che solo avere 2 o 3 ernie del disco può simulare i primi sintomi della sla e indurre il paziente ad equivocare. L'ernia può provocare debolezza muscolare, fascicolazioni, crampi, perdita di massa...
Steve io non ho grosse ernie del disco,la tac ha rilevato una lieve protusione discale.
il resto della colonna è pulito limpido.
che peraltro una ernia lombare non spiegherebbe quello che mi sta succedendo al braccio,alla lingua,alla gola,i muscoli contratti ovunque,ecc.
@overdriver:se ti ho irritato o offeso me ne scuso,non volevo.
ho letto la tua storia qui sul forum,onestamente la trovo molto diversa dalla mia.mi dispiace molto per i guai che hai passato e stai passando.
capisco benissimo quando nessuno ti ascolta,lo sto passando anche io(praticamente sono stato mollato da tutti,familiari in primis,ho speso quel poco che avevo da parte in esami e visite e medicine,non posso più lavorare ne fare qualunque altra cosa facessi prima)
purtroppo i miei sintomi vanno in una sola direzione e pensa che devo affrontare tutto questo da solo o quasi fino a quando non manifesterò handicap evidenti. -
overdriver.
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Ciao hadvar, non ero affatto irritato.. forse hai frainteso le mie parole.
Per quanto riguarda la mia storia non so cosa hai letto e quanto fosse aggiornato il post.
negli anni ne ho scoperte di cose..
Mi spiace per la tua situazione. Purtroppo posso comprenderti bene.
Edited by overdriver - 2/7/2017, 16:35. -
SteveR.
User deleted
Ciao Hadvar, sono un'utente silente ma leggo spesso questo forum. (sono un vecchio fascicolante anch'io..nonostante la mia giovane età).
Opinione personale: questo forum è deleterio, molti utenti "anziani" hanno la fissa delle paranoie mentali e buttano tutto sul fattore psicologico. che in alcuni casi ci sta ma in altri proprio no.
Capisco che vuol dire vedere il proprio corpo smettere di funzionare lentamente (ma nello stesso tempo velocemente).
Un consiglio che ho dato varie volte: NON FISSARTI CON QUESTA CAVOLO DI SLA.
Hai fatto gli esami per la suddetta patologia e pare proprio che non sia questo il problema. se vuoi ripeti gli esami e poi ficcatelo in testa.
Se continui a stare male come dici (e ti credo al 100%) INDAGA altri aspetti (reumatologici, virali, infettivi...). se il tuo corpo ha un decadimento improvviso e visibile anche ad occhio nudo un motivo ci sarà.. basta fare le ricerche adeguate.
Già scritto nel forum in passato ma rifaccio quest'esempio:
La macchina perde olio, la porti dal meccanico e controllano il motore.. l'olio motore è ok NESSUN PROBLEMA.. torni a casa la macchina continua a perdere olio, ricontrolli il motore... nessuna perdita l'olio è ok.
Continui a camminarci si rompe il cambio.
il motore era ok ma l'olio lo perdeva il cambio.
..non so se mi sono spiegato.
Io facevo 3 lavori diversi, andavo in palestra ogni giorno, dormivo il necessario e ripartivo a manetta.
Piano piano ma poi tutto insieme ho iniziato a stare malissimo.
Facevo analisi su analisi e mi dicevano di stare bene e che ero stressato o depresso.
Ho perseverato e continuato a cercare e ora di patologie accertate ne ho 4, non riesco più a lavorare, l'attività fisica lasciamo perdere, vita sociale ormai non so cosa sia... e solo grazie alla mia perseveranza ora ho una (più di una) diagnosi e un'invalidità riconosciuta.
i miei sintomi?
Parestesie Continue ed interrotte sulla lingua H24 (così forti e costanti da desiderare il suicidio),
fascicolazioni ovunque (giorni più e giorni meno),
artrosi a livello bicentenario,
fatica cronica,
immunodeficienza,
crampi..
posso andare avanti per ore... quindi mi fermo.
se vuoi scrivimi in privato.
hai la malattia di Lyme cronica, mi sembra?ma guarda che solo avere 2 o 3 ernie del disco può simulare i primi sintomi della sla e indurre il paziente ad equivocare. L'ernia può provocare debolezza muscolare, fascicolazioni, crampi, perdita di massa...
Steve io non ho grosse ernie del disco,la tac ha rilevato una lieve protusione discale.
il resto della colonna è pulito limpido.
che peraltro una ernia lombare non spiegherebbe quello che mi sta succedendo al braccio,alla lingua,alla gola,i muscoli contratti ovunque,ecc.
@overdriver:se ti ho irritato o offeso me ne scuso,non volevo.
ho letto la tua storia qui sul forum,onestamente la trovo molto diversa dalla mia.mi dispiace molto per i guai che hai passato e stai passando.
capisco benissimo quando nessuno ti ascolta,lo sto passando anche io(praticamente sono stato mollato da tutti,familiari in primis,ho speso quel poco che avevo da parte in esami e visite e medicine,non posso più lavorare ne fare qualunque altra cosa facessi prima)
purtroppo i miei sintomi vanno in una sola direzione e pensa che devo affrontare tutto questo da solo o quasi fino a quando non manifesterò handicap evidenti
la protusione discale è un'ernia. E guarda che non esiste solo la sla, ma anche malattie meno gravi nel senso di non mortali, a voler vedere sempre peggio. La sclerosi multipla, la cfs, la fibromialgia, l'atrofia spinale ereditaria, la neuropatia motoria multifocale con blocchi di conduzione, la siringomielia, la neuropatia delle piccole fibre, le neuropatie e miopatie da problemi endocrini o vascolari, la mielite, le neuropatie ereditarie, la malattia di Lyme o neuroborreliosi di Lyme, la neuropatia da glutine (cfr. celiachia), l'encefalite da zecche, l'artrosi cervicale, la spondilite, la spondilolistesi, le miopatie come la distrofia, la spasmofilia, l'intossicazione da metalli pesanti, ecc. Alcune le avranno escluse, altre magari no.
Nel 2002 mi sembrava di non potermi nemmeno muovere (la debolezza ce l'ho in tutti i muscoli, che sono tesi e ipereccitabili, anche quelli dove la emg non ha trovato niente), invece ancora mi muovo abbastanza bene; la diagnosi di sla la fanno solo i neurologi.
Le uniche cose risultate sono ipereccitabilità muscolare (forse derivata da neuropatia subacuta disimmune post-infettiva o qualcosa di analogo al snc; oppure congenita e acuita da iperventilazione psicogena), probabile radicolopatia cronica sciatico-tibiale causata da problemi alla colonna vertebrale, allergie, ansia e un ipoparatiroidismo molto molto blando; tenendo presente che pare ci sia anche una (molto) leggera ipotonia muscolare congenita nella mia famiglia. Mia madre dice che sono "muscoli flaccidi" o poco sviluppati.
Fatto sta che i problemi fisici danno fastidio ma è stato l'impatto psicologico a rovinarmi causandomi una sindrome ansiosa-ossessiva che si è orientata su altri argomenti oltre che sulla salute.
Edited by SteveR - 5/7/2017, 14:50. -
overdriver.
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@SteveR
non solo, pare che la lyme abbia fatto da trigger per tante altre belle cose... -
.
@SteveR:ho preso in considerazione quelle alternative,peraltro molto le hanno gia escluse gli esami,l'unica che davvero combacia perfettamente con i miei sintomi e con gli esami finora fatti è la sla.
per farti capire meglio,il mio caso è simile a quello postato da raylight a pagina 12 di questo topic,solo che io me ne sono accorto subito per una serie di coincidenze.
poi ecco,oramai mi sono stancato di cercare di convincere un po'tutti di quello che mi sta succedendo,gia convivere con questa sicurezza oltretutto da solo è devastante visto quello che mi aspetta.. -
SteveR.
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@SteveR
non solo, pare che la lyme abbia fatto da trigger per tante altre belle cose..
è una fortuna avere una diagnosi fisica, almeno le persone la smettono di dirti che sei pigro.@SteveR:ho preso in considerazione quelle alternative,peraltro molto le hanno gia escluse gli esami,l'unica che davvero combacia perfettamente con i miei sintomi e con gli esami finora fatti è la sla.
per farti capire meglio,il mio caso è simile a quello postato da raylight a pagina 12 di questo topic,solo che io me ne sono accorto subito per una serie di coincidenze.
poi ecco,oramai mi sono stancato di cercare di convincere un po'tutti di quello che mi sta succedendo,gia convivere con questa sicurezza oltretutto da solo è devastante visto quello che mi aspetta.
Aspetta un anno. Se cammini ancora, senza cure di alcun tipo, non è sla. Io ho fatto così. Se invece lo è... altra storia. Ma solo il neurologo può fare queste diagnosi di malattie gravi.
Le malattie mitocondriali sono state testate?"Un uomo di 47 anni si presenta con un anno di storia di contrazioni muscolari progressive, ripetitive, involontarie e crampi alle gambe. Aveva difficoltà a deglutire entrambi i solidi e i liquidi, e notava anche un'eccessiva salivazione e un ridotto volume della voce. La sua storia medica non era di rilievo. L'esame neurologico ha evidenziato leggeri difetti di pronuncia, atrofia della lingua e fascicolazioni, e debolezza del muscolo sternocleidomastoideo. Sono emersi anche: perdita dei muscoli intrinseci delle mani, iperreflessia generalizzata, e caduta del piede bilaterale. L'elettromiografia ha evidenziato segni positivi di "sharp waves", fascicolazioni e potenziali di fibrillazione, indicativi di una denervazione attiva e cronica. Prove cliniche e neurofisiologiche di un coinvolgimento del primo e secondo motoneurone hanno supportato una diagnosi di sclerosi laterale amiotrofica (SLA). I sintomi di una SLA di tipo bulbare includono atrofia alla lingua e fascicolazioni, disartria, ipotonia, disfagia e scialorrea.
I sintomi che ho evidenziato non sono tipici solo della sla. Molti sono capitati anche a me o capitano anche nella sclerosi multipla, nella distrofia muscolare, nelle malattie della giunzione neuromuscolare (miastenia gravis, sindrome miasteniforme di Lambert-Eaton, neuromiotonia; la miastenia ha degli esami particolari, non la semplice emg), nella sindrome dello stiff-man, nella malattia di Charcot-Marie-Tooth (neuropatie ereditarie, ne esistono decine e decine di forme, alcune sconosciute), nelle miopatie mitocondriali dell'adulto, nelle miopatie metaboliche e nella neuropatia motoria multifocale con blocchi di conduzione.
Edited by SteveR - 2/7/2017, 16:51. -
overdriver.
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era proprio quello che volevo dire..
La SLA non è l'unica malattia esistente al mondo.
Hadvar si come altri si è fissato su questo, ed è un male (soprattuto per lui e la sua condizione) perché invece di indagare a tutto campo continua a testa bassa senza prendere in considerazione decine di altre patologie plausibili.
Hadvar io non sono uno di quelli che devi convincere, io credo che tu stia male ma credo anche che se gli esiti degli esami dicono che non hai SLA allora (almeno ad oggi) non ce l'hai.
io ti consiglierei di prendere in considerazione quanto suggerito da SteveR.
PS.
ho letto svariate storie di persone con diagnosi di SLA poi smentite e in seguito convertite in malattia di lyme.
detto così è riduttivo e sbrigativo ma la lyme crea confusione anche tra medici esperti..
La mia storia(di paura,ovviamente) |
