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Scolari.
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È "una variante del normale" presumo. In pratica sono variazioni o lievi alterazioni che possono essere indotti da fattori non ritenuti patologici. Tuttavia non capisco perchè sei perplesso Aygop, pensavi che ti avrebbero diagnosticato per forza la SLA? Esistono una miriade di malattie neuromuscolari, tantissime di esse possono procurare una forte variazione della trofia muscolare (cosa che a te per fortuna non hanno evidenziato), certi sintomi per contro, possono dipendere da una miriade di altre cause, non neccessariamente patologiche. . -
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Grazie, questo forum è un toccasana per tutti noi. Solo chi le vive in prima persona puó capire le difficoltá altrui.
Scolari, ne ero convinto perchè il calo del trofismo in alcune sedi è vistoso, anche loro se ne sono accorti, ma gli esami negativi ee la modalitá con cui esordisce a dett loro è diversa.
Parafisiologico l ho interpretato io, secondo loro il risultato della biopsia (ossia le minime alterazioni) rientrano nei limiti della norma, ossia tante persone sane possono mostrare qualche fibra atrofica.
Un caro saluto a tutti. -
Scolari.
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Dagli esami neurologici è emerso qualcosa? Anche gli esami di base, hanno riscontrato condizioni anomale o tutto rientrava nella norma? Mi sembra di intuire che nel tuo caso ti trovi in una condizione che rientra nei limiti della normalità, ma se la variazione del trofismo muscolare è eccessiva, le cause possono essere anche neurologiche, senza prendere in considerazione la SLA, quella è relativamente facile da individuare e se l'hanno esclusa vai tranquillo che non hai quella. Tuttalpiù sarai al limite tra quella che è una condizione di normalità e una miopatia, ve ne sono una miriade. . -
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Quest' estate agli es di lab avevo la creatinina bassa (sempre stata nei limiti), che sta ad indicare perdita di fibre muscolari.
Gli es del respiro (MIP e MEP), che sono indici di forza muscolare diaframmatica, sono alterati. La notte dormo male, durante il giorno mi sento rinco e assonnato (è un indice di desaturazione notturna, quindi di deficit del respsiro).
La FEES mostra un'alterazione della deglutizione.
Ho sempre meno forza alle gambe e alle braccia (ma riesco a far tutto, con fatica).
Adesso anche il trofismo muscolare è compromesso, sempre associato a bruciori.
Per non parlare dei crampi e vabbé...delle fascicolazioni.
Ascolta io sono pressapoco sereno anche perchè i neurologi l hanno esclusa.
Ma sento che qualcosa sta progredendo nel mio corpo e questo qualcosa interessa il II motoneurone!. -
Scolari.
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Beh calcola che problemi neurologici e muscolari possono essere due cose strettamente connesse. Sintomi neurologici possono chiaramente dipendere da una miopatia, fondamentalmente più in generale una miopatia implica una malattia neuromuscolare. So che non hai ancora una chiara diagnosi, ma i dottori presumo che associno il tutto ad una miopatia? Io ci vedrei una certa logica considerando il tuo quadro clinico. . -
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Aggiornamento. Sempre peggio. Il dorso della mano sin si è appiattito, come anche i muscoli interossei. Questa non era la mia mano.
La disfagia è sempre presente. Da qualche giorno ho un nuovo sintomo: una voce nasale in assenza di raffreddore o quant'altro.
I muscoli delle spalle si affaticano dopo qualsiasi movimento, anche tenere il cell all'orecchio mi risulta pesante, come anche asciugare i capelli col phon.
I crampi quando presenti causano dolore .
La notte russo e faccio incubi in continuazione.
Al mattino ho mal di testa e per tutta la giornata mi sento stanco!
Non vivo più.. -
giovecometa1.
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se non sbaglio i tuoi sintomi iniziano circa 6 mesi fa e nel frattempo tutta una serie di analisi e visite specialistiche non hanno alla data odierna portato ad una diagnosi certa.In riferimento a quanto afferma il mio neurologo ( specializzato in EMG) e' quasi impossibile ( dico quasi per un piccolissimo margine di errore sempre ipotizzabile) che a distanza di 6 mesi una EMG approfondita non rilevi in modo significativo fenomeni di denervazione dovuti a problemi del motoneurone. I fenomeni di affaticamento che descrivi sono spesso riconducibili a stati di ansia e stress prolungati se poi ci aggiungi una cattiva qualita' del sonno il "gioco" e' fatto.Leggo che a breve ripeterai l'EMG,(e relativa visita neurologica) se questa come le precedenti non rilevera' nulla di significativo ritengo che a quel punto potrai definitivamente rasserenarti .
Questo ovviamente non esclude che tu abbia delle forme di sofferenza neuromuscolare , ma con queste ultime si puo' convivere senza gravi impedimenti nel tempo.. -
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Non sempre l'EMG è risolutiva. Spulciando su internet mi sono imbattuto in un racconto in cui ad un paz con sla è stata diagnosticata la malattia dopo 404 gg e dopo aver eseguito più di un'emg risultate negative (fonte www.alsa.com, credo sia il corrispettivo inglese di aisla).
Nel mio caso secondo l ultimo neurlogo, clinicamente per i sintomi descritti e i segni dovrei averla, ma all'emg non è documentabile. Pertanto non puó fare diagnosi.
Pensa tu come posso vivere.. -
giovecometa1.
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Leggo nel tuo post del 11-10 :" i neurologi l'hanno esclusa". Ma hai fatto una ulteriore visita dopo tale data in cui lo specialista sostiene il contrario?.Non voglio banalizzare i tuoi sintomi che meritano il massimo rispetto e condivido la tua comprensibile angoscia,pero' personalmente ho un punto fermo che deriva da 5 incontri con altrettanti neurologi e tutti a denominatore comune mi hanno sempre confermato che se i sintomi che un paziente manifesta sono effettivamente attribuibili alla sla , a distanza di 6 mesi dalla loro comparsa l'EMG non puo' non rilevare stadi di denervazione in atto.Su internet troverai sempre una storia eccezionale che sostiene il contrario e che in quanto tale non fa testo.
Con amicizia. -
marafiore.
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Concordo con Giovecometa,
ma poi a essere sinceri, la Sla parte sempre con un deficit ad un arto, o nel caso bulbare con una disartria e una progressiva disfalgia (prima liquidi e poi solidi), non può prendere tutto e tutti allo stesso tempo!! I tuoi sintomi mi sembra di capire intaccano tutto il snc , ci dev'essere un'altra spiegazione.. Io ho due conoscenze con la Sla, tutti e due con esordio bulbare. Da un giorno con l'altro la signora presentava una disartria davvero notevole, e l'altro ragazzo ha cominciato come primo sintomo a perdere la voce.. poi dopo pochissimo sono subentrati gli altri sintomi. Prima una gamba alla signora, prima ad un braccio al ragazzo.
Poi magari dico scemenze, ma secondo me un'altra spiegazione ci dev'essere. Ti ha visitato un neurologo Aisla?
Ah aygop, vorrei mandarti mess privato ma mi dice che hai bloccato messanger per questo sito.. -
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Mi ha visitato un neurologo aisla, anzi due. Le loro conclusioni sono le stesse, l hanno esclusa.
Il problema che questa maledetta malattia non si manifesta sempre e in tutti i casi allo stesso modo.
Io sono un insieme di sintomi "ASPECIFICI"!! Che però messi insieme ti indirizzano verso la sola direzione!
Cone sappiamo tutti, per far diagnosi di Sla si tengono in considerazione tre elementi:
1) gli es strumentali e/o di laboratorio
2) l'esame obiettivo neurologico
3) ed ultimo, ma non meno importante, la storia del pz
Nel mio caso prevalgono il punto 2 e 3.
Ahh...volete sapere qual è il prossimo sintomo che mi aspetto?!
Le fascicolazioni e/o l ipotrofia alla lingua!
Cosi è!
PS...scusa marafiore ma, non so come, ti avevo bloccata!. -
giovecometa1.
User deleted
Provo a mettere qualche punto fermo in una situazione un po' ingarbugliata:
1)recentemente ti hanno visitato 2 neurologi AISLA ed entrambi hanno escluso ipotesi sla ( ritengo abbiano anche argomentato il perche')
2) L'EMG conferma che non vi sono stadi di denervazione in atto.
3) non presenti gravi deficit motori e/o atrofizzazione di arti.
La presenza dei tuoi sintomi e' sicuramente compatibile con problemi neuro/muscolari ( ma come dice spesso Scolari ne esistono una miriade)
pero' fermorestando i punti 1-2-3, perche' pensare proprio al peggio?. -
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Giovecometa, lo so...sembra che io abbia un'idea fissa. Vorrei tanto che fosse così. Cerco altre soluzioni. Ma pare che l'unica sia quella.
Per i deficit motori ti sbagli; presento debolezza alle spalle ed ai muscoli respiratori. Riguardo l'atrofia, quella è presente alle mani, spalle e gambe.. -
Scolari.
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Aygop l'atrofia pensi di averla o l'hanno riscontrata i neurologi alla visita? Lievi variazioni della tonicità dei muscoli, non implicano nulla, possono dipendere anche solo da una minor attività fisica, è comunque molto diverso da un'atrofia muscolare nel vero senso del termine o comunque dalla presenza di forti variazioni del trofismo muscolare, quelli li riscontra il neurologo alla visita, ma se le visite neurologiche sono risultate negative, allora presumo che non abbiano riscontrato evidenti segni di atrofia muscolare. Questo non implica che tu non possa avere qualche sorta di disturbo, ma perchè fissarsi sempre sulla malattia peggiore che esiste? La SLA è una malattia relativamente semplice da diagnosticare, se l'hanno esclusa, mettiti il cuore in pace, che quella non ce l'hai. Non hai idea di quante malattie neuromuscolari esistano, molte delle quali non hanno neppure un nome, o esistono anche molte forme particolari di malattie conosciute, questo lo so perchè me lo hanno spiegato i dottori. La neurologia è un campo estremamente complesso, meglio lasciar stare internet, le diagnosi lascia che le facciano i dottori per te.. . -
marafiore.
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Ma infatti, dai Aygop ,anch'io ho le spalle deboli, mi fa male se tengo il phon e se tengo il cellulare. Ma questo non è un deficit di forza! Cacchio due neurologi Aisla te l'hanno esclusa, e tu ancora lì vai a sbattere la testa.. ti avrebbero diagnosticato almeno "possibile malattia al motoneurone", non ti avrebbero dato l'esclusione certa no? Perché non crediamo mai a quello che ci dicono i medici? Come sei messo a Mingazzini, babinsky e riflessi vari.. io ho anche i rot vivaci oltre alle fascicolazioni, pensa te! Dai su su, non autodiagnostichiamoci il peggio .
anche disfagia con crampi e fascicolazioni? |
