La mia storia(di paura,ovviamente)

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  1. SteveR
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    CITAZIONE (Hadvar @ 3/7/2017, 16:58) 
    ti ringrazio per la comprensione,è veramente una merda,soprattutto psicologicamente e per il modo in cui sono rimasto solo.

    purtroppo si,ho fatto la RM encefalo,collo e schiena con contrasto ed è risultata pulitissima ed è uno dei motivi per cui sono così certo che sia la sla.

    mi ha detto che preferisce andare in fondo alla questione lombare con una RM,visto che finora li ho fatto solo una tac.
    inoltre(ma qui interpreto io)il fatto che non abbia deficit di forza al braccio credo le abbia fatto pensare non ci sia fretta,che peraltro in assoluto è vero.

    la rmn all'encefalo di pazienti con sla può mostrare anomalie https://it.wikipedia.org/wiki/Sclerosi_laterale_amiotrofica

    Ma prima di dire "ho la sla" aspetta un anno almeno. Se non cammini più dopo un anno (non "cammini a fatica", proprio non cammini più se non con supporti tipo stampelle o deambulatori) potrebbe essere sla, altrimenti no.

    Hai fatto una biopsia muscolare, una puntura lombare o la ricerca di anticorpi particolari? Forse ci sono anche dei marcatori specifici sperimentali proprio per la sla nel liquor.
    Le miopatie mitocondriali o congenite aspecifiche dell'adulto spesso sono simili come sintomatologia
    CITAZIONE (Hadvar @ 3/7/2017, 15:12) 
    Però ecco,io mi devo basare su quello che sento e quello che mi è stato trovato finora,credo tu mi possa capire visto quello che hai passato.

    Le sensazioni soggettive spesso non significano nulla a livello di diagnosi oggettiva di una malattia del genere

    CITAZIONE (Hadvar @ 3/7/2017, 15:12) 
    ecco,non metto in dubbio che in generale abbia ragione lei,nel mio caso invece è proprio così.
    i sintomi sono quelli,sono chiari per quanto iniziali,non c'è molto margine di discussione.

    Prove? I sintomi iniziali della sla non sono mai chiari, altrimenti diagnosticarla sarebbe facile, anche se dei bravi neurologi se ne accorgono SUBITO se c'è malattia del motoneurone, come dimostra la storia di due utenti di questo forum.


    Io avevo gli stessi tuoi sintomi, forse peggio all'inizio (marzo-aprile 2002), e in pochi anni la massa muscolare delle gambe è perfino diminuita visibilmente. Non avendo fatto subito l'emg non so se ci fosse denervazione all'epoca.


    Edited by SteveR - 3/7/2017, 17:43
     
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