Sindrome delle fascicolazioni benigne

Posts written by Cavaz1

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    CITAZIONE (roberta2911 @ 2/4/2011, 13:34) 
    CITAZIONE (=Suckit= @ 2/4/2011, 13:31) 
    Si infatti...pagherei per averne 8-10 al giorno!!!!!!!!!!!! :D

    8/10 al minuto!!! darei un anno di vita sicuramente, per averne 8/10 al giorno...
    lunedì alle 7.30 emg...

    Ma anche 8/10 al minuti mi andrebbe bene...in ogni caso spero che dopo l'EMG tu possa trovare un po' di serenità. Mi raccomando fai tutte le domande che vuoi fare, fai esaminare i muscoli che ritieni più fascicolanti e che credi siano più colpiti. Non esistare a "tartassare" il medico dato che sono lì apposta, l'importante è che quando esci hai tolto ogni tuo dubbio e ogni domanda ha una risposta! Fatto ciò inizia a viverla in modo sereno e soprattutto FIDATI di quello che ti diranno!!
    In bocca al lupo!!
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    Si infatti...pagherei per averne 8-10 al giorno!!!!!!!!!!!! :D
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    CITAZIONE (roberta2911 @ 1/4/2011, 18:46) 
    io sono arrivata a contarne 7, 10...gli altri ne hanno molte di meno :NMC.:

    Ai polpacci almeno una trentina...
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    CITAZIONE (SARALUNA87 @ 31/3/2011, 12:46) 
    Scusa Roberta, distrazione...

    X Laura: si, ho paura che l'emg sia stata fatta su muscoli sani. L'ultima visita risale al 10 gennaio, questa la faccio da un altro neurologo al quale farò una marea di domande. Domani sera spero di potervi promettere di stare più tranquilla.

    Altra domanda da fissata: voi i sintomi li avete o avevate 24 ore su 24 tutti i giorni? Perchè per me è così, ed è quello che più mi spaventa...

    da 9 mesi fascicolazioni 24 ore su 24...certo periodi in cui sono più forti altri meno ma in 9 mesi non c'è stato un giorno che non le abbia avute!
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    E poi è sempre bene ricordare che è normale avere una parte del corpo meno forte e con una muscolatura meno sviluppata! E' normalissimo che sia così..
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    https://fascicolazionibenigne.forumfree.it/?t=52856921

    Questo è il topic dove descrivo la mia storia...
    Da lì non che siano cambiate molte cose, le fascicolazioni ci sono ancora come prima e sono abbastanza sconsolato e rassegnato però dato che non mi impediscono di fare una vita normale me le tengo e amen.
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    Beh di persone tranquille al 100% penso che su questo forum non ce ne siano :)
    Addirittura a volte arrivano alcuni che hanno fascicolazioni da 10-15 anni preoccupatissimi, purtroppo sono talmente fastidiose e preoccupanti che vivere sempre sereni è difficile...ma non impossibile :)
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    Il fatto di avere avuto il papà morto di SLA sicuramente aumenta la paura ma sicuramente come già saprai la comparsa della malattia per famigliarità è del 5% circa, essendo già di per se una malattia rara è veramente rarissima la possibilità! E soprattutto dopo 3 anni di fascicolazioni è un ottimo segno che significa che di grave non c'è nulla! Poi vista la tua storia delle gare e allenamenti può essere tranquillamente collegata!

    In ogni caso questa ricerca del besta è interessante, speriamo porti buone notizie!
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    CITAZIONE (Gettinghelp @ 13/3/2011, 21:35) 
    Ciao, ringrazio tutti quelli che mi hanno risposto. Certo, io sono molto impressionabile ma è vero che le fascicolazioni in questi mesi sono molto aumentate e le ho ovunque nel corpo, anche se in alcuni muscoli come il polpaccio sx sono molto più frequenti. Mai io le ho davvero ovunque: gambe, schiena, dita dei piedi e delle mani, collo, pancia, occhio... una vera rottura. Certo se avessi meno paura potrei conviverci, ma sono terrorizzata. E non vivo bene, purtroppo, nonostante cerchi di fingermi tranquilla.

    Penso sia una cosa comune a quasi tutti qua dentro. Io fascicolo da 8 mesi e non mi risparmiano nessun muscolo, ci son periodi in cui ci sono meno altri in cui sembro una friggitrice ma non sono mai andate via del tutto in questi 8 mesi. Eppure sono tranquillo perchè so che non c'è nessuna malattia perchè dopo 8 mesi i sintomi sarebbero ben altri, quindi cerca di vedere positivo e non lasciarti prendere dalla paura! Cerca di essere obbiettiva e pensa per quale motivo dovresti essere ammalata se OGGETTIVAMENTE non presenti sintomi della malattia???? Non c'è alcun motivo per pensare ciò e quando riuscirai a metterti in testa questa cosa come ho fatto io inizierai una nuova vita credimi :)
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    Vedere la lingua muoversi è normale, è praticamente impossibile tenerla immobile! Le fascicolazioni, se ci sono, si vedono e sentono molto bene...almeno nel mio caso è così! Vedo proprio dei colpetti forti e li sento anche!
    In ogni caso capisco che facciano paura perchè le fascicolazioni alla lingua sono le più fastidiose e che impressionano ma in realtà valgono tanto come le altre :)
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    CITAZIONE (power2 @ 8/3/2011, 08:42) 
    Ciao Suckit, hai pienamente ragione, ma è difficile convincere chi vuole a tutti i costi trovare quello che non c'è.... Vezz86 la devi smettere di cercare, cercare, cercare... la EMG da sola, se negativa, esclude categoricamente malattie ... ed è la macchina che misura e non l'uomo, e la macchina non sbaglia mai....
    Ciao Vittorio

    Purtroppo lo so bene ci sono passato anche io...se penso a quei 120 euro fatti spendere ai miei per fare la EMG dopo appena 2 settimane di fascicolazioni.............ma d'altronde cosa ci si può fare? E' una cosa che deve passare piano piano o da soli o con l'aiuto di qualcuno ma alla fine ci siam passati tutti...
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    Nel momento in cui la esegui il medico nota subito se c'è qualcosa che non va, quindi se trova qualcosa di sospetto o non ci vede chiaro ti prescrive altri esami. Se invece non ritiene necessari altri esami e dice che non hai nulla bisogna fidarsi perchè questo è!
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    CITAZIONE (vezz86 @ 6/3/2011, 20:02) 
    pero' darebbe qualche indizio la emg.. su cio' che temiamo?

    In ogni caso meglio fare anche la biopsia o no??

    Chiedi se la EMG serve per eslcludere la SLA? la risposta è si, un EMG pulita ti esclude la SLA. Fare anche la biopsia non ha senso, perchè fare un esame tanto invasivo per nulla?
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    Concedetemi una battuta: poi dicono che la sanità va male con tutti i soldi che gli lasciamo a forza di esami inutili :D
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    CITAZIONE (In Bloom @ 28/2/2011, 12:35) 
    Molti spunti di riflessione, che sono anche quelli che mi danno i miei familiari. E' che spesso l'unica maniera per uscire da questa autostrada è l'oggettività di un esame. Rassicurazioni di amici e familiari che ti ripetono che non hai nulla spesso vengono viste come frasi di circostanza. Quello che tutti cercano dal neurologo è la conferma di dover continuare a vivere come malati, perchè spesso si vive da malati da molto prima, o la liberazione.Ecco..io quella liberazione non l'ho avuta, perchè il neurologo mi ha secondo me trascurato, quindi continuo a vivere da malato.

    Rivolgiti ad un altro neurologo, purtroppo molti medici sono molto bravi sul lato professionale ma meno su quello umano. Trova un neurologo bravo anche su quel lato che ti spieghi bene la situazione e soprattutto che ti faccia una visita completa e dettagliata, è obbligato lui come medico e ne hai diritto te come paziente!
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