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Soleil2.
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Ciao a tutti il pc sembra funzionare di nuovo.Allora, per Maurobergamo:scusa ma io scrivo di quello che temo, raro o no se ora mi è presa così non posso farci nulla. Ho questi disturbi da 8 anni per me la sla è esclusa non credi? Visite ne ho fatte a sfare (si dice da noi) con i neurologi più quotati per questa malattia!! Se parlo di miopatie mitocondriali non è che mi sono svegliata e ho detto: bene oggi terrorizzo un po' di gente e mi metto a parlare di cose rare ( che poi se ti informi bene così rare non sono). Ora ti spiego: qualche tempo fa ho parlato con l'aiuto di un reumatologo importante che mi ha diagnosticato fibromialgia più cfs, ebbene è stato proprio lui a farmi scattare la molla nel cervello, forse ha esagerato, ma ha detto così:<la fibromialgia così come la cfs sono diagnosi di esclusione mi è capitato quando lavoravo con il prof. .......... di visitare una persona che era stata etichettata per molti anni come fibromialgica e poi la sua vera patologia era una miopatia dei mitocondri per accumulo di acido lattico saltata fuori con biopsia>. Ecco sono uscita da lì non vi dico come. Non era mia intenzione spaventare nessuno, ho solo cercato un po' di conforto qui nel forum. Comunque ti consiglierei di smorzare un po' il tuo tono, non è mica tuo il forum. Io qui mi sono sempre trovata bene, forse scrivo poco ma leggo sempre e nessuno mi ha mai presa in giro. Infine sappi che per alcune miopatie a volte ci vuole tempo. Fammi il favore la prossima volta se trovi un mio messaggio che non ti va bene non rispondere, almeno non perdo tempo a controbattere, senza rancore Martina!!!! Per il resto grazie a tutti siete sempre carini e NON andate a leggere NULLA sulle miopatie mitocondriali!!!
Edited by Soleil2 - 25/7/2008, 12:12.
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