Ok, ma da dove a,riva questa rigidità.

Nessuno ha sintomi simili ai miei.

Grazie comunque a tutti per le risposte.

scusami laura ma io non intendevo ke ho problemi alla skiena ma una certa difficolta nell eloquio se devo dire piccole frasi il problema nn sussiste se devo iniziare un discorso lung allora son cavoli , anke se nessuno me lo fa notare , per quanto riguarda la rigidita delle gambe l avverto piu con le temperature rigide e quaqndo inizio a camminare dopo ke ho fatto un po di stada ritorno quasi alla normalita e vado avanti anke per 10 km , per quanto riguarda le fascicole a te risulta ke ci sia un nesso tra xanas e le stesse xke ho fatto uso per 2 anni e mezzo del farmaco e quando lo prendo ora da una parte mi rilassa le gambe , dall 'altra ho notato ke aumentano le fascicole grazie per le precedenti risp.

Non capisco... ma perchè vi rivolgete tutti al Besta... d'accordo che sono all'avanguardia, ma non è che negli altri ospedali ci sono c...oni. Voi che lavorate e che, se proprio non siete alle prime armi, avete la stessa professionalità dei vostri colleghi.... perchè considerate quelli del Besta migliori al punto di non aver alcun rivale in tutta italia? Ce ne sara almeno uno di dottore, per reparto di neurologia, per ospedale ad essere altrettanto bravo. Il Besta ha dalla sua di essere l'ospedale capofila per le sperimentazioni, ma non è l'unico che le fa... Poi sento che sono anche veloci nel fare EMG, questo mi preoccuperebbe un po, sapendo che la fretta non è buona consigliera... Forse è dovuto al fatto che la stragrande maggioranza dei pazienti non hanno nulla, se non l'ipocondriaca... Io mi sono rivolto a Padova, ma so che c'è Livorno, Terni, Novara, Treviso, come so che in ogni regione c'è un centro specifico per le malattie rare(...), Forse sarebbe il caso di non intasare il Besta e lasciare che curino chi ne ha veramente bisogno e lasciare che si concentrino in cose per cui sono più predisposti e forse bravi di altri... lo studio e la ricerca
Non sono "acido" ... ma realista.
Ciao Ciao
Vittorio

Buonasera a tutti mi chiamo Michael ho 22 anni volevo sapere se ANCHE VOI come me avete alcuni dei miei sintomi oppressione toracica formicoli fascicolazioni intese come guizzi muscolari in tutto il corpo io ho tantissima paura della sla e tutto il resto

io sono arrivata a contarne 7, 10...gli altri ne hanno molte di meno

Allora, non ne so chissà quanto ma da quanto ho potuto acquisire anche attraverso neurologi vari, i test di conduzione nervosa ENG/NCV anche in fase di SLA avanzata, non mostrano la minima alterazione; difatti hanno scopi diagnostici diversi. Per la SLA sono rilevanti deficit di forza tramite l'esame clinico e l'EMG come già detto anche da Vittorio qualche post fà. Tuttavia l'onda F invece si rileva alterata nel caso della SLA ma ovviamente anche nel caso di altre malattie, anche se in particolar modo essa si concentra sul verificare l'efficienza dei motoneuroni. Ti riporto uno stralcio preso sulla rete:

"L’onda F rappresenta un potenziale d’azione muscolare a lunga latenza che si sviluppa dopo la stimolazione sovramassimale antidromica di un nervo motorio3. Questo
potenziale d’azione segue di diversi millisecondi il potenziale d’azione muscolare
derivante dall’attivazione ortodromica delle fibre motorie (Onda M). L’impulso che
percorre antidromicamente le fibre motorie, dopo aver raggiunto gli alfa motoneuroni,
ripercorre ortodromicamente le stesse fibre determinando la comparsa di un secondo
potenziale d’azione muscolare. L’onda F è quindi un potenziale di
natura esclusivamente motoria, che permette di evidenziare danni di lieve entità a
carico delle fibre motorie, non rilevabili con gli SCNM, di diagnosticare le lesioni a
carico delle radici motorie dei nervi e le alterazioni funzionali dei motoneuroni delle
corna ventrali del midollo spinale.


In ogni caso onda F anomala, non significa SLA imminente ! Quindi non allarmarti più di tanto, io consiglio cmq di effettuare sempre per potersi tranquillizzare 2 visite neurologiche (non 1 tranne chè non fatta da un luminare conosciuto!) ed eventualmente 1 o 2 EMG magari la seconda a distanza di 1 mese e mezzo circa dalla prima. Questo mi sembra un buon protocollo per escludere la terribile SLA. In caso di anomalie invece cmq nei test di conduzione nervosa NCV/Onda F, credo che una bella RMN alla colonna vertebrale in toto chiarirà ogni dubbio. Ma in fondo la nostra paura non è per ciò che è curabile/sopportabile e che non conduce a morte ma per l'esatto opposto (vedi SLA). Per cui prima di tutto escludi il peggio e poi pensa al resto...il problema di questo è che costa e amara a chi non ha soldi in questi casi io dico sempre; dovremmo tornare come qualche tempo quando i cinesi pagavano i medici solo quando stavano bene....quando stavano male smettevano di pagarli e finanche non si riprendevano non gli sganciavano un soldo....SAI COME GLI SVILUPPEREBBE LA SCIENZA di botta ai nostri cari medici e come sparirebbe la loro superficialità o il loro dire frequente "Nienteeeee......ansia è!", anche perchè il più delle volte i medici curanti su cui fai base non capiscono proprio un cazzo; difatti io li uso solo per le impegnative e ricette perchè ho sentito loro dire così tante cazzate che mi domando come cazzo hanno fatto a laurearsi e soprattutto come OSANO assumere le vesti di studiosi di una macchina così vasta e comnplessa come lo è il corpo fisico; difatti che cazzo fanno nell'90% dei casi? Prescrivono roba che anche un teenager oggi sà al bisogno come, per cosa, quanto e quando prenderla e quando non iniziano a capirci più un cazzo ti mandano dallo specialista (che sovente non capisce un cazzo manco lui visto che mi chiedo come cazzo potrebbe concentrarsi e studiare sulle problematiche di ogni paziente ricevendone decine e decine ogni giorno!). I medici generici di base, servono solo per le richieste e per quegli anziani che non sanno nemmeno cosa è un aspirina quasi; per le nuove generazioni, per l'istruzione oggi vigente tramite una più ampia conoscenza/esperienza a disposizione di chiunque, dovrebbero solo tacere e fare le ricette senza dire troppe minchiate o dire...che tutto è ansia ! Anzi fai una cosa...la prox volta che vai da un medico e gli fai l'anamnesi, digli che non soffri di ansia e che sei felice e non sei stressato, altrimenti userà subito quegli elementi per ipotizzare diagnosi e lavarsene le mani e non stressarsi lui, imbottendoti di benzodiazepine e/o SSRI al posto magari di dirti "vattene a correre 4 volte alla settimana e vedi cosa succede!"

Caro amico, non possiamo sostituirci ai medici ma possiamo cercare di limitare quel danno che sovente la loro superificialità e/o incompentenza ci arreca; tu dirai come ? Con la conoscenza e lo studio personale che per quanto abbia i suoi limiti, se fatto con intelligenza può acquisire valenza oserei dire superiore addirittura a quegli anni di medicina sui libri che hanno affrontato molti medici attuali, di cui non si ricordano quasi più un cazzo, di cui applicano il 10% al max prendendo migliaia di euro al mese il tutto con sorprendente leggerezza e scarsa empatia. Medici si nasce, non lo si può diventare per quanto lo si possa desiderare, il camice bianco possono averlo anche gli idioti dotati di buona memoria nello studio...ma l'intuito e l'intelletto non si acquisiscono con lo studio e la pratica e siccome ci si rapporta con forme d'intelligenza eccelse di cui è dotato il corpo umano, se non hai capacità competitive di poterle fronteggiare - e quindi con tale intelligenza - è meglio che vai a vendere la frutta al mercato.

Sai, poi magari non si arriva a capo di un cazzo, i medici a cui ti rivolgi non ci capiscono un cazzo ma tu hai fede nel tuo disturbo che persiste e allora ti dicono che sei ipocondriaco....!!!! Per cui cornuto e bastonato come si dice!

Bah...


Nelle fasi iniziali di una SLA, l'EMG potrebbe non rilevare alcuna attività elettrica spontanea da parte dei muscoli colpiti, quindi alcuna denervazione potrebbe essere individuata; difatti le fascicolazioni compaiono successivamente al deficit di forza/debolezza dell'arto colpito ed il muscolo inizia a "piangere" dopo un pò; è proprio questo "pianto" che l'EMG rileva che *potrebbe* non avvenir all'esordio dei primi sintomi anche se sfumati. Quindi l'EMG secondo me a distanza di qualche tempo dovrebbe ripetersi solo e soltanto se alla visita clinica sono stati rilevati deficit di forza, iperiflessia e/o il senso di debolezza - sia esso percepito come oggettivo o soggettivo - persista. In quanto ai dottori veri: beh...non sò lì, ma qui in Sicilia non ESISTONO. Per questo io ho la prassi di consultare più di 1 specialista. Berlusconi ad esempio ne potrebbe consultare solo 1: lo terrebbe in visita almeno 1 ora e sarebbe uno dei migliori di tutta Italia....noi siamo invece comuni mortali in preda spesso a convinti/incompetenti "gonfi" del loro camice e arsi di moneta; mi fido più delle macchine che di coloro che le usano, per questo faccio più esami strumentali come ad esempio un RX o una RMN anche se poi bisogna saperli leggere ma almeno hai qualcosa in mano che parla chiaro e puoi farla vedere a terzi che non è un ipotesi o un opinione verbale.

scusa, Malandros
leggo solo ora!
magari é un'immagine che ho trovato su internet... quella che si vede sotto la tua firma é davvero la tua splendida figlia, invece, vero?

sono ritornata, non ho mai smesso di leggere il forum.nel fratempo ho fatto la cura con il lirica, sono quasi 7 mesi che la prendo(non è successo niente) i crampi e le fascicolazioni ai polpacci e ai piedi ci sono sempre, ho rifatto un'altra emg al besta questa volta, non ricordo se l'ho già detto nel forum e ho fatto sempre al besta, su consiglio della dott che mi ha fatto l'esame, una visita da un altro neurologo, specializzato malattia delle gambe senza riposo, il quale mi ha fatto provare una pastiglia dicendome che se era quella malattia gia con la priima avrei avuto dei risultati,non è successo niente, ho cercato di parlare telefonicamente con questo medico ma non ci sono più riuscita( lui stesso mi aveva detto di richiamarlo).non so piu cosa fare, quello che mi fa soffrire di più sono i crampi continui, specialmente la sera e continuano anche la notte. ho letto nel forum che c 'è uno studio al besta, volevo sapere da voi il nominativo del neurologo che lo fa anche perchè se devo tornare al besta vorrei andare dal medico esperto (e quindi che crede) di questa malattia? cerco solo di convincermi che sono passati 4 anni e dopo tanto tempo non può essere ......... la brutta bestia.

Ciao a tutti,
Alcune volte penso le fasciolazioni e le mioclonie siano dovute al bisogno del corpo di darci una scossa per farci muovere, farci fare, cambiare qualcosa.
Ma la mente non è d'accordo e cerca di tenerlo a bada.
Questa eccitazione/inibizione di fa tremare.
Come se qualcosa dentro di noi volesse scoppiare, ma la nostra mente razionale lo soffoca.

Che ne pensate?

alla fine ho preso la decisione di andare in quel di Milano all'Istituto Carlo Besta: ho prenotato, è tra un mese.

Domanda ma è normale che tutti associno le fascicolazioni alla SLA?

Ciao ragazzi,
scusate se intervengo ma seguo con molta attenzione i consigli di Vittorio perché ritengo abbia una grande forza interiore..pero' volevo spezzare una lancia a favore di innuendo che, come tanti di noi, ha bisogno di forti rassicurazioni. Il problema e' che la storia di Vittorio assomiglia molto a tante storie comuni che abbiamo letto e riletto
Notte a tutti

Mercoledì il mio reumatologo mi ha detto che secondo lui potrei essere spasmofiliaca. Il mio problema è che nei mesi freddi le dita delle mie mani si ritirano all'interno del palmo provocandomi un dolore pazzesco che va via solo con 3 fiale di voltaren. Questa cosa capita anche a voi? Vi prego fatemi sapere qualcosa...ciao Titty 74