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CITAZIONE (Fabriziosaitta @ 3/8/2022, 12:22) Mi avevano rilevato zone cerebrali con ipometabolismo glicemico ..ma non riescono a capire se si può trattare di sla Diciamo che è un esame negativo con qualche reperto sospetto. Forse andrebbe fatta una rachicentesi per lo studio della SOD . La biopsia muscolare di norma andrebbe fatta, visto che sei sulla sedia a rotelle e non c'è una causa nota. Hai fatto test genetici per le malattie neuromuscolari?
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Sî per la sla . 4 test su 39 geni implicati
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Davvero tanti esami per la sla, tutti negativi o con risultati aspecifici, solo un reperto sospetto sulla fdg pet. Esistono esami genetici per altre malattie muscolari e neuromuscolari che potrebbero averti portato ugualmente sulla sedia a rotelle. Secondo me andrebbe fatta una biopsia muscolare per escludere le patologie muscolari tipo distrofia in forma adulta e miopatia mitocondriale, e ricerca genetica per malattie di altro tipo, come la SMA del quarto tipo, così come analisi del liquido cefalorachidiano. Se tutto dovesse risultare negativo, proverei ad indagare la sindrome di Lyme, che può dare fascicolazioni e disabilità motoria nel lungo termine.
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Sulle ultime emg avevo quadro neurologico cronico con pum rimaneggiati e polifasici
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Se te l hanno esclusa vuol dire che non è. Anche perché dopo tutti questi anni saresti quanto meno paralizzato dalla testa ai piedi.
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Dire che il sospetto di malattia del motoneurone è corretto, per i seguenti elementi considerati nel loro insieme:
- Presenza di fascicolazioni (non me ne vogliano gli utenti di questo forum, quelle ce le ho anch'io da 20 anni) - Effettivo deficit motorio (sei sulla sedia a rotelle) - Reperto sospetto sulla fdg pet riguardo zone con ipometabolismo glicemico - EMG con PUM rimaneggiati e polifasici
Tuttavia non c'è un solo risultato specifico per la diagnosi vera e propria della malattia, per cui direi di condurre una differenziale ricercando le cause che ti ho indicato nel messaggi precedenti. Magari l'insieme di questi risultati è solo una coincidenza di risultati aspecifici, oppure fa parte di un quadro diagnostico ben delineato che aspetta solo la prova definitiva.
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Io oltre alle gambe non muovo la mano sinistra e fatico a masticare . In più rigidità estrema del tronco
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CITAZIONE (Raylight @ 3/8/2022, 13:14) Dire che il sospetto di malattia del motoneurone è corretto, per i seguenti elementi considerati nel loro insieme:
- Presenza di fascicolazioni (non me ne vogliano gli utenti di questo forum, quelle ce le ho anch'io da 20 anni) - Effettivo deficit motorio (sei sulla sedia a rotelle) - Reperto sospetto sulla fdg pet riguardo zone con ipometabolismo glicemico - EMG con PUM rimaneggiati e polifasici
Tuttavia non c'è un solo risultato specifico per la diagnosi vera e propria della malattia, per cui direi di condurre una differenziale ricercando le cause che ti ho indicato nel messaggi precedenti. Magari l'insieme di questi risultati è solo una coincidenza di risultati aspecifici, oppure fa parte di un quadro diagnostico ben delineato che aspetta solo la prova definitiva. Come tu ben sai le malattie del motoneurone sono tante, l utente in questione si è focalizzato sulla sla perché è quella mediaticamente più famosa. Se gliela hanno esclusa un motivo ci sarà.
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È stata esclusa 14 anni fa ma oggi i sintomi sono diversi…ti siamo vicino Fabrizio
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fascicolante in evoluzione, preoccupato!
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Comunque mi fa strano sentire consigli e pareri nostri per lui quando neanche i medici dopo tutti questi anni ci hanno capito niente. Non è che noi siamo più preparati di loro. Comunque questo è un forum di fascicolazioni benigne e non patologiche....
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Ringrazio molto Raylight per i suoi consigli. Sembra molto preparato
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25 replies since 1/8/2022, 16:21 3683 views
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