L'inizio della fine? SLA molto probabile.

29 anni e probabile diagnosi di SLA

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    Buonasera Kalya123. Ho letto con molta attenzione la tua storia. Devo dire innanzi tutto che il neurologo nei tuoi confronti è stato deontologicamente molto scorretto per non dire irresponsabile e sicuramente poco professionale. Non so come abbia eseguito l'EON ma di poche cose sono sicuro e lo dico per esperienza:
    i formicolii NON appartengono al corteo sintomatologico della SLA
    il dolore NON appartiene ai sintomi della SLA
    l'atrofia è successiva al deficit motorio
    le fascicolazioni compaiono solo quando oramai il danno è compiuto, ovvero vi sono imponenti deficit motori e atrofie.


    Ti consiglio pertanto una seconda visita de un altro neurologo serio, e la EMG che sicuramente sarà negativa
    Un caro saluto.
    Roberto

    Ciao, Roberto, grazie per la tua risposta.

    Non sono io ad avere formicolii e dolore ma Giulia92.
    Riguardo all'atrofia purtroppo è oggettiva e il deficit motorio è la rigidità e la lentezza dei movimenti del pollice.
    Le fascicolazioni sono fisse e localizzate li e aumentano con il movimento, il deficit motorio non è grande e nemmeno l'atrofia ma entrambi sussistono quindi capisci che sono molto demoralizzata.

    Il neurologo è stato molto diretto quando mi ha detto "è probabile che sia una malattia del motoneurone, quindi le segno subito un'EMG" non ha nominato la SLA ma sapevo già a cosa si riferiva.

    Temo che l'EMG sarà positiva. Anche se mi state dando una speranza.

    PS: ho già prenotato una visita da un altro neurologo.
     
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    Non credo tu abbia quella malattia, vai da un neurologo specializzato in malattie neurodegenetative e sono sicuro che verrai tranquillizzata.
     
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    Io penso siano formicolii ma possibile che siano fascicolazioni anche le mie, e i dolori non sono fissi ma transitori dipende dai momenti quindi nemmeno io sono sicura su cosa possa essere ho questo tremore al pollice quando lo apro e vedo meno muscolo oltre che il braccio più piccolo e bucato , quindi anche io sono come te nonostante i mesi passino e io comunque per ora lavoro nove ore faccio la cassiera , preparo la merce anche con scatoloni da alzare pesanti ma ormai non so più cosa sia l ultima visita era negativa ma un anno fa e l elettromiografia senza aghi ma con scosse risale a settembre 2021

    Ma per fascicolazione tuccosa intendi ? Proprio il muscolo che si muove ?
     
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    CITAZIONE (Giulia92 @ 12/4/2022, 20:47) 
    Io penso siano formicolii ma possibile che siano fascicolazioni anche le mie, e i dolori non sono fissi ma transitori dipende dai momenti quindi nemmeno io sono sicura su cosa possa essere ho questo tremore al pollice quando lo apro e vedo meno muscolo oltre che il braccio più piccolo e bucato , quindi anche io sono come te nonostante i mesi passino e io comunque per ora lavoro nove ore faccio la cassiera , preparo la merce anche con scatoloni da alzare pesanti ma ormai non so più cosa sia l ultima visita era negativa ma un anno fa e l elettromiografia senza aghi ma con scosse risale a settembre 2021

    Ma per fascicolazione tuccosa intendi ? Proprio il muscolo che si muove ?

    Sì, il dito si muove di conseguenza perchè si muove da solo il muscolo sotto. Tu le hai anche a riposo sul pollice o solo dopo averlo usato?
    Anche io riesco a fare più o meno tutto ma sono più lenta a scrivere sul cell (inoltre la fascicolazione mi fa sfarfallare il dito)
     
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    No no a riposo nel senso se sto ferma con la mano no nel dito no ma se lo muovo o lo allargo si ,ma io non vedo il muscolo muoversi vedo solo il dito che trema e non continuamente , c'è secondo come muovo l altro trema pure l altro , se vuoi contattami in privato
     
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    CITAZIONE (Giulia92 @ 12/4/2022, 21:06) 
    No no a riposo nel senso se sto ferma con la mano no nel dito no ma se lo muovo o lo allargo si ,ma io non vedo il muscolo muoversi vedo solo il dito che trema e non continuamente , c'è secondo come muovo l altro trema pure l altro , se vuoi contattami in privato

    Ma vedi solo il tremolio o senti anche il muscolo che tira? Perchè se trema e basta non è una fascicolazione, invece se il muscolo si contrae si. Io penso che a questo punto la tua non sia nemmeno una fascicolazione.

    Comunque ragazzi la fascicolazione del pollice non mi da pace e non mi fa dormire come vedete dall'orario, è anche peggiorata, al minimo movimento del dito si scatena con tutta la sua forza.

    Credo proprio di aver avuto sfortuna.
     
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    Comunque sei sicura che il neurologo abbia detto che sia probabilmente sla? Sarebbe una cosa altamente poco professionale. Non è che ti ha detto che va esclusa?
     
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    CITAZIONE (Ercole84 @ 13/4/2022, 07:25) 
    Comunque sei sicura che il neurologo abbia detto che sia probabilmente sla? Sarebbe una cosa altamente poco professionale. Non è che ti ha detto che va esclusa?

    Purtroppo ha detto proprio così, il fatto che le fascicolazioni sono localizzate e che c'è atrofia e impaccio nei movimenti lo ha subito indirizzato per diagnosi di sla. Ha detto "probabilmente è una malattia del motoneurone" che come tutti sappiamo vuol dire SLA.

    Sto cercando di mettere insieme i pezzettini della mia vita al momento, non voglio aggrapparmi troppo alla speranza che non sia cosi.
     
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    No io sento e vedo il dito tremare ma non sento e vedo il muscolo muoversi , sento tirare alle volte sotto il gomito e formicolare e sento dei colpetti qua e là

    Ma scusa se riesci a fare tutto come hai detto quale impaccio dei movimenti avrebbe visto lui
     
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    CITAZIONE (Giulia92 @ 13/4/2022, 08:21) 
    No io sento e vedo il dito tremare ma non sento e vedo il muscolo muoversi , sento tirare alle volte sotto il gomito e formicolare e sento dei colpetti qua e là

    Ma scusa se riesci a fare tutto come hai detto quale impaccio dei movimenti avrebbe visto lui

    Allora è improbabile che sia una fascicolazione! Puoi stare tranquilla 2 volte!


    Riesco a fare tutto ma sento la mano impacciata e lui ha notato che aprivo e chiudevo la mano con piu lentezza rispetto all'altra ed in effetti ha ragione, è proprio così.
     
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    E non lo so se sianomprobabile perché a questo punto non capisco come possa essere , no io apro e chiudo la mano ma sento come sei dolorini mentre faccio il movimento e la mano che risulta più fine e si vedono più le vene
     
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    Guarda sul forum nei miei messaggi passati ci sono tantissime foto sia della mano che del mio braccio puoi vedere o magari metterci una foto della tua e capire se possa essere uguale
     
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    CITAZIONE (Giulia92 @ 13/4/2022, 08:58) 
    Guarda sul forum nei miei messaggi passati ci sono tantissime foto sia della mano che del mio braccio puoi vedere o magari metterci una foto della tua e capire se possa essere uguale

    Ciao ho guardato le foto e vedo che le prime risalgono ad Agosto 2021, se avessi la sla da quando hai iniziato a preoccuparti a quest'ora avresti il braccio (visto che pensi abbia intaccato per primo questo) completamente andato, tra l'altro non noto differenze grandi tra le prime foto e le ultime, anzi mi sembrano uguali, è vero un braccio ha un leggero scavo e l'altro no ma penso che semplicemente non siamo fatti uguali su entrambi gli arti e quindi tu sei fatta cosi e probabilmente ti stai fissando.

    Secondo me puoi stare SUPER TRANQUILLA.
     
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    Ce ne anche qualcuna di marzo aprile anche e giugno perché io ho iniziato a marzo aprile scorso quindi è passato un anno esatto ma guarda non ne ho idea proprio
     
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    torno a ripeterti Kalya123 che mi sembra strano che dinanzi ad un sospetto diagnostico di un malattia così grava non ti abbia prescritto un ricovero per accertamenti (da che ne so è la prassi), poi uno che ti liquida con un "buona fortuna" ma siamo scemi?
    non ti ha lasciato nessun referto con delle indicazioni sulla visita ?
     
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