L'inizio della fine? SLA molto probabile.

29 anni e probabile diagnosi di SLA

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    fascicolante in evoluzione, preoccupato!

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    Conosco una persona che aveva i tuoi stessi sintomi e poi gli hanno diagnosticato una mielite cioè infiammazione della mielina. La diagnosi è avvenuta in seguito all'analisi del liquor cefalorachidiano. Puntura lombare insomma.
     
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    master in fascicolazioni

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    CITAZIONE (Fabriziosaitta @ 2/8/2022, 08:19) 
    Grazie per l' italiano molto discutibile . Io ho detto che nel 2009 mi diagnosticarono la sla dopo atroci spasmi mandibola attenuati con la morfina! Poi é stata smentita dal nemo e ho vissuto anni relativamente tranquilli con fascicolazioni e crampi . Ora ho una forte rigidità che mi ha costretto in sedia a rotelle. Diagnosi incerta . Chi dice sindrome piramidale chi extrapiramidale. Io penso di avere la sla a lento decorso perché tra l'altro o anche le braccia rigide. Non voglio seminare panico . Volevo solo raccontare la mia storia

    Ho

    Non andare sulla difensiva. Sei arrivato qui come dinamite con la convinzione e descrizione di una tua personale sla soggettiva a lento decorso e spero che tu conosca un minimo questo posto. Non dovresti farti seguire in altri centri specialistici ormai dopo anni? Hai mai pensato ad una forma di encefalopatia o parkinsonismo? Noi non siamo medici. Cosa potremmo mai dirti? C'è piuttosto un ottimo forum sulle neuropatie periferiche e non di ogni genere italiano su Facebook. Io ti consiglierei quello. Sono iscritto da un anno. E si, un italiano discutibile. Non si capiva se avessi scritto di fretta per mandare subito qui il messaggio a bomba o perché soffri di sindrome del tunnel carpale oppure, beh,non dico altro, perdonami.
     
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    master in fascicolazioni

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    Non è un fake comunque. È su Facebook ed è lui davvero.
    Sei solo, non hai amici almeno? Fabriziosaitta
     
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    Fabriziosaitta
    Ciao, mi dispiace molto per la tua condizione.
    Sicuramente, essendo anni che hai questi disturbi, avrai certamente fatto tonnellate di esami.
    Solitamente,dicono, che la sla o più in generale le patologie neuromuscolari sono molto evidenti dato appunto la loro grave sintomatologia.
    Se dici che hai vissuto con anni con sole fadcicolazioni e che ora ti ritrovi gravemente debilitato, credo che dovresti provare o un ricovero presso una struttura che sia in grado di prenderti in carico, o quantomeno orientarti, sempre tramite i medici, verso un altra diagnosi.
    Purtroppo lo scetticismo che si ha nei tuoi è avvalorata dal fatto che, come giustamente ti dicevano altri utenti, qui non siamo medici.
    Anzi, siamo tutti,chi più chi meno, intrappolati in paranoie nell avere qualche malattia.
    Se ciò che dici è vero, ti invito, per una questione di credibilità, a dimostrarci che non sei un fake, spiegando per bene cosa hai e perché sei qui.
     
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    CITAZIONE (Delitto e Castigo @ 23/6/2022, 14:24) 
    CITAZIONE (Enrico La Talpa @ 23/6/2022, 12:06) 
    Giulia, dipende dalla posizione in cui lo tieni e dalla luce, oltre che dal fatto che comunque le due braccia non sono perfettamente simmetriche, anche a me succede così, se continui a tormentarti con sta cosa non vivi più.

    Ma tu riesci ancora a dargli retta? Guarda la frenesia e allo stesso tempo la perdizione in quel suo sguardo ormai spento dalla voglia di sentirsi dire che ha la SLA. Non qualcos'altro, che ne so gastroenterologico o cardiologico o reumatologico se avesse davvero qualcosa che alla fine non ha. Solo quella. È ovvio che sinistra e destra nel 99% dei casi siano asimmetriche in maniera benigna. Ipotrofia da semplice asimettria da un lato(il sinistro che è ovviamente comune tanto quanto anche il destro eh,ma il sinistro molto più comune che sia più magro. Che poi qui è tutta una questione di luci anche. La foto rende, è vero. Ma se questa ha forza, non si sente il braccio come un masso, parla bene e ha delle fascicolazioni ogni tanto Enrico La Talpa, riesci ancora a rispondergli razionalmente? Io ci ho provato e ci provo ancora, ma quando vedo quel suo sguardo in foto rimango sempre più convinto di ciò che vedo in lei. Un'ossessione senza via d'uscita a questo punto. E il bello è che se avesse i sintomi delle persone qui con quadri sintomatologici più complessi forse capirebbe. Dico forse. O forse sarebbe davvero spaventata e non sarebbe qui a sprecare la sua vita in foto dei suoi muscoli. Non sente fatica, non ha una mano atrofica(ovviamente su questo punto lei, appena gli ho detto split hand, ha pensato di averla, quando era un modo per fargli capire che la sua mano era tutto meno che quel genere di mano. Per fargli intendere che il muscolo diventa davvero una palloncino semi sgonfio in quel caso). Non ha la benché minima difficoltà a parlare, non sente un peso ad un piede o a una mano, visto che è la parte che in cui si focalizza di più, ogni giorno della sua vita. Vede solo pseudo ipotrofie fisiologiche che non hanno niente a che fare con la malattia in questione, atrofia nemmeno l'ombra nel suo caso altrimenti non riuscirebbe a farsi più una sola foto. Prima sentiva tremori da "denervazioni" e doloretti, ora solamente atrofie e foto continue con un corpo nella norma sicuramente non dotato o da iper sportiva come me e come tanti altri(nel suo caso ripetiamolo per rispetto, per endometriosi che non gli permette di fare palestra, ma non esiste solo la palestra in ogni caso), ma non da malattia neurodegerativa.
    Uno cosa deve ancora dirgli di fronte a quello sguardo?
    Cavolo, io sono stato bannato per un anno per una cazzata da disperazione che feci e me lo meritai. Ma ai tempi avevo molti motivi e ancora oggi me ne pento. Perché oggi non mi sento più come all'inizio, sono più fatalista in un certo senso, ma non meno spaventato. Perciò non più ossessivo a livelli di prima fino ad andare a toccare il fondo della propria dignità. E avevo dieci sintomi più di lei. Perché lei, che invece avrebbe davvero bisogno di un supporto psicoterapeutico, non viene bannata per il suo bene? Io la vedo ogni giorno qui quando passo sul forum e ogni volta dice e fa le stesse identiche cose, avallando situazioni altrui a volte in maniera come chiama lei "cafona". E poi dopo aver paventato di denunciarci però è ancora qui a scrivere come se non avesse detto praticamente niente di che.
    E non solo, prima almeno rispondeva alle affermazioni altrui, ora manda solo foto a manetta e parla con la sua ragione senza quasi più leggere le risposte continuando in un ciclo infinito e rendendo davvero ridicolo il fondamento di questo forum. Ovvero il rispetto altrui in ogni ambito e forma anzitutto.
    Basta. Io gli ho consigliato da tempo con garbo cosa dovrebbe fare per un ottimo ricovero in neurologia per togliersi il dubbio in pronto soccorso tentando un'approccio diciamo "poco etico" ma necessario se vuole davvero togliersi i dubbi ed essere seguita da un primario ed un equipe in un ottimo ospedale. Non fa nemmeno un eon privatamente o con il permesso del medico di base che io trovo essenziale più di un emg? Allora è da bannare. È giusto ed imparziale. È valso per me due anni fa insieme ad altri , non vedo perché qui lei continui a fare davvero ciò che vuole in tutti i sensi peggiori.
    Flavio Scolari tu sei l'amministratore. Che fine hai fatto?

    Ciao Delitto, tranquillo mi farò togliere il titolo non preoccuparti. Non riesco più a seguire il forum quotidiananente e a rispondere a tutti i post. In caso di urgenze sono comunque sempre intervenuto, ma fondamentalmente a livello medico non è che la mia parola possa valere molto più di qialsiasi altra risposta di altri utenti magari anche più preparati di me. Comunque richiedo che mi si tolga il ruolo che copro non riuscendo più a seguire tutto per motivi di studio, lavoro e salute. Grazie per la comprensione
     
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    Ciao Scolari, come te la passi ?
     
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    CITAZIONE (Eusebio93 @ 2/8/2022, 13:43) 
    Ciao Scolari, come te la passi ?

    Ciao Eusebio. Si non c'è male. Tu? Sempre molto preso con scuola (formazione parauniversitaria in economia) e lavoro, devo anche sempre mantenere una certa mobilità per non perderla ulteriormente agli arti inferiori, oramai il tempo libero che mi resta, è pressochè nullo. 😅 Però si prosegue grazie. Spero anche a te vada tutto alla grande. Un caro saluto 🤗
     
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    Grazie Scolari, tu sei un esempio per tutti noi.
    Io anche abbastanza bene, anche io con il mio lavoro nello studio commercialista, dato che siamo in tema di economia :)
    Ti saluto e fatti sentire quando avrai più tempo.
    Ciao ☺️
     
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    Allora siamo colleghi. 😊 Ti ringrazio molto, sei molto gentile. Indubbiamente. Io di tanto in tanto passo anche se non ho molta possibilità di partecipare attivamente ai post. Manca il tempo materiale. Grazie ancora.
    Un caro saluto 🤗🤗

    CITAZIONE (Eusebio93 @ 2/8/2022, 13:59) 
    Grazie Scolari, tu sei un esempio per tutti noi.
    Io anche abbastanza bene, anche io con il mio lavoro nello studio commercialista, dato che siamo in tema di economia :)
    Ti saluto e fatti sentire quando avrai più tempo.
    Ciao ☺️
     
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    Ci mancava questa storia 😓. Mi dispiace tanto per la tua situazione, spero che i medici ti diano una diagnosi il prima
    possibile.
    Ma il fatto che sia Sla è solamente una tua supposizione, se ti segue il centro nemo non credo che mancherebbe una diagnosi dopo 14 anni e con sintomi così marcati. Vedrai che sarà sicuramente qualcosa di più benigno. Un abbraccio
     
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759 replies since 11/4/2022, 23:58   50564 views
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