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| Grazie steven dei consigli. Ho fatto una visita ORL tre mesi fa e mi ha consigliato nasonex spry senza particolare beneficio.
Questi sintomi di difficoltà respiratoria li ho da quasi due anni, prima dell infezione covid.
Vediamo come sarà.
Ormai quello che mi da più fastidio è la debolezza agli arti inferiori. Devo cercare sempre un appoggio o di sedermi da qualche parte. |
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| Aggiornamento: respiro notturno esclusivamente orale in assenza di problematiche nasali, questo porta ad una forte secchezza della bocca. Inoltre ho un forte mal di testa al mattino. I sintomi che ho appena detto possono essere collegati alla SLA, tanto che vengono ricercati nella scala per stadiare la malattia.
La debolezza alle gambe ormai è assodata, mi stanco facilmente anche dopo una rampa di scale, tanto che devo fermarmi.
Le spalle e tutti gli arti superiori sono ipotrofici e la debolezza anche qui si fa strada.
6 anni ed ancora non ho una diagnosi medica ma io nel mio piccolo un'idea me la son fatta che purtroppo nessuno riuscirà a togliermi dalla testa. |
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| | Da circa 10 gg faccio fatica a sollevare l'alluce ed il piede sin mentre cammino |
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| | Ray light sei resuscitato? Grazie per la lezione di neurofisiologia😉 |
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| Aggiornamento: emg/eng del mese scorso: rimaneggiamento muscolare con pum di ampiezza aumentata.
Il neurologo mi ha detto che crede sia una forma lenta di qualche forma di miopatia e per questo mi consiglia di rivolgermi in un centro più specializzato.
Non crede sia sla in quanto troppo lenta (5 anni e mezzo).
Comunque non può escluderla al 100% |
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| Fascicolazioni vere e proprie (guizzi di fibre muscolari) visibili e diffuse, con cadenza temporale disordinata, ossia possono essere solo guizzi o anche durare fino a 5-10 min (meno frequente).
Feci una biopsia muscolare appena ai primi sintomi quindi 5 aa fa, risultò con minima perdita di fibre muscolari (definito quadro parafisiologico).
Non andrò sicuramente sino a Salerno ma solo per la distanza. Ragazzi ho girato tanto ma da un paio di anni eseguo solo emg-eng nella mia città, tanto è inutile. Sono stato da tanti,anche nomi illustri, ma mi han fatto solo EO. Sempre preso sotto gamba. Se non vedono sintomi motori importanti non si sbilanciano. A quel punto anche il medico di base potrebbe diagnosticarla.
Quindi il miglior medico per me è il tempo ed una EMG fatta periodicamente. Punto.
Grazie ed auguri anche a voi. |
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| Scusa mi correggo, sul referto c'è scritto sofferenza neurogena cronica. Dicevano a voce una sofferenza dei nervi la cui causa è ignota.
Il consiglio è stato di ripetere la EMG |
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| È da un anno che non torno a fare la visita. All'ultima EMG di 13 mesi fa c'era una neuropatia cronica (potenziali di ampiezza aumentata mi pare riportava il referto).
Dovrei ripeterla dopo questo periodo. |
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| Eccomi tornato,in realtà non sono mai andato via ma mi sono esclusivamente limitato a leggere.
Come.sempre scritto vorrei che questa mia storia rimanga disponibile nella rete per tutti quelli che in futuro vorranno leggerla, nel bene o nel male; come andrà a finire solo il tempo ce lo dirà.
Scrivo questa mia storia da 5 anni, non ho mai avuto la diagnosi di Sla ma i sintomi non ancora invalidanti ci sono e sono anche un po' peggiorati nel tempo: debolezza ai quadricipiti (maggiore a ds), alle spalle ed al rachide, ipotrofia mani, spalle, quadricipiti, polpacci, piedi, petto e volto, fascicolazioni diffuse a TUTTO il corpo, leggera disfagia con tosse dopo mangiato o bevuto, necessità continua di schiarirsi la gola, ipotrofia alla lingua con bruciori alla stessa, delle volte mi mangio le parole quando parlo, sensazione strana di incapacità di pronunciare le parole (saltuaria) e da circa 5 mesi sonno disturbato, impossibilità di respirare col naso (esclusi problemi otorinolaringoiatrici) ma solo con la bocca e quindi risveglio mattutino con bocca secca. |
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| Forse è il caso di fare chiarezza, almeno su quello che è il mio punto di vista, considerato che siamo in una sessione si aperta a tutti, ma fatta nascere dal sottoscritto. Sia chiaro che dicendo questo non rivendico assolutamente il diritto di prevalere su qualcuno, ma semplicemente mettere ordine nel mio tread (si chiama così vero?).
- sono convinto che la sla sia una malattia rara e la stragrande maggioranza delle persone che presentano fascicolazioni e/o crampi abbiano qualcosa di benigno.
- so di non avere la sla oggi, questo non me lo deve dire nessuno in internet non l'ho chiesto e non lo chiederò. Ho dei professionisti che mi seguono a cui mi affido.
- non sto bene, ho dei sintomi veramente ma veramente chiari che mi fanno preoccupare. Mi dispiace se qualcuno va in paranoia ma purtroppo il mio quadro clinico non è dato da sole fascicolazioni o crampi, per questo vogliono rivedermi credo.
- non è mia intenzione fare terrorismo, purtroppo che piaccia o no questa è la storia personale che posso raccontare
- il mio vero sogno in questo contesto è documentare, documentare, documentare e documentare per poi un giorno magari fra venti anni o più ritrovarmi per caso quì e dire a qualche terrorizzato come il sottoscritto: "tranquillo io ci sono arrivato vicino alla diagnosi ma esistono condizioni che sono veramente identiche ma che non conducono esclusivamente in quella direzione". Lo spero veramente.
Sono sincero, del fatto che la sla sia una malattia lenta e di difficile diagnosi, seppur in alcuni casi, secondo me è vero. La medicina ha fatto progressi ma in questo caso siamo ancora alle origini. Questo è il mio modesto parere da prendere con le pinze. Vi saluto e voglio ancora una volta sottolineare che la maggior parte dei lettori del forum, se non tutti, hanno la sfb!! |
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| | Ragazzi, guardate, con il cuore in mano e non per fare polemica: nessuno vi obbliga di commentare i miei post, nessuno vi chiede qualcosa, nessuno chiama in causa tizio o caio. Se non volete leggere la mia.storia non fatelo, andate avanti. |
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| Caro Alex090 nessuno qui si sta lamentando, quindi astieniti dal commentare per piacere se così ti pare. Io voglio solo riportare una storia, la mia storia, in modo che se qualcuno nelle mia stessa situazione mai la leggerà, saprà che tanti sintomi non vogliono significare sla assoluta!
Certo tante volte, non lo nego, cado nel baratro più profondo, ma credo che questo capiti un po' a tutti e se è capitato di spaventare qualcuno me ne scuso, non era mia intenzione. Come detto voglio solo testimoniare la mia PERSONALE storia.
A chi scrive invece che faccio di testa mia ricordo che tutti gli esami fatti fin qui sono stati fatti previo rilascio di impegnativa del mio curante o su indicazione neurologica dopo la visita. Solo alcune visite neurologiche (mi pare tre) sono state fatte di "testa mia", mediante prestazione a pagamento.
Spero di non urtare la sensibilità di qualcuno o creare allarmismi nello scrivere la mia storia, se così fosse potrei anche lasciare il forum, basta chiederlo. Nessun rancore. |
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| | Non mi hanno dato tante spiegazioni. La rmn in effetti del rachide era negativa. Mi hanno detto di ripetere lo studio neurofisiologico emg/eng fra 6 mesi. Non capisco più niente... |
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| Buongiorno a tutti, scrivo per aggiornare la mia testimonianza. ormai da 4 anni soffro di molteplici sintomi, motivo per cui ho fatto altrettanti esami e risultati a volte alterati, ma nella maggior parte dei casi negativi. L'ultimo esame risale alla scorsa settimana in cui è stata evidenziata un sofferenza neurogena cronica con potenziali di unità motorie aumentati di ampiezza.
Alla prossima novità! |
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| Ciao Near86, bentrovato a te! Sarò ripetitivo lo so, ma purtroppo non sto bene.
Tu invece come stai? |
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124 replies since 23/7/2015
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