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| Aggiornamento: respiro notturno esclusivamente orale in assenza di problematiche nasali, questo porta ad una forte secchezza della bocca. Inoltre ho un forte mal di testa al mattino. I sintomi che ho appena detto possono essere collegati alla SLA, tanto che vengono ricercati nella scala per stadiare la malattia.
La debolezza alle gambe ormai è assodata, mi stanco facilmente anche dopo una rampa di scale, tanto che devo fermarmi.
Le spalle e tutti gli arti superiori sono ipotrofici e la debolezza anche qui si fa strada.
6 anni ed ancora non ho una diagnosi medica ma io nel mio piccolo un'idea me la son fatta che purtroppo nessuno riuscirà a togliermi dalla testa. |
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| | Da circa 10 gg faccio fatica a sollevare l'alluce ed il piede sin mentre cammino |
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| | Ciao, una domanda... ma avverti anche bruciori sulla lingua? Io ho i tuoi stessi segni sulla lingua, forse un po' peggio ma sento intensi bruciori ormai da 2 anni. Grazie |
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| Questa è una delle notizie più belle di quest'ultimo periodo.
Speranza. |
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| Hai ragione non c entra con la sla ma solo se sono sintomi isolati.
Quando associati ad altri segni o sintomi tipici (es fascicolazioni, crampi, ipotrofia etc) questi vanno attenzionati.
Il russamento, gli incubi e la stanchezza diurna potrebbero essere indice di apnee notturne dovute a deficit funzionali della muscolatura respiratoria.
Quindi se isolati nn hanno nessuna valenza diagnostica ma, diversamente, se associati ad altri vanno presi in considerazione. |
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| Ciao ragazzi, la diagnosi è sdr crampi-fascicolazioni in osservazione. La biopsia mostra un rimaneggiamento muscolare con qualche fibra atrofica ma dicono che sia parafisiologico avere una situazione del genere. Io rimango perplesso perchè son pieno di sintomi ma loro l hanno esclusa!
Faró un'emg più avanti. Per ora sono più sereno.
Rimanimo in contatto. |
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| Buongiorno, ormai l'ansia e il terrore della "malattia" fanno da padroni!
Domani faró una biopsia muscolare.
Sono certo ci sia qualcosa di grave. É evidente una ipotrofia dei muscoli, le fascicolazioni che progrediscono in altri distretti corporei secondo un preciso ordine, i crampi alle gambe e adesso anche ai bicipiti, che ormai sono quasi costanti e dolorosi. Si aggiungono anche delle scossette che ai piedi sono state il primo sintomo a comparire ed ora sono comparse alle mani, segno della compromissione degli arti superiori. La forza è calata, manifesto tremori nei movimenti di precisone e contro resistenza.
Il senso di nodo alla gola dopo i pasti è sempre presente.
Sono disperato!!
Scusate questo mio sfogo ma ne avevo bisogno! |
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| Ciao a tutti, vado subito al sodo. Oggi ho eseguito una FEES (es a fibre ottiche che studia la deglutizione) ed il medico mi ha detto che c'era ristagno, che si traduceva in una disfagia.
Sapete se esistono delle condizioni della "sindrome crampi-fascicolazioni" in cui è associata anche disfagia?
Spero di si!! Altrimenti i miei dubbi si orientano sempre più verso la....(non voglio neanche nominarla!!)
grazie |
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8 replies since 23/7/2015
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