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Io su tutto il corpo…. . -
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Settimana scorsa ho scritto a Sabatelli una mail, indicando la mia storia e chiedendo se fosse necessaria una visita da lui, la sua risposta è stata:
Ha fatto 5 visite neurologiche tutte negative. La mia valutazione non penso possa aggiungere altro.
Un cordiale saluto
Poi ieri ho scritto a Lunetta, stessa cosa ma la sua risposta è stata che avrei dovuto fare una visita da lui e che a distanza non può dirmi nulla, e già ero in ansia per le fascicolazioni alla pancia, e lui me l'ha accentuata maggiormente. Voi vi affidate a qualche psicologo per affrontare queste problematiche? Cerco di stare tranquillo ma a cicli torna l'ansia e la preoccupazione. Il sintomo nuovo è che da ieri mattina sento in bocca all'interno, zona guancia sinistra, come se fosse addormentato, come se ci fosse qualcosa, anche se muovo la lingua benissimo e riesco a fare quel test con la bocca aperta muovendo la lingua qua e la mentre si pronuncia la A, cosa potrebbe essere?? e ho anche sempre la sensazione di avere il piede sinistro un pochino meno sensibile del destro, da un anno.
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Io ho un misto, a volte a mitraglietta, più volte sono singole. Tutto è iniziato quando a febbraio mi sono iscritto in palestra. Poi miochimia al labbro durante allenamenti. Smetto di andare in palestra per paura, dopo due settimane ho iniziato ad avvertire questi vari guizzi ovunque.Adesso le ho, fisse proprio sotto l’occhio, che vanno e vengono, Polpacci e cosce di più. Glutei, tricipiti, bicipiti. Raramente ai dorsali ed addome. Praticamente ovunque. La mia paura è che per ogni distretto fascicolano più punti, e che comunque secondo me sono fisse, perché mi sembra che i punti dove sono venute non abbandonano, e piano interessano altri, qundi quelli che fascicolano sono sempre gli stessi.
Sottolineo che NON ho crampi, dolori, o perdita oggettiva di forza.. -
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5 mesi dovresti aver avuto altri sintomi, ma sei stato da un neurologo? . -
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Le ho continue, non mi hanno mai abbandonato un giorno.
Sono andato da due neurologo di “paese”, poi sono andato da altri due neurologo al policlinico entrambi specializzati in malattie neurodegenerative, entrambi professori universitari e referenti, uno esperto più per SM, l’altro più per l’altra. Sono stato anche da un primario. Visite EON in atto sempre negative.
Più ho fatto 2 EMG e ENG ARTI INFERIORI E SUPERIORI, ed 1 solo arti superiori, in due centri diversi. Poi tutte le analisi del sangue, con TAC e risonanza, tutto negativo… ho speso più di 2300 euro, MA QUESTE COSE CONTINUANO OGNI GIORNO, INCESSANTEMENTE, SENZA DARMI TREGUA..
Ora ho il controllo dei 6 mesi il 10 agosto, dal professor Patti. Poi sicuramente metterò il cuore in pace.. -
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e loro cosa ti hanno detto di specifico? . -
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Nulla! Solo antidepressivi, ansiolitico, betabloccanti, integratori, che non ho fatto.
Per loro Tolte le cause organiche con EMG, ENG, VISITA NEUROLOGICA, ESAMI EMATICI, TAC, RISONANZA sono di nessuna origine. A loro non interessa se sono singole, ovunque, più volte al giorno, costanti, multiple, a differenza di quanto si legge sui siti. Per loro una volta che gli esami sono negativi, sei apposto, basta, e te li devi tenere, soprattutto se comunque continui ad andare a lavorare, a leggere, scrivere, guidare, cucinare, fare tutto di normale quotidianità.. -
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Ma e allora di cosa hai paura?? stai tranquillo e prova col magnesio!!! io vorrei aver fatto tutte le visite che hai fatto tu per essere tranquillo. Comunque non ti hanno detto che le fascicolazioni non sono un sintomo bensi compaiono dopo altri sintomi quando ormai il muscolo è già compromesso? . -
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Dopo questo che mi sta capitando mi sono informato, così in giro per capire. Ho scoperto che il padre di una mia conoscente è gravemente malato della malattia. Mi ha descritto come sono andate le cose.
A febbraio alzandosi da letto per andare a lavoro, non riusciva a camminare da una gamba, stop bloccata, la trascinava.
Visite ed esami non hanno lasciato scampo, andavano ad esclusione, per non comunicare frettolosamente il peggio, ma lui peggiorava giorno dopo giorno. Dopo 1 mese era con i bastoni, da maggio/giugno non parla, adesso quasi totalmente allettato, con varie disfunzioni gravissime, che non sto qui a raccontare. Soprattutto non so se le fascicolazioni le abbia o no, sicuro in caso di sintomi più gravi le fascicolazioni passano in secondo piano.
La mia positività si aggrappa a queste sue cose, esperienze dei poverini che hanno una diagnosi certa, ed esami negativi.. -
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Scusate io volevo chiedere: anche voi state perdendo peso?? Io sto prendendo integratori e sto comunque perdendo peso . -
.Dopo questo che mi sta capitando mi sono informato, così in giro per capire. Ho scoperto che il padre di una mia conoscente è gravemente malato della malattia. Mi ha descritto come sono andate le cose.
A febbraio alzandosi da letto per andare a lavoro, non riusciva a camminare da una gamba, stop bloccata, la trascinava.
Visite ed esami non hanno lasciato scampo, andavano ad esclusione, per non comunicare frettolosamente il peggio, ma lui peggiorava giorno dopo giorno. Dopo 1 mese era con i bastoni, da maggio/giugno non parla, adesso quasi totalmente allettato, con varie disfunzioni gravissime, che non sto qui a raccontare. Soprattutto non so se le fascicolazioni le abbia o no, sicuro in caso di sintomi più gravi le fascicolazioni passano in secondo piano.
La mia positività si aggrappa a queste sue cose, esperienze dei poverini che hanno una diagnosi certa, ed esami negativi.
ed esami POSITIVI, perchè quelli NEGATIVI sono quelli che fortunatamente hai avuto tu!! Il fatto è che lui ha avuto questi sintomi dal nulla, non preventivati da niente, tantomeno da fascicolazioni, anche altri casi che ho sentito, le fascicolazioni subentrano dopo, per quello che dicono che dopo 6 mesi di fascicolazioni e basta puoi stare tranquillo. Ho letto che un neurologo nel 95% dei casi vede qualcosa che non va alla prima visita! anche il neurologo di paese come dici tu.Scusate io volevo chiedere: anche voi state perdendo peso?? Io sto prendendo integratori e sto comunque perdendo peso
Il magnesio fa perdere peso non aumentare!! io comunque dopo 6 mesi di fascicolazioni mi sono rotto il crociato, sono arrivato a pesare 73 kg dai 76 che ero, ovviamente ansia perchè non pensavo al ginocchio. Ora peso 81 e le mie gambe stanno prendendo muscolo, anche il polpaccio, che ovviamente misuro giornalmente. -
.Dopo questo che mi sta capitando mi sono informato, così in giro per capire. Ho scoperto che il padre di una mia conoscente è gravemente malato della malattia. Mi ha descritto come sono andate le cose.
A febbraio alzandosi da letto per andare a lavoro, non riusciva a camminare da una gamba, stop bloccata, la trascinava.
Visite ed esami non hanno lasciato scampo, andavano ad esclusione, per non comunicare frettolosamente il peggio, ma lui peggiorava giorno dopo giorno. Dopo 1 mese era con i bastoni, da maggio/giugno non parla, adesso quasi totalmente allettato, con varie disfunzioni gravissime, che non sto qui a raccontare. Soprattutto non so se le fascicolazioni le abbia o no, sicuro in caso di sintomi più gravi le fascicolazioni passano in secondo piano.
La mia positività si aggrappa a queste sue cose, esperienze dei poverini che hanno una diagnosi certa, ed esami negativi.
ed esami POSITIVI, perchè quelli NEGATIVI sono quelli che fortunatamente hai avuto tu!! Il fatto è che lui ha avuto questi sintomi dal nulla, non preventivati da niente, tantomeno da fascicolazioni, anche altri casi che ho sentito, le fascicolazioni subentrano dopo, per quello che dicono che dopo 6 mesi di fascicolazioni e basta puoi stare tranquillo. Ho letto che un neurologo nel 95% dei casi vede qualcosa che non va alla prima visita! anche il neurologo di paese come dici tu.
Siamo a 4 mesi su sei di fascicolazioni continue, un solo neurologo si è sbilanciato dicendomi che le fascicolazioni subentrano quando il muscolo comunque è compromesso.
Un altro si è sbilanciato dicendomi che lui le ha avute per 8 mesi quando studiava, che ha tanti pazienti come me soprattutto giovani, e che una malattia così ad appena 30 anni, comunque sarei una rarità da studiare, parliamo di un neurologo che fa al policlinico solo malattie neurodegenerative.
Chi mi ha fatto EMG si è sbilanciata dicendomi che analizzando i 4 arti, e supponendo che i 4 arti non siano ancora colpiti, comunque l’EMG risulta “macchiata”. A maggior ragione con la presenza di fascicolazioni.
Pagherei miliardi affinché passi tutto, rinuncerei a tanto affinché passi tutto. E se dovessero passare, prometto che non mi lamenterò più di nulla.. -
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anche a me si è sbilanciato dicendo: ma cosa vi succede che continuano ad arrivare giovani con paura di questa malattia? il covid vi ha dato alla testa? ho anche pensato fosse legato appunto al covid. Io sono 16 mesi che le ho, quindi mettiti il cuore in pace, purtroppo non esiste rimedio le ho provate tutte. . -
.anche a me si è sbilanciato dicendo: ma cosa vi succede che continuano ad arrivare giovani con paura di questa malattia? il covid vi ha dato alla testa? ho anche pensato fosse legato appunto al covid. Io sono 16 mesi che le ho, quindi mettiti il cuore in pace, purtroppo non esiste rimedio le ho provate tutte.
Ma tu le hai continue ogni giorno, più volte?. -
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Si caro, ai polpacci fisse, ogni giorno, poi un giorno all'occhio, uno alle dita, uno alla gamba, uno alla spalla, uno al gluteo, uno al deltoide, uno all'addome e via .
DIFFICOLTÀ A DEGLUTIRE E FASCICOLAZIONI |
